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16-17 novembre 2006 Biblioteca Medica dell’ Arcispedale Santa Maria Nuova Azienda Ospedaliera

Informarsi per stare meglio: le risposte di un servizio di informazione rivolto a pazienti e familiari. Il software ex-Azalea in transizione verso Bibliosan: presentazione dell’interfaccia. 16-17 novembre 2006 Biblioteca Medica dell’ Arcispedale Santa Maria Nuova Azienda Ospedaliera

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16-17 novembre 2006 Biblioteca Medica dell’ Arcispedale Santa Maria Nuova Azienda Ospedaliera

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Presentation Transcript

  1. Informarsi per stare meglio: le risposte di un servizio di informazione rivolto a pazienti e familiari Il software ex-Azalea in transizione verso Bibliosan: presentazione dell’interfaccia 16-17 novembre 2006 Biblioteca Medica dell’ Arcispedale Santa Maria Nuova Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia Ivana Truccolo Documentalista responsabile Biblioteca Scientifica/Pazienti Katia Bianchet Psicologa referente Biblioteca per i Pazienti Paola Seroppi Catalogatrice Biblioteca Scientifica/Pazienti

  2. Banca dati di materiale informativo sul cancro, per pazienti, familiari e cittadini

  3. Azalea Project Research Group I. Truccolo1 , G. Cognetti2 ,W. Russell-Edu3 , A. Bogliolo4 , A. Codonesu5 , R. Ricci1 , P. Seroppi1 ,K. Bianchet1 , A. Trocino6 , A.Florita5 , P. De Cillis7, R. Montanaro7, A. Steffan1 , F. Solero2 , L.Cecere2,N. Michilin1 , M. Montella6 , F. Cognetti2 , P. De Paoli**1 and the enlarged Azalea Team 1 Centro di Riferimento Oncologico (CRO), Aviano, Italy 2 Regina Elena Institute (IRE), Rome, Italy 3 European Institute of Oncology (IEO), Milan, Italy 4 National Cancer Research Institute (IST), Genoa, Italy 5 National Cancer Institute (INT), Milan, Italy 6 National Cancer Institute Pascale, Naples, Italy 7 National Cancer Institute, Bari, Italy

  4. Alcune caratteristiche della banca dati per la comunità non scientifica….

  5. Ma, oltre a: • materiale informativo • valutazione e standard di qualità • spazio associazioni …c’è anche…

  6. The Patient/Azalea Forum

  7. Verso AzaleaPlus • Il materiale “non oncologico” in Azalea: • attualmente sono presenti nella banca dati circa una cinquantina di record riguardanti patologie non oncologiche (diabete, cardiopatie, epatiti, ecc) • durante questi ultimi mesi si è maturata l’idea di poter, oltre che migliorare quanto c’è già, coltivare questa parte della banca dati • …e, poiché Azalea è anche una banca dati di Associazioni, contiamo di poter continuare a coltivare anche questa parte

  8. Verso AzaleaPlus • Il materiale “non oncologico” in Azalea: • per fare questo è importante collaborare con Istituzioni/Enti/Associazioni che vivono in altre realtà e che possono venire a contatto con maggior facilità, con questa nuova (per noi!) tipologia di materiale • ciò garantirebbe la possibilità di creare un unico contenitore (di risorse informative/associative italiane fruibili dalla comunità non scientifica), riguardanti altre patologie diverse dal cancro!

  9. Verso AzaleaPlus Ho il diabete, quali cibi devo preferire? Cos’è la sclerosi multipla? • Ciò permetterebbe ai navigatori-utenti in cerca di informazione: • di trovare risposte ai loro dubbi, incertezze, curiosità, ecc. • di trovare personale esperto in ambito informativo pronto a stabile un contatto efficace nell’orientarli tra le informazioni disponibili Cos’è l’epatite C? Come ci si contagia? Ci sono associazioni che offrono un servizio di trasporto (per determinati pazienti) nella mia città? Cosa sono i protocolli clinici?

  10. Verso AzaleaPlus “..ci sono persone che hanno, per loro intima costituzione, una necessità non solo morale, ma esistenziale, totale, direi quasi anche fisica di sapere e conoscere la verità. Anche una verità terribile sul proprio stato. Ne hanno necessità per poterla combattere, ma ne hanno anche in generale necessità per poter vivere; non sapere, ignorare, dubitare di essere ingannate sia pur per nobili motivi, significa per queste persone muoversi in una nebbia angosciosa, in una tenebra ambigua, che corrode la loro esistenza ora per ora e distrugge anche quelle possibilità di gioia, di piacere, di benefico oblio, di abbandono che sono possibili perfino durante una storia difficilissima o addirittura tragica…” “Saper ascoltare, saper comunicare” Di G. Tuveri, Pensiero Scientifico Editore, 2005 …dall’introduzione di C. Magris!

  11. Grazie per l’attenzione! Ivana Truccolo Tel: 0434 659248 E-mail: itruccolo@cro.it Katia Bianchet Tel: 0434 659467 E-mail: people@cro.it Paola Seroppi Tel: 0434 659248 E-mail: paola_seroppi@yahoo.it

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