1 / 24

Help, mijn ouder heeft kanker

Help, mijn ouder heeft kanker. Overzicht. Prevalentie Doelen van promotieonderzoek Uitkomsten en conclusies Advies Vragen en opening dialoog. Prevalentie. 10-13% van de kinderen in Nederland groeit op met een ouder die een chronisch somatische aandoening heeft

dinos
Télécharger la présentation

Help, mijn ouder heeft kanker

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Help, mijn ouder heeft kanker Dr. Dominik Sieh psycholoog, Universiteit van Amsterdam d.s.sieh@uva.nl

  2. Overzicht Prevalentie Doelen van promotieonderzoek Uitkomsten en conclusies Advies Vragen en opening dialoog Dominik Sebastian Sieh

  3. Prevalentie • 10-13% van de kinderen in Nederland groeit op met een ouder die een chronisch somatische aandoening heeft • > 500 000 kinderen tot 20 jaar • Verwachte toename • groei auto-immuunziekten • medische vooruitgang • geneesbaarheid van kanker • ouders 40+ Dominik Sebastian Sieh

  4. Probleemomvang • 30% heeft (sub)klinische internaliserende problemen (Sieh et al., 2012b) • kort na beroerte heeft helft van de kinderen klachten (Visser-Meily et al., 2005) • studies over kinderen van ouders met kanker: • 42% probleemgedrag (Visser et al., 2005); • 50 % psychosociale problemen (Birenbaum et al., 1999) • kinderen zelf rapporteren meer problemen dan ouders (Sieh et al., 2010a; Visser et al., 2005) Dominik Sebastian Sieh

  5. Doelen Bepalen van invloed van aandoening bij ouders op het kind met oog op het hele gezin Inzicht in risicofactoren voor ontwikkelingsproblemen bij kinderen Ontwikkelen van Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO) Dominik Sebastian Sieh

  6. Methode Literatuurstudie en meta-analyse 1ste fase: cross-sectioneel (2008-2011) 161 kinderen met zieke ouder 114 kinderen uit intacte gezinnen 2de fase: longitudinaal 149 kinderen met zieke ouder (2011), waarvan 120 kinderen in 2012 meededen Dominik Sebastian Sieh

  7. Probleemgebieden bij kinderen angsten, somberheid, lichamelijke klachten (internaliserend) (Romer et al. 2002; Sieh et al., 2010a; Steck et al., 2007) moeilijke momenten en stress zorgverantwoordelijkheden, isolement en beperking in vrijetijdsbesteding (Sieh, Visser-Meily, & Meijer, 2012) lagere schoolprestaties (Forehand, Biggar & Kotchick; 1996; Sieh, Visser-Meily, & Meijer, 2012) Dominik Sebastian Sieh

  8. Dominik Sebastian Sieh

  9. Veerkracht bij kinderen weinig agressief en regeloverschrijdend gedrag (Sieh et al., 2010a; Sieh et al., 2012d) geen afwijking in ouder-kindrelatie, gehechtheid of coping (Sieh et al., 2012d) Dominik Sebastian Sieh

  10. Probleemgebieden bij ouders lichamelijke beperkingen; ziektewet; minder inkomen (Sieh et al., 2012d; 2012g) mantelzorgbelasting bij partner vaker depressief (Sieh et al, 2012g; Visser-Meily et al., 2009; ) laag huwelijksfunctioneren (Sieh et al. 2012a) Dominik Sebastian Sieh

  11. Risicofactoren (1) Meta-analyse Sieh et al. (2010) • lange ziekteduur • jongere kinderen • jonge ouders • lage sociaal-economische status • non-kanker studies Andere studies • adolescente dochters (Korneluk & Lee, 1998) • vooral als moeder ziek is (Compas, 1994; Korneluk & Lee; Welch et al., 1996) • jonge jongens (Vissser et al., 2006; Watson et al., 2009) Dominik Sebastian Sieh

  12. Risicofactoren (2) Kindfactoren • ziekteduur • moeilijke momenten en stress • isolement • vervreemding van ouders (Sieh et al., 2012c, 2012f) Ouderfactoren • depressie (Sieh et al., 2012f; Thastom, Watson et al., 2009) • als beide ouders een depressie hebben, kan de kans op problemen bij kinderen 3 keer hoger zijn (Steck et al., 2006) Dominik Sebastian Sieh

  13. Risicofactoren (3) NIET • ziektetype (Sieh et al., 2012a) • stadium of prognose van de ziekte (Romer et al., 2002) • ernst van de ziekte (Visser et al., 2005) WEL • behandelcomplicaties (Visser et al., 2005) • beleving van de ziekte en stress (Compas et al., 1996; Korneluk & Lee, 1998) • ziektecognities (Post et al., 2008) • onvoorspelbaarheid van de ziekte (Pakenham & Bursnall, 2006) Dominik Sebastian Sieh

  14. Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO) • voorspellen van toekomstige internaliserende klachten (angst, somberheid, teruggetrokken gedrag, lichamelijke klachten) • valide • betrouwbaar • sensitief (81%) Dominik Sebastian Sieh

  15. SACZO: 8 vragen Ik heb het vaak moeilijk thuis. De band met mijn ouders is verslechterd door de ziekte/sinds de ziekte speelt. Ik maak me vaak zorgen om de situatie thuis. Ik moet veel doen om ons gezin draaiende te houden. Ik voel me vaak beperkt in mijn vrijetijdsbesteding. Ik voel me soms buitengesloten. Ik ben vaak gestrest. Het kost mij veel moeite om mijn problemen op te oplossen. Dominik Sebastian Sieh

  16. Bijlage 4: beslisboom SACZO Vraag SACZO Antwoord = waar (3) of helemaal waar (4) Soort interventie passend bij domein Specifieke interventies per vraag DOM- EIN Voorbeeldvragen Score Thuissituatie in kaart brengen, hele gezin betrekken Ik heb het vaak moeilijk thuis Wat is er aan de hand? In hoe verre heb je er iets aan gedaan? G E Z I N Ouders uitnodigen, ouder-kindrelatie bespreken, gezinstherapie De band met mijn ouders is verslechterd door de ziekte/sinds de ziekte speelt Met welke ouder speelt dit? Wat is de rol van de ziekte? Kun je je gevoelens met je ouder bespreken? Ben je vaak boos op de ouder? Gezins-gesprekken Maat-schappelijk werk Mantelzor-ondersteuning Angsten uitvragen en bespreken, angstladder opstellen, CGT, gezinsgesprekken, lotgenotencontact, sociale steun 6 of hoger Waar maak je je zo al zorgen over? Heb je dit met iemand besproken en zo ja, wat was de uitkomst? Ik maak me vaak zorgen om de situatie thuis Verkenning taken, definiëren van verantwoordelijkheid, mantelzorgondersteuning, gezinsgesprekken (met oog op structuur in gezin en processen zoals parentificatie) Wat moet je allemaal doen? Heb je hier ondersteuning bij? Zijn er afspraken over de taken die een ieder in je gezin moet doen en zo ja, welke? Zijn je taken duidelijk afgestemd? In hoeverre voel je je overvraagd? Ik moet veel doen om ons gezin draaiende te houden 12 of hoger Verkenning taken, definiëren van verantwoordelijkheid, mantelzorgondersteuning, bespreken van mogelijke schuldgevoelens P E R S O O N L I J k Wat zijn je hobby’s? Wat maakt dat je minder tijd hebt dan je zou willen? Heb je tijd voor schooltaken? Wat zou je graag doen in je vrije tijd? Voel je je soms schuldig? Ik voel me vaak beperkt in mijn vrijetijdsbesteding Bespreken van relatie met leeftijdsgenoten, contact met lotgenoten, vervreemding van ouders en vrienden. Stimuleren en plannen van sociale contacten. Cognitieve gedragstherapie (individueel of groep) Stressmanagement Aanleren van coping Mantelzorg-ondersteuning 6 of hoger Ik voel me soms buitengesloten Hoe gaat het met je vrienden? Hoe voel je je op school? Bespreken van stressoren, verminderen van stressbronnen, plannen van ontspannende activiteiten, stimuleren van hobby’s Wat doe je aan ontspanning? Wat moet je allemaal doen? Wat vind je het meest stressvol? Wat helpt je tegen stress? Ik ben vaak gestrest Aanleren van copingvaardigheden, module zelfbeeld, verhogen van veerkracht, oplossingsgerichte therapie Het kost mij veel moeite om mijn problemen op te lossen Wil je dit toelichten? Heb je een voorbeeld hoe je een probleem in het verleden goed hebt opgelost?

  17. Implicaties • Aandacht en samenwerking • ouders • familieleden • leerkrachten en mentoren • Huisartsen, revalidatieartsen • GGD, behandelend team van zieke ouder • andere hulpverleners • Het hele gezin betrekken • family-centred care Dominik Sebastian Sieh

  18. Soorten hulp voor kinderen Preventie hulp op maat mede dankzij vroegtijdige signalering (SACZO) Preventieve hulp lotgenotencontact gezinsgesprekken: open communicatie informatie over diagnose en omgang met ziekte mantelzorgondersteuning stressmanagement en coping verhogen van zelfwaarde Reguliere zorg Dominik Sebastian Sieh

  19. Conclusies (1) chronisch somatische aandoening bij de ouder heeft invloed op het hele gezin internaliserende problematiek bij alle gezinsleden Dominik Sebastian Sieh

  20. Conclusies (2) • gezinsfactoren en persoonlijke eigenschappen van kinderen spelen grotere rol dan ziektefactoren • zelfwaarde, stress appraisal & coping • ouderlijke depressie • relatie met ouders / hechting • gezinscohesie en communicatie Dominik Sebastian Sieh

  21. Advies (1) • nodig partners en kinderen uit • overweeg lotgenotencontact en mantelzorgondersteuning • ga na of gezin geïntegreerd is in zorg en steunsystemen • patiëntenverenigingen • mantelzorgsteunpunten • maatschappelijk werk • psycholoog / pedagoog Dominik Sebastian Sieh

  22. Advies (2) zoek naar sterke kanten en veerkracht zelfwaarde, stress en coping zijn aandachtspunten family centred-care Dominik Sebastian Sieh

  23. Dominik Sebastian Sieh

  24. Referenties* Compas, B. E., Worsham, N. L., Ey, S., & Howell, D.C. (1996). When mom or dad has cancer II: Coping, cognitive appraisals, and psychological distress in children of cancer patients. Health Psychology, 15, 167–175. Diareme, S., Tsiantis, J., Kolaitis, G., Ferentinos, S., Tsalamanios, E., Paliokosta, E., Anasontzi, A., Lympinaki, E., Anagnostopoulos, D. C., Voumvourakis, C, & Romer, G. (2006). Emotional and behavioural difficulties in children of parents with multiple sclerosis: A controlled study in Greece. European Child & Adolescent Psychiatry, 15, 309–318. Pakenham, K. I., & Bursnall, S. (2006). Relations between social support, appraisal and coping and both positive and negative outcomes for children of a parent with multiple sclerosis and comparisons with children of healthy parents. Clinical Rehabilitation, 20, 709–723. Korneluk, Y. G., & Lee, C. M. (1998). Children's adjustment of parental physical illness. Clinical Child and Family Psychology Review, 1, 179–193. Romer, G., Barkmann, C., Watson, M., & Schulte-Markwort, M., Thomalla, G., & Riedesser, P. (2002).Children of somatically ill parents: A methodological review. Clinical Child and Family Psychology Review, 7, 17–38. Sieh, D. S., Dikkers, A. L. C., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M. (2012a). Stress in adolescents with a chronically ill parent: Inspiration from Rolland’s family systems-illness model. Journal of Developmental and Physical Disabilities. doi: 10.1007/s10882-012-9291-3 Sieh, D. S., Meijer, A. M., Oort, F. J., Visser-Meily, J. M. A., & Van der Leij, D. A. V. (2010a). Problem behavior in children with a chronically ill parent: A meta-analysis. Clinical Child and Family Psychology Review, 3, 384–397. Sieh, D. S., Meijer, A. M., & Visser-Meily, J. M. A. (2010b). Risk factors for stress in children after parental stroke. Rehabilitation Psychology, 55, 391–397. Sieh, D. S., Oort, F. J., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M. (2012b). Determining risk factors for internalizing problem behavior: The Screening Instrument for Adolescents of Parents with Chronic Medical Condition. Manuscript submitted for publication. Sieh, D. S., Oort, F. J., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M. (2012c). Mediators for internalizing problem behavior in adolescents with a chronically ill parent: The transactional stress and coping model revised. Manuscript submitted for publication. Sieh, D. S., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M. (2012d). Differential outcomes of adolescents with chronically ill and healthy parents. Journal of Child and Family Studies. doi: 10.1007/s10826-012-9570-8 Sieh, D. S., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M. (2012e). Parental depression and adolescent functioning in families with a chronically ill parent and single parent families compared to intact families. Manuscript submitted for publication. Sieh, D. S., Visser-Meily, J. M. A., Oort, F. J., & Meijer, A. M. (2012f). Risk factors for problem behavior in adolescents of parents with a chronic medical condition. European Child & Adolescent Psychiatry. doi: 10.1007/s00787-012-0279-4 Sieh, D. S., Visser-Meily, J. M. A., Oort, F. J., & Meijer, A. M. (2012g). The diurnal salivary cortisol pattern of adolescents from families with single, ill and healthy parents. Journal of Psychosomatic Research, 72, 288–292. Steck, B., Amsler, F., Grether, A., Dillier, A. S., Baldus, C., Haagen, M., Diareme, L, Tsiantis, J., Kappos, L., Bürgin, D., & Romer, G. (2007). Mental health problems in children of somatically ill parents, e.g. multiple sclerosis. European Child & Adolescent Psychiatry, 16, 199–207. Visser, A., Huizinga, G. A., Hoekstra, H. J., Van der Graaf, W. T., Klip, E. C., Pras, E., & Hoekstra-Weebers, J. E. (2005). Emotional and behavioural functioning of children of a parent diagnosed with cancer: Across-informant perspective. Psycho-Oncology, 14, 746–758. Visser, A., Huizinga, G. A., Van der Graaf, W. T., Hoekstra, H. J., & Hoekstra-Weebers, J. E. (2004). The impact of parental cancer on children and the family: A review of the literature. Cancer Treatment Review, 30, 683–694. Visser-Meily, A., Post, M., Meijer, A. M., Maas, C., Ketelaar, M., & Lindeman, E. (2005a). Children's adjustment to a parent's stroke: Determinants of health status and psychological problems, and the role of support from the rehabilitation team. Journal of Rehabilitation Medicine, 37, 236–241. Watson, M., St James-Roberts, I., Ashley, S., Tilney, C., Brougham, B., Edwards, L., Baldus, C, & Romer, G. (2006). Factors associated with emotional and behavioural problems among school age children of breast cancer patients. British Journal of Cancer, 94, 43–50. *niet alle referenties uit de lijst komen overeen met de referenties van de presentatie

More Related