Verzorgingscontinuum « De behoeften van de mantelzorgers »

1. Verzorgingscontinuum« De behoeften van de mantelzorgers » Jan Hertecant Ondervoorzitter Vlaamse en Nationale Alzheimer Liga

2. Mantelzorg is een verzamelterm voor niet-beroepsmatig, vrijwillig verstrekken van niet medische hulp en dienstverlening aan hulpvragers (vrienden, buren, familie- en gezinsleden) met wie de hulpverlener een initiële socio-affectieve band heeft. (Van Bouckaert, Van Buggenhout, 2000) Definitie Mantelzorg

3. 500.000mensen in België verlenen op dit ogenblik mantelzorg aan een oudere gedurende meer dan 8 uur per week en langer dan 3 maanden (bron ……… )

4. Analyse van de plaats van de mantelzorger in de verzorging van de Alzheimerpatiënt Studie uitgevoerd door K. PIERREUX

5. DOELSTELLINGEN VAN HET ONDERZOEK • - Beschrijven en begrijpen van de verzorging van patiënten die lijden aan de ziekte van • Alzheimer • - Een profiel opstellen van de mantelzorgers in België, van hun ervaringen met • en hun gevoelens tegenover de ziekte van Alzheimer • GEBRUIKTE METHODE • Persoonlijke interviews thuis met behulp van een semi-gestructureerde vragenlijst • Ondervraagde steekproef: 81 mantelzorgers Periode: februari 2004

6. Wie is de Alzheimerpatiënt? Minstens 150 000 dementerende personen in België, waarvan 85000 met de diagnose “Alzheimer” LEEFTIJD : De patiënt is 65 tot 94 jaar. Zijn gemiddelde leeftijd is 77 jaar. GESLACHT: 60% van de patiënten zijn vrouwen. HUIDIG STADIUM VAN DE ZIEKTE VAN ALZHEIMER: (op basis van een beschrijving van de 3 ernststadia)

7. Je bent niet alleen! Wie is de mantelzorger? LEEFTIJD : tussen 41 en 92 jaar ; de gemiddelde leeftijd is 69 jaar STATUUT: 7 mantelzorgers op 10 zijn gepensioneerd algemeen: de meeste van de verzorgende vrouwen zijn 60+ GESLACHT: 52% van de mantelzorgers zijn vrouwen algemeen wordt de zorg voornamelijk gedragen door vrouwen meer dan 2/3 wordt slehts door 1 persoon verzorgd VERWANTSCHAP: Man/partner 43% Vrouw/partner 23% Kind 30% Vrienden, … WOONPLAATS: algemeen:meer dan 80% wordt thuis verzorgd Echtgeno(o)t(e): 66%

8. De mantelzorger verdeelt zijn tijd als volgt: • 18 uur op 24 uur aanwezigheid verzekeren • 10 uur op 24 uur worden besteed aan directe, actieve begeleiding: eten klaarmaken, drinken geven, patiënt wassen, … • 5 uur op week worden besteed aan indirecte begeleiding: apotheek, administratie, … Wijzigingen die het statuut van mantelzorger inhoudt voor bepaalde aspecten van het dagelijks leven Belangrijkste wijziging… 1. met betrekking tot sociale/recreatieve activiteiten 2. met betrekking tot de kwaliteit van de relatie met de demente persoon

9. Evaluatie van de zwaarte van zijn taak door de mantelzorger • (op een schaal waarbij 1= helemaal geen zware taak en 10 = heel zware taak) • Taak beschouwd als zwaar omwille van:  Stress, “men moet stalen zenuwen hebben”, altijd op z’n hoede zijn 40%  De Alzheimerpatiënt permanent helpen 35%  ALLES doen in de plaats van de persoon 23%  Verwardheid, gedragsproblemen 22%  Communicatie 12% 7,1

10. Algemeen gesproken is de mantelzorger van plan om zijn naaste te verzorgen … •  Tot het einde, zonder beperking 48% • « tot ik zelf ziek word » • « zolang ik gezond ben » • « ik hoop voor altijd »  Beperkte periode (tussen « niet lang » en 15 jaar) 22%  Hangt af van de ziekte en haar evolutie 12% • Drempel waarvan de mantelzorger denkt « dit zou ik niet aankunnen » als die • overschreden wordt  Volledige afhankelijkheid van de zieke (incontinentie, herkent niemand meer) 48%  Uitputting van de mantelzorger 37% • « als ik voel dat ik niet meer in staat ben om dit te doen » « als het te zwaar wordt »  Verergering van de ziekte: te agressief gedrag, weglopen 28%  Niets, « we zullen ons laten bijstaan » 15%

11. Betekenis van « de best mogelijke zorgen verlenen » • aan de Alzheimerpatiënt   • « Alles doen zodat de zieke zich zo goed en zo gelukkig mogelijk voelt: • hem niet tegenspreken, zich niet opjagen, liefde, warmte, lichamelijk contact, • moed inspreken, opbeuren. » 41% • Bij de zieke blijven, aanwezig zijn, zich ermee bezighouden, waken over zijn • veiligheid 38% • Machteloosheid, onbegrip • « Ervoor zorgen dat hij niets tekort komt » 30% • Hygiënische verzorging 15% • De patiënt zo goed mogelijk begeleiden en omkaderen 15% • Een « normaal » leven leiden, de zieke betrekken bij de dagelijkse activiteiten 14%

12. Belangrijkste benoemde problemen van de verzorging van een Alzheimerpatiënt Het permanente karakter van de taak: constant aanwezig en beschikbaar zijn 63% • Impact op het privé-leven van de mantelzorger 23% • - zijn eigen emoties • - zijn angst • - zijn vermoeidheid en de combinatie met zijn eigen activiteiten • - geen privé-leven meer • De gedragsproblemen (agressiviteit, staat ‘s nachts op) 23% •  Communiceren, een gesprek voeren 17% •  De verzorging (inname van geneesmiddelen, incontinentie) 15%

13. Belang dat wordt gehecht aan de morele/psychologische begeleiding van de patiënt (op een schaal waarbij 1= helemaal niet belangrijk en 10= heel belangrijk)  Gemiddeld belang 7,4 / 10 Vorm van de psychologische steun  Luisteren, communiceren (praten, geruststellen, kalmeren, troosten) 62%  Een « normaal » leven leiden 15%  Geen, « de zieke begrijpt het niet », niet nodig 15%  Omkaderen 10% 75% van de mantelzorgers hebben zelf ook nood aan psychologische steun. Ze richten zich dan tot - hun familie 56% - medische en paramedische specialisten 23%

14. Heeft de mantelzorger nood aan een pauze? « De familie helpt veel » « We blijven samen », « We slaan ons uit de slag met ons twee » “Ja” + “de familie helpt veel”=72% !!! PAUZE NODIG 1uur per dag om: - zich te wijden aan zijn eigen leven 56% (boodschappen, shopping, op bezoek bij familie of vrienden, sociaal leven, wandelen, naar de stad gaan, naar de markt gaan) - Ontspanning – rust 52%

15. Angsten met betrekking tot de Alzheimerpatiënt •  De evolutie van de ziekte, « de zieke zien achteruitgaan », • zijn naasten niet meer herkennen, 52% •  Opname in een instelling (verplichting om dat te doen...) 36% •  Overlijden 12% • Angsten met betrekking tot de mantelzorger zelf •  De taak van mantelzorger niet meer op zich kunnen nemen 56% • « wat als er iets met mij gebeurt », « zal ik dit kunnen voortdoen? », • « zal ik het volhouden » •  Alleen zijn 20% •  Niets kunnen doen voor de andere 12% • « Wat moet men verwachten? » « Wat staat er ons te wachten? »

16. Denkt de mantelzorger aan een opname in een instelling? • Redenen VÓÓR een opname in een instelling • - Beperkingen van de mantelzorger, « als ik er niet meer kan voor zorgen » 42% • - Verergering van de ziekte 41% • « Als de zieke zijn verstand verliest, niets meer beseft », • volledige afhankelijkheid, agressief gedrag • Redenen TEGEN een opname in een instelling • - De zieke moet thuis blijven, bij de mantelzorger 28% • «  ik wil er zolang mogelijk zelf voor zorgen » • « ik zie de patiënt graag en wil samen blijven » • - Zolang dat mogelijk is, « zolang het doenbaar is » 17% • - Negatief beeld 12% • - Niet weigerachtig tegenover een opname in een instelling 11% • - Geen mening 25%

17. Selectie van motieven en resultaten voor verzorging Er zijn diverse motieven om zorg op te nemen: Traditie en een gevoel van verplichting, Dankbaarheid of liefde, Medelijden, Zelfbevestiging, Verlangen naar ouderlijke aanvaarding, Financiële redenen. Kenmerken centrale zorgverlener Kenmerken dementerende Kwaliteit van de relatie Aard zorgsituatie Ondersteuning in de zorg Bron: de informele zorg en haar randvoorwaarden

18. Preventieve acties ter ondersteuning van de mantelzorgers

19. Eerste doelstellingen • Voorkomen van ernstige overbelasting en verminderd welbevinden van de mantelzorger • Bewerkstelligen van gedeelde zorg

20. Subdoelen • Vroegtijdige, actieve opsporing van de mantelzorger • Versterken van persoonlijke en sociale hulpbronnen • Verminderen van draaglast

21. Geen hulpvraag door……. • Vanzelfsprekendheid • Beperkte risicoperceptie • Informatietekort

22. Preventieve interventies • Deskundigheidsbevordering van hulpverleners • Versterken van de draagkracht van mantelzorgers • Verminderen van de draaglast bij mantelzorgers

23. Curatieveinterventies • Thuiszorgprojecten • Semi-residentiele en • Residentiële opvang

24. LIGUE NATIONALE ALZHEIMER LIGA Vlaamse Alzheimer Liga vzwTurnhout Ligue Nationale Alzheimerliga asbl vzw VoG Brussel - Bruxelles Ligue Alzheimer asbl Liège Alzheimerliga der Deutschsprachigen Gemeinschaft VoG Eupen

25. Acties Nationale en internationale vertegenwoordiging Onderzoek aanmoedigen door uitreiking van een tweejaarlijkse prijs Santkin Belangenbehartiging van rechten van patiënten en hun familie op sociaal, ethisch, wettelijk en financieel vlak Jaarlijks organiseren van de Wereld Alzheimerdag op 21 september Jaarlijks Alzheimer day café organiseren volgende: 08 08 08

26. Vlaanderen Werking voor Jong-dementerenden in België: 6000 dementerenden jonger dan 65 jaar Jaarlijkse ontmoetings- en/of studiedag Sensibilisatie overheid: ontbreken van specifieke opvang Samenwerkingsprotocol ECD-Vlaanderen

27. gratis infolijn 0800-15 225

28. Werking - Regionaal De levenskwaliteit van personen met dementie verbeteren De belangen van personen met dementie en hun familie behartigen bij de overheid Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek Brug vormen tussen familieleden, mantelzorgers en professionele verzorgers Solidariteit verstevigen tussen jongeren en ouderen

29. Werking - Regionaal Rekruteren en vormen van vrijwilligers Oprichten van familiegroepen: Komen maandelijks tot zeswekelijks samen Info- en praatavonden, praatcafés dementie, Alzheimercafés,… Advies en informatie geven Vorming voor familieleden - Circle of care - en vormingen op maat Documentatiecentrum: brochures, boeken, video’s …

30. Circle of care Cursus voor partners en verzorgers van personen met dementie

31. Structuur van deze module Inleiding : algemene informatie over de toestand van mantelzorgers van patiënten met dementie Reflecties over de persoonlijke situatie, bespreking van individuele problemen Reflectie over wat “gunstig” is voor de mantelzorgers zelf Groepsdiscussie over mogelijke ondersteuning Overzicht van diverse mogelijkheden voor het ‘verlichten van de Draaglast’ van mantelzorgers Welke welbepaalde stappen kunnen in de onmiddellijke toekomst worden genomen? Evaluatie

32. Verwachtingen: Ondersteuning actief - passief Erkenning emotionele aandacht voor de mantelzorger Geruststelling weten waar je terecht kan Informatie en vorming degelijke voorlichting Controle over de situatie Keuzemogelijkheden aangepaste diensten

33. Ondersteuningsmogelijkheden in de Thuissituatie Externe zorg mantelzorg Mantelzorger Mantelzorgers (de natuurlijke context) Gezin, partner, naaste familie, vrienden, buren, Professionele basis diensten Zorgbehoevende persoon Ondersteunende diensten Diensten voor specifieke doelgroepen Aanvullende diensten

34. Afstemming van het aanbod • Bij diagnose alert zijn op mantelzorg • Afspraak maken met voor gesprek • Aandachtspuntenlijst • Gids voor mantelzorgers • Evt. vervolgafspraak • Registratie

35. Uitvoering • Per instelling op managementniveau afspraken maken over in- en uitvoering • Scholing • Cursus ‘Signaleren van Mantelzorgers’ • Evaluatiebijeenkomsten

36. training • Kennis vergroten • aandachtspuntenlijst • Gespreksvaardigheden • Sociale kaart / gids voor mantelzorgers

37. Vraag en aanbod • Extramuralisering • Vergrijzing • Men wordt ouder, maar ongezonder • Meer dementie en depressie • Minder vrijwilligers • Mantelzorg is goedkoper voor… • Lossere sociale systemen • Individualisering • Meer alleenstaanden • Minder vrije tijd • Minder kinderen • Grote geografische afstand

38. Discussiepunten • Keuzevrijheid van mantelzorgers • Maatschappelijke verantwoordelijkheid overheden • Zorginstellingen; professioneel • Rol van vrijwilligersorganisaties • Mantelzorg als term • Niet erkende mantelzorg • Mantelzorger. Een uitstervend ras?

39. Nood aan Mantelzorgondersteuning! • Zorg wordt onbetaalbaar • Mantelzorg is een onmisbare schakel • Nood aan forse uitbreiding van mantelzorg-ondersteuning • Verschuiving van individu-gerichte naar collectieve preventie • Systematische vroegsignalering