1 / 28

ROW-HHT

ROW-HHT. Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011. HHT Nieuwegein. Korte voorgeschiedenis Behandelingsmethoden Antonius Sociale en psychologische aspecten De toekomst SWORO Het HHT team. D e korte voorgeschiedenis. Prof Dr.R. Wentges 1964, introductie van saunders techniek

laura-bass
Télécharger la présentation

ROW-HHT

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011

  2. HHT Nieuwegein • Korte voorgeschiedenis • Behandelingsmethoden Antonius • Sociale en psychologische aspecten • De toekomst • SWORO • Het HHT team.

  3. D e korte voorgeschiedenis • Prof Dr.R. Wentges 1964, introductie van saunders techniek • Dr C Westermann, longarts, 1991 • NVV en Antonius • Genetisch onderzoek • Prof. Dr. Mummery, Stamcelonderzoek

  4. Behandelingsmethoden Antonius • Indeling van de patienten • Conservatief • Operatief • Nieuwe ontwikkelingen.

  5. Indeling patienten • 3 Type teleangiectasien, - puntvormig • - groter solitair • - confluerend • Ernst, zie schema • Localisatie in de neus

  6. Indeling naar ernst

  7. Localisatie teleangiectasien • Solitair • Groepsgewijs • Verspreid.

  8. Alleen conservatief behandelen!

  9. Conservatief • Zoutspoelingen • Sofradex • Fluimucil • Thalidomide • Vele, vele eigen zalfjes! • Niets doen

  10. Argon PlasmaSofradex

  11. Argon plasma, Sofradex Gemodificeerde Saunders

  12. Groep 9 • Embolisatie • Ross operatie • Saunders, afhankelijk van type en localisatie • Argon Plasma • Sofradex

  13. Overige behandelingen • Stroomlijnen van de neus • Septumbutton • Septectomie • Endonasale clipping • Geen laser • Geen Young’s procedure • Geen zwaailappen • Altijd narcose

  14. Groep 10 • Alles geprobeerd zonder succes • 14 patienten • Experimentele behandelingen • Andere benadering van de therapie: • Fotodynamische therapie, • Radiotherapie • Chemotherapie

  15. 2009:meer dan570 patienten onder behandeling

  16. Resultaten tot nu toe • Embolisatie geeft 12 maanden verbetering van de klachten • Argon plasma geeft gemiddeld 3-6 maanden verbetering • Sofradex bij 90% tijdelijke verbetering • Gemodificeerde Saunders geeft > 2jaar verbetering van de klachten • Voor de patient zijn het immer teleurstellende resultaten.

  17. Sociale en psychologische aspecten • Algemeen • Beroepsleven • Vakantie • Verzekeringsproblematiek.

  18. Algemeen • 52% geen sport of grote inspanning • 22% invloed op vrije tijdsbesteding • 13% gaat niet op vakantie • 7% huwelijks en sexproblemen door HHT • 10% leven wordt volledig beheerst door HHT • 34% kan uitstekend leven met HHT!

  19. Beroepsleven • 11% arbeidsongeschikt • 45% geen invloed op werken

  20. Vakantie • Rekening houden met zeer warme, zeer droge en zeer koude bestemmingen • Vliegen mag, echter bij PAVM kans op lage zuurstofspanning (ook bij laag Hb) • Geen diepzee duiken.

  21. verzekeringsproblematiek • Speciale regel voor patiënten met erfelijke aandoeningen.

  22. De toekomst • Vaatgroei remmende medicatie • Stamcelonderzoek • Andere benadering van HHT: agressievere benadering • Genetische benadering • Voorlichting en begeleiding

  23. SWORO • Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler • bijeenbrengen van fondsen tbv onderzoek naar en behandeling van HHT

  24. HHT team • Longartsen: - C. Westermann • - J . Mager • - R. Snijder • Interventieradioloogen: • - T. Overtoom • - M. van Leersum • - J. van Os

  25. HHT team • MDL, neurologen, cardiologen,dermatologen,kinderarts. • Epidemioloog en klinisch farmacoloog • Verpleegkundige Elly Vermorken, • secretaresse.

  26. HHT teamsamenwerking met: • Klinisch genetisch centrum Utrecht • Lab voor embryologie en anatomie Leiden • Lab voor moleculaire en celbiologie Leiden • 4 buitenlandse HHT centra.

  27. Tot nu toe: • 8 gepromoveerd • 2 promoties zijn gaande.

  28. En tot slot: • Welkom aan het nieuwste lid van het HHT team: Luke Schoenmakers

More Related