DACA UN COPIL SE IMBOLNAVESTE DE CANCER…

1. DACA UN COPIL SE IMBOLNAVESTE DE CANCER… Departamentul de Hematologie-Oncologie Institutul Giannina Gaslini

3. Departamentul de Hematologie si Oncologie Pediatrica Director: Dr. Giorgio Dini Institutul G. Gaslini Bulevardul G. Gaslini, nr. 5, cod 16148, Genova

5. Cuprins Pag 6 Pag 9 pag 11 pag 13 pag 14 pag 15 pag 16 pag 18 pag 20 pag 21 pag 22 pag 23 pag 24 pag 25 pag 26 pag 30 pag 31 Cine suntem Intruducere Diagnosticul Cateterul venos central Planul terapeutic Tratamentul Reactiile adverse Alte tratamente Ce se intampla dupa ce a fost efectuata terapia antitumorala si cum ne este definit rezultatul? Recidiva Tratamentul paliativ Aspectele psihologice Sfaturi de comportament Alimentatia Apendici- alimentele permise - alimentele interzise - norme pentru manipularea, prepararea si gatirea alimentelor

7. Cand un copil se imbolnaveste de cancer intreaga familie este afectata de acest eveniment. Neincredere, furie, depresie, negare, frica si confuzie sunt prezente dupa diagnostic si la inceputul terapiei. Teama ca nu exista niciun tratament este mai mare decat speranta de vindecare. Cu timpul, aceste sentimente se atenueaza dupa constientizarea existentei tratamentelor eficace. Aceasta brosura are scopul de a oferi informatii esentiale in legatura cu tumorile infantile, despre originea lor si tratamentele disponibile in prezent. Va rugam sa o cititi si sa va amintiti ca informatiile redate sunt selectate si reunite in asa fel incat se evita confuzia si neclaritatiile provenite din cautari pe internet, in carti, ziare sau prin alte mijloace de comunicare, parinti sau alti pacienti. Fiti in contact permanent cu echipa medicala pentru orice dubiu sau orice alta informatie dorita. Scris de: Garaventa - Director medical O. Vianello - Coordonatorul asistente medicale F. G. Naselli - Psiholog 5

8. CINE SUNTEM Sectia de Oncologie Clinica Sectia de Oncologie se ocupa cu diagnosticarea, stadializarea si tratamentul tumorilor solide pediatrice, inclusiv limfoamele. Echipa este formata din: • Dr A. Garaventa • Dr M. Conte • Dr. G. Hanau • Dr. C. Manzitti • Dr. M. Nantron • Dr. L. Amoroso • Dr. A. Gigliotti • Dr. F. G. Naselli (psiholog) O. Vianello (coordonatoarea de asistente medicale din departamentul de Oncologie) Sectia de Neuro-Oncologie Sectia de Neuro-Oncologie are in grija copiii cu tumori cerebrale. Echipa este formata din: • Dr.ssa M. L. Garrè • Dr.ssa C. Milanaccio • Dr.ssa A. Biolcati Rinaldi (Psicologa) Sectia Ambulatoriu si Asistenta la Domiciliu • Dr. S. Dallorso • Dr. D. Caprino • Dr. L. Manfredini 6

9. Activitatea de ingrijire a medicilor din Sectia de Oncologie se imparte intre internarile din spital si ambulatoriu (Camera 1); de asemenea, exista un serviciu zilnic de consulturi cu alte clinici. Medicii se rotesc intre diferitele sectoare si cunosc istoria clinica a tuturor pacientilor, gratie intalnirilor periodice intre colegi, in care sunt discutate toate cazurile si sunt luate deciziile terapeutice necesare. Asistenta la domiciliu (specializata in hemato-oncologie) favorizeaza o viata normala pentru copil si familia sa, astfel incat boala sa fie cat mai putin traumatica. Acest tip de sprijin este posibil in diverse situatii, atat pentru copiii care necesita terapie de sustinere realizabila doar in spital, cat si pentru copiii care au nevoie de un tratament paliativ. Selectia pacientilor, pentru care acest fel de asistenta este indicat si posibil, se realizeaza de catre medicul din spital si responsabilul de asistenta la domiciliu. Asistente medicale sunt asistente pediatrice specializate in sectorul hemato-oncologie si o parte dintre ele dedicate in special cateterelor. venoase centrale (CVC) si invata parintii cum trebuie sa fie intretinute. Face parte din colectivul curant psihologul, persoana pe care o veti intalni des la comunicarea diagnosticelor si care lucreaza cu dumneavoastra, cu medicii si cu asistentele medicale pentru a va ajuta sa gasiti cea mai buna strategie astfel incat parcursul terapeutic al copilului dumneavoastra sa fie cat mai usor. Sprijinul psihologic este oferit tuturor pacientilor din clinica de Oncologie, fiind recomandat de echipa medicala si nu se limiteaza la pacienti, ci implica si membrii familiei (parinti, frati), toti protagonistii in crearea unei retele de sustinere cu care se infrunta boala Exista, de asemenea, un suport de recuperare fizioterapeutica, pentru a preveni eventualele limitari functionale sau pentru a favoriza redobandirea autonomiei. 7

10. Tratamentul fizioterapeutic este impartit si structurat impreuna cu membrii familiei si echipa medicala, si consta in interventii de reabilitare impuse de patologie (situatii de risc pentru artroza sau dificultate in miscare din cauza imobilitatii prelungite...) si/sau de tratamentul specific (chirurgie, radioterapie, chimioterapie) asociat cu aceasta. Se bazeaza pe o evaluare functionala, un bilant articular si muscular, global sau segmentar, pe o analiza a viciilor de postura, precum si pe stabilirea unei interventii recuperatorii bazate pe alegerea metodologica cea mai adecvata pacientului si familiei (exercitii active sau pasive la pat). Este realizat in timpul internarii in clinica, in ambulatoriu si, in unele cazuri, in sectia de Recuperare, Reabilitare Functionala si Fizioterapie sau la domiciliu. In plus, vor colabora cu noi anestezistii, chirurgii, dentistii, dietologii si in general toti profesionistii de care va fi nevoie pentru experienta lor specifica. In situatii speciale, pacientii pot fi internati in alte sectii, cum ar fi la Chirurgie pentru interventiile programate sau la Boli Infectioase in caz de febra sau se poate apela la diferite servicii ale spitalului (Centru de Transfuzii, Radiologie etc.). Asistenta sanitara e oferita 24/24 ore in regim activ (in general intre orele 8 si 16) sau in garda (dupa ora 16), inclusiv in weekend si de sarbatori. 8

11. INTRODUCERE Cancerul la copil nu e un lucru obisnuit. Intr-un an in Italia sunt diagnosticati circa 1500 cazuri de tumori pediatrice. Diversele tipuri de tumori regasite la varsta pediatrica sunt foarte diferite de cele intalnite la adult din punct de vedere al incidentei, al ritmului de crestere si al caracteristicelor histopatologice. Copiii si adolescentii prezinta in special leucemii (33%), tumori ale sistemului nervos central (S.N.C. – 22%) si, cu o frecventa mai scazuta, limfoame maligne (12%), neuroblastoame (8%), sarcoame ale tesuturilor moi (7%) si tumori osoase (6,4%). Pentru fiecare tumora in parte exista un interval de varsta in care este mai des intalnita: in primii doi ani de viata, de exemplu, sunt mai frecvente neuroblastomul si tumora Wilms. In trecut, aceste boli aveau destul de putine sanse de vindecare, spre diferenta de ora actuala. Motivele pentru care o persoana se imbolnaveste de cancer nu sunt deocamdata cunoscute, chiar daca azi stim ca exista anumite conditii predispozante legate de mediul inconjurator sau de individ. . In ceea ce priveste factorii de mediu, e adevarat ca radiatiile ionizante pot facilita aparitia unei leucemii sau unui sarcom, dar doar atunci cand expunerea a fost de proportiile celor din imediata vecinatate de Cernobal, in momentul dezastrului. De asemenea, e adevarat ca anumite substante chimice pot cauza aparitia tumorilor pediatrice, dar e vorba de cazuri rare si este nevoie de concursul mai multor circumstante pentru a reproduce acelasi eveniment. Rolul unor anumiti virusi este foarte probabil, desi dovezile clare sunt limitate. Sigura este asocierea dintre virusul Epstein-Barr (care produce mononucleoza) si o forma anume de limfom african, dar e posibila si o legatura cu cateva limfoame ale populatiei caucaziene. In ceea ce priveste factorii individuali, se cunosc unele asocieri atat intre malformatii congenitale si neoplazii (de exemplu, malformatii ale cailor urinare si neoplasmul renal), cat si intre anomalii cromozomiale si neoplazii (Sindromul Down si leucemia, deficitul imun si limfoamele). 9

12. Stim ca exista o frecventa neobisnuita, in comparatie cu restul populatiei, in anumite familii a imbolnavirilor de cancer, caz in care se vorbeste despre „context familial”. Atentie insa, un eventual cancer al plamanului unui bunic nu are nicio legatura cu neoplasmul osos al nepotului; „context familial” este rar intalnit si semnifica tendinta de aparitie in cadrul aceluiasi nucleu familial a unor tumori cu sedii anatomice si/sau caractere histopatologice similare la mai multi indivizi. Studiile care s-au facut si se fac pe aceste loturi de persoane vor reusi sa afle factorii genetici care vor permite identificarea indivizilor predispusi la imbolnavirea de cancer inainte ca tumora sa fie evidenta clinic. Toate acestea nu trebuie confundate cu situatia in care in aceeasi familie exista mai multe persoane care s-au imbolnavit la varste diferite si de tipuri diferite de tumori. Astfel de cazuri vor deveni din ce in ce mai frecvente si reprezinta o consecinta nu a faptului ca incidenta tumorilor creste, ci pentru ca se mareste durata de viata in general, supravietuirea infantila in urma altor boli si, nu in ultimul rand, chiar supravietuirea in urma cancerelor pediatrice. In prezent, se poate spune ca o persoana din patru in tarile occidentale se imbolnaveste de cancer si o mare parte dintre acesti indivizi supravietuiesc. Fiecare medic intalneste in timpul carierei sale un numar din ce in ce mai mare de persoane, copii sau adulti, care se imbolnavesc si se vindeca de cancer. In ciuda acestui fapt, pentru un pediatru inca e dificil sa recunoasca imediat o tumora infantila si asta nu pentru ca nu e capabil sau din neatentie, ci pur si simplu pentru ca cea mai mare parte a neoplasmelor copiilor se manifesta la debut cu simptome vagi si nespecifice. Cand o tumora se prezinta cu febra, paloare, voma si slabiciune sau cu tuse si dispnee, cu tulburari de comportament si instabilitate emotionala, e greu sa te gandesti la un neoplasm, fara sa treci in evidenta si apoi sa excluzi toate cauzele mai frecvente si mai banale care se pot manifesta in acelasi mod. Deci, nu trebuie invinuiti nici parintii, nici pediatrii, daca nu au recunoscut imediat, ca fiind o tumora, ceva ce, cu alte ocazii, la acelasi copil, era o indigestie sau o raceala sau un truc sa scape de scoala. In cazul tumorilor infantile, factorul „timp” are o importanta minora in comparatie cu adultul si un diagnostic mai tardiv nu inseamna o extindere mai mare a bolii sau o posibilitate mai mica de vindecare. 10

13. De asemenea, in ultimii 20 de ani tratamentul in aceasta boala a evoluat in asa fel incat, de la un procent scazut de supravietuire din trecut (10-15%), s-a ajuns la vindecarea unui numar mare de pacienti (70-80% in functie de tipul de patologie). Este important ca diagnosticul si tratamentul tumorilor infantile sa fie efectuate intr-un centru specializat unde, inca din primul moment, colaborarea intre specialisti concura la planificarea unei strategii terapeutice eficace. DIAGNOSTICUL • Diagnosticul unei tumori se desfasoara in mai multe etape: • Examenul clinic al pacientului • Analize de laborator ale lichidelor biologice (sange – urina – lichid celaforahidian – aspirat medular) • Examen radiologic: in momentul suspiciunii diagnosticului se vor utiliza diverse tehnici imagistice. Radiografia (Rx), ecografia (ECO), tomografia computerizata (CT), rezonanta magnetica (RMN), tomografia cu emisie de protoni (PET) si scintigrafia • Biopsia sau indepartarea leziunii 11

14. Examinarile instrumentale compun „diagnosticul imagistic” si presupun observarea „in interiorul” corpului fara necesitatea interventiilor chirurgicale exploratorii. Unele dintre aceste examinari prevad injectarea unui „mediu de contrast” prin care se vizualizeaza mai bine leziunea si, uneori, daca pacientul e mult prea mic sau nu colaboreaza, poate fi nevoie de o usoara anestezie generala sau sedare pentru a-l mentine imobilizat. Pentru un diagnostic corect este necesara efectuarea, in aproape toate cazurile, a unei biopsii chirurgicale a leziunii care va permite realizarea unui examen histologic corect si care va pune diagnosticul de certitudine. Biopsia poate fi efectuata utilizand tehnici endoscopice (prin introducerea unei mici sonde printr-o incizie chirurgicala de dimensiuni reduse) sau tehnici mai directe (prin incizii chirurgicale mai mari care au ca scop accesul direct asupra masei). Toate aceste investigatii sunt realizate, bineinteles, cu anestezie locala sau generala. Odata pus diagnosticul, copilului i se va pune un cateter venos central (CVC) care va folosi la administrarea terapiei antiblastice si la prelevarea sangelui pentru monitorizarea toxicitatii induse de medicamente, fara a-l supune pe copil la stresul cauzat de intepaturi repetate sau la riscul unor grave leziuni la nivelul bratului in cazul extravazarii din vena periferica a medicamentelor. 12

15. CATETERUL VENOS CENTRAL CVC-ul este un dispozitiv medical chirurgical ce este introdus in timpul unei scurte anestezii totale. Exista mai multe tipuri, dintre care, in prezent, cele mai utilizate sunt: Broviac si Port Tipul Broviac este un tubusor moale din silicon, care este introdus intr-o vena mare de la nivelul gatului; o extremitate a cateterului este pozitionata la intrarea in atriul drept al inimii, in timp ce cealalta iese printr-un tunel subcutanat la nivelul toracelui pentru circa zece centimetri. Extremitatii externe a tubusorului ii este pus un capac-valva care permite inchiderea corecta in timpul neutilizarii. Tipul Port este alcatuit dintr-o capsula de plastic sau de titaniu care este introdusa subcutan in regiunea anterioara toracica. Capsula are o membrana care poate fi intepata din exterior prin piele cu un ac special. La varful capsulei este montat un tubulet de silicon care, la fel ca in cazul tipului Broviac, este pozitionat la intrarea in atriul drept. Ambele tipuri de cateter prezinta avantaje si dezavantaje care va vor fi descrise de catre personalul sanitar. Alegerea tipului de cateter este efectuata impreuna cu pacientul si cu parintii, dar este important sa se aiba in vedere conformatia fizica a copilului si tipul de terapie necesara. 13

16. PLANUL TERAPEUTIC Realizarea diagnosticarii corecte necesita timp. Cateodata sunt suficiente putine investigatii, alte dati insa se recurge la tehnici mai complexe sau la repetarea unor analize care nu au furnizat suficiente informatii. Chiar daca intelegem cat este de dificila asteptarea unui diagnostic, va rugam sa ne permiteti culegerea si analizarea tuturor informatiilor care folosesc la tratarea mai buna a copilului dumneavoastra. Comunicarea diagnosticului implica si planul terapeutic. In momentul diagnosticului, este efectuata si stadializarea, un important proces al carui rezultat influenteaza definitivarea terapiei si prognosticul tumorii. Tratamentul copiilor cu cancer implica o abordare globala care analizeaza persoana in intregime. Atat de la analiza diagnostica pana la descoperirea patologiei tumorale, cat si in continuare, vor fi urmarite toate aspectele medicale si psihologice ale pacientului si ale nucleului sau familial. In special in mediul pediatric, chiar daca scopul principal este vindecarea cancerului, nu se poate pierde din vedere obiectivul pe termen mai indelungat, care este dezvoltarea, in cel mai bun mod posibil, a copilului. Astfel, in momentului in care exista toate datele, tratamentul, care urmareste o schema terapeutica (un protocol) predefinit pentru tipul respectiv de tumora, trebuie sa aiba in vedere situatia clinica generala a fiecarei pacient in parte (starea nutritionala, functiile renala si hepatica, statusul psihologic) in vederea particularizarii curei si avand in centru conceptul de sanatate ca bunastare globala. 14

17. TRATAMENTUL Amintiti-va mereu ca fiecare persoana care se imbolnaveste este un individ unic si compararea cu situatii care pot semana se dovedeste a fi de cele mai multe ori inselatoare. Intr-o mare parte a tumorilor pediatrice, chimioterapia este tratamentul fundamental (cu exceptia acelor cazuri in care este posibila rezectia chirurgicala completa). Motivul pentru care chimioterapia este atat de importanta, spre diferenta de ceea ce se intampla la adult, consta in faptul ca medicamentele chimioterapice isi exercita efectul maxim pe celulele aflate in curs de crestere rapida, adica tocmai acele celule care caracterizeaza tumorile pediatrice. Eficacitatea chimioterapiei in tumorile copilului e mai mare comparativ cu cele ale adultului. Medicamente chimioterapice mai sunt numite si antiblastice; acest termen provine din cuvantele grecesti „anti” (impotriva) si „blasti” (germinale), chiar pentru a arata ca aceste substante impiedica celulele sa “germineze” , adica sa se reproduca. Antiblasticele ajung prin diverse mecanisme la celulele capabile de a se reproduce. Aceasta actiune la nivelul tumorii are ca efect primar impiedicarea cresterii masei si apoi reducerea din ce in ce mai mult, datorita unei distrugeri progresive a celulelor tumorale restante. Cele mai cunoscute chimioterapice sunt Ifosfamida, Adriamicina, Endoxanul, Carboplatina, Etoposidul, Vincristina, Actinomicina D si Metrotrexatul, iar administrarea lor se face aproape exclusiv pe cale venoasa. In Oncologia pediatrica moderna, se folosesc deja protocoale standardizate si efectuate la nivel national (centre oncologice afiliate AIEOP-ului) si international, deci utilizate in diferite tari. Aceasta strategie permite reunirea in proiectarea unui studiu clinic sau protocol a mai multor profesionisti, cu experienta dovedita in furnizarea de standarde ridicate de ingrijire; in acelasi timp, un studiu multicentric permite recrutarea intr-o unitate de timp limitata a unui numar mare de cazuri, ajungandu-se la rezultate terapeutice intr-o perioada scurta. 15

18. REACTIILE ADVERSE Actiunea chimioterapicelor exercitata la nivelul altor celule ale organismului, care se reproduc in mod normal, este responsabila pentru reactiile adverse, cum ar fi pierderea temporara a parului si reducerea provizorie a celulelor sangvine: globule albe, globule rosii si trombocite. Chimioterapicele nu sunt selective, deci nu reusesc sa distinga intre o celula care este tumorala si una care nu este. Dar, in timp ce populatia de celule tumorale, o data eliminata in intregime, nu mai creste din nou, celulele normale ale organismului, dupa ce sunt distruse, sunt inlocuite de noi celule. Si pe celulele sangvine (globulele albe, globulele rosii si trombocitele) se exercita actiunea nedorita, dar inevitabila (reactii adverse) a antiblasticelor. Globulele rosii au functia de a duce oxigenul de la plamani la intregul corp si bioxidul de carbon de la intregul corp la plamani; globulele albe sunt reprezentate de diverse grupuri de celule specializate in apararea contra infectiilor si trombocitele folosesc, in schimb, impreuna cu alte mecanisme, la evitarea hemoragiei. Toate aceste tipuri de celule scad dupa fiecare administrare de chimioterapie si cele care raman pot fi uneori, pentru cateva zile, prea putine pentru indeplinirea corecta a functiilor lor. Pana cand organismul produce si arunca in circulatie noile elemente, copilul poate sa se acuze oboseala, dureri osoase, dificultate in respiratie cauzate de carenta globulelor rosii si va fi mai susceptibil la infectii. Chiar daca aceasta stare este temporara, ar putea fi oportun sa se intervina cu transfuzii de sange si/sau trombocite. Copilul aflat in aceste conditii nedorite reactioneaza sub aspecte diferite in functie de caracteristicile lui personale, astfel incat sunt unii copii ce au o nevoie mai mare sau mai mica de aceste terapii suportive. 16

19. Asa cum este valabil pentru reactiile adverse asupra sangelui, aceeasi variabilitate exista si pentru celelalte efecte secundare ale chimioterapiei. Greata si voma pot fi prezente cu intensitate si frecventa diferite pentru fiecare ciclu de chimioterapie. In prezent exista medicamente foarte eficiente a caror actiune este de a reduce pe cat posibil aceasta simptomatologie. De asemenea, actiunea chimioterapicelor provoaca slabirea si subtierea mucoasei stomacului, intestinului, anusului, vaginului si portiunii terminale a penisului, determinand un mare risc de infectii, dar si de inflamatie (mucozita). Este destul de des intalnita aparitia de leziuni aftoase/ulcerative la nivelul cavitatii bucale, care pot duce la o alimentatie dureroasa. Leziuni similare pot fi extinse difuz pe tot intestinul, provocand dureri abdominale si diaree importanta. Prin urmare, este necesara o igiena corecta a gurii si a organelor genitale, atat masculine, cat si feminine. Deoarece aceasta mucozita poate fi foarte dureroasa, se recurge la tratament local si, atunci cand este cazul, la administrarea analgezicelor sistemice alese in functie de necesitati. Nu trebuie sa existe nici din partea medicilor, nici din partea parintilor, cereri de a „suporta” durerea, avand in vedere ca aceasta se poate elimina sau limita, indiferent de care este cauza, chiar daca acest lucru inseamna utilizarea analgezicelor. Cea mai buna stare posibila este cel mai bun aliat al oricarei terapii. 17

20. ALTE TRATAMENTE Tratamentul chirurgical poate sa reuseasca indepartarea totala sau partiala a tumorii. Daca rezectia este completa, se vorbeste despre o interventie radicala si poate sa fie sau nu urmata de chimioterapie „de precautie”. In cea mai mare parte a cazurilor, operatia se face dupa chimioterapia ce are ca rol reducerea masei pana la dimensiuni ce permit indepartarea, iar in aceste cazuri se vorbeste de chirurgie amanata. Biopsia este o procedura chirurgicala, efectuata in general la debut in vederea stabilirii tipului tumorii si astfel, planificarii corecte a terapiei. Scopul ei nu este deci rezectia tumorii, ci implica natura ei. Cateodata, biopsia poate fi realizata si in timpul tratamentului pentru a se cauta eventualele reziduuri tumorale, ce pot fi biologic active sau nu. In stabilirea unei interventii chirurgicale se incearca limitarea la maxim a consecintelor permanente, desi in anumite cazuri este necesara acceptarea indepartarii unui rinichi sau amputarea totala sau partiala a unui membru, daca asta inseamna cresterea considerabila a sanselor de supravietuire a copilului. Tratamentele radiologice pot fi utilizate pentru doua motive fundamentale: radiatiile actioneaza asupra celulelor prin mecanisme asemanatoare cu cele ale chimioterapicelor si, in acelasi timp, pot fi „concentrate” pe o zona bine delimitata. In tratamentul anumitor tumori, radioterapia este esentiala pentru a distruge reziduurile tumorale, asupra carora se presupune ca medicamentele si-au exercitat deja intregul efect posibil la doze terapeutice. Metodele radioterapice sunt absolut nedureroase, dar au si ele reactii adverse, imediate sau tardive. Printre cele imediate, cele mai frecvente sunt roseata si uscarea locale ale pielii in zona iradiata, greata si aplazia medulara fiind reactii sistemice. Efectele secundare tardive depind mult de varsta pacientului, de statusul de creste si de sediul iradierii, astfel incat se poate intampla ca portiunea iradiata sa creasca diferit fata de restul corpului sau sa se dezvolte „cicatrici” la nivelul viscerelor care au fost traversate direct de fasciculul de radiatii a tumorii. 18

21. Mai exista si alte tehnici radioterapice, rezervate pentru tumori si situatii speciale, in care radiatiile sunt eliberata mai lent si longitudinal sau transversal fata de pozitionarea „acelor” radioactive din cadrul leziunii sau prin intermediul administrarii unor substante radioactive care au o „simpatie” particulara pentru anumite tesuturi in care se acumuleaza. Radioterapia va fi efectuata la Institutul de Cancer al Spitalului San Martino de catre medici si tehnicieni specializati care colaboreaza de un timp cu sectia noastra. Pana acum am vorbit in mare parte de tratamentul specific pe care-l putem urma in vederea vindecarii unui copil de boala tumorala. Pe langa acesta, exista si alte terapii care se fac in mod normal in timpul spitalizarii, cum ar fi, de exemplu, tratamentul infectios. Exista si posibilitatea ca acest tratament sa se faca in clinica de Boli Infectioase, care colaboreaza strans cu noi. In acest spital putem sa internam copiii atunci cand sunt in situatie de imunodeprimare mai puternica sau au febra si, multumita structurii arhitectonice a sectiei, putem sa-i tinem intr-un mediu mai protejat de infectii spitalicesti cu germeni dificil de indepartat. Pentru a ocroti mai bine copilul dumneavoastra, in acest spital va trebui sa respectati niste norme igienice si comportamentale un pic mai severe in vigoare aici. 19

22. CE SE INTAMPLA DUPA CE A FOST EFECTUATA TERAPIA ANTITUMORALA SI CUM NE ESTE DEFINIT REZULTATUL ? Atunci cand mare parte din semnele de boala sufera o reducere semnificativa, deci cand tumora in sine s-a redus (cu 50-98%) fata de aspectul initial, se vorbeste de Remisiune Partiala. Aceasta este o stare tranzitorie care ar trebui sa duca, in urma continuarii tratamentului, la Remisiunea Completa. Remisiunea Completa (RC) e acea stare in care toate analizele clinice, de laborator si instrumentale releva absenta activitatii tumorale si in care exista posibilitatea opririi tratamentului specific antitumoral. Statusul de RC insa nu implica „vindecarea”, care este acea conditie in care individul, care si-a recuperat integral sanatatea, are acelasi risc de a se imbolnavi de cancer precum restul populatiei care nu s-a imbolnavit deloc. Dupa sfarsitul tratamentului vine o perioada de „urmarire” care are un dublu scop: de a constata daca terapia a avut un efect complet si durabil in timp si daca • reziduurile tumorale sunt absente, dar si de a verifica cresterea copilului fara modificari in fiziologie si fara influenta unor eventualelor efecte secundare „la distanta” de tratament. Se poate intampla ca, in ciuda disparitiei tuturor semnelor de boala, distructia tumorii sa nu fi fost completa si ca o celula izolata sa fi ramas „ascunsa” atat in fata Efectelorterapiei, cat si in fata posibilitatii de detectare ale aparatelor. De multe ori, organismul insusi reuseste sa se apere de aceasta posibilitate, dar cateodata insa, chiar si o celula izolata poate da nastere din nou bolii. 20

23. RECIDIVA Recidiva este un eveniment care apare cu frecventa variabila in functie de tipul tumorii. Desi este un eveniment de temut, asta nu inseamna ca inceteaza sa existe posibilitatea unei vindecari. Recidivele sunt tratate deseori cu protocoale terapeutice diferite fata de cele abordate initial si dupa care poate urma statusul de remisiune, iar apoi de vindecare. Posibilitatea de tratament al unei recidive este insa mai scazuta comparativ cu o tumora aflata la debut si cateodata aceasta tentativa terapeutica poate esua nefiind capabila de a controla boala. Din ce in ce mai putini sunt acei copii care nu se observa niciun benefiu nici dupa tratamentul primit imediat dupa diagnostic, nici dupa cel administrat in cazul unei recidive. 21

24. TRATAMENTUL PALIATIV Vorbind despre tratament, trebuie sa ne amintim ca uneori boala este mai puternica decat toate terapiile pe care le avem la dispozitie si decat toate eforturile pe care le putem face. Daca ajungem sa intelegem ca boala este incurabila, atunci trebuie sa fim capabili sa oferim copilului un mod de viata cu fara multa durere, pe tot parcursul timpul pe care il mai are la dispozitie. In momentul in care tumora se dovedeste a fi rezistenta la terapie, mai avem la dispozitie posibilitatea de a asista copilul, chiar daca suntem nevoiti sa „schimbam obiectivul”. Atunci cand trebuie sa acceptam faptul ca nu se poate obtine vindecarea, trebuie sa facem in asa fel incat calitatea vietii copilului sa fie cea mai buna posibil si chiar si asta necesita tratament si angajament. Tratamentul paliativ presupune tratamentul simptomelor unei boli fara a avea in vedere vindecarea. Scutirea unui copil de durere sau de imobilitate este un rezultat important care poate determina o lunga durata de viata, de iubire si de liniste. Resemnarea in fata incurabilitatii unei boli nu inseamna acceptarea infrangerii pe toate fronturile si fiecare moment in care calitatea vietii este buna va fi impartit intre copil si familia sa, tot acel timp ramas la dispozitie va fi petrecut impreuna in cel mai bun mod. 22

25. ASPECTELE PSIHOLOGICE Familia trebuie sa caute un nou echilibru pentru a face fata stresului generat de momentul diagnosticului. Desi fiecare nucleu familial are propria strategie pentru a depasi asemenea clipe, totusi este nevoie de un sprijin specializat (psihologic) care sa ajute la gasirea tuturor resurselor necesare pentru a infrunta procesul diagnostic si terapeutic si care sa faciliteze o relatie de incredere reciproca si colaborare cu intreaga echipa curanta. Nu toti pacientii resimt aceleasi senzatii in timpul tratamentului, ci pot mentine o atitudine pozitiva si care va ajuta la infruntarea mai usoara a terapiei. Un alt aspect important este evitarea minciunii fata de propriul copil. Frica de a nu putea rezista tratamentului este mai mult teama parintilor, decat un fapt real. Vorbiti-i intr-o maniera simpla, dar sincera, lasarea deschisa a tuturor variantelor este modul cel mai bun de a-l ajuta sa infrunte tratamentul de multe ori indelungat si plin de momente dificile. Terminarea discursului cu asigurari false impiedica pacientul sa-si exprime trairile emotionale si gandurile. Chiar si copiii foarte mici isi dau seama ca a aparut ceva nou in viata lor si imaginatia care se invarte in jurul situatiilor pe care nu le inteleg poate fi chiar mai daunatoare ca realitatea. Din acest motiv, ar fi potrivit sa nu va temeti de reactia la vestile rele, ci sa le spuneti adevarul. Colaborarea cu copilul pe durata tratamentul este dependenta in mod clar de capacitatea familiei si echipei curante de a-l informa, motiva si sensibiliza. Incurajati-va, prin urmare, copilul sa puna intrebari astfel incat sa fie favorizat dialogul cu personalul sanitar. 23

26. SFATURI COMPORTAMENTALE Indicatiile urmatoare vor fi repetate cu atentie in special in perioadele de NEUTROPENIE, in care globulele albe ale copilului nu sunt suficient de numeroase pentru a asigura o aparare eficienta. In diferite momente, in caz de dubii sau dorinte speciale ale copilului, cereti medicul informatii specifice situatiei respective. Evitati contactul indelungat cu persoane straine (cinema, autobuz, circ …); daca este necesara urcarea intr-un autobuz sau intrarea intr-un supermarket, folositi mascuta. E permis accesul in zonele publice nu foarte aglomerate si nu frecventate de persoane cu o patologie infectioasa (viroze respiratorii, pojar, varicela …) ori de cele despre care se poate avea informatii in legatura cu un eventual debut de patologie infectioasa. Aveti grija de igiena personala a copilului, de a celor in contact direct cu el si de a mediului inconjurator. Spalati-va pe maini inainte de a va juca cu pacientul. Respectati orarul meselor si a administrarii tratamentului. 24

27. ALIMENTATIA Atunci cand un copil este supus chimioterapiei, obiceiurile alimentare pot suferi modificari: cateodata pot fi impuse de catre noi din nevoia de a-l proteja de toxiinfectii alimentare care pot fi mai puternice din cauza statusului sau de imunodeprimare, alte dati pot fi impuse chiar de copil in urma schimbarilor de apetit si de gust provocate de greata, stomatita si de functia deficitara a receptorilor gustului afectati de medicamente. Prin urmare, este necesara revizuirea notiunilor legate de pregatirea și alegerea produselor alimentare, precum si evitarea, de catre parinti, a comportamente coercitive, amenintatoare sau santajiste, in momentul in care copilul este inapetent: obligarea sa manance impotriva vointei sale duce doar la accentuarea starii de rau, iar utilizarea nutritiei parenterale pe post de „bau-bau” in ideea de a-l face sa ingerealimente pe guraconduce la refuzul acestui fel de alimentatie in momenul in care se va dovedi necesar. Mai mult, se intampla ca in situatii de toxicitate la nivelul mucoasei gastrointestinale sa fie absolut inoportuna alimentatia orala, iar cea parenterala sa fie capabila sa suplineasca perfect necesitatile copilului. Daca vor exista contexte hepatice sau metabolice care vor impune restrictii speciale, atunci medicul va indica momentul in care se vor inlatura aceste restrictii. Consideram in cadrul alimentatiei si folosirea medicamentelor sau remediilor neconventionale (produse homeopatice sau pe baza pe plante, industriale sau facute in casa): semnalati mereu medicului intentia dumneavoastra de a le utiliza pentru ca unele dintre aceste produse pot interfera in mod negativ cu substantele folosite in tratament. Amintiti-va ca plantele furnizeaza multe principii active folosite in medicina, unele chiar antitumorale, si deci nu exista plante inofensive sau care „daca nu fac bine, nu fac nici rau”. Acordati o atentie speciala produselor de tara, care ofera si mai putine garantii in ceea ce priveste igiena cultivarii si producerii comparativ cu cele distribuite la scara larga. 25

28. In final, amintiti-va de situatiile de imunodeprimare care prezinta caracteristici diferite de la individ la individ si in momente distincte ale ciclurilor de chimioterapie. E inutil sa pedepsim copilul eliminand produse alimentare care ii plac doar pentru ca prepararea lor necesita atentie suplimentara sau atunci cand apararea lui imunitara e suficienta sa garanteze o buna protectie. In ultima parte a acestei brosuri, veti gasi lista de alimente care prezinta riscuri mai putine de contaminare bacteriana si indicatii pentru o corecta manipulare a lor. Daca veti putea fi atenti la prepararea si la alegerea produselor in functie de indicatiile oferite, dieta copilului dumneavoastra ca putea fi variata si satisfacatoare chiar si pe parcursul bolii. ALIMENTE PERMISE FAINOASE: toate. Orice fel de paine, focaccia, pizza, paste, orez, biscuiti si dulciuri. Atentie la condimente: preparati sosurile (cu ingrediente regasite in lista si prin metodele de pregatire explicate in continuare) pe moment sau pastrati-le pentru scurt timp in recipiente inchise si reincalziti-le inainte de a le folosi. Pastele umplute (tortellini, ravioli sau produsele similare) trebuie consumate repede dupa ce au fost gatite, la fel cum briosele sau gustarile dulci care sunt ambalate individual vor fi mancate imediat dupa ce au fost desfacute. Grisinele, permetii si biscuitii pot fi cumparate si in pachetele mai mari. 26

29. CARNE: toate tipurile. Orice fel de carne de vaca, de oaie, de pui, de porc, de curcan, de iepure. Trebuie sa fie bine gatita in interior, deci este preferabil sa se foloseasca bucati mai subtiri sau felii. Sunca gatita trebuie sa fie cumparata in pachete sau tavite si trebuie sa fie consumata imediat dupa ce a fost deschisa; salamurile si carnatii sunt permise doar daca pot fi mancate imediat dupa ce au fost gatite. PESTE: toate tipurile, dar bine gatite. Trebuie sa fie gatiti „pe bucatele”, indiferent de tipul lor. Sunt permise si fructele de mare, dar bine gatite. Daca nu exista siguranta ca produsele sunt proaspete, mai bine folositi-le pe cele congelate. LAPTELE SI DERIVATE: laptele proaspat, integral sau degresat, pasteurizat si U.T.H., consumat imediat dupa deschiderea ambalajului, dupa care devine deteriorabil, cu aceleasi caracteristici ca laptele proaspat. Bauturi pe baza de lapte proaspat sau fermentat ( de tipul Nesquick) in ambalaje mici, deschise si consumate rapid. Bundica si crema de lapte vor fi gatite si consumate in aceeasi zi; daca sunt ambalate, se deschid si se consuma. Frisca este permisa doar daca este preparata in casa dupa normele explicate mai jos; frisca cu care se fac anumite sosuri trebuie sa vina din ambalaje de abia deschise. INGHETATA trebuie sa fie din industrie si sa fie consumata imediat ce a fost deschisa. BRANZETURILE trebuie sa fie nefermentate, necondimentate sau sa fie proaspete, in ambalaje mici si consumate imediat dupa deschidere, crude sau gatite. 27

30. OUALELE: provenite din ferme sigure, mereu spalate cu solutie dezinfectanta: oul e steril in interiorul sau in cazul in care coaja este intacta pt ca in coaja se poate depune salmonella. Deci, in afara de regulile de spalare, fiti siguri ca nu exista in coaja crapaturi sau rupturi si oricum este mai bine sa le consumati gatite. Cremele pe baza de oua trebuie sa fie gatite si consumate imediat; maioneza e permisa doar daca provine din industrie si este ambalata in cutiute, deschise in momentul consumului. VERDETURI SI LEGUME: crude, doar legumele care urmeaza sa fie decojite dupa ce au fost spalate cu grija cu solutie antiseptica si uscate. Cum ar fi rosii, morcovi, castraveti DUPA CE AU FOST GATITE, toate. FRUCTE CRUDE: doar dupa spalarea cu solutie antiseptica, stergere si decojire. Piureurile si sucurile vor fi consumate imediat dupa ce au fost facute. FRUCTE GATITE: toate. SUCURILE DE FRUCTE vor fi consumate imediat ce au fost deschise; la fel ca si dulceata si inghetata de fructe, ele vor proveni din industrie. 28

31. BAUTURILE: toate acelea imbuteliate, in carton sau in staniol, baute imediat dupa deschidere sau cel mult in timpul unei zile daca ambalajele pot fi inchise si tinute la frigider. Nu beti din sticla, nu puneti la pastrare. Infuzii, decocturi, ceaiuri de fructe sau lucruri asemanatoare pot fi facute cu apa de la robinet fiarta. ALIMENTELE CONSERVATE CELE CONGELATE: toate acelea incluse pe lista alimentelor permise, inclusiv semipreparatele (lasagna, pilaf…), consumate imediat dupa decongelare si fara sa fie recongelate PRODUSELE IN CONSERVA: cu masuri de precautie obisnuite, asigurandu-va ca nu este bombata conserva sau ruginita si curatand ambalajului inainte de a-l deschide. 29

32. ALIMENTE INTERZISE Apa de la robinet sub forma de cuburi de gheata sau inghetata facuta in casa (se poate consuma inghetata din industrie) Carnati cruzi sau mezeluri crude Carne cruda sau peste crud, nici macar cele afumate Fructe de mare in cochilie, nici crude, nici gatite Alimente preparate intr-o rotiserie (cu exceptia puiului facut la rotisor, doar daca este proaspat, sau pastele care au fost cumparate crude si gatite in casa) Alimentele luate din industrie care contin maioneza (amintim ca maioneza este permisa din industrie doar daca este ambalata in recipiente mici sau dintr-un borcan abia deschis) sau crema pe baza de oua si lapte, vandute in vrac (produsele de patiserie) Branzeturile fermentate si proaspete vandute in vrac (luate din recipiente deschise) 30

33. CUM SE VA PURTATI IN BUCATARIE: NORME DE MANIPULARE, PREPARARE SI GATIRE A ALIMENTELOR Curatati riguros orice poate veni in contact cu alimentele (tacamuri, blaturi si dulapuri). Frigiderele trebuie curate frecvent si mentinute asa, asigurandu-va ca temperatura sa fie mereu mai mica de 6 grade C. Dezinfectati frecvent carpele si inlocuiti des buretii. Oualele, legumele si fructele trebuie sa fie spalate cu grija in apa potrivita inainte de a fi decontaminate cu Solutie Antiseptica in care trebuie sa stea timp de 20 minute si apoi uscate cu servetele de hartie, dupa care pot fi consumate, oualele gatite, iar legumele si fructele decojite. Spalati-va bine pe maini cu apa calda si sapun lichid inainte de a incepe sa gatiti si stergeti-va cu servetele de hartie. De fiecare data cand atingeti oua, legume si fructe crude care nu au fost inca dezinfectate, repetati imediat procedura. Evitati contaminarea intre alimentele crude si cele gatite: de exemplu, nu folositi cutitul cu care ati taiat carne cruda pentru a intepa friptura care este gatita…, nu cojiti un cartof langa un fel de mancare deja pregatit…, folositi mereu linguri curate pentru degustare… Gatiti bine alimentele, dar fara sa le faceti neplacute la gust. In special in cazul carnii sau a pestelui, preferati retetele care implica gatirea sau fierberea unor bucati mici, astfel incat caldura sa ajunga repede si uniform in interiorul bucatii. E de preferat sa utilizati oala sub presiune. Invatati sa luati paharele de partea de jos, canile de maner si farfuriile de partea inferioara a marginii cand se pregatesc sau se servesc alimentele. 31

34. Evitati contaminarea intre alimentele crude si cele gatite: de exemplu, nu folositi cutitul cu care ati taiat carne cruda pentru a intepa friptura care este gatita…, nu cojiti un cartof langa un fel de mancare deja pregatit…, folositi mereu linguri curate pentru degustare • Gatiti bine alimentele, dar fara sa le faceti neplacute la gust. In special in cazul carnii sau a pestelui, preferati retetele care implica gatirea sau fierberea unor bucati mici, astfel incat caldura sa ajunga repede si uniform in interiorul bucatii. • E de preferat sa utilizati oala sub presiune • Invatati sa luati paharele de partea de jos, canile de maner si farfuriile de partea inferioara a marginii cand se pregatesc sau se servesc alimentele. 32