Il ruolo dei servizi territoriali

1. Il ruolo dei servizi territoriali Antonella Costantino Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena Milano “La salute mentale in età evolutiva Determinanti, fattori di rischio e di protezione, interventi preventivi” Centro Basaglia Arezzo, 16 giugno 2006

2. Servizio di NPIA/UFSMIA Indica l’insieme coordinato delle diverse Unità Organizzative operanti in un’area specifica. E’ struttura operativa interdisciplinare, deputata alla prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione delle patologie neurologiche, neuropsicologiche e psichiatriche dell’infanzia e dell’adolescenza (da 0 a 18 anni) e di tutti i disordini dello sviluppo del bambino nelle sue varie linee di espressione (psicomotoria, linguistica, cognitiva, intellettiva e relazionale).

3. VERSO UN SERVIZIO DI QUALITA’... Fare solo ciò che è utile(efficacia attesa), nel modo migliore e tenuto conto delle situazioni specifiche(efficacia pratica), in modo tecnicamente corretto(competenza tecnica) e umanamente(accettabilità), al minor costo(efficienza), a tutti coloro che ne hanno bisogno (adeguatezza/accessibilità) e soltanto a loro(appropriatezza). da Bonaldi, 1994, modificato

4. professionalità • Neuropsichiatri infantili • Psicologi • Terapisti della riabilitazione (FKT, PM, TNPMEE, LP) • Educatori • Assistenti sociali • Assistenti sanitari • Personale infermieristico e tecnico • Amministrativi • …………………..

5. approccio di sanità pubblica per poter prendere adeguatamente in carico una tipologia di utenza è essenziale sapere: • quanti sono gli utenti in questione • quali sono le evidenze scientifiche • cosa c’è (nel servizio e nella comunità) • cosa manca (nel servizio e nella comunità) • quali modelli di programmazione • quali modifiche possibili • Quali sono gli altri utenti del servizio e che “peso” hanno • Quali e quante sono le risorse a disposizione

6. Qualche dato di riferimento.. • la prevalenza delle patologie che inducono disabilità risulta del 16.8% nella fascia d’età 0-17 (Boyle, Decoufle, & Yeargin-Allsopp, 1994) • considerando solo la patologia di rilevanza psichiatrica, si parla del 9-13 % della popolazione 0-17 (US Public Helth Service, Mental Health: a report of the Surgeon General, Department of Health and Human Services, Washington DC, 1999) • la somma ponderata potrebbe verosimilmente attestarsi sul 20% della popolazione 0-17 • Almeno il 30% della popolazione analizzata da Boyle presentava 2 o più disabilità • Meno del 2% della popolazione scolastica italiana è certificata “in situazione di handicap”. I dati internazionali parlano del 2,4 % • Circa lo 0,5 % è in situazione di gravità, e necessita di supporti massicci e continuativi per tutto l’arco della vita, in particolare nell’ambito delle autonomie e della comunicazione • Nella fascia della disabilità lieve, la sovrapposizione psichiatrica evitabile rappresenta la limitante più significativa del funzionamento e dell’autonomia in età adulta

7. Global Burden of Disease in Europe (Developed Countries); WHO estimates for 2002 N. DALYs Disease 0- 4 5-14 0-14 Perinatal conditions Congenital anomalies Unintentional injuries Asthma Unipolar depressive disorders Infectious and parasitic diseases Other neuropsychiatric disorders Schizophrenia Endocrine disorders 199,516 462,310 121,250 64,283 - 149,934 65,375 - 69,333 318 16,920 249,275 191,560 254,396 34,529 66,182 114,814 42,643 499,834 479,230 370,525 255,843 254,396 184,462 131,557 114,814 111,976

8. GBD in Europe - Neuropsychiatric conditions 0-4 5-14 0-14 Unipolar depressive disorders Other neuropsychiatric disorders Schizophrenia Migraine Mental retardation Epilepsy Bipolar disorder Alcohol use disorders Panic disorder Drug use disorders Multiple sclerosis Insomnia (primary) Obsessive-compulsive disorder Post-traumatic stress disoerder - 65,375 - 6,484 73,479 6,963 - - - - - - - - 152,301 254,396 66,182 114,814 99,511 13,311 27,186 18,722 15,859 8,927 8,772 6,427 3,684 2,629 2,560 642,980 254,396 131,557 114,814 105,995 86,716 34,149 18,722 15,859 8,927 8,772 6,427 3,684 2,629 2,560 795,281 Overall

9. ESITI…….. Condizioni di salute del paziente e/o grado di soddisfazione dello stesso, o dei familiari, o della popolazione, a seguito di uno specifico intervento sanitario o sociale (ciò che si ottiene/outcome) la soddisfazione è parte dell’esito, e benchè non rappresenti necessariamente una misura valida della qualità tecnica del servizio offerto, sta assumendo un ruolo di sempre maggiore rilievo poiché un intervento non può essere considerato efficace se non viene ritenuto anche soddisfacente dall’utente

10. European Foundation for Quality ManagementEFQM • Esiti per gli utenti e le famiglie • Esiti per gli operatori • Esiti per la società • Raggiungimento degli obiettivi finanziari, manageriali, controllo, valutazione e implementazione di qualità degli esiti

11. ESITI Possono essere considerati: • a livello nazionale/regionale • a livello locale • a livello del paziente Possono essere influenzati da: • caratteristiche intrinseche del disturbo • gravità • variabili extracliniche ed extrasanitarie

12. Modello multidimensionale e multiassiale di valutazione degli esiti • Caratteristiche intrinseche dei disturbi • Gravità • Disabilità • Qualità di vita • Bisogni di cura • Soddisfazione verso i servizi • Carico familiare • Contesto • Utilizzazione del servizio/costi • ……… • Per gli utenti, per i familiari, per gli operatori…..nel tempo da Ruggeri 2002 modif

13. Cambiamento di ottica, da negativa (disabilità e handicap) a positiva (funzioni), da modello medico o sociale contrapposto a modello biopsicosociale Nel modello medico (OMS, ICH 1980), la disabilità è considerata in modo lineare come conseguenza della malattia, e l’intervento viene intrapreso a livello della persona, per “aggiustare” la parte che funziona male. Nel modello sociale, si ritiene al contrario che il problema non sia tanto la persona quanto l’ambiente circostante, che va modificato di conseguenza per consentire il massimo funzionamento possibile (Nagi, 1991) Nel modello bio-psico-sociale (OMS; ICF 2001), la disabilità diviene il frutto dell’interazione tra l’individuo e i fattori contestuali. Ogni persona si caratterizza quindi per vari patterns di funzionamento, determinati dall’interazione dinamica tra fattori personali e fattori contestuali. International Classification of Functions

14. ICF Condizione di salute (disturbo o malattia) Partecipazione (restrizioni della partecipazione) Funzioni e strutture corporee (menomazioni) Attività (limitazioni dell’attività) Fattori contestuali Personali Ambientali barriere o facilitatori ?

15. Territorio territorio come rete gruppale e istituzionale della quale la famiglia e il servizio pubblico sono parte integrante diagnosi e interventi che devono comprendere conoscenza delle risorse e delle barriere ambientali/culturali entro cui il bambino si muove

16. Relazione tra “Attenzione ” e “Interesse”nei bambini normali e con ADHD Livello di interesse

17. Relazione tra “Struttura ambientale” e Iperattività/impulsività S.D. sopra la norma

18. UFSMIA/NPIA territoriale si colloca sul territorio, ne fa parte può quindi “pensare” quel territorio come il campo in cui quel bambino conquel disturbo si sviluppa

19. Quale sarà il “disegno” del Territorio intorno a quel bambino con disabilità? Cosa mancherà a quel Territorio per favorire maggiormente l’integrazione? cosa deve privilegiare quel Servizio territoriale, magari sguarnito, in termini diagnostici e di intervento?

20. Che “profilo assistenziale” (e quindi che “peso relativo”) per una certa “linea di produzione” (diagnosi, presa in carico, terapia; oppure autismo, dislessia, paralisi cerebrali ecc)?

21. Data una certaquantità di risorse, e dato quanto “pesano” le diversetipologiedi utenti, cosa è possibilegarantire senza penalizzaretroppo qualcos’altro? Qual è ilpunto di equilibriorintracciabile tra le diverse “linee di produzione”? E quello tra il nostro interventodirettoeindirettoconl’utente e gli interventi disupporto, formativi-informativi o di sensibilizzazione delcontesto di vita?

22. L’intervento deve quindi poter includere oltre alle componenti molto specifiche indispensabili (riabilitazione neuromotoria, riabilitazione cognitiva, psicoterapia ecc) il lavoro di rete e la trasmissione di competenze ai contesti di vita, perché quest’ultima rappresenta un moltiplicatore di salute mentale della popolazione

23. PROGRAMMAZIONE E ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI Approccio segmentale Considera uno per volta i bisogni di singole istituzioni o di particolari tipologie di pazienti, senza inserirli nel contesto generale degli altri servizi disponibili sullo stesso territorio Approccio sistemico È prevalentemente riferito alla popolazione e mira ad organizzare unsistemadi assistenza specifico per determinate popolazioni, che mette in evidenza icollegamentitra le diverse componenti e lerelazionicon altri servizi sanitari, sociali e privati sullo stesso territorio Thornicroft e Tansella, 2000

24. Am J Prev Med 2004;27(5)417-421 “EBPH is the process of integrating science-based interventions with community preferences to improve the health of populations.” Summary Evidence-based medicinehas transformed the practice of medicine in significant ways by providing the techniques to access and improve the science base on whichto base clinical decisions. The success of EBM has led to a broader adoption of evidence-based approaches in a number of fields and has fostered the development of EBPH. As does EBM, the field of EBPH continues to evolve with respect to methods and practice. As part of that evolution, contemporary perspectives on public health that viewcommunitiesas part of the public health system suggest that a new definition of EBPH, as we offer here, might be warranted.

25. scuola famiglia bambino servizi sanitari contesti di vita servizi sociali

26. Le richieste delle famiglie…… • centralità del bambino e della sua famiglia, con l’effettiva stesura di un progetto personalizzato, condiviso e concordato tra famiglia, operatori dei servizi e scuola, che implichi precisi vincoli e assunzioni di responsabilità da parte di tutti coloro che lo sottoscrivono • consolidamento di un Sistema Integrato di Servizi di Neuropsichiatria Infantile omogeneo su tutto il territorio regionale • possibilità di effettuare localmente il percorso diagnostico e terapeutico completo, con una presa in carico centrata sul territorio, che garantisca la possibilità di usufruire dell’intero range di interventi necessari, nelle strutture più idonee e, nelle situazioni complesse, fin dall’infanzia in modo continuativo • diffusione di informazioni relative alle patologie, ai servizi, alle possibilità di intervento disponibili • potenziamento delle possibilità di intervento in ambito residenziale, semiresidenziale e, quando indispensabile, di ricovero • effettivo lavoro di rete e di raccordo con il territorio, ed in particolar modo con i servizi sociali e sociosanitari • creazione di luoghi e momenti istituzionalizzati di incontro tra il sistema dei servizi NPIA, le realtà del terzo settore e ASL, oltre alla partecipazione ai tavoli specifici nei Piani di Zona (l.r.328/2000); • responsabilizzazione e valorizzazione di forme di partecipazione alla programmazione, al controllo, e alla valutazione dei progetti da parte delle organizzazioni dei cittadini e del volontariato, in particolare attraverso l’istituzione di periodiche Conferenze di Servizio Sezione età evolutiva

27. …nella direzione del “Family-Centered Care” Family-centered care è un processo mirato a garantire che: • L’organizzazione ed erogazione dei servizi sanitari sia compatibile con le necessità emozionali, sociali e di sviluppo dei bambini • Le famiglie siano coinvolte e integrate in tutti gli aspetti del percorso di presa in carico Implica che le famiglie devono avere a disposizione alternative e scelte in base alle proprie specifiche necessità e ai propri punti di forza e tutto il supporto necessario a tali scelte, e che il sistema sanitario deve facilitare la collaborazione tra famiglie e professionisti a tutti i livelli, soprattutto nella programmazione, implementazione e valutazione dei programmi e delle politiche e pratiche ad essi correlate. Beukelman & Mirenda 1998; Burns and Goldman 1998; King 1999

28. wraparound • Based on the community • Individualized, built on strenghts and meet the needs of children and families across life domains • Culturally competent, building on values of family and community • Families active partners at every level • Team driven process involving family, child, natural supports, agencies, communities services • Flexible approach and flexible funding • Balance of formal services and informal community and family resources • Unconditional committment to serve children and families • Plan developed through interagency, community based collaborative process • Outcomes must be determined and measured for the system, for the program and for the individual child and family Burns and Goldman 1998

29. Modello che nasce negli anni 70-80 in Canada e negli USA nell’ambito della disabilità complessa infantile • Attraverso una sempre più significativa partecipazione delle associazioni dei familiari a livello istituzionale, emergeva la preoccupazione dei genitori di trovarsi spesso a negoziare un sistema i servizi frammentato e che a volte non rispondeva ai loro bisogni • In particolare emergeva come molti programmi e pratiche di assistenza non supportassero in modo adeguato le effettive necessità delle famiglie, i loro valori culturali né il ruolo essenziale dei genitori nel crescere e accudire i propri figli.

30. Definizione di Famiglia Le Famiglie possono essere grandi, piccole, estese, nucleari, multigenerazionali, monoparentali, biparentali, inclusive dei nonni oppure no.. Possono vivere sotto lo stesso tetto o sotto tetti diversi Una Famiglia può essere temporanea e durare anche solo poche settimane, o permanente e per sempre. Si può diventare parte di una Famiglia per nascita, adozione, matrimonio, o per il desiderio di mutuo supporto..... Una Famiglia ha una propria specifica cultura, con propri valori e modi unici di realizzare i propri sogni L’insieme delle famiglie diviene la fonte della nostra ricca eredità culturale e delle nostre differenze spirituali Le Famiglie creano quartieri, comunità, stati e nazioni.

31. Elementi chiave • La famiglia è l’unica costante nella vita del bambino, mentre i sistemi di servizi e il personale di supporto all’interno di tali sistemi cambiano di continuo • Facilitare la collaborazione tra famiglie e professionisti in tutti i livelli di assistenza (ospedaliera, domiciliare, di comunità; sul singolo bambino, per lo sviluppo, implementazione, valutazione ed evoluzione dei programmi, per la definizione di politiche ecc) • Garantire la condivisione costante di informazioni complete e non deformate tra i professionisti e le famiglie, in modo supportivo. • Incorporare nelle politiche e nelle pratiche il riconoscimento ed il rispetto delle differenze culturali, dei punti di forza e delle variabili individuali all’interno delle famiglie e tra di esse, incluse le diversità etniche, razziali, spirituali, sociali, economiche, educative e geografiche • Riconoscere e rispettare le diverse modalità di fare fronte, e implementare politiche e programmi globali che garantiscano supporti di sviluppo, educativi, emotivi, ambientali e finanziari adeguati alle diverse necessità delle famiglie • Incoraggiare e facilitare il supporto e la rete tra le famiglie • Garantire che i servizi ospedalieri, domiciliari e di comunità ed i sistemi di supporto per bambini che necessitano di interventi specializzati dal punto di vista sanitario e dello sviluppo e per le loro famiglie siano flessibili, accessibili e globali nel rispondere ai diversi bisogni identificati dalle famiglie • Rispettare e riconoscere il fatto che le famiglie sono famiglie e i bambini sono bambini, e che posseggono quindi un’ampia gamma di punti di forza, preoccupazioni, emozioni e aspirazioni che va ben ben al di là dei loro bisogni di intervento specialistico

32. esempi • L’operatore di CAA valuta le limitazioni del bambino e inizia un intervento su di lui per fargli raggiungere ipotetici prerequisiti • L’operatore di CAA valuta le competenze del bambino, ipotizza i suoi bisogni e inizia un intervento con lui, definendo simboli, tabelle, ausili, training da usare a casa o a scuola in base ai migliori strumenti per il bambino • L’operatore di CAA valuta le competenze del bambino con la mamma, magari anche nel contesto di vita e con la presenza di altri. Ascolta la conoscenza che la mamma ha del proprio bambino e delle sue diverse modalità di funzionamento e coinvolgimento. Può così costruire un intervento su misura per lui, basato sui suoi interessi, competenze e obiettivi, nonché sulle barriere e facilitazioni che ci sono nel suo specifico contesto di vita e sulle priorità della famiglia in questo momento.

33. Benefici • I professionisti sviluppano competenze più approfondite, grazie ad una maggiore sensibilità nei confronti degli utenti e ad una migliore e più appropriata comunicazione con le famiglie • Gli operatori sono maggiormente a proprio agio nel lavoro con le famiglie, ed il rapporto operatori/famiglie è più forte e con maggiore soddisfazione lavorativa • La collaborazione tra professionisti e famiglie a tutti i livelli garantisce un equilibrio tra i bisogni percepiti dal sistema dei servizi e i bisogni effettivi delle famiglie • Come risultato della maggiore consapevolezza che gli utenti hanno dei programmi di intervento e delle loro difficoltà, migliora il loro supporto e l’advocacy nei confronti di programmi e politiche (legislative, di finanziamento e appropriazione) • Le famiglie si sentono maggiormente competenti nella “care” dei propri figli con bisogni speciali • La dipendenza delle famiglie dal sistema diminuisce, e così i costi

34. Capitale sociale Il capitale sociale è generalmente definito come l'insieme delle istituzioni, delle norme sociali di fiducia e reciprocità, delle reti di relazioni formali e informali che favoriscono l'azione collettiva e costituiscono una risorsa per la produzione di benessere. A livello aggregato, il capitale sociale è un fattore del processo di sviluppo umano, sociale ed economico.

35. R.Putnam

36. ……soldi più personale competente non fanno automaticamente buone qualità di servizi; con gli stessi soldi e con lo stesso personale si può avere una qualità pessima o una qualità ottima a secondo della capacità del servizio di promuovere capitale sociale…….. ….le risorse sono anche generate dalla capacità di tessere una tela che va al di là delle risorse istituzionali…… ….la questione è chiedersi quale deve essere le risposta…, come costruirla, con quali alleanze, con quali risorse. La questione è come contribuire alla costruzione di capitale sociale e come costruire servizi di salute mentale ricchi di alleanze sociali…….. B. Saraceno

37. Empowering local communities… “A community is not a thing. It is a number of people who have repeated dealings with each other…What must never be lost sight of, is, however, that community life is voluntary and autonomous or it is nothing. Goverment cannot produce it: it can only assist it to produce itself.” (Chanan: Measures of Community, Home Office Active Community Unit, 2002)

38. Nella pratica….. Con un piccolo gioco matematico…. considerando “solo” le ore-lavoro necessarie per gli adempimenti della Legge 104, restano a livello nazionale solo una manciata di operatori per tutte le altre attività….. Per la presa in carico minimamente adeguata del 5% della popolazione, con un sistema integrato e completo di servizi di NPIA (territoriali, ospedalieri, semiresidenziali e residenziali) occorre circa il 2,5 % del FSR….. ……. la maggior parte delle regioni spendono meno dell’1% per i servizi di NPIA……..