François Bourdillon, Santé Publique, Pitié-Salpêtrière Société Française de Santé publique

1. Le développement de l’éducation thérapeutique du patient après la Loi HPST : nouvelles recommandations François Bourdillon, Santé Publique, Pitié-Salpêtrière Société Française de Santé publique

2. Déclaration conflit d’intérêt Pour cette présentation, cet intervenant a déclaré n’avoir aucun conflit d’intérêt.

3. Définitions • Education pour la santé – Education thérapeutique • Le poids des mots : • Éducation = pédagogie • Thérapeutique = maladie = soins ; Soins = diagnostic, traitement, prévention , accompagnement • Maladies chroniques, maladies aigues • Maladies aigues – patient souvent passif • Maladies chroniques – patient sera obligé à un moment ou un autre de jouer un rôle actif

4. Informer ne suffit plus La maladie chronique oblige de prendre en compte de nombreux facteurs exemple dans le diabète, il faut prendre en compte : Alimentation Activité physique Protocoles et surveillance +/- injections Procédures de sécurité (ex hypoglycémies) Effets secondaires des traitements Émotions Les repas en société 4

5. Quels objectifs ? Réduire les complications Améliorer la qualité de vie Faire acquérir des compétences au patient Permettre à un patient d’être acteur de sa santé Pour qu’il soit son propre médecin ? La question du pouvoir médical 5

6. Connaissance, comportementscroyances La connaissance est nécessaire mais n’est jamais suffisante pour changer les comportements ou les croyances L’exemple des médecins malades L’utilisation du préservatif Le rapport des soignants à la vaccination AH1N1 La parole de patients asthmatiques sur leur asthme « Bronchites à répétition » ; « En ce moment pas d’asthme » 6

7. Faire acquérir quelles compétences ? (1) Compétences d’auto-soins D’observation des symptômes et signes hypo, hyperglycémie, lésions cutanées (pied), mesure de la glycémie, de la TA De raisonnement et de décision Choix d’une dose d’insuline Choix de vie : alimentation, activités physiques ≠ suivi de protocoles technique Injections, mesures de glycémie, pansements, corriger un malaise, … 7

8. Faire acquérir quelles compétences ? (2) Compétences d’adaptation Maitriser et diriger son existence Capacité à vivre dans son environnement à le modifier (Vivre en famille, en société ; s’informer ; s’engager dans une association) Le patient devient un expert de sa maladie Se connaître soi-même, avoir confiance en soi Savoir gérer ses émotions, son stress Résoudre un problème 8

9. Compétences des professionnelles de santé (1) Biomédicales et de soins Avoir une connaissance de la maladie chronique et de la stratégie de prise en charge thérapeutique Reconnaître les troubles psychiques, les situations de vulnérabilité psychologique et sociale

10. Compétences des professionnelles de santé (2) Relationnelles Empathie, écoute, choisir des mots adaptés, reconnaître les ressources et les difficultés d’apprentissage, permettre au patient de prendre une place plus active au niveau des décisions qui concernent sa santé, ses soins personnels et ses apprentissages. Soutenir la motivation du patient,

11. Techniques de communication de poser des questions adaptées, et d’écouter activement les réponses du patient ; d’aider le patient à s’exprimer plus facilement ; de prendre des décisions en commun ; de faire face aux émotions du patient ; de s’assurer de la compréhension mutuelle des conclusions de la rencontre ; de parvenir à une décision prise en commun.

12. Compétences des professionnelles de santé (3) Pédagogiques et d’animation Choisir et utiliser de manière adéquate des techniques et des outils pédagogiques qui facilitent et soutiennent l’acquisition de compétences d’autosoins et d’adaptation, prendre en compte les besoins et la diversité des patients lors des séances d’ETP.

13. Compétences des professionnelles de santé (4) méthodologiques et organisationnelles conception et organisation d’un programme mise en œuvre évaluation Et coordination

14. Des acteurs formés et professionnels ETP ≠ bon sens Des acteurs formés Aux aspects psychosociaux de la relation à la maladie Aux démarches éducatives Aux techniques pédagogiques Au travail en équipe La question des niveaux de compétence La formation des volontaires des associations de malades

15. 2009, une année historique pour l’éducation thérapeutique en France La Loi HPST intègre l’ETP dans le CSP jette les bases de son développement Un cahier des charges pour les programmes Soumis à autorisation Des compétences pour dispenser de l’ETP Un pilotage par les ARS distingue aussi Les programmes d’accompagnement Les programmes d’apprentissage

16. Bien comprendre la logique de programme Un programme est organisé par une équipe multidisciplinaire : Il répond à un besoin identifié pour les malades Il est construit autour d’objectifs Il décrit les modalités d’interventions, les professionnels engagés, les liens entre les acteurs, la coordination mise en place Il précise les modalités d’évaluation Il se distingue de la posture éducative du professionnel de santé ou de l’éducateur

17. Bien comprendre la logique de programme Il doit répondre à un cahier des charges Guider le promoteur Homogénéiser les programmes dans leur conception tout en laissant un vrai degré de liberté dans leur réalisation Pour s’inscrire pleinement dans une approche de santé publique L’autorisation permet la mise en œuvre = obligation Tous les programmes autorisés ne seront pas financés

18. L’implication des associations de malades ou d’usagers Atout Education plus proche des besoins des patients Identification Stratégies communautaires Accompagnement

19. Des principes éthiques Equité Liberté de choix Autonomie Prise en charge globale de la personne Impartialité Respect Confidentialité Transparence des financements et sur l’utilisation des données

20. Les bénéficiaires – quelle montée en puissance graduée ? Un cadre : ALD, asthme et maladies rares Le choix peut être fait selon différents critères de gravité  de pathologie et d’efficacité de priorités nationales du volontariat des équipes  de la vulnérabilité de certaines populations faire le choix de cibler les personnes qui sont perdues de vue Stratégies mixtes doivent être envisagées

21. Quelle organisation ? Quelles articulations ? Les principes qui lient les maladies chroniques aux questions de conditions de vie Préserver la pluralité des initiatives Complémentarité ville et hôpital L’offre territoriale d’éducation thérapeutique peut s’articuler selon : Le type de programme Les lieux L’ETP et l’accompagnement

22. Quel financement ? Hôpital : distinguer ce qui relève de l’hospitalisation et de l’ambulatoire T2A / MIG Ville FIQCS FNPEIS Expérimentation financements privé de l’industrie ?

23. Les enjeux du cahier des charges Favoriser la conception d’un programme Encourager la formation Développer la qualité Créer des articulations entre la ville et l’hôpital entre les programmes ETP et accompagnement Donner les moyens aux ARS de piloter Garantir la territorialité 23

24. Faire un bilan de l’existant dans les 4 mois Combien de programmes autorisés En ville et à l’hôpital Quelle thématique Quelle couverture territoriale – Où agir Quelle besoin de formation 24

25. Conclusions ETP = Un outil formidable pour réinterroger la relation avec les malades pour promouvoir la qualité de vie Pour aborder des questions sensibles comme celle de la sexualité, de la discrimination, … pour travailler sur les questions de prévention