RAZVOJNOPSIHOLOŠKE ZNAČILNOSTI PRI DOLGOTRAJNO BOLNIH OTROCIH

1. RAZVOJNOPSIHOLOŠKE ZNAČILNOSTI PRI DOLGOTRAJNO BOLNIH OTROCIH dr. Petra Lešnik Musek, univ.dipl.psih. Vesna Krkoč, univ.dipl.psih.,spec.klin.psih. Pediatrična klinika KO za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo

2. Vsebina • Uvod • Definicija dolgotrajne oz. kronične bolezni (KB) • Epidemiologija • Dejavniki tveganja in zaščitni dejavniki za razvoj prilagoditvenih motenj pri otrocih s KB • Razvojna obdobja in značilnosti prilagajanja na bolezen • Zaključek

3. Definicija kronične bolezni (KB) 1) Podaljšano trajanje 2) Podaljšana medicinska oskrba, nega in podpora • medicinsko-tehnična • pedagoška • psihološka • osebna asistenca… 3) Vpliv na telesno, kognitivno, čustveno in socialno funkcioniranje otroka

4. Delež KB otrok v populaciji Večina KB otrok ne kaže posebnih prilagoditvenih motenj! • 3,5 do 35 % (odvisno od definicije) • Se povišuje Pogostost prilagoditvenih/psihiatričnih težav • 2x pogostejše • 3,4x pogostejše otroci z gibalno oviranostjo, nevrološko boleznijo

5. Viri stresa pri KB otroku Pogoste reakcije PREHODNE vedenjske in čustvene težave so pogost in normalen odziv - lahko jih prebrodi (dolgo)trajno zdravljenje, pogoste hospitalizacije oz. obiski zdravnikov omejeno gibanje, diete omejena samostojnost (pretirano zaščitništvo staršev) spremembe v družinski dinamiki oviran proces šolanja občutki diskriminiranosti (mladostniki) ovirana socializacija strah pred izgubo kontrole strah pred iznakaženostjo strah pred bolečino, smrtjo… tesnobnost, strah depresivnost jeza, umik večja odvisnost od staršev regres ali pretirano zrelo vedenje spremenjena samopodoba…

6. Prilagajanje na bolezen je odvisno od ravnotežja med ZAŠČITNIMI dejavniki in dejavniki TVEGANJA. • Od oviranosti in negativnih posledic k proučevanju zaščitnih dejavnikov • “resilience” (dinamična sposobnost prilagajanja na neugodne razmere, sposobnost integracije in učenja iz izkušenj; prožnost- fleksibilnost)

7. Dejavniki prilagajanja na KB(prirejeno po Hatherill S., 2007)

8. Razvojnopsihološki vidik prilagajanja na bolezen zgodnje otroštvo malček Razreševanje razvojnih nalog - napredek - stagnacija ali regres bolezen intervencije

9. Obdobje dojenčka (1-12 m.) ◘Groba & fina motorika: • Poseganje po predmetih, kontrola glave, samostojno sedenje, plazenje, prijemanje igrač,… ◘Mišljenje: • Senzomotorna faza (Piaget) • Raziskovanje okolja, lastnega telesa • Konstantnost predmeta

10. Dojenček (1-12 m.) ◘Čustveni & socialni razvoj: • Zaupanje/nezaupanje(Erikson) • Pozoren na obraze, jih preferira. • Prepoznavanje različnih vrst glasov, obraznih mimik • Anticipiranje, da ga bo poznana oseba vzela v naročje. ◘Vedenjske značilnosti: • Težave ob ločitvi od staršev (separacijska tesnoba) – 9 m

11. Težave, povezane s KB • KB → < dovzetnost za okolje. • Fiziološko ravnovesje = predpogoj za razvoj drugih področij. • Pomanjkanje stimulacije → zaostanek v razvoju. • Konstistentno zadovoljevanje otrokovih potreb → razvoj zaupanja. • Daljše ločitve od staršev → moten proces navezanosti. • Bolezen, bolečina → občutek nemoči

12. Predlagane intervence • Konstantna prisotnost starša ob hospitalizaciji. • Spodbujanje kontakta starš & otrok. • Razbremenitev starša (krajši čas). • Pomoč staršu: razvoj občutka kompetentnosti. • Otroku zagotoviti ustrezno stimulacijo. • Otroku omogočiti raziskovanje igrač.

13. Obdobje malčka (1-3 let) ◘Groba & fina motorika: • Samostojno hodi, teče, skače,…. • Pincetni prijem • Čečkanje, imitiranje ◘Mišljenje: • Senzomotorna faza (Piaget) • Preoperativna faza (Piaget): sposobnost mišljenja s simbolnimi reprezentacijami • Osredotočenost »tukaj in zdaj«. • Kratek obseg pozornosti → se povečuje • Sposobnost pretvarjanja (simbolna igra)

14. Malček (1-3 leta) ◘ Razumevanje bolezni: • Povezano s stopnjo kog. razvoja. • Bolezen pojasni z 1 simptomom. • Vzrok bolezni: zunanji objekt

15. Malček (1-3 leta) ◘Čustveni & socialni razvoj: • Avtonomija/sram, dvom (Erikson) • Izražanje različnih čustev, prepoznavanje pri drugih. • Močne pozitivne / negativne reakcije. • Vzporedna igra ◘Vedenjske značilnosti: • Vedenjski »izbruhi« • Agresivno vedenje. • Tendenca k regresu (stresne situacije). • Neupoštevanje navodil.

16. Težave, povezane s KB • Strah pred ločitvijo. • Strah pred poškodbo telesa, pred bolečino. • Izguba rutin & ritualov. • Omejeno gibanje oz. prepoved gibanja. • Regres • Nesodelovanje • Vedenjski izbruhi • Obup • Negativizem • Pretirano zaščitniški starši: → postavljanje zahtev, mej?

17. Predlagane intervence • Pomembna prisotnost staršev. • Spodbujanje staršev k postavljanju zahtev, meja. • Omogočiti otroku enostavne izbire v sit., ko je to mogoče. • Spodbujanje simbolne igre (“zdravniki”). • Priprava otroka na postopke zdravljenja.

18. Obdobje zgodnjega otroštva (3- 6 let) ◘Groba & fina motorika: • Napredek v grobi motoriki (tek, poskoki, plezanje po igralih,…) • Fina motorika (gumbi, zadrga) • Grafomotorične spretnosti ◘Mišljenje: • Preoperativna faza (Piaget) • Boljše razumevanje odnosa “vzrok – posledica” • Večji interes za teme: rojstvo, smrt, družina

19. Zgodnje otroštvo (3- 6 let) ◘Razumevanje bolezni: • Opis bolezni z določenim simptomom; še zamenjuje vzrok - posledico. • Kasneje: vzrok bolezni = »nalezljivost« (še ne razume dobro). • Magično mišljenje → bolezen = kazen za neprimerno vedenje.

20. Zgodnje otroštvo (3- 6 let) ◘Čustveni & socialni razvoj: • Iniciativnost / občutki krivde (Erikson) • Strahovi (pred temo, psi, višino, smrtjo). • Pohvala in graja • Socialna igra z otroki istega spola. ◘Vedenjske značilnosti: • Pojavljanje morebitnih čustvenih težav s pridruženimi težavami v razvoju (socialni, motorični) in pri učenju.

21. Težave, povezane s KB • Strah pred ločitvijo. • Strah pred telesnim pohabljenjem, pred vdorom v telo (operacija, injekcija). • Regres • Vedenjski izbruhi • Agresivno vedenje (fizično, verbalno) • Odvisnost od drugih • Razočaranje, ravnodušnost • Umaknjenost • Pomanjkanje izkušenj → razvoj samospoštovanja, samovrednotenja in občutek obvladovanja.

22. Predlagane intervence • Starši z otrokom ob hospitalizacijah. • Starša učiti priprave otroka na bolečino; strategije kako si otrok pomaga sam. • Otroku razložimo potek preiskav in njihov pomen. • Vključenost otroka v proces zdravljenja (diete, jemanje zdravil,…). • Pogovarjanje o strahovih v zvezi z boleznijo. • Otrok misli, da je kriv za bolezen → razbremenitev. • Izražanje čustev v igri. • Čim večja vključenost v vrtec/šolo. • Soc. interakcije z vrstniki (različne skupinske aktivnosti).

23. Obdobje srednjega otroštva (7- 12 let) ◘Groba & fina motorika: • ↑ sposobnosti kompleksnih gibov (npr. nogomet, košarka, ples, igranje klavirja,…). ◘Mišljenje: • Prehod h konkretnim operacijam (Piaget): - Sposobnost mišljenja z mentalnimi operacijami - Razumevanje hierarhij razvrščanja - Razumevanje alternativnih pogledov na problem • Večje sposobnosti upoštevanja pravil. • Večji obseg pozornosti.

24. Srednje otroštvo (7- 12 let) ◘Razumevanje bolezni: • Bolj diferencirane ideje o znakih in vzrokih bolezni. • Poznavanje različnih vzrokov določene bolezni. • Razumevanje zdravstveno - vzgojnih ukrepov • Še vedno lahko mislijo, da so krivi za bolezen.

25. Srednje otroštvo (7- 12 let) ◘Čustveni & socialni razvoj: • Delavnost / občutki manjvrednosti (Erikson) • Samospoštovanje • > sposobnosti samozavedanja • Sodelovanje/tekmovalnost • Želja po neodvisnosti • Istospolne vrstniške skupine ◘Vedenjske značilnosti: • Občutek neobvladovanja dejavnosti • Ambivalentnost glede neodvisnosti

26. Težave, povezane s KB • Strah pred ločitvijo. • Strah pred občutkom izgube kontrole. • Strah pred telesno poškodbo, pred bolečino, posebej pred invazivnimi postopki (predel trebuha, genitalij.) • Strah pred boleznijo, smrtjo, pred nezmožnostjo zaradi bolezni. • Nezmožnost zaključiti dejavnosti, naloge • Nesodelovanje • Oviranost zaradi bolezni → razpoloženje, zanikanje, jeza, depresija, ↓ samospoštovanje. • Hiperprotektivnost staršev → omejevanje fizičnih, socialnih dejavnosti → umaknjenost, odtujenost od vrstnikov, socialna izoliranost,. • Občutek drugačnosti od drugih.

27. Predlagane intervence • Občasna prisotnost staršev: sprejem, boleči posegi • Vključenost v proces izobraževanja: šolske dejavnosti, sodelovanje z učitelji • Spodbujanje medvrstniških odnosov (skupinske dejavnosti, klubi, športi,…). • Spodbujanje različnih aktivnosti → občutek uspešnosti, samopotrjevanje • Postopno prevzemanje odgovornosti • Zagotavljanje podpore s strani vrstnikov (prijateljstva) • Spodbujanje igre “zdravniki” (mlajši); posredovanje informacij v zvezi z boleznijo. • Priprava otrok na MRI na našem KO (maketa)

28. Obdobje mladostništva (13- 18+) ◘Mišljenje: • Pojav formalno logičnih operacij (Piaget): - deduktivno, abstraktno mišljenje - oblikovanje hipotez o logičnih rešitvah • > introspektivne sposobnosti • > sposobnosti konceptualizacije prihodnosti ◘Razumevanje bolezni: • Vključuje specifične fiziološke procese • Upoštevanje kompleksne prepletenosti dejavnikov bolezni

29. Mladostništvo (13- 18+) ◘Čustveni & socialni razvoj: • Oblikovanje identitete / identitetna zmeda (Erikson) • Prilagajanje na telesne spremembe • Oblikovanje spolne identitete, potreba po druženju z nasprotnim spolom • Zaskrbljenost zaradi telesnega videza • Manjša odvisnost od staršev (rahljanje vezi) ◘Vedenjske značilnosti: • Vedenjski izbruhi • Umik

30. Težave & reagiranje, povezano s KB • Ločenost od vrstnikov, odraslih • Odvisnost od odraslih • Strah pred telesno poškodbo in bolečino • Zaskrbljenost glede sprejetosti s strani vrstnikov po hospitalizacijah • Nesodelovanje, umaknjenost • Anksioznost, depresivnost • Zavračanje zdravljenja (terapij), medicinskih postopkov • Zaskrbljenost v zvezi z izgledom in učinki med. postopkov (npr. kožne spremembe, sprememba telesne teže,….) • Želi biti »normalen«, enak drugim (vrstniška kultura) • Zanikanje → nevarnost tveganega vedenja (zloraba drog, alkohola, promiskuitetno vedenje,…).

31. Predlagane intervence • Postavljanje razumnih mej • Spodbujanje izobraževanja & sodelovanje z učitelji • Spodbujanje spretnosti »skrb zase«- samostojnost • Sprejemanje jeze – razvojno normalen odziv • Upoštevanje ptb. po intimnosti (zasebnost!) • Upoštevanje ptb. po neodvisnosti (mladostnikovo mnenje glede zdravstvenih postopkov) • Pogovori o: telesnem videzu, spolni vlogi, načrtih v prihodnosti • Podporna vloga vrstnikov • Spodbujanje oblikovanja prijateljstev (v/izven bolnišnice) • Pomoč staršem pri razumevanju in sprejemanju mladostnikovih seksualnih potreb.

32. ZAKLJUČEK-1 V posameznih razvojnih fazah imajo različni dejavniki različno vlogo: • Dojenček & malček: • separacija – razvoj navezanosti (včasih), • senzomotorne izkušnje (danes) • Šolski otrok: • vključenost v šolo, • šport (dečki), medvrstniški odnosi (deklice) • Mladostništvo: • samostojnost • pripadnost vrstniškim skupinam • intimnost – spolnost.

33. ZAKLJUČEK-2 Podpiranje strategij soočanja z boleznijo glede na razvojno obdobje. Razvojnopsihološki pristop pomemben v okviru celostne obravnave otrok/mladostnikov s KB pri: • edukaciji staršev, bolnišničnega osebja • izvajanju pedagoške dejavnosti v bolnišnici • prenosu izkušenj v okolje, šolo, vrtec • izboljšanju kakovosti bolnišnične oskrbe

34. Hvala za pozornost!