Doorbehandelen of doodbehandelen ?

1. Prof. dr Marian Verkerk (UMCG) Doorbehandelen of doodbehandelen? 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen

2. 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen

3. Mevrouw Ten Hove was tot voor kort redelijk gezond voor haar leeftijd van 83 jaar. Ze woonde nog steeds zelfstandig. Haar man was een aantal jaar geleden gestorven maar ze had toch de draad redelijk weten op te pakken. Eens per week zong ze in een koor en vrijdagmiddag sprak ze altijd af met twee vriendinnen om wat te winkelen in de stad. Het was wel zo dat ze graag de dingen precies had en dat ze weinig flexibel was. Jaren terug had ze ook aan een depressie geleden. Zolang ze zich rustig hield, en niet te veel hooi op haar vork nam, ging het geestelijk goed met haar. De laatste tijd kreeg ze echter last van haar darmen. Haar huisarts stuurde haar door naar de internist. Na een aantal onderzoeken en scans wordt er uitgezaaide coloncarcinoom vastgesteld. Genezing is niet meer mogelijk, maar de oncoloog verzekert haar dat ze nog wel de nodige behandelingen kunnen doen, om haar leven nog wat te rekken. Mevrouw zelf ziet het eigenlijk niet zo zitten, maar haar dochter en de oncoloog wel. Mevrouw Ten Hove laat zich overtuigen tot het ondergaan van een operatie met aansluitend een aantal chemokuren. Mevrouw wordt geopereerd maar daarna gaat het mis. Ze is psychisch erg in de war. De kuren kunnen eigenlijk niet meer gegeven worden. Ze zou het psychisch niet meer kunnen opbrengen. Terug naar huis kan evenmin. En haar dochter woont te ver af om iets voor haar te kunnen betekenen. Mevrouw zegt huilend: “Zie je nou, ik wilde dit ook eigenlijk allemaal niet”. 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen

4. Wat achtergrond • Voorheen: in dubio abstine • Thans: activisme (vanzelfsprekendheid van behandelen) • Opsporing en bestrijding van ziekte zijn goed omdat ze kunnen leiden tot genezing en verhelpen van klachten • Behoud van het menselijk leven is een goed • Anticiperende beslissingsspijt 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen

5. De keerzijde van de vanzelfsprekendheid van het behandelen • Sommige behandelingen baten noch schaden • Behandelen leidt niet altijd tot ’passende zorg’ • Het bestrijden van de dood is niet altijd nastrevenswaardig 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen

6. De geneeskunde zich niet af in het luchtledige: • Wat we onder ‘ziekte’ verstaan onderhevig aan sociale en culturele ontwikkelingen en ook vaak antwoord op nieuwe medisch-wetenschappelijke ontwikkelingen. • De toenemende mogelijkheden van diagnostiek betekent ook een technologische imperatief. Als je het kunt onderzoeken, dan zul je dat ook moeten doen. • ‘Klinische evidentie’ is gelijk aan ‘medisch zinvol’, is gelijk aan ‘recht op’. 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen

7. Over wat wordt beslist? Hoe wordt beslist? Wie beslist? 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen

8. Het wat? Wanneer is een behandeling nog zinvol? 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen

9. Proportionaliteit van de behandeling Zinloze of zinvolle behandeling • Algemenekennistoegepast op individueelgeval • Oordeelbaten en lasten • Gezamenlijkoordeel van patient en team 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen

10. Futility When physicians conclude (either through personal experience, experience shared with colleagues, or consideration or reported empirical data) that in the last one hundred cases a medical treatment has been useless, they should regard that treatment as futile ( Schneiderman, 1996) In judging futility, physicians must distinguish between an effect, which is limited to some part of a patient’s body, and a benefit, which improves the person as a whole Schneiderman et.al. Annals of Internal Medicine, 1990, 112: 949-954 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen

11. Het hoe Het hoe? 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen

12. Triomf van autonomie in gezondheidsethiek • “Indisputably….patient autonomy had become the most powerful principle in ethical decision making in medicine” Paul Wolpe, 1998 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen

13. Autonomie? Ideaal van autonomie Toestand van autonomie Recht op autonomie Vermogen tot autonomie 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen wilsbekwaamheid

14. Autonomie als zelfbeschikking • “Mensen beslissen zelf over de inrichting van hun leven en dus ook over hun eigen behandeling en zorg” 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen

15. Recht op zelfbeschikking • Recht op keuzevrijheid en controle in de zorg • Neerslag in patiëntenwetgeving • Wet Geneeskundige BehandelingsOvereenkomst (WGBO) • Recht op privacy, recht op relevante informatie, recht op inzage dossier, recht op weigering van behandeling 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen

16. Problematic nature of ‘autonomy’ Patients are often caught between refusing the indicated treatment out of fear or deciding they really have no choice other than to accept the recommendations (Schenck, 2002) ….Anticiperende beslissingsspijt. 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen

17. Vier modellen van arts-patiëntrelatie vrij naar: Emanuel/Emanuel 1992 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen

18. Gezamenlijke besluitvorming Narratief van de patiënt Samenwerking • Wat zijn iemands kernwaarden • Familie in de patiënt/patiënt in de familie • Familie • hulpverleners 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen Continuïteit van zorg Zorg brengt ook altijd nwe zorg vragen met zich mee

19. Shared decision-making • Het is niet altijd bij voorbaat duidelijk wat iemand’s kernwaarden zijn in het leven, ook niet voor de hulpverleners • Behandelingen kunnen verschillen in baten en kosten die op hun beurt door patienten verschillend gewaardeerd kunnen worden • Er is niet een enkel juist antwoord voor iedereen. • Ook klinische informatie is inherent onzeker • Communicatie gaat ook over ‘vertrouwen scheppen’ en is veelal non-verbaal 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen

20. Logica van de zorg 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen Wat heeft de patient nodig en welk doel wordt nagestreefd? Welke behandeling is effectief? Expertise van de dokter: welke behandeling is passend bij deze patient?

21. Wie? Wie beslist? 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen

22. Verschillende spelers De dokter Verzekeraar De wetenschap De patient 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen Politiek De medisch zinvolle behandeling

23. Tot nu toe twee strategieën gevolgd: • ofwel de politiek stelt grenzen aan wat collectief gegarandeerd wordt aan zorg • ofwel de dokter zorgt ervoor dat in zijn spreekkamer geen onnodige zorg meer geleverd wordt. 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen Zuinige en zinnig zorg is echter ook een zaak van ons allen…. Ook van bewuste burgers en patienten…. Ook daar zou patientenparticipatie over moeten gaan.

24. Tenslotte…… Het onvermijdelijke is niet altijd op te lossen 6e Nationale Symposium Kanker en Ouderen