KOL palliation starter ved diagnosen

1. KOL palliationstarter ved diagnosen Herlev d 29 august 2013 Læge Kristoffer Marså Lungemedicinsk afdeling Gentofte Snart speciallæge i lungemedicin

2. Disclosures • Klinisk arbejde: • - Region Sjælland • - Region Hovedstaden. • - Hospice Sjælland • Betalt forskning: • - Region Hovedstaden • - Kræftens bekæmpelse • Betalt undervisning: • Region Hovedstaden • Boehringer Ingelheim Danmark A/S • Norpharma • Almirall • GlaxoSmithKline

3. Rygestop

4. KOL patienten skæbne • En KOL patient i USA vil dø med større symptom byrde og med mindre hjælp end cancer patienterne… • Rocker et Al. Journal of Palliative medicineVol 10 nr 3 2007,

5. Sundhedsstyrelsen anbefaler2011 • Det overordnede formål med anbefalingerne er at medvirke til at løfte kvaliteten af • den palliative indsats i Danmark overfor mennesker med livstruende sygdomme • (uanset diagnose) samt for deres pårørende. • Anbefalinger for den palliative indsats • http://www.sst.dk/publ/Publ2011/SYB/Palliation/PalliativeIndsats_anbef.pdf

6. At dele sin kappe • Den romerske fødte mand (315 – 11 november 397) senere kendt som sct Martin deler sin kappe med en fattigt. • Pallium=kappe

7. Hvad er palliation • WHO’s definition: • 1 Tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer • 2 Bekræfter livet og opfatter døden som en naturlig proces • 3 Tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden • 4 Integrerer omsorgens psykiske og åndelige aspekter • 5 Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden

8. Hvad er palliation • 6 Tilbyder en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet • 7 Anvender en tværfaglig teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt • 8 Har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb • 9 Kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet, i sammenhæng med andre behandlinger, som udføres med henblik på livsforlængelse.

9. Hvorfor al denne KOL og palliations snak • ”godt 95% af de døende patienter der modtager specialiseret palliativ indsats er kræft patienter, og derfor er der naturligt fokus på kræftsygeplejerskerne” • Side 40.

10. Påstand nr 1.Hvordan går det med KOL og palliation? • DÅRLIGT • - Vi lever ikke op til sundhedsstyrelsen anbefalinger omkring palliation • - Lever vi op til vores egne forventninger som sundhedssystem?

11. Hvem skal have hvad Specialiseret Øget Almindelig

12. Forløbsprogrammet for KOL

13. Hvor i pyramiden høre Anette til? Anette:.. Man har en klemme for næsen og et sugerør i munden – det er ligesom fornemmelsen når man er KOL-patient

14. Hvordan måler vi symptombyrden ?

15. I de gamle dage (før 2011)

16. Svag korrelation mellem helbredsbetinget livskvalitet (SGRQ) og lungefunktion (FEV1) Agusti A, et al. Respir Res 2010; 11: 122.

17. Kan man behandle det man ikke kender?

18. Ved vi hvordan vores patienter har det?

19. Hvad ved vi til sammen? Doktor Nurses Fysisk funktion 52% 100% Søvnløshed 10% 63% QOL 0% 42% Træthed 37% 83% Kvalme opkast 67% 60% Smerter 100% 60% Forstoppelse 22% 40% Kognitive funktion 64% 21%

20. Symptom screening er dyret

24. Døden

25. Hvad er håb? Håb…. Håblinger…

26. Samtalen om døden • ”Whilesuggestingit maybeharmful for some, none considered it harmful for themselves” • - Negotiatinghopewith COPD patients: a qualitivestudy of patients and healthcare professionals. J. Philip et al. InternalMedicine journal

27. Intensiv behandling • ”…trustingtheirdoctor to clearlyindentify the time whentreatmentwouldresult in an unacceptableoutcome for them” • - Negotiatinghopewith COPD patients: a qualitivestudy of patients and healthcare professionals. J. Philip et al. InternalMedicine journal

28. Hvornår skal vi tale? • Patienter og lægerne var enige om at det rette tidspunkt er i klinisk rolig fase. • - Negotiatinghopewith COPD patients: a qualitivestudy of patients and healthcare professionals. J. Philip et al. InternalMedicine journal

29. Tør vi tale om det med døden • Læger og sygeplejersker tænker at patienter ønsker sig fra deres behandler • 1. emotionel støtte • 2. Kommunikations færdigheder • 2. tilgængelighed • 3. kontinuitet • Gott et al. Palliative medicine 2009; 23: 642-648

30. Tør vi tale om det med døden • KOL Patienterne ønskede • 1. uddannelse i diagnose, behandling og prognose • 2. samtale om døden • 3. Planlægning af terminal forløb. Gott et al. Palliative medicine 2009; 23: 642-648

31. Hvorfor taler vi ikke sammen • Lægers barrierer • 1. Usikkerhed om prognose • 2. Usikkerhed om patienter ønsker ACP • 3. Frygt for at ACP vil skabe frygt • 4. Selv vurderet manglende evner til at føre ACP • Patienterne barrierer • 1. Tror at lægen vil tage initiativ når tiden er inde • 2. Manglende forståelse af det er en dødelig sygdom • 3. Frygt for at blive opgivet • 4. Skyldfølelse grundet tobak rygning. • Patel. Advanceplanning in COPD Respirology 2012

32. Conspiracy of silence • Hvis vi ved de skal dø, men ikke tør at tale om det vil patienten blive omgivet i bedste fald tavshed i værste fald løgn

33. DU har KOL og vil dø af det!

34. Man kan jo altid ændre mening

35. Man kan jo altid ændre mening

36. ACP • Tilbud om samtale: • Bekymringer og ønsker • Personlige værdier og mål • Forståelse af prognose og behandlings tilbud • Samtalerne skal ses i forlængelse af hinanden. Patienten skal have tid til at følge med…

37. Excerbationen • genoplivningsforsøg • - respirator. • Frygten for de hemmelige koder

38. I gamle dage • Der var engang • Så blive vi så klog Kurativ Palliativ Palliativ Kurativ

39. Lungemodellen Funktionsevne Høj Palliation ACP ACP ACP Rehabilitering  Lav Tid

40. Rehabilitering ’I

41. Hvad er rehabilitering • WHO definerer rehabilitering: • At opnå og vedligeholde • - fysiske • - sansemæssig • - intellektuelle • - psykologiske • - sociale funktionevner. • WHO’s palliation definition • 1 Tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer • 4 Integrerer omsorgens psykiske og åndelige aspekter • 5 Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden

42. Sundhedsstyrrelsen

43. Lungemodellen Funktionsevne Høj Palliation ACP ACP ACP Rehabilitering  Lav Tid

44. Hvad koster det • Velkommen til en jord rundt rejse på 4 slides

45. LONDON EnglandJulia Riley EAPC 2013 • Coordinatemycare • En digital løsning som samle vigtigste data om patienten sygdom og ønsker • - Øget antal fik ACP • - Øget antal dør hvor de ønsker det • -Fald i indlæggelser • - Reduktion af indlæggelse længden • - Reduktion i hospitalsudgifter

46. Soutern Adelaide AustralienAbernethy et Al. Journal of pain and symptonmanagement 2013 • Økonomiske konsekvenser af tidlig palliation • Uhelbredeligt syge. • Besparelser • Hospitaler 22,8% • Primær sektor 21,1% • Medicin udgifter 33,7%

47. BOSTON USATemel et al New England journal of medicin 2010 • Randomiseret forsøg på ikke-småcellet lungecancer henvist til onkologisk behandling. • Enten standart kemo eller kemo og palliation. • Tidlig palliation medførte • 1. bedre quality of life • 2. Mindre kemo i sidste del af livet • 3. længere overlevelse.

48. Barnsley EnglandJason Boland BMJ Supp & Pal care 2013 • Mineby 16,4 % af død skyldes respiratoriske sygdomme • Forbedre KOL forløb uden extra økonomi Tidlig palliativ tilbud Tværfalige konferencer Medførte blandet andet 75% fik ACP 83% døde det ønskede sted 88% efterladte fik sorg hjælp

49. Påstand nr 2Det vi gør er • DYRT • - fordi tidlig palliation og sammenhængende behandling er billigere i det lange løb

50. Påstand nr. 3 • Dårligt + dyrt = dumt • Dårligt fordi vi ikke opfylder sundhedsstyrelse anbefalinger • Dyrt fordi tidligt palliation er billingere • Dumt fordi det er dårligt og dyrt