La familia como parte activa en la asimilación y adaptación de la prótesis ocular Autores: Dra. Madelaine B.

1. La familia como parte activa en la asimilación y adaptación de la prótesis ocular Autores: Dra. Madelaine B. Jiménez Gutiérrez Dr. Elizardo Alemán Hernández Dr. YamelMaqueira Rodríguez madeb@infomed.sld.cu Facultad de Estomatología de la Universidad de la Habana. UCM-H. 2011

2. INTRODUCCION La familia constituye en su contexto mismo, dentro de todas las estructuras sociales, la de mayor importancia de cualquier sociedad y en cada una de las que conforman su entorno, presenta una identificación propia y exclusiva, aún cuando existan agrupaciones de ellas bien sea debidas a patrones biológicos de origen y succión o de intereses sociales, que preestablecen cánones de comportamiento desde que asumen un rango constitucional.

3. Se considera el primer grupo humano con el que se interrelaciona una persona desde que nace, ostentándosele por ello una relevante función de socialización en la primera edad que se mantiene a lo largo de toda la vida y en la que están implícitas las relaciones afectivas y de atención, que en la medida que sean adecuadas o no, pueden actuar favorable o desfavorablemente en las conductas humanas, que en el Código de Familia de Cuba, en sus objetivos, en el primer acápite del articulo 1 establece: “El fortalecimiento de la familia y de los vínculos de cariño, ayuda y respeto recíprocos entre sus integrantes”. Y cuando estos se encuentran verdaderamente fortalecidos actúan favorablemente sobre las conductas personales.

4. La familia es reconocida como la célula de la sociedad o aglutinante social básico, con una orientación de evolución, otra del ciclo vital humano y la de ser identificada como la institución fundamental sociohumanista, encargada de cumplir funciones económico sociales, culturales, afectivas y educadoras que cuando son cumplidas satisfactoriamente estructuran la llamada familia funcional definida por Pérez y Ros (2) como “la que presta las funciones que la sociedad espera de ellas, en concreto aquellas que de modo más pertinente, en base a la experiencia, aseguran los mayores niveles de salud social” donde la relación de intercambio y comunicación entre sus integrantes es generadora de todo tipo de bienestar.

5. Al respecto del significado humano de la familia y sus funciones no menos importante resulta recalcar que la comunicación dentro de ella, también es parte de su función socializadora, que hace más eficiente sus vínculos afectivos, su cultura, las normas de comportamiento y los valores, que guían las relaciones interpersonales establecidas entre sus miembros, que construye positiva e interactivamente el mejor desenvolvimiento psicológico personal, que tanto se necesita para enfrentar las adversidades propias de la vida, entre las que ocupan un lugar preponderante la aparición, curso y evolución de las enfermedades, que desde la ciencia del comportamiento se podrá observar y describir el más profundo enfoque de cómo se comporta el enfermo y sus familiares.

6. Toda persona nace de una familia de origen y en una gran parte de ellas en la adultez establece otra desde el matrimonio y los hijos, que a su vez se van concatenando, por medio de los hermanos de cada conyugue y todos en general cuando existen estos, estableciéndose entre ellos diferentes lazos de común unión que son de obligatorio cumplimiento tanto para los momentos felices, como los tristes, muy en especial cuando algún miembro es victima de alguna dolencia, sobre todo si esta provoca discapacidad tanto física como psicológica, que es lo que sucede en aquellas afecciones que generan la perdida del globo ocular y que generalmente su origen es de malformación congénita como la anoftalmia y el microftalmo, tumoral en caso del retinoblastoma o el melanoma, traumático que se producen en agresiones físicas, accidentes domésticos o de transito y además cuando se realiza exanteración en la que se pierden otros tejidos de la cavidad orbitaria adyacentes al globo ocular como párpados y cejas entre otros.

7. Tanto los defectos oculares como los orbitales comprometen no solo la estética facial sino ante todo el sentido de la visión que junto con el la audición son de los cinco sentidos los que más afectan la condición del ser social de todas las personas, al no poder ver total o parcialmente el mundo circundante o no poder escucharlo.

8. Las interacciones que se pueden anteponer al proceso salud-enfermedad tributarias a dichas dolencias pueden actuar en la promoción de salud proporcionando ante todo estilos de vida favorables a la prevención de otras alteraciones, sobre todo de trastornos psicosociales del comportamiento del enfermo y la familia incluso, para a su vez recuperar el mejor comportamiento humano y rehabilitar al enfermo mediante la prótesis ocular cuando se tratara de la ausencia solamente del globo ocular no existiendo compromiso de los tejidos adyacentes o la orbital cuando si hay perdida de otros tejidos como los parpados y la compleja si está involucrada otra o más regiones de la cara.

9. OBJETIVO Constatar en pacientes portadores de prótesis ocular y orbital si la familia había tenido una participación activa en la asimilación y adaptación de ellos a la misma .

10. DISEÑO METODOLOGICO Se realizó una investigación cualitativa en el Departamento de Prótesis Bucomaxilofacial de la Facultad de Estomatología de la Universidad de Ciencias Médicas de la Habana (UCMH) realizándose el acceso al campo investigativo por medio de una entrevista a 13 pacientes portadores de prótesis ocular u orbital, para recopilar el dato de cómo la familia estuvo o estaba contribuyendo a su mejor asimilación y adaptación a ella. Para iniciar la comunicación entrevistador entrevistado y obtener el consentimiento informado como regulación bioética de estricto cumplimiento en las investigaciones médicas cuando están referidas a pacientes o familiares, se le pregunto luego de explicarle en que consistía el estudio su disposición a ser parte de él y una vez que dio su aceptación cual había sido el origen de la prótesis en cuestión.

11. El abandono del campo investigativo se realizo cuando un paciente entre sollozos expreso que él estaba seguro que nunca se podría adaptar la prótesis. Las entrevistas fueron realizadas en los tres primeros meses y primer día de abril de 2011. Las respuestas exactas de los pacientes entrevistados son expuestas a continuación: • Por suerte para mi desde el mismo accidente y después siempre he tenido a mi familia haciendo por mi de todo, pero lo principal ha sido para no acomplejarme. • Sin los míos yo no hubiera podido resistir primero la operación y luego adaptarme a la prótesis que fue peor, pero ya me ve, me siento muy bien gracias a ellos. DESARROLLO

12. Yo no veía por este ojo (señaló para el derecho), eso fue poco a poco hasta que lo perdí. ¿Cómo es, que ha significado para mi, mí familia? … bueno lo máximo, gracias a ella yo estoy vivo. • Yo estoy aquí gracias a mi familia, ellos hasta me han enseñado a caminar después que yo perdí mi ojo y también a ponerme y quitarme la prótesis. • Yo llevo ya una pila de tiempo atendiéndome aquí, vivo lejos y siempre me acompaña un familiar, después de viejo me tienen como a un niño malcriado. Yo soy un hombre muy dichoso por tener la familia que tengo.

13. Este problema tan grave yo lo he podido resistir porque los hijos míos siempre están tratando de que yo me sienta bien, sobre todo con la prótesis y no solo ellos toda la familia. • Es muy duro tener esto, la suerte mía ha sido mi familia que se pasan la vida contemplándome, me acompañan a casi todos los lugares, baste que sea que tenga que caminar mucho. Me tuvieron que operar aunque dicen que no, yo se que era malo. Saber que tengo una familia tan buena es lo que hace que yo haya soportado esta desgracia y me sienta bien con esta prótesis.

14. Cuando ya se dijo que había que operarme toda mi familia se puso al tanto de todo lo mío y después cuando me pusieron la prótesis gracias a ellos yo he ido aprendiendo a ponérmela y quitármela. • Lo más grande que yo tengo es toda mi familia, que se portan conmigo requetebién, le voy a hablar con sinceridad, yo no merezco todo lo que hacen por mí. • Yo sin mi familia no hubiera resistido, porque no es fácil perder un ojo y la suerte mía han sido ellos. Jamás me han dejado venir solo aquí a la consulta y más todavía gracias a ellos es que yo he podio adaptarme a esta prótesis.

15. Mi familia es la que ha hecho que yo pueda soportar todo esto. Por ella es que yo me he adaptado a la prótesis, porque al principio me molestaba mucho y yo decía que no podía adaptarme y todos me fueron convenciendo que yo sin ella no podía estar. • ¿La familia? Es el apoyo que levanta el ánimo. De no tener a alguien al lado uno se estresa. Si no fuera mi familia yo no se que hubiera sido de mi. • La familia es todo, por ella yo no me he acomplejado desde que perdí mi ojo, porque me alientan, me dan mucho ánimo.

16. Estas entrevistas dieron el manifiesto testimonial que la dedicación de la familia constituye un puntal relevante para soportar todas las adversidades que se derivan de la rehabilitación protésica ocular u orbital que aparece en expresiones como estas: • Gracias a mi familia. • La familia que tengo. • Mi familia. • La suerte mía ha sido toda mi familia. • Mi familia es la que ha hecho. • Si no fuera mi familia. • La familia es todo.

17. También otras expresiones referidas a la familia expresaron su significado en cuanto a la asimilación y adaptación en pacientes portadores de prótesis ocular y orbital • He podido resistir. • Y luego adaptarme a la prótesis. • Gracias a ellos yo he ido aprendiendo a ponérmela y quitármela. • No hubiera resistido. • He podio adaptarme a esta prótesis.

18. CONCLUSIONES Se pudo constatar francamente en un grupo de 13 pacientes atendidos en el Departamento de Prótesis Bucomaxilofacial de la Facultad de Estomatología de la UCMH, que la familia había tenido una participación activa en la asimilación y adaptación de ellos a la prótesis ocular u orbital de la cual son portadores.