Ráðstefna um málefni barna

1. Ráðstefna um málefni barna Norræna húsinu 23. september 2008 Hvað má betur fara í þjónustu við fjölskyldur barna með sérþarfir? Ragna K. Marinósdóttir, framkvæmdastjóri Umhyggju, félags til stuðnings langveikum börnum

2. Staðlar fyrir börn á sjúkrahúsum Umhyggja er fulltrúi Íslands í norrænu samtökunum NOBAB (Nordisk organisation för sjuka barns behov) og evrópsku samtökunum EACH (The European Association for Children in Hospital) sem hvor tveggja vinna að bættum hag sjúkra barna og foreldra þeirra. Samtökin hafa gefið út staðla fyrir börn á sjúkrahúsum þar sem réttindi þeirra eru sett fram í einföldu máli. Staðlarnir taka mið af barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna.

6. Sjónarhóll - ráðgjafarmiðstöð • Að Sjónarhóli standa ADHD samtökin, Landssamtökin Þroskahjálp, Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra og Umhyggja, félag til stuðnings langveikum börnum. • Með stofnun Sjónarhóls rættist margra ára draumur um faglega og óháða ráðgjöf fyrir aðstandendur barna með sérþarfir. • Sjónarhóll er miðpunktur þjónustu á þessu sviði, þekkingartorg þar sem hægt er að finna á einum stað yfirgripsmikla vitneskju og reynslu sem hingað til hefur verið dreifð um borg og bæi. • Sjónarhóll er umboðsmaður fjölskyldna barna með sérþarfir; • hann gætir að réttindum þeirra, • eflir möguleika þeirra og • veitir leiðsögn á leið til betra lífs.

10. Sjúkdómsstig 1. stig Börn sem þurfa langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og yfirsetu foreldris vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis börn með illkynja sjúkdóma. 2. stig Börn sem þurfa tíðar sjúkrahúsinnlagnirog meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis alvarlegra hjartasjúkdóma og alvarlegra nýrna-, lungna- eða lifrarsjúkdóma, sem krefjast ónæmisbælandi meðferðar. 3. stig Börn sem þurfa innlagnir á sjúkrahúsog meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma. Fötlunarstig 1. stig Börn sem vegna alvarlegrar fötlunar eru algjörlega háð öðrum með hreyfifærni eða flestar athafnir daglegs lífs. 2. stig Börn sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa mjög víðtæka aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna alvarlegrar þroskahömlunar eða alvarlegrar einhverfu. 3. stig Börn sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa töluverða aðstoð og gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar sem krefst notkunar hjólastóls eða verulegrar einhverfu.

11. Norrænir staðlar um rétt unglinga við flutning heilbrigðisþjónustu frá barnadeild á fullorðisdeild 1. Samfeldni Unglingar sem vegna sjúkdóms og/eða minnkaðrar færni þurfa áframhaldandi meðferð eða umönnun eiga rétt á samfeldni í þjónustunni. 2. UndirbúningurUnglingar eiga rétt á að slíkur flutningur sé undirbúinn. Hann skal undirbúa með góðum fyrirvara og í samráði við viðkomandi ungling. 3. UpplýsingarUnglingar eiga rétt á að fá upplýsingar í hverju áframhaldandi meðferð/umönnun sé fólgin. 4. SamákvörðunarrétturUnglingar eiga rétt á að koma að öllum ákvörðunum sem teknar eru í sambandi við flutninginn. 5. Virðing og friðhelgi Virða skal rétt unglinga til friðhelgi í sambandi við flutning á fullorðinsdeild. 6. Hæfni starfsfólks Starfsfólk sem tekur að sér meðferð og umönnun unglinga skal hafa menntun of færni til þess að geta uppfyllt líkamlega og sálrænar þarfir þeirra.

12. Dagurinn í dag Dagurinn í dag er sérstakur. Hann tilheyrir þér. Gærdagurinn sáldraðist milli fingra þinna. Honum verður ekki breytt. Þú veist ekkert um morgundaginn. Þú veist ekki hvort hann kemur. Dagurinn í dag er hið eina sem þú getur verið viss um. Hann getur þú fyllt með eigin ákvörðunum. Notfærðu þér það...