MS Nursing: Storia di un successo globale

1. MS Nursing: Storia di un successoglobale Linda Morgante, RN,MSN,MSCN, CRRN Director of Clinical Services Maimonides MS Care Center Brooklyn, NY

2. La Sclerosi Multipla provoca... • Cambiamenti fisici e funzionali • Conseguenze psicologiche e sociali • Cambiamenti nell’immagine di sé e nella sessualità • Problemi finanziari ed instabilità professionale • “marchiati” dalla società e in continua sfida con l’ambiente • Incertezza

3. Evoluzione nei trattamenti per la SM Il mondo della Sclrosi Multipla Assistenza episodica Cure Palliative Diagnosi senza spiegazione Supportive Management Interventi sintomatici Risonanza magnetica e arrivederci Cambiamenti della malattia Trials clinici Avanzamenti teconologici Fonte perenne di speranza

4. Una nuova visione della Sclerosi Multipla Durante gli ultimi anni, è emersa una profonda comprensione della Sclerosi Multipla Le nuove terapie hanno modificato l’andamento della malattia e ne hanno cambiato la visione Ciò che è emerso è una filosofia che abbraccia l'azione (intervento iniziale), la speranza (posso fare qualcosa) ed empowerment (presa di potere da parte del paziente)

5. Una Nuova Filosofia nella cura della SM • Le crisi acute, i sintomi, il sotegno e la riabilitazione rimangono gli aspetti principali dell’assistenza • Un approccio al benessere incorpora altri metodi di cura (servizi primari, misure preventive, educazione) • l’Equipe interdisciplinare MS può essere trovata nei Centri SM, in centri di cura privati, e in centri “Centers without Walls”

6. L’Equipe SM • Neurologi, fisiatri, specialisti, medici di base • Infermieri, Neuropsicologi, Assistenti medici, • Speicialisti della riabilitazione (PT, OT, SLP) • Counsulenti (assistenti sociali, psicologi, neuropsicologi, consulenti del lavoro, preti) • Coloro che si prendono carico del paziente dal punto di vista dei diritti • IL PAZIENTE LA SUA FAMIGLIA

7. L’Infermiere SM L’Infermiere per la Sclerosi Multipla è risultato essere un protagonista con un ruolo chiave nell’equipe SM Lei/Lui è frequentemente coinvolto in molti aspetti diretti o indiretti dell’assistenza

8. I compiti dell’infermiere SM • Colui che fornisce le cure • Educatore • Facilitatore • Consulente • Case manager (colui che si prende in carica del caso) • Advocate (colui che si occupa dei diritti del paziente) • Ricercatore

9. Cure Avanzate Evoluzione delle pratiche di cura dell’infermiere SM Cure Primarie Cure Specialistiche Cure nel Centro SM Cambiamentilnella cura della malattia Cura in casa Cure Riabilitative Cure a lungo termine Organizzazione Internazionale delleInfermiere SM Ricerca SM

10. Le cure infermieristiche nella Sclerosi Multipla richiedono... creatività generosità empatia speranza molta resistenza

11. Che cos’è un infermiere SM • Un professionista esperto che collabora con le persone affette da SM e ripartisce conoscenza, resistenza e speranza. • Lui/Lei stimola le persona a far fronte a questa malattia con ottimismo.

12. Filosofia degli infermieri SM • Gli infermieri si occupano delle persone con la SM durante tutta la malattia e rispondono con conoscenza approfondita, abilità, empatia e speranza. Gli infermieri stimolano le persone con SM facilitando i trattamenti, individuando i sintomi di controllo, promuovendo una vita produttiva e sostenendo una qualità di vita migliore.

13. Missione dello IOMSN • Lo IOMSN è stato istituito per assicurarsi che crescesse e fosse florido uno specifico ramo dell’infermieristica specializzato nella cura della SM. L’organizzazione spera di stabilire degli standards nella cura infermieristca della SM, di promuovere la ricerca, educare coloro che si occupano dell’assistenza della SM, e disseminare conoscenza sulla SM nel mondo.

14. Missione dello IOMSN • Obbiettivo dello IOMS è migliorare la vita di tutte le persone affette da SM attraverso la fornitura di servizi adatti alla cura di questa malattia. dallo Statuto dello IOMSN

15. IOMSN • L’organizzazione Internazionale degli Infermieri SM è stata fondata nel 1997 a Calgary, Alberta, Canada. • L’organizzazione accoglie soci ordianri e soci aderenti. • Vanta più di 800 membri provenienti da tutto il mondo.

16. Vantaggi dei membri dello IOMSN • Accesso alle informazioni aggiornate sulle tecniche di cura nella SM • Materiale divulgativo ed educativo per professionisti e pazienti • Accesso a internet per ricerca di informazioni e possibilità di contatti via e-mail con infermieri esperti • Tutoraggio

17. Vantaggi dei membri (cont) • Concessione di borse di Studio per la ricerca, per formazione e per partecipazione a convegni e conferenze • opportunità di incontri internazionali e di partecipazione a riunioni • Newsletter • corsi per divenire docenti

18. Accreditamento • Nel 2001 è stato istituita una commissione per sviluppare e definire le caratteristiche dell’infermiere SM • E’ stato creato un esame di accreditamento specifico applicabile ai diversi standard delle varie nazioni coinvolte

19. Aree di intervento dell’infermiere SM • Pratica clinica • Presa in carico del caso • Educazione • Ricerca

20. Pratica clinica • La cura prevede un sostegno fisico, • emozionale, sociale e spirituale per i pazienti e le loro famiglie. • Le mansioni giornaliere sono: educazione all’auto iniezione, flebo, cura degli aspetti vescicali, cura degli aspetti intestinali , etc.

21. Pratica clinica • Instaurare un buon rapporto con il paziente • Effettuare una valutazione completa del caso • Formulare un piano di trattamento • Facilitare un buon regime di trattamento • Monitoraggio dei risultati • Sostegno delle alleanze terapeutiche

22. Educazione • Migliorare, la conoscenza, la comprensione dei pazienti e delle loro famiglie sugli effetti della SM su ogni persona • Informare i pazienti sulle strategie dei trattamenti e dell’esigenza di auto-responsabilità • Fornire informazioni sui programmi, servizi, e su risorse rilevanti

23. Educazione (cont) • Insegnare e migliorare le strategie di auto-cura (ie: autoiniezione, nutrizione, gestione della fatica e della spasticità) • Incoraggiare il paziente a mantenere uno stile di vita sano e attivo • Incoraggiamento ad una vita produttiva • Incoraggiare decisioni informate

24. Presa in carico del caso • Incrementare l’accesso ai servizi, ai programmi di sostegno • Rete con le agenzie ed i legislatori • Assistenza a pazienti con diritti particolari

25. La ricerca • Molte questioni sorgono dalla pratica clinica e richiedono una conferma. • Sono stati compiuti studi su alcune aree di competenza degli infermieri SM quali: • Autonomia nella gestione dell’auto-iniezione • Cosa significa vivere con una SM a ricadute e remissioni • Argomenti sulle donne: l’osteoporosi

26. L’esame • L’esame è composto da 150 domande • L’esame è progettato per infermieri che hanno lavorato per almeno 2 anni nell’ambito della SM • La maggior parte delle domande sono relative alla pratica clinica • E’ possibile sbagliare fino a 41 domande

27. Certificazione • Ci sono fin ora 300 infermieri SM certificati (MSCN) nel mondo

28. Il futuro dell’assistenza nella SM • Opzioni a lungo termine (case di cura, programmi giornalieri) • Aumentare l’interesse della comunità neurologica sulla SM • programmi di cura completi e globali • Gestione dei centri di cura specializzati • migliorare l’accesso ai programmi riabilitativi • creare una rete (CMSC, RIMS, IOMSN)

29. Il Futuro Dell’Infermiere SM • Educazione continua globale (IOMSN) • Aumentare la creativita infermieristica per migliorare la salute del paziente • Validare ciò che si fa attraverso la ricerca • Credere nelle potenzialita dell’infermiere SM • prenderci cura di noi stessi e degli altri

30. Grazie