Prof. Roberto Foà Coordinatore della Sezione di Ematologia

1. SCUOLA in OSPEDALE ISTRUZIONE DOMICILIARE Le patologie gravi in rapporto alle modificate capacità scolastiche e relazionali dell'alunno malato Prof. Roberto Foà Coordinatore della Sezione di Ematologia Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia Università degli Studi “La Sapienza” ROMA

2. SCUOLA in OSPEDALE ISTRUZIONE DOMICILIARE CHI ne può usufruire? QUALI patologie considerare? QUALI problematiche sono legate a queste patologie? QUALI indagini diagnostiche vengono impiegate? QUALI terapie vengono utilizzate? QUALI sono gli effetti collaterali delle terapie? COME può funzionare la scuola? DOVE si può fare lezione? QUALI sono i servizi scolastici da attivare? QUALI precauzioni bisogna adottare?

3. CHI ne può usufruire? SCUOLA in OSPEDALE PAZIENTI RICOVERATI o in REGIME di DAY-HOSPITAL che non possono frequentare la scuola di origine ISTRUZIONE DOMICILIARE PAZIENTI NON OSPEDALIZZATI con una patologia, che presuppone un periodo di allontanamento della scuola > 30 giorni. La patologia ed il periodo di impedimento alla frequenza scolastica devono essere suffragati da una dettagliata certificazione medica, rilasciata da una struttura ospedaliera

4. QUALI PATOLOGIE considerare? • Patologie onco-ematologiche • Patologie o procedure terapeutiche che richiedono terapia immunosoppressiva prolungata • Patologie croniche invalidanti • Malattie o traumi acuti temporaneamente invalidanti

5. Patologie onco-ematologiche • LEUCEMIE ACUTE e LINFOMI • Neoplasie del tessuto nervoso • (medulloblastoma, retinoblastoma, neuroblastoma) • Neoplasie del rene e del fegato • (tumore di Wilms, epatoblastoma) • Neoplasie dei tessuti duri e molli • (osteosarcoma, rabdomiosarcoma)

6. PROBLEMATICHE LEGATE A PATOLOGIE ONCOEMATOLOGICHE FASI DI MALATTIA INDAGINI DIAGNOSTICHE APPROCCI TERAPEUTICI COMPLICANZE DELLA CHEMIOTERAPIA PROBLEMATICHE ORGANICHE PROBLEMATICHE PSICOLOGICHE

7. FASI di MALATTIA DIAGNOSI RECIDIVA FASE AVANZATA • Ospedalizzazione • Limitazione della vita di relazione • Isolamento temporaneo

8. DIAGNOSI • Sintomi causati dalla malattia • (astenia, malessere, febbre, dolore, emorragie, infezioni, tumefazioni • Distacco dalle attività quotidiane • Accettazione di un nuovo ambiente con ritmi diversi • Limitazione fisica • Procedure dolorose sconosciute • Conoscenza e accettazione del team curante PAURA e DISORIENTAMENTO

9. RECIDIVA • Ulteriore ed improvviso distacco dalle attività quotidiane • Ritorno ad una condizione dolorosa di malattia • Limitazione dell’attività fisica • Iter terapeutico intensivo con ricovero prolungato RABBIA e DELUSIONE

10. FASE AVANZATA di MALATTIA • Sintomi dovuti alla progressione della malattia • Debilitazione fisica • Frequenti controlli e/o ospedalizzazioni per terapia di supporto e/o chemioterapia • Quotidianità difficile da realizzare • Sensazione di inadeguatezza fisica ANSIA e DEPRESSIONE

11. INDAGINI DIAGNOSTICHE • INDAGINI DIAGNOSTICHE NON INVASIVE • RADIOLOGICHE • (radiografie del torace, TC, RMN, PET, SPECT, angiografia) • ECOGRAFICHE • SCINTIGRAFICHE • MANOVRE DIAGNOSTICHE INVASIVE • Prelevi di sangue venoso • Agoaspirato midollare • Puntura lombare diagnostica • Inserzione e manutenzione del catetere venoso centrale ANSIA, PAURA e DOLORE

12. APPROCCI TERAPEUTICI TRATTAMENTO CHEMIOTERAPICO RADIOTERAPIA TRATTAMENTO CHIRURGICO TERAPIA DI SUPPORTO ANSIA e PAURA

13. TRATTAMENTO CHEMIOTERAPICO Terapia di induzione o di attacco  ricovero in reparto Terapia di consolidamento  ricovero in repartoo DH Terapia di reinduzione  DH Terapia di mantenimento  controlli ambulatoriali Limitazione della vita scolastica e di relazione: 6 mesi Normale vita scolastica e di relazione • VIE DI SOMMINISTRAZIONE • endovenosa (breve e/o in infusione continua) • intramuscolare • orale • intrarachide (puntura lombare) • MODALITA’ • Cicli intensivi (associazione di farmaci a dosi elevate) • Associazione sequenziale • Terapia continuativa

14. RADIOTERAPIA LOCALIZZATA ESTESA Ricovero in reparto Ambulatoriale DH • CURATIVA • PROFILATTICA • CONTENITIVA APPROCCIO MULTIMODALE • MODALITA’ DI SOMMINISTRAZIONE • convenzionele • iperfrazionata • accelerata • brachiterapia

15. TRATTAMENTO CHIRURGICO • ASPORTAZIONE della MASSA • COMPLETA • PARZIALE • BIOPSIA della MASSA APPROCCIO MULTIMODALE Ricovero in reparto DH

16. TERAPIA DI SUPPORTO • IDRATANTE (flebo) • TRASFUSIONALE • ANTIBIOTICA • NUTRIZIONALE • ANTIDOLORIFICA • AFERETICA APPROCCIO MULTIMODALE • RIABILITATIVA

17. Patologie o procedure terapeutiche che richiedono terapia immunosoppressiva prolungata APLASIA MIDOLLARE TRAPIANTO di MIDOLLO OSSEO ALLOGENICO TRAPIANTO D’ORGANO TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA • Ospedalizzazione o controlli frequenti • Limitazione della vita di relazione per 6-12 mesi • Isolamento

18. Patologie o procedure terapeutiche che richiedono terapia immunosoppressiva prolungata TRAPIANTO di MIDOLLO OSSEO ALLOGENICO donatore familiare donatore volontario SCO (Sangue di Cordone Ombelicale) CHEMIOTERAPIA ad ALTE DOSI + RADIOTERAPIA TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA Limitazione della vita di relazione: 6-12 mesi

19. EFFETTI COLLATERALI delle TERAPIE CHEMIOTERAPIA ad alte dosi RADIOTERAPIA • COMPLICANZE • IMMEDIATE (a breve termine) • A MEDIO TERMINE • TARDIVE (a lungo termine) TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA

20. EFFETTI COLLATERALI IMMEDIATI CHEMIOTERAPIA e/o RADIOTERAPIA • Nausea e vomito • Febbre • Cefalea • Mucosite, diarrea • Ritenzione idrica con irritabilità • Malessere generale • Debilitazione fisica

21. COMPLICANZE PRECOCI CHEMIOTERAPIA e/o RADIOTERAPIA • CITOPENIA PERIFERICA • Anemia • Piastrinopenia con o senza emorragie • Leucopenia con o senza infezioni TRASFUSIONI di EMODERIVATI INFEZIONI (batteriche, fungine, virali) ALOPECIA

22. COMPLICANZE A BREVE TERMINE TRATTAMENTO CHIRURGICO • Dolore • Infezioni • Sanguinamento TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA • Ritenzione idrica • Ipertensione • Alterazione della funzionalità renale RISCHIO DI INFEZIONI (batteriche, fungine, virali)

23. QUALI precauzioni bisogna adottare? PAZIENTI SOTTOPOSTI A CHEMIOTERAPIA LIMITAZIONE DEGLI ACCESSI IN REPARTO • LAVARSI le MANI PRIMA di VENIRE in CONTATTO con • L’ALUNNO • INDOSSARE UN CAMICE PULITO • NON INCONTRARE l’ALUNNO SE PORTATORI DI INFEZIONI ANCHE LIEVI • NON INTRODURRE MATERIALE DIDATTICO NON PULITO • ALUNNO SOFFERENTE: VALUTARE BENE la SITUAZIONE • (contattando i MEDICI CURANTI)

24. QUALI precauzioni bisogna adottare? PAZIENTI SOTTOPOSTI A TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO ISOLAMENTO IN STANZA SINGOLA A FLUSSO LAMINARE • LIMITAZIONE DEGLI ACCESSO IN CAMERA • LAVARSI LE MANI ALL’INGRESSO E DOPO LA VISITA • INDOSSARE IL CAMICE MONOUSO, MASCHERINA, CUFFIA • NON ENTRARE IN REPARTO SE PORTATORI DI INFEZIONI ANCHE LIEVI • MASSIMA IGIENE DEL MATERIALE DIDATTICO. • ALUNNO SOFFERENTE: CONTATTARE PRIMA I MEDICI

25. COMPLICANZE a MEDIO TERMINE AUMENTO di PESO ALOPECIA Facies a luna piena Modificazione nell’aspetto fisico IPERTRICOSI

26. COMPLICANZE a LUNGO TERMINE CHEMIOTERAPIA e/o RADIOTERAPIA • Riduzione della capacità di concentrazione • Deficit delle funzioni cognitive • Alterazioni endocrine con ritardo nello sviluppo • Persistenza di handicap fisici SVILUPPO di NEOPLASIE SECONDARIE TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA

27. SCOPO della SCUOLA in OSPEDALE e dell'ISTRUZIONE DOMICILIARE BENESSERE del BAMBINO o dell’ADOLESCENTE IN SITUAZIONI CRITICHE • Contribuire alla crescita culturale ed emotiva del bambino nel contesto della malattia • Aiutare il bambino nel reinserimento nella scuola d’origine senza traumi né senso di inferiorità • Aiutare il bambino a raggiungere una maggiore indipendenza ed aumentare l’interazione con l’ambiente • Adattare l’intervento ad ogni bambino, cercando di far leva su interessi specifici

28. SCOPO della SCUOLA in OSPEDALE e dell'ISTRUZIONE DOMICILIARE Capacità di ascolto e di osservazione Considerazione dei bisogni legati alla situazione PERSONALIZZAZIONE dell'INTERVENTO • STIMOLARE un ATTEGGIAMENTO VITALE, PROIEZIONE verso il FUTURO e l’ESTERNO • STIMOLARE NUOVI INTERESSI • Favorire la continuità degli interessi precedenti nella nuova situazione

29. SCUOLA IN OSPEDALE DOVE si può fare lezione? Stanza di degenza (Reparto con 2 unità di trapianto di midollo osseo) Letto di Day-hospital(Sala terapia) Pediatria - Sezione di Ematologia Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia Università degli Studi “La Sapienza”, ROMA Struttura adibita a scuola, dotata di aule, biblioteca e una sala computers

30. SCUOLA IN OSPEDALE ed ISTRUZIONE DOMICILIARE COME si può fare lezione? A domicilio dell’alunno

31. QUANDO e COME si può fare lezione? Le LEZIONI SEGUONO il CALENDARIO SCOLASTICO La DURATA delle LEZIONI DEVE TENERE CONTO della PATOLOGIA di cui è AFFETTO l’ALUNNO. INDIPENDENTEMENTE dalla PATOLOGIA, E’ IMPORTANTE CONSIDERARE che la CAPACITA’ di CONCENTRAZIONE E’ LIMITATA nel TEMPO PER LA SCUOLA IN OSPEDALE, LA FASCIA ORARIA E’ CONCORDATA CON LA STRUTTURA OSPEDALIERA

32. QUALI sono i servizi scolastici da attivare? SCUOLA ELEMENTARE SCUOLA MEDIA di 1° GRADO SCUOLA MEDIA di 2° GRADO

33. Come può funzionare la scuola in ospedale e l'istruzione domiciliare? SCAMBIO di NOTIZIE tra MEDICI CURANTI e DOCENTI INTERVENTI MIRATI

34. SCUOLA ELEMENTARE Pediatria - Sezione di Ematologia Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia Università degli Studi “La Sapienza”, ROMA 2 INSEGNANTI TITOLARI (Istituto Comprensivo di Via Tiburtina Antica, 25) OBBIETTIVI • STIMOLARE le CAPACITA’ CREATIVE, RIFLESSIVE, LINGUISTICHE, LOGICO-MATIMATICHE • CREARE OCCASIONI di SOCIALIZZAZIONE e SCAMBIO STRUMENTI • MATERIALI per la PITTURA e la MANIPOLAZIONE • COMPUTER, MACCHINA DA SCRIVERE • TESTI DI NARRATIVA, POESIA, SCIENZE, STORIA presenti nella BIBLIOTECA • RACCONTI e TESTI che vengono PUBBLICATI sul giornalino trimestrale edito della ROMAIL (IL CHICCHIERONE) • “PROGETTO LETTURA” al COMUNE di ROMA nell’ambito del progetto “NATI PER LEGGERE” Anno Scolastico 2002-2003: 21 ALUNNI

35. SCUOLA MEDIA INFERIORE "Don Morosini" Pediatria - Sezione di Ematologia Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia Università degli Studi “La Sapienza”, ROMA PROGETTI REALIZZATI 1992-1995: Progetto pilota “TELEDIDATTICA per gli ALUNNI LUNGODEGENTI”(MIUR, Ministero della Sanità, ANCI, TELECOM) 1994-1995: “VOGLIO DIRVELO CANTANDO”(video musicale) 1995-1996: Scene da “JESUS CHRIST SUPERSTAR”(coro virtuale delle sezioni ospedaliere+ coro della Scuola Media “DON MOROSINI”) 1997-1998: “CIAO PICCOLO PRINCIPE”(opera telematica di teatro musicale con la partecipazione delle sezioni ospedaliere della Scuola Media “DON MOROSINI). 1998-2000: Progetto “ORIENTEERING”(guida del parco di Villa Torlonia e cd-rom con giochi di orientamento e percorsi di educazione ambientale, in collaborazione con le sezioni ospedaliere della Scuola Media “DON MOROSINI). 1998-2002: Progetto educativo europeo “COMENIUS”(in collaborazione con sezioni ospedaliere di altri paesi).

36. SCUOLA MEDIA INFERIORE "Don Morosini" Pediatria - Sezione di Ematologia Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia Università degli Studi “La Sapienza”, ROMA …LAVORI in CORSO 1996-->oggi: Progetto “HISTORIA”(contenitore multimediale di lavori didattici) 2000 -->oggi: Progetto “EDUCARE ALLA PERCEZIONE”, inserito nella ricerca “TERAPIE ANTALGICHE NON FARMACOLOGICHE”, in collaborazione con la Scuola Media Superiore). 2001 -->oggi: Progetto “NEL TEMPO E NELLO SPAZIO” (sistemi di misurazione del tempo, uso di materiali diversi nell’utilizzo delle risorse, evoluzione della persona in relazione all’ambiente naturale e all’evoluzione tecnologica) 2002 -->oggi: Progetto “ESPRIMERE E COMUNICARE”, inserito nella tematica d’Istituto “EDUCAZIONE ALLA CONVIVENZA (prendere consapevolezza delle proprie emozioni e sensazioni, per scoprire la diversità nella comunicazione interpersonale, con acquisizione di una capacità critica nella ricezione delle comunicazioni interpersonali e multimediali.

37. SCUOLA MEDIA INFERIORE "Don Morosini" Pediatria - Sezione di Ematologia Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia Università degli Studi “La Sapienza”, ROMA PUBBLICAZIONI • HISTORIA E MESTIERI, cd-rom (Progetto “HISTORIA”) • Comune di ROMA • ORIENTEERING, cd-rom (Progetto “ORIENTEERING”) • Comune di ROMA • GUIDA DEL PARCO DI VILLA TORLONIA, • (Progetto “ORIENTEERING”) Comune di ROMA • KLINI, giornalino semestrale del progetto “COMENIUS”

38. SCUOLA MEDIA INFERIORE "Don Morosini" Pediatria - Sezione di Ematologia Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia Università degli Studi “La Sapienza”, ROMA PREMI • 1994-1995 • 1° Premio “VITTORIO DE SICA” - Sezione musicale • “VOGLIO DIRVELO CANTANDO” • 2° Premio ENEL SCUOLA • “LA CONOSCENZA E’ LA PRIMA FONTE DI ENERGIA” • 1998-1999 • 1° Premio “TUTTI BRAVI” - Concorso GLAXO • 1999-2000 • 1° Premio Concorso I.A.M.S. (International Association for Media in Science) • PARIGI • cd-rom HISTORIA E MESTIERI

39. SCUOLA MEDIA SUPERIORE Pediatria - Sezione di Ematologia Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia Università degli Studi “La Sapienza”, ROMA MATERIALE REALIZZATO http://scuolainospedale.inidre.it (sezione documenti) FILMATO di “UNO MATTINA” del 11 aprile 2003 FILMATO del TG Regionale del 30 settembre 2003 http://www.luna-nuova.net/htlml/listaepisodi.php FUMETTO EPISODIO 1-L’ANELLO EPISODIO 2-SOLITUDINE