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ACCOMPAGNEMENT DES ENFANTS ET ADOLESCENTS EN FIN DE VIE

ACCOMPAGNEMENT DES ENFANTS ET ADOLESCENTS EN FIN DE VIE. EXPERIENCE BRETONNE. HISTORIQUE. Avant 1990 « le tabou » Peu d ’échange médecins-soignants-parents. Douleur. 1990-1995 « l’enquête » Quelques échanges. Solitude des parents. Depuis 1995 Intérêt particulier. Depuis 2000

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ACCOMPAGNEMENT DES ENFANTS ET ADOLESCENTS EN FIN DE VIE

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Presentation Transcript

  1. ACCOMPAGNEMENT DES ENFANTS ET ADOLESCENTS EN FIN DE VIE EXPERIENCE BRETONNE

  2. HISTORIQUE Avant 1990 « le tabou » • Peu d ’échange médecins-soignants-parents. • Douleur. 1990-1995 « l’enquête » • Quelques échanges. • Solitude des parents. Depuis 1995 • Intérêt particulier. Depuis 2000 • Essais de structuration

  3. ORGANISATION • Les principes • Le lien avec le CHU ne peut-être interrompu. • Un recentrage des soins doit être envisagé. • Tous les intervenants doivent avoir une maîtrise du dossier. • Tous les intervenants doivent être très disponibles. • Les obstacles • Le petit volume • La dispersion géographique

  4. FORMALISATION • 20 mai 2003 : dépôt en préfecture des statuts de l’association « LA BRISE » …. • Mars 2003 Création d’une unité de soins palliatifs au CHR de Rennes… • Financement de l’association par la Mission Régionale de Santé ARH-URCAM le 9 mai 2005 pour création d’un réseau Ville-Hôpital régional, de soins palliatifs pédiatriques, destiné à améliorer les liens entre soins ambulatoires et soins hospitaliers. • Dotation le 15 août 2005 • Février 2006: création du comité de pilotage du réseau ………

  5. NOS OBJECTIFS • Favoriser en Bretagne le retour à domicile des enfants en phase palliative • Coordonner et harmoniser la prise en charge de l’enfant en phase palliative, à domicile comme à l’hôpital • Maintenir et partager un niveau de compétence avec les différents intervenants, médicaux et paramédicaux • Assurer un soutien aux équipes soignantes hospitalières ou libérales • Favoriser les thèmes de recherche spécifiques, alimenter les travaux concertés, publier, présenter à différentes tribunes, participer à l’enseignement. • Mettre en place des outils d’évaluation.

  6. POPULATION CONCERNEE • L’ensemble des enfants en phase palliative, hospitalisés ou à domicile • Porteurs de pathologies diverses (hémato/cancérologiques, neurologiques, génétiques, cardiovasculaires, infectieuses, etc…)

  7. NOTRE EQUIPE • Un médecin directeur: Christine Edan • Un médecin référent douleur et pôle de Brest: Philippe Le Moine • Un médecin libéral: Patrick Wiéner • Une infirmière puéricultrice coordinatrice : Isabelle Letourneur • Une psychologue: Elisabeth Lotrian • Une assistante coordinatrice: Céline Feillel

  8. NOS ACTIONS • Nombre d’enfants suivis au 1er trimestre 2006: 6 enfants + 3 suivis de deuil • Une réunion mensuelle au pôle de Rennes • Une réunion mensuelle au pôle de Brest • Des déplacements au domicile des enfants, coordination avec les équipes de soignants libéraux • Des déplacement dans les centres hospitaliers et les institutions accueillant les enfants, coordination avec les équipes soignantes • Un suivi de deuil avec les familles et les équipes soignantes, si besoin

  9. Association la BRISE Promoteur du RVHSPP Bretagne CHU de Rennes 2 rue de l’Hôtel Dieu CS 26419 35064 RENNES cedex Mail: reseau.labrise@chu-rennes.fr Tél: 02 23 210 107 Portable: 06 50 39 97 07 NOS COORDONNEES

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