♥ Lebensqualität … mit Peritonealdialyse - aus Sicht der Pflege

2. ♥ Lebensqualität … mit Peritonealdialyse - aus Sicht der Pflege 31.FACHFORTBILDUNG am 27. – 28. April 2013 im „Steinschaler Dörfl” Ina Wiegard-Szramek, Universitätsklinik Essen, ina.wiegard@nephro-fachverband.de fnb – Partner der EDTNA/ERCA  www.nephro-fachverband.de

3. ♥ Lebensqualität … mit Peritonealdialyse ??? ♥ Peritonealdialyse …Lebensqualität ??? 31.FACHFORTBILDUNG am 27. – 28. April 2013 im „Steinschaler Dörfl” Ina Wiegard-Szramek, Universitätsklinik Essen, ina.wiegard@nephro-fachverband.de fnb – Partner der EDTNA/ERCA  www.nephro-fachverband.de

4. Lebensqualität - Definition • Mit dem Begriff Lebensqualität werden üblicherweise die Faktoren bezeichnet, die die Lebensbedingungen in einer Gesellschaft beziehungsweise für deren Individuen ausmachen. • Im allgemeinen Sprachgebrauch wird mit Qualität des Lebens vorwiegend der Grad des Wohlbefindens eines Menschen oder einer Gruppe von Menschen beschrieben. • Ein Faktor ist der materielle Wohlstand, daneben gibt es aber eine Reihe weiterer Faktoren wie Bildung, Berufschancen, sozialer Status, Gesundheit, Natur und andere.

5. Lebensqualität - Definition • Die WHO sieht Lebensqualität als übergeordnetes Ziel der Gesundheitsförderung • In der Bangkok-Charta heißt es: „Die Vereinten Nationen erkennen an, dass das Erreichen der höchstmöglichen Gesundheitsstandards eines der fundamentalen Rechte aller Menschen ohne Unterschied darstellt. Gesundheitsförderung basiert auf diesem wesentlichen Menschenrecht. • Dieses positive und umfassende Konzept begreift Gesundheit als einen Bestimmungsfaktor für Lebensqualität einschließlich des psychischen und geistigen Wohlbefindens.“

6. Lebensqualität ♥ Definition

7. Lebensqualität ♥ Definition

8. Lebensqualität ♥ Definition

9. Lebensqualität durch Entscheidung für eine Therapieform ? Die Kriterien für die Wahl der optimalen Therapie sind von vielen medizinischen und nichtmedizinischen Faktoren abhängig persönlicher Wunsch Lebensweise und persönliches Umfeld Alter allgemeiner Gesundheitszustand Begleiterkrankungen Ursachen der Nierenerkrankung Empfehlung des Arztes “Erfahrungen” im persönlichen Umfeld

10. Lebensqualität durch Entscheidung für eine Therapieform ? • Wichtig ist nicht das Blutreinigungsverfahren an sich…. • sondern der gute körperliche und medizinische Zustand, die berufliche und soziale Integration und das Wohlbefinden des Patienten

11. Lebensqualität durch Entscheidung für eine Therapieform ? Aber auch ganz andere Faktoren spielen eine große Rolle, sei es, dass eine dialysepflichtige Mutter ihre Kinder und Familie selber versorgen möchte, Schulbesuch Studium oder Ausbildung Beruf, Selbstständigkeit. Für all diese Menschen ist Lebensqualität im Sinne selbst bestimmter Zeit bisweilen der wahre Luxus.

12. Lebensqualität durch Entscheidung für eine Therapieform ? dann gibt es inzwischen noch eine andere Gruppe von Patienten, die auf Grund ihrer Grunderkrankungen, wie z.B. schwerste Herzinsuffizienz oder cardiorenalem Syndrom, ihrem Alter und einer dadurch eingeschränkten körperlichen und mentalen Bewegungsfähigkeit oder Patienten mit einer körperlichen oder geistigen Behinderung die bis noch vor gar nicht so langer Zeit von der Heimdialyse ausgeschlossen waren. Jetzt wird diesem Patienten eine Assistenz zur Seite gestellt, durch Angehörige, einem Pflegedienst oder Pflegenden in Wohnheimen.

13. Lebensqualität - ? ♥ ?

14. Peritonealdialyse - Definition CAPD – kontinuierliche ambulante Peritonealdialyse ein Heimdialyseverfahren, bei dem die Patienten zu Hause bis zu 4 (5) x täglich den Beutelwechsel alleine oder mit Hilfe durchführen. Die Zeit zwischen den Beutelwechseln sollte 3 Stunden nicht unterschreiten und nicht länger als 10 Stunden dauern. z.B. 7.00 -12.00 -17.00 - 22.00 Uhr .

15. Peritonealdialyse - Definition APD – automatische Peritonealdialyse CCPD – kontinuierliche cyklerunterstützte Peritonealdialyse ein Heimdialyseverfahren, bei dem sich der Patienten, allein oder mit Hilfe, jede Nacht an den Cykler anschließt. Die Dauer der Behandlungen ist individuell verschieden, ebenso die Austauschmenge und die Anzahl der Cyklen. Ob der Patient über Tage einen „vollen Bauch“ hat oder sogar noch zusätzlich einen oder mehrere Beutelwechsel durchführt, ist auch individuell zu entscheiden. IPD – intermittierende Peritonealdialyse Die Behandlung erfolgt ambulant oder stationär mit einem Cykler 3 x wöchentlich für 10 – 12 Stunden; für ältere Patienten bevorzugt. NIPD – nächtliche intermittierende Peritonealdialyse Die Behandlung erfolgt über Nacht ambulant oder stationär mit einem Cykler 3 x wöchentlich für 10 – 12 Stunden. Aktuell das bevorzugte Verfahren für Patienten mit Herzinsuffizienz.

16. Lebensqualität - ? ♥ ?

17. gute Gründe ♥ : Herr C.T., 21Jahre, berufstätig Diagnosen: hämolytisch urämisches Syndrom ( mehrfach PS und HD ) periodisches Fiebersyndrom Z.n. Autoimmunhepatitis psychomentale Retardierung zerebrale Parese sekundäre Hüftdysplasie – Rollstuhlfahrer Peritonealdialyse seit 8/10 erst CAPD dann CCPD in einer betreuten Wohneinrichtung- assistierte PD

18. gute Gründe ♥ : Herr T., 21Jahre, berufstätig

19. gute Gründe ♥ : Herr T., 21Jahre, berufstätig

20. gute Gründe ♥ Frau G., 31 Jahre, voll berufstätige Ärztin Diagnosen: Systemischer Lupus erythematodes mit chron. Nierenkrankheit Stadium 5D Infantile cerebrale Parese Links-beinbetonte Tetraspastik Tenotomie beider Kniegelenke PD von 12/91-6/97 NTX 1997-2005 PD wieder ab 8/2005, vorwiegend CCPD NTX am 29.9.2011

22. gute Gründe ♥ Frau G., 31 Jahre,voll berufstätige Ärztin

23. gute Gründe ♥ : Herr S, 57 Jahre, Rentner Diagnosen 2009 Kardiorenales Syndrom Dekompensierte Herzinsuffizienz NYHA III bei schwerster ischämischer Kardiomypathie mit global eingeschränkter Pumpfunktion (EF 17%) Manifeste sekundäre pulmonale Hypertonie Trikuspidalklappeninsuffizienz II-III Mitralklappeninsuffizienz Aortenklappeninsuffizienz Niereninsuffizienz Stadium 4 (eGFR <30 ml/min, Kreatinin xx mg/dl) Koronare 3-Gefäß-KHK, Stents, Anlage Schrittmacher Schlaf-Apnoe-Syndrom Erosive Gastritis, Magenulkus Axiale Gleithernie Kardiovaskuläres Risikoprofil mit Hypercholesterinämie, Diabetes mellitus Typ II, Z.n.Nikotinabusus, familiäre kardiale Disposition, Lipoproteinerhöhung, HDL-Mangel fnb – Partner der EDTNA/ERCA  www.nephro-fachverband.de

24. gute Gründe ♥ : Herr S, 57 Jahre, Rentner 29.5.2009-Anlage eines Tenckhoff-PD-Katheter in Lokalanästhesie ( offene Katheteranlage ) Beginn der PD-Behandlung am gleichen Tag zuerst täglich NYHA IV, Orthopnoe Generalisierte, immobilisierende Ödeme/ Anasarka Aszites BNP 2616 pg/ml EF (Echokardiographie): 15-20 % 6-min-Gehtest: 215m Blutdruck 77/57 mmHg ab Juni 09 NIPD 3x/Woche 10 Std., 15l (15l 2,27% Glucose), Füllvolumen 1500ml

25. gute Gründe ♥ : Herr S, 57 Jahre, Rentner 17.2.2010 Aufnahme Intensivstation zur HTX –HU-Listung, jetzt fast täglich PD 16.3.2010 erfolgreiche HTX Postoperativ noch 4 Dialysebehandlungen ansonsten guter komplikationsloser postoperativer Verlauf Peritonealdialysekatheter entfernt bei eGFR 62 ml/min, S-Kreatinin 1,2 mg/dl

26. gute Gründe ♥ : Herr S, 57 Jahre, Rentner

27. gute Gründe ♥ Frau K.L. , geb.:29.12.1965, 52 kg,145 cm groß Haemodialyse seit 1976 Scribner-Shunt am linken Unterarm 1976 Cimino-Brescia-Fistel am linken Unterarm, Shuntverschluss Cimino-Brescia-Fistel am rechten Unterarm, Shuntverschluss A. brachialis-Fistel in der linken Ellenbeuge, dort Entwicklung eines großen Shuntaneurysmas, Shuntaufhebung wegen Thrombose Nach Funktionsverlust des 3. NTX Anlage eines permanenten subkutan getunnelten Vorhofkatheters links (09/2006), zwischenzeitlich Neuanlage bei Dislokation, mittlerweile entfernt Letzte Zugangsoption für die Hämodialyse: Shaldon-Katheter (Anlage nur noch durch erfahrenen Implanteur möglich

28. gute Gründe ♥ Frau K.L. 1 Tochter, 19 Jahre alt 1.NTX 27.7.77 → 11/91 2.NTX 5.10.1992 → 2000 , 2/93 17. Schwangerschaftswoche 3.NTX Lebendspende 24.4.2001 → 2001 4.NTX Lebendspende 16.8.2007 → 11/10

29. Diagnosen: 1) Chronische Nierenkrankheit Stadium CKD 5TID erste HD 1976 1.1) Sekundäre arterielle Hypertonie 1.2) Renale Anämie 1.3) Mäßiggradige Osteopathie Typ Illb 1.4) Renaler Minderwuchs 1.5) Hyperkalzämie, am ehesten bei Hyperparathyreoidismus bzw. renaler Osteopathie 1.6) Nephrektomie links 1977 1.7) Chronische Hämodialysebehandlung 1976 - 7/77 1.8) 1. Nierentransplantation am 27.07.77 in die linke Fossa lllaca, chronische Abstoßungsreaktion und konsekutive Transplantatektomie 11/91 1.9) Chronische Hämodialysebehandlung 11/91 - 10/92 1.10) 2. Nierentransplantation am 05.10.92 in die rechte Fossa iliaca 1.11) 3. Nierentransplantation (Nierenlebendspende von der Schwester) mit Primärfunktion am 24.04.01, vorher 10 Tage Hämodialyse (Z94.0) 1.12) Transplantatversagen (T86.19) 1.13) Erneute Hämodialysebehandlung seit 9/2006 (Z49.1) 1.14) Z.n. Anlage eines Tesio-Katheters 9/2006 linke V. jug. interna. Füllvolumen 2 ml. 1.15) Neuanlage eines Tesio-Katheters nach einer Dislokation 1.16) 4. allogene Nierentransplantation (Lebendspende von einer Schwester) in die rechte Fossa iliaca mit Primärfunktion (16.08.2007), Anlage eines Doppel-J-Katheters, CMV IgG Spender neg. / Empfänger pos. Induktionstherapie mit OKT3 AK, Prednison, FK, Myfortic, Erhaltungstherapie mit Prednison, FK, Myfortic. 1.17) Komplikationslose Biopsie des Nierentransplantates mit anschließender Cortison- Stoßtherapie bei V.a. akute Abstoßung (histologisch keine Abstoßung) 2/2009 1.18) Erneute Nierentransplantatfunktionsverschlechterung 03/10, in der NPE vom 23.03.10 keine Abstoßung, chronischer Transplantatschaden

30. 1.19) Akute Nierentransplantatfunktionsverschlechterung, a.e. im Rahmen eines akuten Schubes einer chronischen Pankreatitis 1.20) Präterminales Nierentransplantatversagen 11/2010 1.21) Anlage eines PD-Katheters (Quinton-Curl) mit gleichzeitiger Operation einer Nabelhernie am 14.11.2010 1.22) Beginn der Peritonealdialyse (CAPD) am 25.11.2010 1.23) eosinophile Peritonitis 12/2010 1.24) Rezidivierende Pleuraergüsse rechts 1.24.1 Wiederholte Pleurapunktionen, zuletzt am 21.12.2010 mit Nachweis eines Transsudates 1.24.2) Erneute Pleurapunktion von 1200 ml Transsudat (mit hoher Glukosekonzentration), CT-Peritoneographie ohne Nachweis einer pleuroperitonealen Leckage 1.24.3) Erneute Pleurapunktion am 30.05.2011 2) Arterielle Hypertonie 2.1) Hypertensive Retinopathie mit Fundus hypertonicus Grad 3 (H35.0) 2.2) Hypertensive Entgleisung 03/10 2.3) Hypertensive Entgleisung 11/2010 2.4) Hypertensive Entgleisungen bei Überwässerung 12/2010 3.0)Diabetes mellitus unter FK (ED 6/01) 4.0)Carcinoma in situ und M. Bowen der Vulva 4.1) Konisation der Cervix uteri 28.07.06 (0 06.0) 4.2) Z.n. Interferon-Therapie 4.3) Progress der Hautveränderungen unter Interferon 5) Chronische Hepatitis C (B18.2) 5.1) Leberbiopsieentnahme am 14.11.2010: histologisch periportale Fibrose Stadium 2 mit minimaler Aktivität (Aktivitätsgrad 1).

31. 6.0)Kreuzbandriß des rechten Knies 01/92 7.0)Aneurysma Ii. Oberarm 8.0)Pseudomembranöse Colitis 9 /06 8.1) Erneute pseudomembranöse Colitis mit Nachweis von Clostridium difficile und Toxin (A 04.7) 8.2) Nachweis von ORSA im Stuhl (A 49.0; U 80.0; Z 29.0) 8.3) Nachweis von Staph. aureus mit Enterotoxin 9) Z.n. ORSA Besiedlung Nase und Tesio-Katheters (16.08.07) und Wunde (23.08.2007) 10) Chronisch rezidivierende Pankreatitis 10.1) V.a. Steroid-induzierten Pankreatitis-Schub 2/09 10.2) Akuter Schub einer chronischen Pankreatitis 7-8/2009 10.3) Z.n. akutem Pankreatitis-Schub, am ehesten induziert durch Kortison-Stoßtherapie 2/2009 10.4) Endosonographie, neoplastische Läsionen unwahrscheinlich, keine Biopsie (04.08.2009) 10.5) Zystische Pankreaskopfläsionen 00 Pseudozysten 00 Zystisches Karzinom (CT 31.07.2009) 10.6) Unveränderter Befund mehrerer echodifferenter meist zystisch imponierender Läsionen im Pankreaskopf ohne Größenprogredienz 02/2010 10.7) Erneuter Schub der chronischen Pankreatitis 04/10 10.8) Erneuter Schub der chronischen Pankreatitis 09/10 10.9) Endosonographische Verlaufskontrolle 09/10: - Gleichbleibende zystisch imponierende Läsionen im Pankreaskopf ohne Größendifferenz (weiterhin keine sichere Einordnung Pseudozyste/Zystische Neoplasie möglich, Verlaufskontrolle in einem Jahr empfohlen) 10.10) erneuter Schub der chronischen Pankreatitis 11/10 10.11) Aktuell: erneuter Schub der chronischen Pankreatitis 6/11 11.0)Anpassungs- und Körperschemastörung 12.0)Herpes zoster LWS Bereich rechts 06/10

32. gute Gründe ♥ Frau K.L. 12.9.2010 endoskopische PD-Katheter-Anlage eines Qiunton-Quirl Tenkhoff Katheters mit gleichzeitiger Nabel-Hernien-OP CAPD- Verlauf Beginn nach Standard und Training: 4x1000ml 1,5 % Lösung Ø Ultrafiltration: - 100ml bis - 550ml Membrane Transporter Typ: HA

33. gute Gründe ♥ Frau K.L. Weiterer Verlauf: Eosinophile Peritonitis 11/2010, daher Wechsel des Dialysats 12/2010: Pleuraerguss rechts Herzinsuffizienz? 04/2011: Rezidivierender Pleuraerguss rechts. Glukose im Punktat erhöht 05/2011: CT-Peritoneographie, ohne KM-Leckage in die Pleurahöhle 09/2011: rez. Pleuraerguss rechts. CT-Peritoneographie erneut negativ. 10/2011: rez. Pleuraerguss rechts, Gewichtszunahme, BNP hoch 10/2011: 3 x intermittierende Haemodialyse über Shaldon 11/2011: Szintigraphischer Nachweis einer peritoneo-pleuralen Leckage seit 11/2011: APD

34. APD- Verlauf: 6x1500ml 1,5 % Lösung, 6-7Stunden, über Tage Bauch leer Ø Ultrafiltration: - 300ml bis - 500ml Membrane Transporter Typ: HA

35. gute Gründe ♥ Frau K.L. Weiterer Verlauf: Der Patientin geht es zur Zeit gut, sie leidet „nur“ unter Knochenschmerzen und ist nicht mehr „so richtig“ belastbar. Aber sie ist noch an 4 Tagen in der Woche teilzeitbeschäftig berufstätig. Sie ist voller Hoffnung und wartet auf ihre 5. Niere.

36. Zum Schluss noch ein paar Zahlen: An der CEAPIR- Patientenbefragung 2011 nahmen 3.900 Nierenpatienten aus 13 EU-Ländern teil 20% erhielten weder brauchbare Informationen über chron. Nierenerkrankungen oder Therapieverfahren Jeder 4. Patient fühlte sich nicht in den Entscheidungsprozess der Therapiewahl mit einbezogen, 46,7% fühlten sich sehr einbezogen 8 von 10 Patienten gaben an, dass ihre erste Dialyse Haemodialyse war 85 % aller befragten Patienten werden ambulant behandelt 6% haben sich für Heim-Haemodialyse entschlossen 85% aller PD Patienten machen CAPD- 15% APD – BRD machen max. 5% aller dialysepflichtigen Patienten PD Aus CEAPIR-Patientenbefragung, Bundesverband Niere E.V. Gesamtergebnisse nachzulesen unter www.cepair.org ( englisch)

37. Informationsrecht Patientenrechtegesetz Selbstbestimmungsrecht → der Patient muss in jedem Stadium der Behandlung mit einbezogen werden, der Patient muss sich einen eigenen Willen über seine Behandlung bilden können Therapeutische Aufklärung= Sicherungsaufklärung → Krankheiten und Anfälligkeiten erläutern Risikoaufklärung →Informationen über Gefahren des Eingriffes/ Behandlung vermitteln Verlaufsaufklärung → Aufklärung über Methodenwahl und Behandlungsalternativen

38. neuste Empfehlungen: Das ERBP Advisory Board ( European Renal Best Practice ) der Expertenrat der Europäischen Nierengesellschaft hat 2010 neue Empfehlungen veröffentlicht. U.a. stellen die Autoren klar: • HD und PD sind medizinisch als gleichwertig einzustufen • in den ersten Jahren der Nierenersatztherapie unter PD eine höhere Lebenserwartung Auf der Basis dieser wissenschaftlichen Daten ist die Empfehlung der initialen Therapie „ PD first “. Die Vorgehensweise, nach einigen Jahren präventiv von PD auf HD zu wechseln, um einer Erschöpfung des Peritoneums zuvorzukommen, wird nicht unterstützt Dialyse aktuell 2010; 14( 10): 594-595

39. ♥ Auch das ist Lebensqualität ♥

40. ♥Vielen Dank ♥

41. Pause

43. Pause