תאמר לי בבקשה, דוקטור, איך זה שלמרות כל התקדמות הרפואה התמותה היא עדיין מאה אחוז?

1. רפואה מול סוף החיים תאמר לי בבקשה, דוקטור, איך זה שלמרות כל התקדמות הרפואה התמותה היא עדיין מאה אחוז? קשיש עיוור מאושפז בהדסה פרופ' מאיר ברזיס, מרכז לאיכות ובטיחות קלינית הדסה והאוניברסיטה העברית

3. עובדות על סוף החיים מסקרים בחו"ל ובישראל • חולים רבים סובלים סבל הניתן להקלה (כאב, קוצר נשימה ואי שקט) • רבים מקבלים טיפולים הסותרים העדפותיהם • רבים מעדיפים הקלה על סבל מהארכת חיים: איכות על פני אורך חיים • רוב אנשים מעדיפים למות בבית ומתים בבי"ח • הקרובים סובלים יותר מחולה בלי הכרה • אם נפטרים בטיפול נמרץ, שביעות רצון הקרובים נמוכה יותר - למרות עלות יותר גבוהה

4. אי וודאות דילמות ערכים אמונות עימותים חוק? ב ב ↓ efficacy of technologies Ventilation antibiotics dopamine dialysis PEG CPR Morphine for pain, dyspnea & distress ↑ value for palliative care סופיות

5. אי וודאות כיבוד העדפות תמיכה רגשית תמיכה בקרובים הרגעת עימותים הקשבה אי-עזיבה נוכחות כבוד ב ב ↓ efficacy of technologies Ventilation antibiotics dopamine dialysis PEG CPR Morphine for pain, dyspnea & distress ↑ value for palliative care סופיות

6. אי וודאות כיבוד העדפות תמיכה רגשית תמיכה בקרובים הרגעת עימותים הקשבה אי-עזיבה נוכחות כבוד ב ב ↓ efficacy of technologies Ventilation antibiotics dopamine dialysis PEG CPR Morphine for pain, dyspnea & distress הקשבה ↑ value for palliative care סופיות

7. אחוז המשפחות המסכימים להיגדים שליליים התערבות ביקורת שביעות רצון משפחות מקבלת החלטות בסוף החיים תואר שני בסיעוד- שנה גוטסמן, אחות ראשית, פנימית הדסה ה"צ Guyatt. Measuring patient and relative satisfaction with level or aggressiveness of care and involvement in care decisions in the context of life threatening illness. J Clinical Epidem 1995

8. אחוז המשפחות המסכימים להיגדים שליליים התערבות ישיבה יזומה עם המשפחה: עדכון על מצב החולה, הקשבה לקרובים עם תקשורת מכבדת. משפחות העריכו השותפות גם כאשר ההחלטה הייתה מנוגדת לעמדתן. הקשבה משפרת שביעות רצון משפחות מקבלת החלטות בסוף החיים

9. חוק החולה הנוטה למותחשיבות התקשורת עם החולה ומשפחתו ד"ר מאיר פרנקלהדסה עין כרם

10. עקרונות • החוק חל על חולה, אשר תוחלת חייו, גם אם יקבל טיפול רפואי מיטבי, אינה עולה על 6 חודשים. • החוק קובע כי אחד מתפקידיו של הרופא האחראי על הטיפול בחולה, הוא להעריך האם החולה הוא חולה הנוטה למות.במצב כזה, רצונו של החולה והעדפותיו לגבי הטיפול בו בסוף החיים, מהווים מרכיב חשוב מאד בהחלטות הצוות הרפואי לגבי מתן טיפול רפואי, אופי הטיפול וסוג הטיפול.

11. חובת היידוע • החוק מחייב את הרופא ליידע את המטופל על האפשרות להשאיר הוראות לגבי העדפותיו בטיפול בו בסוף החיים.

12. בירור רצון החולה • החוק מחייב את הרופא האחראי לעשות מאמץ לבירור רצונו של החולה והעדפותיו לגבי הטיפול בו בסוף החיים. הבירור ייעשה מתוך שיחה עם החולה (אם הוא כשיר), שיחה עם בני משפחתו או מיופה כוחו, וכן מתוך עיון במסמכי החולה וכל חומר נוסף רלבנטי. [קיימת בחוק אפשרות לבירור רצון החולה גם אם לא חתם מראש על טופס הנחיות רפואיות מקדימות]

13. תמיכה • החוק מחייב את הרופא לעשות ככל הניתן כדי שהחולה יקבל טיפול מקל לכאביו וייסוריו • החוק מחייב את הרופא לעשות ככל הניתן כדי להקל על בני משפחת החולה ולתמוך בהם

14. דיון ותיעוד • החוק מחייב את הצוות הרפואי לקיים דיון בענין הטיפול בחולה, תוך שימת דגש על העדפותיו של החולה בטיפול בו בסוף החיים. הדיון יתועד בתיק החולה.

15. תקשורת, תקשורת, תקשורת ניתן לומר, שכדי ליישם את החוק, על הרופא לפתח את יכולת השיחה והדיון בנושאי סוף החיים, כדי שיוכל: • ליידע את החולה על מצבו ולאפשר לו לבטא את העדפותיו בסוף החיים • להעריך מהו רצון החולה (שאינו כשיר) מתוך השיחה עם קרובים ובני משפחה • לתמוך במטופל ולהקל על כאבו וסבלו • לתמוך במשפחה ברגעיה הקשים • לקיים דיון בתוך הצוות הרפואי בנושא מורכב ורגיש זה

17. מעקרונות חוק החולה הנוטה למות"איזון בין קדושת החיים לאוטונומיה והחשיבות של איכות החיים" • יש לכבד את רצון החולה ולעודד הבעתו מראש. • חובה לתמוך בקרובים. לא לבקש מהם להחליט. • אחראיות ההחלטה על הרופא ולא על הקרוב. • יש להימנע מנזק לחולה או לזולתו. • חובת הקמת וועדת אתיקה. • בהעדר מידע חזקה על אדם שהוא רוצה לחיות. חזקה זו מתהפכת בשלב הסופי כשתוחלת החיים קטנה משבועיים: בשלב זה מותר להימנע מטיפול אלא אם כן ידוע שהמטופל רוצה לקבל טיפול

18. החוק על חולה בשלב סופי

19. מעקרונות חוק החולה הנוטה למות"איזון בין קדושת החיים לאוטונומיה והחשיבות של איכות החיים" • יש לכבד את רצון החולה ולעודד הבעתו מראש.

20. "אני שמח שאתה מרגיש טוב ואני מאחל עד 120. לפי החוק, יש לנו צורך לברר העדפה שלך אם תהיה חולה ולאתוכל לדבר, מי ידבר בשבילך? האם יש טיפול שראית אצל אחרים שאמרת לעצמך "אני לא רוצה לחיות כך"? אם כן, איזה? ולמה?"

21. להסביר, לשאול ולהסביר שוב להשתמש בשפה פשוטה וברורה • בלי ז'רגון רפואי • בפיסות קטנות של מידע • לא יותר משלושה מושגים בבת-אחת לבדוק הבנת החולה האם החולה באמת שמע מה הרופא אמר? לבקש מהחולה לחזור על ההסבר ולתעד במסמכים

22. איך מסיימים את הדיון? • להודות לחולה על נכונותו לדבר על הנושא הקשה • אם החליט לקבל טיפול תומך, להדגיש אי-נטישה • להדגיש שיוכל בעתיד לחזור ולהמשיך את הדיון

23. מיומנות תקשורת בסוף החיים הרגעת קונפליקטים JAMA 2005;293:1374 JAMA 2005;294:359 2009;151:345 טיפול בצרכים רגשיים לקראת פרידה הקשבה, כבוד, נוכחות

32. אי וודאות כיבוד העדפות תמיכה רגשית תמיכה בקרובים הרגעת עימותים הקשבה אי-עזיבה נוכחות כבוד ב ב ↓ efficacy of technologies Ventilation antibiotics dopamine dialysis PEG CPR Morphine for pain, dyspnea & distress הקשבה ↑ value for palliative care סופיות

33. שיחות עם מטופלים עלטיפול בסוף החייםDiscussions About End of Life Care Lisa Soleymani Lehmann, MD, PhD Center for Bioethics Brigham and Women’s Hospital Harvard Medical School LLehmann1@partners.org

35. מטרות תוכנית טיפול מקדימהGoals of Advance Care Planning • לוודא שהטיפול משרת את מטרותהחולה • להקטין עודף טיפול ותת-טיפול • לצמצם סכסוך בין המשפחה ולבין הרופאים • להקטין עומס קבלת ההחלטות מהמשפחה

36. שאלות לדיון • אם תהיה חולה ולאתוכל לדבר, מי ידבר בשבילך? • האם יש טיפול שראית אצל אחרים שאמרת לעצמך "אני לא רוצה לחיות כך"? אם כן, איזה? ולמה? • במקרה ותהיה חולה מאוד ואף - חלילה - קרוב למות, איפה תעדיף לקבל טיפול? בבית? באשפוז?

37. סוגי טיפול Categories of Care

40. מטופל קלינאי ערכים ערכים תרבות ניסיון חינוך תקשורת

41. הוידיאו עוזר לגשר מטופל קלינאי ערכים ערכים תרבות ניסיון חינוך תקשורת

42. השפעת הסבר עם וידיאו על העדפות הסבר עם וידיאו הסבר בעל פה

43. השפעת הוידיאו על ידע

44. השפעת הוידיאו על שביעות רצון עוזר נוח ממליץ

45. Advanced Directives Videos בשקפים הבאים, אם קטע הווידיאו אינו עולה, ניתן לפתוח את הקליפים מתוך הספרייה שליד מצגת זו. בתוך ספרייה נפרדת בדיסק זה, ישנה סדרה של קטעי ווידאו להדגמת הסברים למטופל או לקרוביו על מצבים שכיחים בסוף החיים וחלופות טיפוליות. חומר זו פותח על ידי רופא מהרווארד ולו שמורות הזכויות. אם נרצה לפתח גרסה בעברית, נבקש את הסכמתו ונשמח ללמוד ביחד באיזו מידה הדבר מתאים לתרבות בישראל. By courtesy of Dr. Angelo Volandez, Harvard Medical School Massachusetts General Hospital

46. Advanced Directives Goals Video By courtesy of Dr. Angelo Volandez, Harvard Medical School Massachusetts General Hospital

48. Feeding Tube Video By courtesy of Dr. Angelo Volandez, Harvard Medical School Massachusetts General Hospital

49. סיכום על בירור העדפות • חשוב לברר ולתעד ההעדפות מטופלים • ולעודד מתן יפויי כוח לבן משפחה • יש לפתח מיומנות איך לנהל שיחות אלו

50. קריאה נוספת Arthur Kleinman, MD, Professor of Psychiatry & Anthropology, Harvard: Caregiving(video interview) http://www.pbs.org/wnet/religionandethics/episodes/october-1-2010/arthur-kleinman-extended-interview/7151/ From truth telling to truth making in medicine • AntonellaSurbone, MD, PhD • http://fordham.bepress.com/dissertations/AAI3125027/ http://www.newyorker.com/reporting/2010/08/02/100802fa_fact_gawande