生物醫學倫理 課程網頁： homepage.ntu.tw/~d97227201/

1. 生物醫學倫理課程網頁：http://homepage.ntu.edu.tw/~d97227201/生物醫學倫理課程網頁：http://homepage.ntu.edu.tw/~d97227201/ 第七週：病情告知 代理決定、告知實情與守密

2. 一、前 言 • 今天的課程將告訴你： 1.代理決定(substitute decision-making)：誰應該替無決定能力的病患做決定？應該如何做出決定？ 2.告知實情(truth telling)：當家屬要求不要告知病人診斷結果時，醫事人員該怎麼辦？ 3.守密(confidentiality)：醫事人員的守密義務之要求和範圍為何？什麼時候可以允許例外？

3. 二、代理決定 • 案例： • 83歲的金女士患有阿茲海默症，原本和她的二女兒和小兒子住在家裡，但隨著病情惡化，兩子女無力照顧，只好將金女士送到護理之家。在護理之家一年後金女士自己停止進食，於是兩子女和主治醫師魏醫師討論是否要開始管灌餵食(tube feeding)。兩子女指出，母親過去曾表達不希望以這樣的方式活下去，為了尊重母親，他們決定不做管灌餵食，改使用緩和醫療(palliative care) 。 • 金女士遠嫁國外的大女兒在接獲消息後立刻搭飛機回國。她極力反對不使用管灌餵食的決定，甚至指控弟弟妹妹用這種方式謀殺、遺棄母親。同時大女兒也告訴魏醫師若不採用管灌餵食，她將會採取法律行動。因為大女兒的突然出現，使得魏醫師陷入了兩難的處境。 案例出自：〈預立醫療計畫之倫理與法律議題〉，第517頁。

4. 二、代理決定 • 代理決定：替無決定能力病人做出醫療照護決定的一種方式。 • 倫理基礎：尊重自主原則。 • 代理決定的倫理意涵： 1.決定代理人必須是最瞭解病患確切心願、價值觀與信念的人。 2.要決定的並非「若自己處於病人的處境」會希望獲得何種治療，而是「病人希望」獲得何種治療。 3.當病患親屬意見相左時，醫師應引導他們將注意力放在「病人想獲得何種治療」及「符合病患最佳利益的作法」上。

5. 二、代理決定 • 實證研究顯示，病人的伴侶或家屬事實上無法準確預測病人接受維生治療的意願。這讓人擔心代理決定的正當性，也較鼓勵「預立醫囑」(advance care planning)的作法。 • 醫事人員要做是提供代理人為病患做出知情抉擇所需的資訊，使代理決定的過程更為順利。 • 當代理人顯然做出跟病患可能抉擇極不相同的決定時，醫事人員應徵詢同事、倫理委員會及律師的建議。

6. 二、代理決定 (一)重要問題： 1.誰應該替無決定能力的病患做決定？ • 最適當的人選是當病人還有決定能力時親自指定或預立醫囑指定的代理人，或者由法院指派。 • 其餘人選依法律規範來決定（我國：醫療法第63條、民法第1089條、安寧緩和醫療條例第7條）。 2.應該如何做出決定？ • 應根據病患先前表達的確切心願、已知的價值觀、信念及其最佳利益為標準。 • 優先順序：預立醫囑、代理決定、病患最佳利益

7. 二、代理決定 (二)衡量病人最佳利益時應考量哪些因素？ 1.（在可以確定的情形下）病人自己的心願及價值觀，包括病人預立的意願書。 2.對於所建議治療之效果的臨床評價，尤其是和其他各種治療方法的比較。 3.當存在不只一種治療方法時，哪一種治療最不會對病人將來可有的選擇造成限制。 4.該治療方法對改善病人病情的可能性及程度。 5.若病人是孩童時，必須考慮其父母的看法。

8. 二、代理決定 6.與病人關係密切者可能比較瞭解什麼是病人認為有益的事物，尤其是病人的近親、配偶、照護者或法定代理人，故應考慮他們對病患心願和價值觀的看法。 7.病人的宗教信仰、文化及其他非醫療觀點，這些都可能影響病人的意願。 資料出處：《知情同意常見問答集》，第17-18頁。 • 依據病患最佳利益做決定之倫理基礎：行善原則。

9. 二、代理決定 (三)如何處理有代理權人之間的意見衝突： • 依民法第1089條規定，父母雙方有平等的親權，故當父母意見衝突時，須由法院依子女最佳利益來做決定。 • 但現行法律並未規定如何處理子女意見不一的問題，故可能滋生困擾或糾紛。較妥善的方法是儘速尋求法院加以裁定，以避免延遲決定導致影響病患的權益。

10. 二、代理決定 (四)台灣醫療執業中的常見困擾： • 即使病患曾清楚表達治療選擇（例如放棄積極性治療或心肺復甦術），然而一旦病患陷入昏迷時，家屬往往要求醫護人員違背病患意願進行急救或治療。 • 很多末期病患即使仍清醒、有決定能力，但其「不施予心肺復甦術醫囑」(DNRorder)絕大多數是由家屬代理簽訂。

11. 小組討論 • 案例： • 魏先生77歲，一年前接受肺癌手術和化療，住院期間曾一度病危，但後續恢復情況還不錯。當時他曾簽署DNR order。 • 前兩天他感冒發燒，因延誤就醫導致呼吸困難而昏迷，被家人送進急診室。醫師判斷魏先生是肺炎合併呼吸衰竭，必須插管急救。但因為缺氧時間不明，故告知家屬病人有可能救得回來，甚至清醒；但也可能變成植物人，必須依賴呼吸器。 • 家屬要求醫師進行插管急救。 案例出自：《醫學倫理小班教學：案例與討論題綱》，第22-23頁。

12. 小組討論 • 請問： 1.假設你們是急診室的醫師，會選擇怎麼做？法律和道德上的考量為何？ 2.後續需要做哪些處理或溝通呢？

13. 三、告知實情 • 案例： • 曾先生為68歲男性，半年前經診斷罹患胰臟癌。手術時發現癌細胞已轉移到脾臟、胃、十二指腸與腹膜，腫瘤無法切除。醫師告知家屬，病人大約剩3至6個月的生命。但家屬不希望讓病人知情，讓病人以為腫瘤已切除，手術後開始接受化療。 • 手術後5個月曾先生再度入院，整體狀況一直走下坡。醫療團隊告知家屬其預後不佳，應開始做死亡的準備、交代後事等。但家屬認為病人的個性無法接受這個事實，擔心告知真相後病人的情緒反應，希望病人積極對抗疾病，讓生命盡量延長。醫師配合家屬的要求。而病人對於每況愈下的體力與無法舒緩的症狀，曾抱怨醫師無法解決問題。 案例出自：《臨床倫理病案討論》，第1頁。

14. 三、告知實情 • 告知實情：醫師應以病患能理解、應用的方式，正確、誠實地傳達病情與相關資訊。 • 相對地，欺騙則是故意引導他人相信自己認為不真實的事情。 • 告知實情的重要性： 1.為了讓病患對自身所受醫療照護及生命中的其他方面做出知情抉擇。 2.為了讓他們瞭解自身的狀況。 3.有助於促進或維持醫病之間的互信。

15. 三、告知實情 • 在過去傳統執業的醫療父權主義(medical paternalism)模式中，因為癌症的治癒率低、預後不良，因為擔心病患在知道病情後懷憂喪志、拒絕治療、甚至輕生，醫師常在家屬的要求下對病患隱瞞病情、以巧妙方式不告知或欺瞞病患。 • 醫事人員對告知實情的看法如今已有大幅改變：1961年一項實證研究指出，在219位美國醫師中，有90%的醫師表示不會告訴病人罹患癌症的診斷結果。二十年後的另一項研究顯示，264位醫師中，97%表示會告知罹患癌症的診斷結果。

16. 三、告知實情 • 告知實情的優點： 1.增加病患的配合度。 2.減少病患因治療或檢查引起痛苦等焦慮感受。 3.改善病患的健康情況。 4.病患對所受照護會更滿意，比較不會更換醫師。 5.降低發生法律訴訟的機會。

17. 三、告知實情 (一)不告知實情的可能問題： • 研究顯示大部分病患都想獲知自己的實際情況，但多數家屬卻傾向保護病患，不告知壞消息。 • 不告知實情往往使得治療過程產生許多困擾。例如要擔心對病情和醫療處置的解說會前後或彼此（醫師、醫療團隊、家屬）不一致；對侵入性的檢驗或治療（例如手術或化療）也不容易跟病患清楚交代原因。因而得不到充分信賴及配合。

18. 三、告知實情 • 儘管醫師及家屬不告知的考量可能是為了病人的利益，但最大的問題是違反尊重自主原則： (1)醫師乃是受病患之委託授權，以對其進行檢驗及診斷，而醫師有相對的義務必須告知病患診斷的結果，除非病患本身拒絕知道。 (2)這些屬於病患病期的資訊在未經病患本人同意的情況下即由醫師告知他人（不關是家屬或朋友），基本上已違反對病患隱私權(privacy)的保障，以及對病患託付之資訊守密的責任。

19. 三、告知實情 (3)病人在未被充分告知病情的情況下，沒有確實的資訊為依據，以做出基於個人價值觀及好惡的選擇，難免留下遺憾。甚至在某些極端的情形下，家屬隱瞞病情可能是為了家屬自身利益的考量，甚至有不良動機。如此一來，病人或第三者的權益就可能受損。 (4)醫師告知不確實的病情資訊，雖然動機良善，但恐怕仍有欺騙、失職之虞，可能觸犯法律。

20. 三、告知實情 (二)相關法律規範： • 當病患本身還「勝任自主」(competent, autonomous)時，家人有沒有代理決定和同意的權利呢？ • 理論上應該是沒有權利，許多國家（包括台灣）對此有明確的法律規定。

21. 三、告知實情 • 醫師告知病情義務之規定： • 醫療法第81條 醫療機構診治病人時，應向病人或其法定代理人、配偶、親屬或關係人告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。 • 醫師法第12條之一 醫師診治病人時，應向病人或其家屬告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。

22. 三、告知實情 • 若醫師未提供適當充分的告知，則屬違背法定義務，應對病患之損失負責。 • 民法第184條第2項 違反保護他人之法律，致生損害於他人者，負賠償責任。但能證明其行為無過失者，不在此限。 • 對於癌症病情告知的法律規定： • 安寧緩和醫療條例第8條 醫師應將病情、安寧緩和醫療之治療方針及維生醫療抉擇告知末期病人或其家屬。但病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時，應予告知。

23. 三、告知實情 • 家屬若堅持醫師不可告知病患實情，而病患又要求醫師必須據實以告時，將形成醫師、病患、家屬三方的困境。 • 為避免此倫理困境之出現，醫護人員宜及早為病情告知做溝通準備。 • 除非遭遇極端例外情況，應以確實告知病情為原則，但不可忽略需提供病患及家屬更多心理支持，如此不僅合乎尊重自主原則，又不違背行善原則，也可避免上述困境。

24. 三、告知實情 (三)如何告知實情： • 應該告訴病患醫學上的不確定性以及其擁有的選擇，如此可讓他們做出知情、符合現實的抉擇。 • 盡可能以減緩真相對病患造成衝擊的方式來進行告知。 • 當病患表示要放棄瞭解自身病情的權利時，應確認這是不是他真心的想法。 • 應對那些受壞消息打擊、無法調適的病患進行密切追蹤。

25. 四、守 密 • 案例： • 陳先生常往返東南亞和大陸經商，他前陣子來到你的門診要求做愛滋病毒檢驗。檢驗結果確定陳先生感染了愛滋病。你詳細告知他有關疾病的預後、治療方式、傳染途徑和心理反應等，並敦促他要告知妻子，且每次行房事時都必須使用保險套。他說他們都有使用保險套避孕。 • 兩星期後的追蹤門診中，他承認還沒有告訴妻子，說開不了口。他保證絕不會沒用保險套就跟太太進行房事。 案例出自：《醫學倫理小班教學：案例與討論題綱》，第8頁。

26. 四、守 密 • 守密：醫師對於病患的訊息有保密的義務。 • 倫理基礎：尊重自主原則。 • 守密的重要性： 1.如果病人不能確定醫師會對其談話內容保密，可能就不會透露私人訊息，這可能有礙醫師提供有效的醫療（基於治療的考量）或實踐某些公共衛生目標（基於社會效益的考量） 。 2.醫師有尊重病患自主的義務。 • 法律規範：醫療法第72條、刑法第316條、民法第184條和第195條。

27. 四、守 密 (一)守密義務的範圍： • 僅限於屬於「秘密」的事項：凡已進入公共領域的資訊不具有秘密性，尚未進入公共領域的資訊則具有秘密性，應守密。 • 僅限於醫事人員因執行業務而取得的資訊：若是經由與執行業務無關的途徑所獲得的資訊，則不在守密義務的範圍內（但仍不得任意公開或散佈。否則可能構成民法上的侵害隱私）。

28. 四、守 密 (二)守密義務的例外： • 訴諸John Stuart Mill的傷害原則：病患控制如何讓他人獲知有關自己資訊的權利受「不傷害他人」義務的限制。 • 當有傷害他人之虞時，尊重自主原則（及其導出的守密義務）就不再具優先性。此時允許、甚至要求在未經病患授權的情況下，將其資訊透露給第三人知情。例如，強制通報罹患特定疾病、不適宜開車、涉嫌虐待兒童的病患。 • 但醫事人員在違反保密義務前，最好能先就此事跟病患討論。若可能，則取得病患的合作。

29. 四、守 密 • 即使確定違反保密義務是正當的，仍須思考： 1.應該告訴誰：告知對象只限於為避免傷害發生而必須知情者。 2.應該告知多少內容：告知第三者的內容只限於為了防止預期的傷害所必須的資訊。

30. 參考書籍 • Peter A. Singer 編著，《臨床生命倫理學》，蔡甫昌 編譯，臺北市：財團法人醫院評鑑暨醫療品質策進會，2003。第五章（代理決定）、第七章（告知實情）、第八章（守密）。 • 論壇生命暨醫療倫理研議案 編著，《知情同意常見問答集》，臺北市 ：國家衛生研究院，2004。