ASSOCIATION L AVENIR

1. ASSOCIATION L�AVENIR Association des Parents et Amis des Enfants atteints de Cancer 1986 � 2010 F. Msefer Alaoui, F. Chra�bi, L. Hessissen

2. LES CANCERS CHEZ L�ENFANTSp�cificit�s Le cancer touche aussi l�enfant , plus rarement que l�adulte Le cancer de l�enfant est grave et rapidement fatal s�il n�est pas trait� vite et bien En revanche, s�il est trait� de fa�on pr�coce et ad�quate, il gu�rit tr�s souvent Les enfants gu�ris de cancer ont souvent un d�veloppement normal Au Maroc 1000 � 1200 enfants sont nouvellement atteints chaque ann�e Seulement environ 750 d�entre eux arrivent dans des unit�s sp�cialis�es ; 400 � 450 gu�rissent (60 � 65%)

3. CANCERS CHEZ L�ENFANTProgr�s Une meilleure connaissance des facteurs pronostiques a permis d�adapter le traitement Auparavant le but �tait un malade vivant, actuellement le but est un survivant sain Chirurgie conservatrice chaque fois que possible Radioth�rapie moins indiqu�e et mieux adapt�e � l�enfant. Chimioth�rapie plus courte et moins toxique R�animation, traitement de la douleur, transfusion, Conception nouvelle des unit�s d�oncologie�: Unit�s ouvertes, hygi�ne plus simple, Famille, animation, psychologue H�pital de jour, hospitalisation � domicile Associations parentales, maisons des parents

4. LES CANCERS CHEZ L�ENFANTExigences Un co�t financier �lev� : analyses m�dicales, m�dicaments, d�placements, s�jours dans la ville du traitement Un co�t social �lev� : absent�isme parental professionnel, scolaire, social Un co�t familial et affectif �lev� : s�paration de l�enfant et parfois de la m�re du reste de la famille fr�res et s�urs n�glig�s, p�re r�volt�, Une compr�hension de la maladie et un minimum d�alphab�tisation

5. LES CANCERS CHEZ L�ENFANTBesoins Les besoins de l�enfant atteint de cancer sont nombreux: Un diagnostic pr�coce Une orientation ad�quate Une unit� sp�cialis�e Un personnel soignant suffisant et form� Une prise en charge polyvalente Une prise en charge psycho-sociale (famille, �cole) Un suivi attentif et prolong� Une implication des soignants de proximit�

6. ASSOCIATION L�AVENIR Association des Parents et Amis des Enfants atteints de Cancer 1986 � 2010 F. Msefer Alaoui, F. Chra�bi, L. Hessissen

7. ASSOCIATION L�AVENIR PRINCIPALES ETAPES 1983: Am�nagement d�une petite unit� d�oncologie dans l�H�pital d�Enfants de Rabat 1984: Un lit d�H�pital de Jour Nombreux probl�mes de pauvret�, d��loignement, d�insuffisance de moyens 1986: Constitution AA: parents, soignants et amis 1991: Projet de construction maison des parents 1994: Pr�sidence d�Honneur de SAR La Princesse Lalla Meryem 1995: Ouverture Maison de l�Avenir 1995: Statut d�utilit� publique

8. ASSOCIATION L�AVENIR OBJECTIFS Contribuer � tout ce qui peut am�liorer les conditions m�dicales, sociales et affectives, du traitement des enfants atteints de cancer Informer et sensibiliser Rechercher les moyens de r�aliser ces objectifs: partenariats, collecte de fonds

9. ASSOCIATION L�AVENIR Ses membres Des anciens malades gu�ris Des parents d�enfants malades Des m�decins et infirmiers D�autres personnes impliqu�es dans le d�veloppement de l�enfant ou dans le cancer Ses cibles Directe: Enfants atteints de cancer Indirecte: leurs familles, leurs soignants, l�unit� ou ils sont soign�s

10. ASSOCIATION L�AVENIRSes activit�s Soutien M�dical Besoins des malades et de l�unit� Formation Soutien psychosocial H�bergement Ecole - animation Information sensibilisation Recherche de ressources: Collecte de fonds Partenariats

11. ASSOCIATION L�AVENIRSoutien M�dical M�dicaments surtout chimioth�rapie R�actifs de laboratoire Mat�riel m�dical Appareillages, proth�ses Logistique dans l�unit� de soins Analyses m�dicales et imagerie Am�nagement de l�unit� de soins Personnel : Formation et recrutement Transport malades, pr�l�vements, sang

12. Formation Coordination du projet diagnostic pr�coce des cancers de l�enfant, MCM UICC Sanofi Aventis ALSC, Minist�re de la Sant�, SMHOP S�minaires, sessions de formation r�gionales, affiche et manuel de formation des m�decins de proximit� Contribution � la formation Infirmi�res , techniciens et m�decins en oncologie, Moyens propres de l�Avenir ou de ses partenaires, Stages, congr�s, s�minaires, cours, au Maroc et � l�Etranger

13. Projet Centre H�mato-oncologie P�diatrique H�pital d�Enfants Rabat  Initiation et conception: Association l�Avenir et soignants de l�UHOP Motivation: exigu�t� locaux actuels Objectifs: am�lioration PEC malades et formation Cibles: enfants atteints de cancer et maladies sang Financement de la construction : Minist�re de la Sant� Ouverture en Mai 2010

14. ASSOCIATION L�AVENIRSoutien psychosocial H�bergement � la Maison de l�Avenir Repas, denr�es alimentaires et v�tements Transport Aide financi�re ponctuelle Information Education Soutien psychologique, �coute Ecole Animation, loisirs

15. Maison de l�Avenir Justification: Cancer maladie grave et longue, Familles des enfants soign�es � l�HER pauvres et habitant loin de Rabat Objectifs Permettre la compliance au traitement Adoucir les conditions psychosociales du traitement R�sultats attendus Moins d�abandons Meilleurs r�sultats en mati�re de survie et qualit� de vie Ouverte en 1995 � Rabat , 22 chambres, 54 lits Voiture pour le transport maison � h�pital