Codzienność i perspektywy na przyszłość rodziców dzieci z niepełnosprawnościami

1. Codzienność i perspektywy na przyszłość rodziców dzieci z niepełnosprawnościami Grażyna Banach – Kociołek Maltańskie Centrum Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym i Ich Rodzinom w Krakowie Warszawa, 02.04.2014 Patronat honorowy

2. Różnorodność doświadczeń i sytuacji • Znaczenie roli matki i ojca , • Model życia rodzinnego – poziom otwarcia, • Jakość i ilość wsparcia – matki, ojcowie samotni, wsparcie rodzinyi znajomych, • Głębokość niepełnosprawności – ruchowa, intelektualna, sprzężona, autyzm, • Rodzaj obciążenia – fizyczne, emocjonalne - lęk o życie, lęk o zdrowie, przyszłość, • Sytuacja socjoekonomiczna – wykształcenie, praca, finanse, • Czynniki osobowościowe – poziom depresyjności, lęk, poziom zależności, optymizm/pesymizm.

3. Gdy dziecko dorasta? • Wczesne dzieciństwo – diagnoza i terapia, intensywne zaangażowanie, podział obowiązków pomiędzy rodzicami, najczęściej – ojciec pracuje, matka – koncentruje się na dzieciach (sytuacja emocjonalna – utrata/poczucia kontroli, przewidywalności, bezpieczeństwa/, bezradność, lęk o życie dziecka, lęk o siebie, poczucie naznaczenia, wstyd, często silna wręcz symbiotyczna więź – poświęcenie się dla dziecka, etap nadziei) zadanie dla rodzica – akceptacja dziecka, siebie w roli rodzica, sytuacji; przygotowanie siebie i dziecka na separację, umiejętność dbania o wszystkich członków rodziny, rodzic w różnych rolach, • Okres przedszkolny – dziecko zdobywa niezależność, coraz większa ilość relacji społecznych, coraz więcej obowiązków , początki wtórnego upośledzenia zadanie dla rodzica – akceptacja autonomii dziecka – wspieranie samodzielności, bunt i upór – przejawy budzącej się autonomii – rozumienie rozwoju, zachowania – znaczenie umiejętności wychowawczych i komunikacyjnych

4. Gdy dziecko dorasta? • Okres szkolny – dziecko „podbija świat”, rozwój relacji społecznych, dzieckow sytuacji zadaniowej, wzmacnianie zależności zadanie dla rodzica – pozwolić być w grupie, zobaczyć zainteresowania dziecka, rozwiązywanie konfliktów, egzekwowanie wymagań – konsekwencja, stałość działań, nadzieja jest weryfikowana rzeczywistością • Dojrzewanie – burza hormonów, fizjologia zadanie dla rodzica – „przetrwać”, być silnym psychicznie i fizycznie, znalezienie celów ważnych z perspektywy osoby niepełnosprawnej • Dorosłość – „dziecko w ciele dorosłego”, zależność od otoczenia i ich pomocy, potrzeba więzi, bliskości również fizycznej – plany nie do zrealizowania - frustracja zadanie dla rodzica – znalezienie obszarów dojrzałości i wspieranie ich, rozumienie praw natury, umożliwienie aktywności i samorealizacji

5. Codzienność rodziców dzieci z niepełnosprawnościami • Konieczność zapewnienia dziecku terapii, poszukiwanie jej i korzystanie w różnych miejscach konsekwencje – pomoc rozproszona, często dublująca się, a nawet sprzeczna, rodzic wędrujący wśród ośrodków, zmęczony • Koncentracja działań terapeutycznych na dziecku, a nie na systemie rodzinnym jako całości konsekwencje - dziecko niepełnosprawne w centrum uwagi, zaniedbanie relacji małżeńskiej, zdrowych dzieci/ryzyko rozpadu związku, zaburzenia emocjonalne u zdrowego rodzeństwa • Podział obowiązków – najczęstsza sytuacja – ojciec pracuje zawodowo bardzo dużo, matka – „poświęca się” dziecku, poświęcenie się często jest tożsame z nadopiekuńczością konsekwencje – słabsza relacja ojca z dzieckiem, postawa „poświęcania się” matki często skutkuje depresją, może być źródłem postawy roszczeniowej u dziecka, oddalenie się rodziców

6. Codzienność rodziców dzieci z niepełnosprawnościami • Konieczność osobistego zdobywania informacji o miejscach uzyskania pomocy, wsparcia, przywilejach, • Obciążenie fizyczne – noszenie dziecka i potrzebnych mu sprzętów – rodzic musi być silny i zdrowy, • Obciążenie psychiczne – zwiększony poziom lęku i depresji, poczucie osamotnienia, mechanizmy obronne – wyparcie, zaprzeczenie, racjonalizacja, • Depresja rodzica – obniżony nastrój, zmniejszony poziom aktywności, deprecjonowanie własnych dokonań, sensu działań.

7. Codzienność rodzica Praca Zasiłek • Dzielenie się opieką • Dzielenie obowiązków • Organizacja życia codziennego • Różnorodność aktywności • Aktywność zawodowa jako źródło dystansu • Poprawa sytuacji finansowej – źródło komfortu • Percepcja sytuacji – wybór, konieczność/przymus, pretekst • Rezygnacja z aspiracji zawodowych • Pogorszenie bezpieczeństwa finansowego rodziny • Umiejętność znalezienia aktywności dającej dystans • Ilość dzieci pod opieką

8. Źródła szans na zmianę • „Mam zaufanie”, „Nie jestem sam/sama”, „Poradzimy sobie” • Rodzina otwarta, • Umiejętność poszukiwania wsparcia, • Umiejętność dokonywania wyborów: wymiar emocjonalny- koncentracja na pozytywie wymiar działania - konstruktywna aktywność – dla rodzica, dla dziecka • Placówka – przedszkole, szkoła: dla dziecka – miejsce rozwoju, spędzenia czasu, kontaktu z rówieśnikami, nauka dla rodzica – szansa na pełnienie różnych ról społecznych

9. Z doświadczeń Maltańskiego Centrum • Znaczenie wsparcia dla rodziny jako całości: - wczesna interwencja szansą na kształtowanie pozytywnych, konstruktywnych postaw rodzicielskich, - rola rodzicielska jako jedna z ról życiowych, znaczenie dystansu do tego co tu i teraz, - troska o dzieci i wartość troski o siebie oraz relację małżeńską, - metodologia pracy terapeutycznej- znaczenie pozytywnych ale realistycznych celów terapeutycznych, rodzic jako członek zespołu terapeutycznego, terapia dziecka i aktywny instruktaż – praca „rękami rodzica” - czynniki organizacyjne, dostępność świadczeń terapeutycznych przez 10/12 godzin dziennie, wsparcie w środowisku domowym,

10. Z doświadczeń Maltańskiego Centrum • Przedszkole specjalistyczne: - historia placówki, - szansa na pełnienie normalnych ról społecznych przez dziecko i rodzica, - zapewnienie dziecku właściwego środowiska, dostosowanych oddziaływań terapeutycznych i edukacyjnych, wspomaganie funkcjonowania a nie wyleczenie, towarzyszenie rodzicom w procesie akceptacji, - kompensacja i aktywizacja rodziców. • Znaczenie grup wsparcia, grup samopomocowych, stowarzyszeń i aktywności w sieci – wpływ pozytywny i negatywny

11. Dziękuję za uwagę Dane kontaktowe: grazynakociolek@interia.pl