Epidemiologia assistenziale in Emato-Oncologia Profili e percorsi assistenziali Mieloma Multiplo – Un modello di Studio

1. Epidemiologia assistenziale in Emato-Oncologia Profili e percorsi assistenziali Mieloma Multiplo – Un modello di Studio Profili di assistenza in Abruzzo, Puglia, Veneto Sala Congressi Ospedale Civile Pescara 30 giugno 2004 II Sessione La realtà assistenziale regionale: lettura dei dati amministrativi e verifica clinica Analisi descrittiva e comparativa delle dimissione ospedaliere per Mieloma Multiplo nelle Regioni dell’Abruzzo, Puglia e Veneto Vito Lepore

2. Epidemiologia assistenziale in emato oncologia Le Schede di Dimissione Ospedaliera Modelli di uso e di validazione Roma, 10 settembre 2001 • Dati nazionali - MinSan • Tabelle con dati aggregati per grandi gruppi • Richieste specifiche Roma, 19 febbraio 2002 Roma, 15 ottobre 2002 Dati regionali - Archivi con singoli records per analisi dettagliate (RISS-H) Puglia: anni 96-97-98-99-00; Veneto: 1999-00; Abruzzo: 2000 P.R.F. 2002 MinSal 2002 Profili di assistenza in Abruzzo, Puglia, Veneto Giornate Ematologiche Vicentine – II edizione Vicenza 28-30 maggio 2003 Dati di ULSS - Record linkage con archivi a diverso contenuto informativo (ad es. schede di morte, anagrafe assistiti, prescrizioni farmaceutiche, referti di istol patologica ecc..) Mieloma Multiplo – Un modello di studio Pescara 30 giugno 2004 Leucemie Acute Bari, ?? dicembre 2004

3. Perché parlare di epidemiologia assistenziale dalla medicina basata sulle evidenze all’assistenza basata sulle evidenze • Perché in Ematologia area privilegiata per omogeneità e rilevanza clinica, alta intensità assistenziale, alto turnover conoscitivo, concentrazione di pazienti in Centri – Ospedali di riferimento, ecc… • Perché ai clinici ricerca sul campo, nel quotidiano, in contesti reali Viewpoint Improving the performance of health services: the role of clinical leadership Chris Ham The Lancet, March 25, 2003 http://image.thelancet.com/extras/02art8342web.pdf

4. Introduzione dei L.E.A. Decreto Legislativo 502/1992 Aggiornato dal Decreto Legislativo 229/1999e Legge n° 405 del 2001 l’insieme delle prestazioni che vengono garantite dal Servizio sanitario nazionale, a titolo gratuito o con partecipazione alla spesa, perché presentano, per specifiche condizioni cliniche, evidenze scientifiche di un significativo beneficio in termini di salute, individuale o collettiva, a fronte delle risorse impiegate.” d.P.C.M. 29 nov. 2001 “Definizione dei Livelli essenziali di assistenza” Allegato 1,2,3,4,5 (d.P.C.M. 16.04.04, liste di attesa) Decreto Ministeriale 12 dicembre 2001 “Sistema di garanzie per il monitoraggio dell’assistenza sanitaria” Alcune indicazioni sulle principali fonti normative su Indicatori di efficienza, qualità, monitoraggio ... dell’assistenza sanitaria. _______________________ art. 10 e 14 del Decreto Legislativo 502/1992 che hanno prodotto Decreto Ministeriale 24 luglio 1995 “Contenuti e modalità di utilizzo degli indicatori di efficienza e qualità nel Servizio Sanitario Nazionale” Decreto Ministeriale 15 ottobre 1996 “Approvazione degli indicatori per la valutazione delle dimensioni qualitative del servizio riguardanti la personalizzazione, l’umanizzazione dell’assistenza, il diritto all’informazione, alle prestazioni alberghiere, nonché l’andamento delle attività prevenzione delle malattie” Decreto Ministeriale 12 dicembre 2001 “Sistema di garanzie per il monitoraggio dell’assistenza sanitaria”

6. ASSISTENZA OSPEDALIERA • Tasso standardizzato di ospedalizzazione per degenza ordinaria e per day hospital • Indice di attrazione • Indice di fuga • Posti letto per 1.000 abitanti • Giornate di degenza (ordinaria e di day hospital) sulla popolazione residente pesata • Costo percentuale del livello di assistenza ospedaliera • Costo pro-capite dell’assistenza ospedaliera • Incidenza percentuale del costo del personale ospedaliero sul costo totale del personale • Incidenza percentuale del costo del personale ospedaliero sul costo del livello di assistenza ospedaliera • Percentuale di dimessi da reparti chirurgici con DRG medici • Percentuale di parti cesarei • Peso medio del ricovero degli anziani • Peso medio del ricovero dei bambini • Tasso di utilizzo • Degenza media standardizzata per case-mix • Percentuale di ricoveri brevi • Percentuale di ricoveri lunghi • Tasso di ospedalizzazione (nella popolazione anziana) per particolari procedure chirurgiche: cataratta, sostituzione dell’anca e by-pass coronario e angioplastica • INDICATORI DI RISULTATO • Quoziente di mortalità infantile • Tasso di mortalità materna • Tasso di mortalità evitabile o per cause selezionate • Tasso di mortalità intraospedaliera per infarto del miocardio acuto (IMA) • Percentuale di bambini sottopeso • Tasso di incidenza di epatite B e TBC polmonare • Speranza di vita (vita media) alla nascita e a 65 anni • Speranza di vita libera da disabilità alla nascita e a 65 anni • Liste di attesa per specialistica e diagnostica

7. I – Ambiente Percentuale di vaccinati II – Territorio Percentuale di donne sottoposte a screening per la diagnosi precoce dei tumori dell’apparato genitale femminile (pap-test e mammografia) Percentuale di anziani trattati in Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) Giornate in strutture semiresidenziali e residenziali per l’assistenza agli anziani, x1000 abitanti di età maggiore o uguale a 65 anni Costo pro-capite per l’assistenza territoriale, semiresidenziale e residenziale agli anziani Ricoveri prevenibili (ogni 1.000 abitanti) per asma, diabete e scompenso cardiaco III – Ospedale Percentuale di ricoveri brevi Percentuale di ricoveri lunghi Tasso di ospedalizzazione (nella popolazione anziana) per particolari procedure chirurgiche: cataratta, sostituzione dell’anca e by-pass coronario e angioplastica IV – Risultato Percentuale di bambini sottopeso Tasso di incidenza di epatite B e TBC polmonare Liste di attesa per specialistica e diagnostica V – Stato di salute Tasso di prevalenza di alcune malattie croniche (diabete, asma bronchiale e malattie allergiche, artrosi ed artrite VI – Fattori Socio-economici Percentuale di famiglie monocomponente anziano VII – Qualità Percentuale di strutture di ricovero dotate di protocolli di dimissione protetta che prevedono il coinvolgimento del territorio. Percentuale di unità operative di degenza che hanno rilevato il gradimento degli utenti rispetto alla qualità dei servizi. Percentuale di segnalazioni/reclami relativi ai tempi di attesa.

8. Figura 1: Sviluppo della qualità dell'assistenza secondo OMS rappresentazione schematica (mod). WHO Health For All in the 21st Century - WHO Europe http//www.who.europe.dk/ Health21: the health for all policy framework for the WHO European Region

9. Costi Mortalità Stato in vita Ospedalizza zioni Anagrafe Assistiti Archivi Ambulatoriali Farmaci Archivi MMG Dati ad hoc Epidemiologia assistenziale in Emato-Oncologia Profili e percorsi assistenziali • I flussi informativi correnti • accessibili • disponibili • auspicabili

10. Ospedalizza zioni Anagrafe Assistiti Mortalità Stato in vita Farmaci Epidemiologia assistenziale in Emato-Oncologia Flussi informativi – Collegamento tra archivi Assistito

11. ≥

14. Roma, 10 settembre 2001 Roma, 19 febbraio 2002 Roma, 15 ottobre 2002 P.R.F. 2002 MinSal 2002 Profili di assistenza in Abruzzo, Puglia, Veneto Giornate Ematologiche Vicentine – II edizione Vicenza 28-30 maggio 2003 Mieloma Multiplo – Un modello di studio Pescara 30 giugno 2004 Leucemie Acute Bari, ?? dicembre 2004 Epidemiologia assistenziale in emato oncologia Le Schede di Dimissione Ospedaliera Modelli di uso e di validazione • Dati nazionali - MinSan • Tabelle con dati aggregati per grandi gruppi • Richieste specifiche Dati regionali - Archivi con singoli records per analisi dettagliate Abruzzo: 1998 – 1999 – 2000 Puglia: 1998 – 1999 – 2000 Veneto: 1998 – 1999 – 2000 Dati di ULSS - Record linkage con archivi a diverso contenuto informativo (ad es. schede di morte, anagrafe assistiti, prescrizioni farmaceutiche, referti di istol patologica ecc..)

15. Ricoveri Ordinari Ricoveri In D.H:

16. … dalle prestazioni ai pazienti…

17. Individuazione del soggetto sulla base di dati di identificazione comuni S. D. O. Criteri di appartenenza Feedback informativo ? PAZIENTE

18. Il paziente e la sua storia L’anamnesi e gli esami La cartella clinica Campi La Diagnosi Clinica Chiavi Codifica ICD 9 CM Malattie Procedure Soundex Codici SDO Cluster DRG - Tariffa Le 5 fasi del Record Clustering probabilistico S.D.O. • Selezione dei campi su cui clusterizzare • Definizione delle chiavi di clustering • Applicazione della procedura di Soundex • Assegnazione dei codici per ciascuna chiave • Individuazione del codice di cluster PAZIENTE

19. ABRUZZO PUGLIA VENETO 1,281,283 4,086,608 4,540,853 Popolazione 2000 MIELOMA MULTIPLO 868 1217 1805 N. Pazienti N. Casi Individuati nel 359 429 880 1998 Nuovi Casi Individuati 331 402 512 nel 1999 Nuovi Casi Individuati 178 386 413 nel 2000 N. ricoveri ord/pz 2.8 3.6 2.7 Nuovi Casi 2000 164 360 387 residenti

20. Regione Abruzzo Consorzio Mario Negri Sud Progetto di Ricerca Finalizzata anno 2002 – Ministero della Salute Epidemiologia assistenziale in ematoncologia Profili di assistenza in Abruzzo, Puglia, Veneto MIELOMA LEUCEMIE ACUTE DATI CLINICI Data diagnosi |_|_| |_|_| |_|_|_|_| Data validazione |_|_| |_|_| |_|_|_|_| Data ultimo fup |_|_| |_|_| |_|_|_|_| Infezioni I_I Specificare Cardiopatia I_I Specificare Pregressa MDS I_I Specificare Altro tumore I_I Specificare Altro I_I Specificare Note DIAGNOSI Diagnosi attesa Diagnosi rilevata Criteri diagnostici minimisì no Periferico I_I Blastosi midollare >30% I_I Altre sedi I_I Blastosi midollare >20% I_I Blastosi periferica I_I LAL L1 L2 L3 Fenotipo B T LAM M0 M1 M2 M3 M4 M5 M6 M7 DATI CLINICI Data diagnosi |_|_| |_|_| |_|_|_|_| Data validazione |_|_| |_|_| |_|_|_|_| Data ultimo fup |_|_| |_|_| |_|_|_|_| Infezioni I_I Specificare Diabete I_I Specificare IRC I_I Specificare 2a Neoplasia I_I Specificare Fratture I_I Specificare Respiratorie I_I Specificare Note DIAGNOSI Diagnosi attesa Diagnosi rilevata Criteri diagnosticisìno Stadiazione Stadio 1 Stadio 2 Stadio 3

24. ATTI DEL SEMINARIO: “INDICATORI PER IL MONITORAGGIO E LA VALUTAZIONE DELL’ATTIVITA’ SANITARIA” PRESIDENZA DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI COMMISSIONE PER LA GARANZIA DELL’INFORMAZIONE STATISTICA Roma, 19 giugno 2002

25. migliorare lo stato di salute dei cittadini; • rispondere alle loro aspettative in tema di salute e di assistenza sanitaria (reattività o capacità di risposta); • fornire meccanismi di protezione finanziaria per contrastare i costi della perdita di salute.

28. Il paziente e la sua storia L’anamnesi e gli esami La cartella clinica La Diagnosi Clinica Codifica ICD 9 CM Malattie Procedure SDO DRG - Tariffa

29. Studio Trasversale La Valutazione Prospettica Le variabili di esito/outcome Mortalità Stato in vita Ospedalizza zioni Anagrafe Assistiti Archivi Ambulatoriali Farmaci • I flussi informativi correnti • già disponibili • potenzialmente disponibili Archivi MMG Dati ad hoc Costi … dalle coorti, identificate e validate, di pazienti-assistiti normalmente seguiti presso i Reparti e Ambulatori…