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Presentation Transcript

  1. Inzidenz und Prävalenz von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen - eine 5 Jahresuntersuchung in einem deutschen Land mit 4 Millionen EinwohnernP. Fischer, U. Rothe, J. Henker, J. Quietzsch, H. Uhlig, U. Winkler,Th. Richter und alle Mitglieder des sächsischen CED- Registers

  2. Zusammenfassung Zunahme der CED bei Kindern und Jugendlichen, Fehlen exakter Daten Beschreibung der Datenerhebung Register / 2. Datenquelle Auswertung der Patienten < 18 Jahre und zusätzlich < 15 Jahre Beschreibung Zeitraum und Gebiet der Datenerhebung Allgem. Zahlen: 207 (123) MC; 112 (65) CU; 70 (50) CI- Register 16 (9) MC; 16 (12) CU; 6 (5) CI- 2. Datenquelle 38 (26) CED 2. DQ, davon 27 (18) im Register Inzidenz 7,4; im Register 7,5 / 100000 Prävalenz 38,4; im Register 29,6 / 100000

  3. Einleitung • Warum wurde Register gegründet? • Wie erfolgte die Patientenakquirierung? • Wozu dient die 2. Datenquelle? • Was wollen wir erreichen?

  4. Flächendeckend prospektive anonymisierte Datenerfassung mittels Meldebögen • Datenerfassung in IMIB Dresden • Einverständnis der Ethikkommission + Eltern • Beschreibung der Meldebögen Erstmeldung, Verlauf, Nullmeldung • Validierung aller 6 Monate durch CED- Treffen • Erfassung der Meldevollständigkeit durch die 2. Datenquelle Methode

  5. CED – Patient: jeder Patient < 18 Jahre, bei dem nach entsprechender Diagnostik mit einer spezifischen Therapie begonnen wurde. Diagnostische Latenz: Zeitdifferenz vom Auftreten der ersten Symptome bis zum Therapiebeginn. CED- Inzidenz: Jährliche Neuerkrankungen von Kindern und Jugendlichen an CED bezogen auf die jeweilige Anzahl von Kindern und Jugendlichen der gleichen Altersgruppe pro 100.000 im Freistaat Sachsen. CED- Prävalenz: Jährliche Anzahl erkrankter Kinder und Jugendlicher bezogen auf die jeweilige Anzahl von Kindern und Jugendlichen der gleichen Altersgruppe im Freistaat Sachsen. Inzidenter Fall: Patient der vor vollendetem 18. (15.) Lebensjahr an CED erkrankt. Prävalenter Fall: Patient der zu Beginn des jeweiligen Behandlungsjahres unter 18 (15) Jahre alt ist. Begriffsbestimmungen

  6. 548 Ärzte befragt, 446 Antworten, • Unzählige zunächst falsch positive Meldungen (Pat. zu alt, keine CED, VD nicht bestätigt, Zöliakie...... • 30 Ärzte (15 Pädiater, 12 Allgemeinmediziner, 2 Internisten) meldeten CED- Patienten • Letztendliche Erfassung von 38 Patienten mit CED die im Raum Leipzig / Delitzsch wohnen und < 18 Jahre alt waren Beschreibung der 2. Datenquelle

  7. Von 31 Kinderkliniken meldeten 27 insgesamt 389 CED-Patienten (238 Pat. < 15 Jahre); 75% in Zentren betreut • Mittleres Erkrankungsalter 11,1 Jahre, Altersgipfel bei 14 Jahren, relativ konstant über die 5 Jahre Laufzeit • Durchschnittliche CED- Inzidenz 7,59/100000; - Prävalenz 29,6/100000 im Register • Durchschnittliche CED- Inzidenz 7,36/100000; - Prävalenz 38,4/100000 in der 2. Datenquelle Ergebnisse

  8. Morbus Crohn Colitis ulcerosa Colitis indeterminata CED gesamt Patienten < 15 Jahre 123 65 50 238 Patienten < 18 Jahre 207 112 70 389 Ergebnisse

  9. Auswertebezirk und - Jahr Auswertebezirk und - Jahr Bevölkerung < 18 Jahre Bevölkerung < 15 Jahre Morbus Crohn Morbus Crohn Colitis ulcerosa Colitis ulcerosa Colitis indeterminata Colitis indeterminata CED gesamt CED gesamt Fälle Fälle Inzi Inzi Präv Präv Fälle Fälle Inzi Inzi Präv Präv Fälle Fälle Inzi Inzi Präv Präv Fälle Fälle Inzi Inzi Präv Präv Sachsen 2000 Sachsen 2000 727215 550835 17 30 3,09 4,12 8,17 12,24 18 9 1,63 2,47 4,72 7,15 4 7 0,73 0,96 2,18 2,61 55 30 5,45 7,56 15,07 22,00 Sachsen 2001 Sachsen 2001 695437 522225 20 15 2,88 2,87 8,81 14,24 12 17 2,44 2,30 8,34 6,13 5 7 0,96 1,01 2,68 3,45 44 32 6,33 6,13 17,62 26,03 Sachsen 2002 Sachsen 2002 666091 494070 17 29 3,44 4,35 9,11 16,51 9 16 1,82 2,40 9,46 6,07 6 7 1,05 1,21 3,44 4,05 52 32 7,81 6,48 30,03 18,62 Sachsen 2003 Sachsen 2003 470594 639423 14 30 4,69 2,97 9,35 17,98 12 7 1,49 1,88 10,48 5,95 8 12 1,70 1,88 3,19 5,63 54 29 6,16 8,44 34,09 18,49 Sachsen 2004 Sachsen 2004 615572 451952 18 25 4,06 3,98 9,96 18,36 5 9 1,11 1,46 5,53 10,40 7 14 2,27 1,55 3,76 6,99 30 48 6,64 7,80 19,25 35,74 Leipzig/Delitzsch 2002 Leipzig/Delitzsch 2002 74581 96327 1 2 1,34 2,08 10,73 16,61 4 4 4,15 5,36 15,57 13,41 1 1 1,34 1,04 4,02 4,15 6 7 8,04 7,27 36,33 28,16 Leipzig/Delitzsch 2003 Leipzig/Delitzsch 2003 93802 71969 1 2 1,39 2,13 12,51 17,06 3 2 3,20 2,78 16,67 17,06 2 2 2,78 2,13 6,40 6,95 7 5 7,56 6,95 36,13 40,51 Ergebnisse

  10. Ergebnisse Inzidenzen bei Kindern < 15 Jahre

  11. Ergebnisse Inzidenzen bei Patienten < 18 Jahre

  12. Ergebnisse Prävalenzen bei Patienten < 15 Jahre

  13. Ergebnisse Prävalenzen bei Patienten < 18 Jahre

  14. Ergebnisse Altersverteilung Alter < 15 J Alter < 18 J

  15. Ergebnisse Diagnostische Latenz

  16. Ergebnisse Fallzahlen

  17. Sachsen grüßt den Rest der Welt

  18. Es ist die erste epidemiologische Studie über Kinder mit CED in Deutschlandwir sind stolz – sie kommt aus Sachsen!

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