O Sistema de Registo Nacional de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas

1. Guia Rápido de utilizador O Sistema de Registo Nacional de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas HEMO@RECORD

2. Índice • Entrar no sistema com as credenciais de acesso • Instruções gerais de navegação no Hemo@record • Interface de entrada com módulos disponíveis por o perfil de utilizador • A. Introduzir dados • Definir o código do paciente • Adicionar novo paciente • Listar pacientes introduzido (ainda sem registo) e efetuar outras operações sobre o paciente selecionado • Introduzir novo registo sobre um paciente • Introduzir dados do FCC consumido sobre um paciente • Listar pacientes com registo (o mais recente) • B. Visualizar informação (formato gráfico e formato descritivo) • Visualizar informação na forma gráfica • Alguns exemplos de indicadores • Visualizar informação na forma descritiva • Listar FCC consumido (os vários consumos dos vários pacientes) • Listar registos criados (os vários registos dos vários pacientes) • Listar óbitos • C. Alterar / Apagar dados New New

3. Entrar no sistema com as credenciais de acesso • Abra um browser da Internet e coloque o endereço: https://hemorecord.web.ua.pt/app/login.html • Introduza as credenciais de acesso previamente atribuídas: Utilizador: *********** Palavra-chave : ***********

4. Instruções gerais de navegação no Hemo@record • Ao navegar no sistema, não utilize o menu do browser, como por exemplo o retroceder, mas navegue nos módulos do sistema; • O hemo@record disponibiliza a sua própria navegação; como por exemplo: • Para voltar ao menu anterior, basta fechar o separador onde se encontra.

5. Apresentação dos módulos de acordo com o perfil de utilizador • De acordo com o perfil que lhe foi atribuído, assim irá encontrar um conjunto de módulos que lhe permite executar um conjunto de funcionalidades de (A) inserção dos dados, (B) visualização de informação, e de (C) alteração de dados. COORDENADOR Clínico do CTH

6. A. Introduzir dados Uma vez que todos os dados são registados sobre o Paciente, o módulo que permite a introdução de dados é precisamente o designado por ‘Pacientes’. 3. Listar pacientes com registo (o mais recente) 2. Listar pacientes introduzido e efetuar outras operações sobre o paciente selecionado 1. Adicionar novo Paciente

7. Passo 1  adicionar novo paciente - Definição do Código do Paciente • Para adicionar um paciente deverá definir um código(código do Paciente), através do qual cada clínico responsável conseguirá identificar o paciente. • Este código só é do conhecimento do cilícico, tornando-se anónimo a partir do momento que os dados do paciente são introduzidos no sistema. • Cabe ao clínico responsável ter a chave que descodifique os registos. Código do paciente é conseguido através de, no mínimo 13 carateres alfanuméricos, no máximo 14 (quando existem códigos iguais): 2 primeiras consoantes do primeiro nome 3 primeiras consoantes do último nome data de nascimento. Nota: No caso de o nome não ter as cinco consoantes como definido, deverá colocar a letra ‘O’ na posição da consoante em falta Se existirem códigos iguais deverá colocar um número na posição 14 por forma a distinguir. _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ A B C D Exemplo: Ana Maria Lucas Teixeira nascida a 10/11/1977 Código: NOTXR10111977

8. Passo 1  adicionar novo paciente 1 – clique em ‘Pacientes’ 3– Preencha os campos 2 – clique em ‘Criação de Paciente’ 4 – clique no botão Criar

9. Passo 2  Listar pacientes introduzido (ainda sem registo) e efetuar outras operações sobre o paciente selecionado 1 – clique ‘Operações sobre Pacientes’ •  •  Após a introdução do paciente, este irá aparecer na lista, podendo a partir daí, e para cada um deles: •  registar dados clínicos e de tratamento (registo evolutivo no tempo). •  registar o FCC consumido num determinado ano civil (registo anual).

10. Passo 2.1 Introduzir novo registo sobre um paciente Nota: o registo criado irá ser feito sore o paciente selecionado. 1 – Após selecionar o paciente, clique no botão ‘Criar Registo’ • A introdução do registo está distribuída em nove interfaces, percorrendo-as através do botão ‘Próximo’. • Quando finalizar a operação, clique no botão ‘Terminar’ • Não é obrigatório o preenchimento das dados todos. • Só deverá utilizar a opção ‘Criar Registo’ quando pretender criar um novo registo. Cada paciente comporta um conjunto de registos com o histórico clinico. Para alterar um determinado registo terá que recorrer a outra opção (ver slide para alterar). A partir do segundo registo de um paciente, o sistema repõe os dados anteriores na interface, por forma a reduzir o esforço, tendo que introduzir apenas o que há de novo para registar.

11. Passo 2.2 Introduzir dados do FCC consumidosobre um paciente Nota: o registo criado irá ser feito sore o paciente selecionado 1 – Após selecionar o paciente, clique no botão ‘Criar Consumo’ • A introdução do FCC consumido é feita anualmente • Para além da lista de consumos, é necessário introduzir o Peso médio do paciente e ano a que se referem os dados. • Para introduzir cada consumo deve : • Clicar em ‘Adicionar Consumo’ • Introduzir os dados na linha aberta • Clicar em ‘Save’ • Repetir as 3 operações anteriores por cada linha de FCC que se pretende registar • No fim deve clicar em ‘Criar’

12. Passo 3  Listar pacientes com registo (o mais recente) Nota: Esta interface apresenta a lista de pacientes com registo à data atual. A partir daqui é possível recuperar registos em datas anteriores, tendo para isso que filtrar os dados segundo a data pretendida na coluna ‘Último Registo’. 1 – clique ‘Listar Pacientes’ •  •  •  Após a introdução de registos no paciente, este irá aparecer na lista de pacientes com referencia aos dados mais recentes.  ordenar dados •  exportar dados •  filtrar dados

13. Nota: A informação pode ser visualizada de duas maneiras: formato gráfico e formato descritivo. B. Visualizar informação • Módulo Gráfico • Estatísticas Nacionais • Estatísticas Locais Visualizar o estado atual Possibilidade de reproduzir estados do passado Visualizar o estado atual • Módulo Descritivo • Filtros e exportação

14. B.1 Visualizar informação na forma gráfica • Módulo Gráfico • Estatísticas Nacionais • Estatísticas Locais Nota: Este formato mostra um conjunto de indicadores gráficos com dados atuais., estando separados em dois tipos de estatística: locais (por CTH) e Nacionais. Visualizar o estado atual

15. B.1 Visualizar informação na forma gráfica • Módulo Gráfico • Estatísticas Nacionais • Estatísticas Locais Exemplo • Distribuição de Pacientes por coagulopatia

16. B.1 Visualizar informação na forma gráfica (cont.) • Módulo Gráfico • Estatísticas Nacionais • Estatísticas Locais Exemplo • Distribuição de Pacientes por distrito de residência

17. B.1 Visualizar informação na forma gráfica (cont.) • Módulo Gráfico • Estatísticas Nacionais • Estatísticas Locais Exemplo • Evolução do número coagulopatias por ano de deteção

18. B.1 Visualizar informação na forma gráfica (resumo) • Possibilita a visualização de determinados indicadores permitindo a leitura do estado atual da hemofilia em Portugal. Estatísticas Nacionais • Estatísticas Locais • 1. Distribuição de PcH&oCC • Por Coagulopatias • Por Variante de DvW • Por CTH • Por Distritos de Residência • Por Tipo de Tratamentos • Com HA e HB por severidade • Com HA e HB por tipo de FCC • Com HA e HB em Tratamento Domiciliário • 2. Evolução • Coagulopatias por ano de deteção • Número de óbitos por causa • 1. Distribuição de PcH&oCC • Por Coagulopatias • Por Variante de DvW • Por CTH • Por Distritos de Residência • Por Tipo de Tratamentos • Com HA e HB por severidade • Com HA e HB por tipo de FCC • Com HA e HB em Tratamento Domiciliário • 2. Evolução • Coagulopatias por ano de deteção • Número de óbitos por causa

19. B.2 Visualizar informação na forma descritiva •  Listar FCC Consumido Nota: Este formato mostra um conjunto de listas em formato de tabela com possibilidade de ordenar os dados, filtrar com determinados critérios e exportar para MS-Excel. • Módulo Descritivo • Filtros e exportação •  Listar todos os Registos •  Listar Óbitos

20. B.2 Visualizar informação na forma descritiva • Módulo Descritivo • Filtros e exportação • Listar todo o FCC consumido •  exportar dados  ordenar dados •  filtrar dados

21. B.2 Visualizar informação na forma descritiva • Módulo Descritivo • Filtros e exportação • Listar todos os registos criados •  exportar dados  ordenar dados •  filtrar dados

22. B.2 Visualizar informação na forma descritiva • Módulo Descritivo • Filtros e exportação • Listar óbitos •  exportar dados  ordenar dados •  filtrar dados

23. C. Alterar / Apagar dados • A alteração dos dados é feita nas listagens correspondente, clicando nas opção ‘Alterar’ ou ‘Apagar’: • Alterar/ apagar pacientes • Na interface de entrada Clique em ‘Pacientes’  Clique em ‘Operações sobre Pacientes’  Selecione um paciente  (se tiver autorização sobre esse paciente)  ver os botões ‘Alterar’ e ‘Apagar’ ativados  Clique no botão que pretender. • Atenção!!!! Só é possível apagar um paciente, se antes forem removidos todos os registos desse paciente, bem como todas as linhas de FCC consumido e registado em nome daquele paciente • Alterar/ apagar FCC consumido • Na interface de entrada Clique em ‘Lista de FCC Administrado’ Selecione a linha que pretende alterar ou remover  (se tiver autorização sobre esse paciente)  irá ver os botões ‘Alterar’ e ‘Apagar’ ativados  Clique no botão que pretender. • Alterar/ apagar Registos • Na interface de entrada Clique em ‘Lista Registos’ Selecione a linha que pretende alterar ou remover  (se tiver autorização sobre esse paciente)  irá ver os botões ‘Alterar’ e ‘Apagar’ ativados  Clique no botão que pretender. • Atenção!!!!! – só aqui é possível alterar registos passados (ver opção que permite criar novo registo).

24. Guia Rápido de utilizador O Sistema de Registo Nacional de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas HEMO@RECORD • por • Leonor Teixeira - Universidade de Aveiro • lteixeira@ua.pt