自閉症 - 家人 - 醫療體系三者關係

自閉症-家人-醫療體系三者關係 高雄醫學大學附設中和紀念醫院兒童精神科劉黛玲主治醫師

何謂自閉症候群？ 1.發展遲緩的病，會持續終身，隨孩童發展而呈現 2.是中樞神經系統 (大腦發育) 的問題 3.自閉症不是因為漠視、虐待或是親子教養態度所造成的

DSM-IV-TR 社交互動障礙溝通障礙侷限的行為及興趣 Onset by age of 3

自閉症的特徵 1. 人際關係 • 「不理人」、「不看人」、「叫他、他不理」、「我行我素」、「不合群」、「自己玩自己的」 • 約98%自閉症兒童在兩歲之前不出現分離焦慮, 約2%自閉症兒童完全無法將自己和母親分開 • 均非正常親情依附表現

自閉症的特徵 2. 語言和溝通的特徵 1.常見有語言發展遲緩，語法錯誤，語言特殊用法等 2.對事物和語言的“瞭解”比正常兒童慢，缺乏正常模仿的能力。 3.咬字困難，音調單調，語調和節奏缺乏變化，缺乏情緒的表達，少有身體動作的配合，語句常有中斷的現象

不尋常語言行為的類型 • 立即性仿說：不斷重覆別人對他說的話 • 延宕性仿說/固執性說話：在不同的時空情境中，一直重覆著同樣的話語 • 隱喻式語言：常常自語或重覆一些以前聽過的話或兒歌，所表達的真正意義讓人搞不清楚，如「你很兇嗎? 你不兇我要丟你歐!」 • 不停地問問題：即使旁人以針對問題回答，仍舊不停問問題

自閉症的特徵 3. 玩耍與遊戲的特徵 • 不恰當的使用玩具 • 表現出一種固定的，反覆性的玩法，而不是像正常兒童具有想像的、創造的、時常改變的玩法 • 對玩具種類有特殊偏好 • 刻板而侷限的興趣

自閉症候群兒童的行為模式 • 要求環境保持不變 • 固著行為 • 以舊經驗處理新經驗 • 沉浸於自我刺激，如:反覆咬、跳、踏步、搖、轉圈 • 對於聽、視、觸、嗅覺的反應常是過度敏感或是過度遲鈍 • 社交性互動多為單向式互動模式 • 容易對環境判斷錯誤─不知危險或過於逃避 • 對新事務缺乏學習動機

自閉症候群究竟有多少？ • 1965-1990 • 1.2-16/10,000 for 狹義自閉症 • 3.3-21.2/10,000 for 自閉症候群 • 1993-2004 • 3.8-72.6/10,000 for狹義自閉症 • 5.2-121/10,000 for自閉症候群 • 2005-2013 • 1-2.6% for自閉症候群 • Fombonne, E, J. Autism, Dev. Disord. 2003. • William, JG, et al. Arch Dis. Child, 2006.

臨床表徵(出生到2歲) • 缺乏主動性 • 過動 • 睡眠障礙 • 餵食障礙 • 對感覺刺激反應異常 • 社交性的“指”不良 • 協調視線能力不良 • 想像的玩耍能力不良

臨床表徵 (2-6 y/o) • 此期往往典型的症狀明顯而讓醫師得以下明確的診斷 • 心智年齡至少有30個月大，不然和智障難區分

臨床表徵 (6-12 y/o) • 行為上逐漸較好照顧，過動和亂發脾氣減少 • 孤僻性減低，而轉成“不主動”或“主動但怪異”

臨床表徵：青春期 • 癲癇： 30-40%的自閉症患者在30歲之前會有癲癇，而其中有一半是在青春期開始 • 退化： 10-30%自閉症孩子於青春期有行為/認知的退化 • 不良行為的加劇：包括自傷、攻擊、坐立不安、過動 • 精神疾病：躁鬱症/精神分裂症

臨床表徵：成年期 依國外研究分3類 • 孤僻類：退縮在自己的世界裡，太強迫他會有情緒反抗，不理他則功能會退化 • 被動類：會按本照章和人互動，但並不覺得有任何樂趣，當生活常規改變時會有情緒反彈及問題 • 怪異類：最不易處理; 人的“交流”是大問題

自閉症候群認知能力特徵 • 特殊能力：往往在死背能力、音樂、藝術或視覺空間能力 • 智力測驗能力分配不均 IQ<50: 1/4 IQ 50~70: 1/2 IQ>70: 1/4-1/3 高功能自閉症

自閉症候群共病症 自閉症候群往往是有多方面的問題 • 智能障礙 • 癲癇 • 憂鬱症 • 注意力缺陷過動症 • (尤其是高功能的孩子) • 妥瑞症 • 精神病 • 學習障礙

家庭教育社會資源醫療自閉症

Temple 的母親做了什麼? • 理解他的疾病 • 陪伴, 傾聽 • 教導: 表情辨識, 社交互動 • 激動的時候給予空間冷靜「我覺得轉圈不錯!打滾也可以! 自我刺激最終能安撫神經系統, 算是對無法擁抱的一種補償」 • 強迫他接觸人群 • 不放棄

團隊合作-家庭 • 父母諮商:知識、資源、支持、實用技巧 • 訓練父母為共同治療者 • 熟習學習和發展的原則和應用 • 親職和支持團體 • 喘息服務

Temple 的老師做了什麼? • Dr. Carlock啟發他對科學的喜好「Temple，把它想像成一道門，打開一扇門後，嶄新的世界就在你面前，你需要做的就是穿越它」 • 適時的引導和建議(他知道Temple 觀點和一般人不同) • 不批判, 鼓勵Temple說出自己想法

團隊合作-教育 • 行為治療及教育矯治 • 轉銜，準備班 • 教師諮商 • 教育資源 ─班、校 ─巡迴輔導 • 特殊需求 • 職業訓練

團隊合作-醫療團隊 • 自閉症候群的診治 • 身體合併症之診治(視、聽、牙、癲癇…) • 聽語、職治問題之診治 • 精神合併症之診治 • 家庭:診斷、治療、遺傳…

自閉症-家人-醫療體系 TEACCH 利用圖畫或照片教他們什麼是椅子，指導他們如何使用椅子，提供自閉兒生活上的援助。採用這種教育方式，彌補他們理解上的鴻溝。

TEACCH 的4項重點 父母要與專家合作由父母觀察孩子的情況，再向專家報告孩子的問題，並聽從專家的指示做出回應。視孩子為獨立的個體每個孩子的家庭生活方式各不相同。因此要配合個案，選擇不同的方法，逐步調整。接受孩子，彼此妥協不要否定孩子的能力，試著了解孩子有哪些特性，配合孩子的步調，彼此協調、互相體諒。放眼孩子的整個人生指導孩子時，要放眼未來，讓孩子在未來即使父母不在身邊照顧，也能夠自己獨立生活。

團隊合作-社會資源 自閉症協會 • 中華民國自閉症總會 02-23944258 http://www.autism.org.tw/modules/news/ • 財團法人中華民國自閉症基金會 02-28323020 http://www.fact.org.tw/cetacean/front/bin/home.phtml • 高雄市自閉症協進會 07-2367763 http://www.ksautism.org.tw/style/front001/bexfront.php • 星星兒社會福利基金會 07-2235879 http://www.starlet.org.tw/style/front001/bexfront.php 特教中心 • 國立高雄師範大學 07-7312391 特教資源中心 http://sec.so-ez.net.tw

「透明的存在」 - 出自王浩威 孩子只是被當作一種物體、一種工具來看待。 1. 父母對小孩不自覺地總是注意著：他是不是一個讓我們光采，至少不丟臉的小孩？ 2. 老師看他則是：他是不是不帶給我的班級麻煩的小孩？ 3. 同學看他就成了：他有沒有什麼值得交換的能力、權力、或金錢？ 1997年日本神戶市須磨區發生了連續殺人事件。這個被想像成惡魔一般的兇手，竟是一位平常看不出任何異樣的十四歲少年。這位犯罪少年在挑戰信中，同時也憤怒地斥責日本的教育制度。他在信裡許多的威嚇之後寫道：「強迫性的教育造就了我，一個透明的存在。」

社會資源家庭教育醫療老師，醫師，父母都不是唯一影響孩子的關鍵大人也都可以是影響孩子的關鍵大人

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