Presentaci ón de EFA y de sus actividades más recientes

1. Presentación de EFA y de susactividadesmásrecientes David Brennan Asistente de política y programmaseuropeos info@efanet.org www.efanet.org

2. Qué es EFA? • La FederaciónEuropea de Asociaciones de Pacientes con Allergia y EnfermedadesRespiratorias(EFA) es una red de asociaciones europeas de pacientes con alergias, asma y EPOC querepresenta 34 asociacionesnacionales en 21 países y más de 400.000 pacientes en Europa. • EFA esunaorganizaciónsin fines lucrativos independiente fundada en el año 1991 en Estocolmo, Suecia, con su oficina central actual localizada en Bruselas, Belgica. • EFA representasusmiembros en el níveleuropeo, aseguracontactos con lasinstitucioneseuropeas y comparteprácticasmejores con perspectiva de pacientes

3. La misión de EFA • EFA está dedicada a ayudar a Europa a ser un lugar donde las personas con alergia, asma y EPOC tengan derecho a una mejor calidad de atención y un ambiente seguro en él que puedan participar activamente en todas decisiones saludables. • EFA quiere ser una red europeapoderosa de lasorganizaciones de pacientes con alergia, asma y EPOC que: • Hagarecomendacionessobrelasnecesidades de las personas con alergia, asma y EPOC al níveleuropeo • Valorize todosmiembrosigualmente • Implementelasmejorasprácticas • Cree proyectosconducidosporpacientes • Coopere con profesionales de la salud, scientistas, organizaciones non-governmentales y otros con interés de ayudar en los objectivos de EFA

4. Gobernancia y operaciones • La juntadirectiva: • Presidenta: Breda Flood, Asthma Society of Ireland, Ireland • Vicepresidenta: Christine Rolland, Asthma & Allergies (France) • Tesorero: Ondrej Rybnicek, Czech Initiative for Asthma • Miembrodirectivo: Lina Buzermaniene, Lithuanian Council of Asthma Clubs • Secretario: Per-Ake Wecksell, SwedishAsthma and Allergy Association • La oficina de EFA: • Oficialejecutiva: Susanna Palkonen • Oficial de proyectos y fondos: Antje Fink-Wagner • Oficial de políticas y proyectoseuropeos: Roberta Savli • Asistente de políticas y proyectoseuropeos:David Brennan

5. Actividades y eventos de EFA • Reunionesgeneralesanuales (Annual General Meetings - AGMs) • Todosmiembros de EFA congregananualmenteparaeligirmiembros de la junta directiva, repasaractividades del año anterior y conversarsobreobjectivosestratégicos • Reunionespara “Networking” • Occurren el díadespués de las AGMs y siervenpara los miembros de EFA paraasegurarparticipación en grupos de trabajo, compartirprácticasmejores y crearacciones • Reuniones de la junta directiva • Miembros de la junta directivaconversan y deciden de asuntosadministrativos, implementan planes anuales y continuan a planearpara el futuro • Grupos de trabajoparaAlergia, Asma y EPOC • Miembros de EFA tienen la oportunidad de conversar en gruposespecíficamenterelevantes de susinteresespor internet, teleconferencia o cara a cara • Formación en Bruselas para los miembros de EFA • Miembros de EFA tienen la oportunidad de venir a Bruselasparaaprendercómofunciona la UE y mejorarsuentendimiento de políticas en la UE

6. Miembros de EFA

7. La asociación con EFA • Cadamiembropaga un honorarioanual de 500 EUR; • Cadamiembrotiene un voto para eleccionesdurante las AGMs; • Coalicionesactuales de miembros de EFA puedencontinuar; • Criteria para la asociación con EFA: • Serunaorganización de pacientes o cuidadores– la asociación o participación de pacientes es necesaria; • Contabilidad y transparencia; • Trabajar con las mismasmetas y objectivas de EFA– voluntad de cooperar con otrasorganizaciones para lograrmetascompartidas; • Legitimacia y independencia– organizaciónsin fines lucrativos registradalegalmente con gobernanciaautonoma de interesesprivadas; • Democracia– representanteselegidospormiembros o la integraciónformal de la perspectiva de pacientes de manerademocrática

8. Proyectos de EFA actuales • EFA Proyecto de alergiarespiratoria • EFA identificóalergiascomounatemaquenecesitó un proyecto de quatroaños con los siguentesobjetivos: • Lograrconocimiento de alergiacomounaenfermidadcrónica y un problema • Aumentar la capacidad de identificarsímtomas y de diagnósticar • Favorecerlineasguías en el níveleuropeo de manejamentoapropriado y control de exacerbacionesparapacientes y profesionales de salud • EFA tuvo un eventopara el lanzamiento del libro EFA sobrealergiarespiratoriaen el ParliamenteoEuropeo (22 Nov 2011) con funcionarios de lasistitucioneseuropeas y la comunidad de alergia • Tendencia actual: 1 de cada 2 personas en Europasufrira de unaalergia en el año 2015

9. Proyectos de EFA actuales (cont.) • EFA Proyecto de la EnfermedadPulmonarObstrutivaCrónica • Comenzado en el año 2009, EFA ha trabajadoparamejorar el conocimientopúblico de la EPOC en Europa con un libro y eventos: • Libro de EFA con relación a la EPOC en Europa ‘Sharing and Caring’: esunacolección de informaciónsobre la enfermedadquefavorezcaaccionesinmediatasmejorandodiagnósticas, el cuidado y ambienteparapacientes • El evento“Llamadaparaacción” en el parliamenteoeuropeo el 30 de Junio 2010 presentóconclusiones del libro y insistióparadesarollar un enfoqueeuropeoparaenfermedadesrespiratoriascrónicas • Dos talleres de trabajo en el ParliamentoEuropeo (6 de Junio y 9 de Nov 2011) con académicos, representantes de la UE y pacientes, enfocando en la prevención y diagnósticos y cuidado y investigaciónrespectivamente

10. Participación en proyectos de la UE • U-BIOPRED • Proyecto de investigaciónparaentender el asmasevera, relacionadocon scientistas de universidades, institutos de investigación, industriade farmacéutica y empresaspequeñas • Reuniónmásreciente en Barcelona 23–24 de enero 2012 • Participación en grupos de trabajo con relación a laséticas y diseminación de informaciónparaasegurar la perspectiva de pacientes en el proyecto • AIRPROM • Proyecto de investigtaciónquetrata de crear un modelo del pulmónhumanoparasimular los reacionespotentiales de medicinasparaasma y la EPOC • La meta espersonalizarmodelospara los pacientes con predicciones de reacionespotenciales a medicinasprescritas

11. Participación en proyectos de la UE • MeDALL • La meta esmejorar el salud de ciudadanoseuropeos gracias a la investigación de lascausas de alergia • Los resultadospodríanayudar en mejorar la calidad de vida de pacientes con alergia en todaEuropa, ayudando a mejorardiagnósticos, apuntando de estratégiasprimarias y secondariaspara la prevención y desarrollo de tratamentosrentablesparaalergia • HealthVent • Un proyectointerdiciplinario del programa de salud de la UE • Enfocado en mejorar la calidad del aire interior por la promoción de lineasguíaseuropeaspara la ventilación de edificiossaludable

12. ¡Gracias! EFA European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients' Associations EFA 35 Rue du Congrès 1000 Brussels, Belgium www.efanet.org