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Leben mit HIV- Ein Blick HINTER die Kulissen

Leben mit HIV- Ein Blick HINTER die Kulissen. Wiltrut Stefanek , Verein PULS H IV Interessensvertretung von und für Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörigen . Vorarlberger AIDS Gespräche 2014. Leben mit HIV – Ein Blick hinter die Kulissen. 30 Jahre HIV in Österreich.

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Leben mit HIV- Ein Blick HINTER die Kulissen

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Presentation Transcript

  1. Leben mit HIV- Ein Blick HINTER die Kulissen WiltrutStefanek, Verein PULSHIV Interessensvertretung von und für Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörigen Vorarlberger AIDS Gespräche 2014

  2. Leben mit HIV – Ein Blick hinter die Kulissen • 30 Jahre HIV in Österreich Therapie - nicht infektiös?! • chronische Krankheit • antiretrovirale Medikamente Nebenwirkungen, Wechselwirkungen,… normale Lebenserwartung?! Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

  3. Leben mit HIV – Ein Blick hinter die Kulissen • gesellschaftliches Tabu • Vorurteile und Berührungsängste • (Selbst) Stigma • soziale Ausgrenzung / Isolation • (unsichtbare) Community • Normalität!?

  4. PULSHIV– Interessensvertretung von und für Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörigen Prävention-Unterstützung-Lebensqualität-Selbsthilfe-Hoffnung-Information-Vertrauen Wir informieren, beraten, unterstützen, begleiten und leben mit HIV. „Versuche nicht, Deine Vergangenheit zu ändern, sondern beginne heute damit Deine Zukunft zu gestalten!

  5. Modellversuch zur Erhebung derVersorgungsqualität von HIV-Positiven in Österreich nach GIPA-Prinzipien, 2013/2014 • ca. 9000 HIV-Infizierte in Österreich • die Versorgungsqualität ist bisher wenig reflektiert • ÖHIV-Kohorte – gute Quelle für epidemiologische Daten – keine Partizipation im Forschungsprozess • Studien zu LQ – wenig Partizipation • GIPA-Prinzipien • Auslöser: Community –Seminare / DÖAK Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

  6. Forschungsfrage Mit welcher Lebensqualität sind die gewonnenen Jahre verbunden und wie sieht die Versorgungsqualität im neuen Kontext aus? • Wie zufrieden sind HIV-Positive mit der medizinischen und psychosozialen Versorgung? • Wie beurteilen sie die Veränderungen der letzten Jahre? • Wer unterstützt sie im Alltag mit der HIV-Infektion als chronische Erkrankung? Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

  7. Projekt • Impuls: Community Seminar im Herbst 2012 • Online Umfrage – Surveymonkey • von HIV-Positiven für HIV-Positive • Community Events • Community Wissen quantifizieren • Modellversuch mit externer Unterstützung Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

  8. Ergebnisse Teil 1 • Stand 4.3.2014 • 105 Personen aus Österreich haben sich beteiligt • ca. 75% Männer und 25 % Frauen • Durchschnittsalter: 43 Jahre • Durchschnittliche HIV-Infektionsjahre: 12 Jahre • 91 Personen haben alle Fragen beantwortet Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

  9. Ergebnisse Teil 2 Medizinische Versorgung Psychosoziale Versorgung Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

  10. Wer gibt Kraft? Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

  11. Ergebnisse Teil 3 Vorarlberger AIDS-Gespräch 2014

  12. Gipa-Prinzipien Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

  13. Probleme Ideen • weniger HIV-BehandlerInnen – mehr PatientInnen • lange Wartezeiten / wenig Zeit für Gespräche • Fachärzte (z.B. Zahnärzte, Gynäkologen) • Psychotherapie auf Krankenschein • spez. Ambulanzzeiten für Berufstätige • medizinische Fortbildung für Fachärzte und Hausärzte • Sensibilisierung • mehr HIV-Schwerpunktpraxen / Ambulanzen • Stärkung der Selbsthilfe Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

  14. Kontakt: WiltrutStefanek Mag. Frank M. Amort Verein Interessensvertretung von und für Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörige www.pulshiv.at pulshiv@gmx.at www.fh-joanneum.at FrankM.amort@fhjoanneum.at Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

  15. Diskussion und nächste schritte • die Umfrage zeigt Handlungsbedarf • Umsetzung der GIPA-Prinzipien • Round Table zur psychosozialen Care • österreichweite Erhebung durch HIV-Positive / Stigma Index • PAB Umfrage • HIV/AIDS Kommission • Überarbeitung HIV-spezifischer Richtlinien/Gesetze • Integration statt Ausgrenzung • Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

  16. „Gemeinsam gegen …“ www.dermotheke.de Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

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