بسم الله الرحمن الرحيم

1. بسم الله الرحمن الرحيم

2. دكتر محمد عقيقي معاون اجرايي مركز مديريت بيماريهاي غيرواگير و خاص و رئيس اداره پيوند و بيماريهاي خاص

3. جايگاه اداره پيوند و بيماريهاي خاص

4. حوزه فعاليت اداره پيوند و بيماريهاي خاص - دياليز - تالاسمي - هموفيلي - MS

5. بیماری MS در تاریخ 1384/5/12 براساس مصوبات کمیسیون بهداشت، درمان مجلس بعنوان بیماری خاص شناخته شد.

6. اقدامات انجام شده پس از اعلام خاص شدن بيماري ام اس 1-برگزاري جلسات با انجمن ام اس 2- جلسه با صاحب نظران (نرولوژيستها) 3- تدوين پروتكل اوليه تشخيص و درمان بيماري ام اس 4-ابلاغ پروتكل به كليه دانشگاه‌هاي علوم پزشكي كشور 5- تشكيل كميته‌هاي علمي ام اس در دانشگاه ها براساس پروتكل 6-تشكيل كميته كشوري ام اس 7- تدوين بسته خدمتي جامع بيماران ام اس و تصويب آن در كميته كشوري ام اس و ابلاغ آن به كليه دانشگاهها 8-تشكيل جلسات كميته كشوري ام اس و بررسي مسائل پيش آمده . 9- جذب اعتبار جهت سرشماري

7. اهداف اصلي طرح ساماندهي بيماران مبتلا به ام اس • شناسائي كليه بيماران مبتلا به MS و تعيين شيوع واقعي بيماري در كشور • تعيين بروز بيماري MS در كشور • شناسايي تعداد بيماران نيازمند به درمان با داروهاي اينترفرون • اصلاح مصرف نابجاي اينترفرون در بيماران غير نيازمند

8. اهداف اختصاصي يا ويژه • سهولت دستيابي بيماران نيازمند به دارو • فراهم ساختن شرایط جهت ادامه فعالیتهای حمایتی و یارانه دارویی در تأمین داروی اینترفرون • دسترسی به تعداد بیماران مبتلا به MS و نیازهای درمانی ایشان در کشور

10. گزارش طرح سرشماري بيماران ام اس نيازمند به اينترفرون شروع طرح : اواسط سال 1385 بيماران نيازمند به اينترفرون از طريق فراخوان به كميته‌هاي ام اس دانشگاه‌ها معرفي شدند . اطلاعات بيماران در قالب فرمتي كه از طرف مركز ارائه شده بود ، تكميل و ارسال گردید . در اواخر سال 85 : 3700 بيمار شناسايي شد. در اواخر سال 86: 8000 بيمار شناسايي شد . در اواخر سال 87: 15000 بيمار شناسايي شد. پايان سال 1388 : 16255 بيمار شناسايي شده است .

11. استمرار طرح سرشماري و ساماندهي در قالب لكه‌گيري • از اواسط سال 1385شروع شده و هنوز ادامه دارد. • اطلاعات Missed شده و نيز New case در قالب فرمت خاص تكميل و به مراكز ارسال مي‌گردد . • تاكنون 16255 بيمار MS نيازمند به اينترفرون شناسايي شده است .

12. آمار بیماران MS به تفکیک دانشگاههای علوم پزشکی کشور ( شهريور 1388 )

13. تعداد بیماران MS به ازای صدهزار نفر جمعیت به تفکیک استان (

14. 10 استانی که به ترتیب بیشترین نسبت بیمار به جمعیت را دارند

15. استانهايي كه كمترين نسبت بيمار به جمعيت را دارند

16. سهم هر برند دارويي از بازار مصرف

17. درصد بیماران مبتلا به MS به تفکیک جنس

18. نظام پایش • آیا بیماران براساس پروتکل تشخیص داده میشوند. • آیا بیماران براساس پروتکل اینترفرون می گیرند. • آیا دارو براساس دستورالعمل به بیماران تحویل داده میشود. • آیا معرفینامه به بیماران براساس دستورالعمل صادر میشود • آیا معرفی بیمار به کارشناس بیماریهای خاص و کمیته MS براساس دستورالعمل صورت می گیرد. • آیا تأمین دارو براساس اعلام نیاز داروخانه و منطبق بر نسبت بیماران و نسخ تجویزی صورت می گیرد.

19. انواع بیماری MS در 16255 بیمار

20. درصد بیماران مبتلا به MS به تفکیک گروه های سنی مختلف

21. میانگین شیوع بیماری MS در هر صدهزار نفر در ایران

22. اعتبارات تخصيص يافته به بيماريهاي خاص

23. معرفي خدمات مورد حمايت پرداخت فرانشيز حق بيمار مربوط به خدمات ذيل : فرانشيز خدمات تشخيصي(MRI-CSF-VEP) فرانشيز خدمات توانبخشي انجام پالس‌تراپي وپلاسمافرزيس فرانشيزداروي اينترفرون توليد داخل (Cinnovex) كليه خدمات فوق درصورت ارائه درمراكز دولتي مشمول حمايت خواهند بود.

24. جدول هزينه داروهاي اينترفرون در سال 87و حمايتهاي دارويي

25. انتظارات وزارت بهداشت از دانشگاه‌هاي علوم پزشكي تعريف نظام Surveillance ،معرفي فرم‌ها و بستر اطلاعاتي: ارائه خدمات سازمان يافته انعكاس پس خوراندها اعلام موارد جديد اعلام موارد شكست تكميل اطلاعات (Missing Datas) شناسايي و معرفي بيماران MS غيرنيازمند به اينترفرون

26. برنامه مركز مديريت بيماريهاي غيرواگير و خاص حمايت وكمك به راه‌اندازي كلينيك‌هاي جامع MS سعي در گسترش چتر حمايتي از بيماران MS و حمايتهاي بيشتر دارويي خصوصاً از داروهاي ساخت داخل برآورد هزينه درمان MS و متقاعد نمودن سازمانهاي بيمه‌گر به منظور تحت پوشش گرفتن آن انتقال اطلاعات بيماران مبتلا به MS روي پورتال سلامت (اصلي ترين برنامه آينده)

27. باتشكر از: اعضاي كميته كشوري ام اس (تشكر ويژه) انجمن ام اس ايران كميته‌هاي ام اس دانشگاههاي علوم پزشكي كارشناسان بيماريهاي خاص

28. والسلام