190 likes | 459 Vues
Introduksjon. PerspektivPasienter sine erfaringer fra hverdagslivet med kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) og deltagelse i lungerehabiliteringMeningsdimensjonen i erfaringeneForskningssp
E N D
1. Betydning av pasientmedvirkning og kunskapsdeling i lungerehabilitering
Frsteamanuensis ph d Anne-Grethe Halding
Den tredje nasjonale forskerkonferansen innen pasient og prrendeopplring
Oslo 22.09.2011
2. Introduksjon Perspektiv
Pasienter sine erfaringer fra hverdagslivet
med kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS)
og deltagelse i lungerehabilitering
Meningsdimensjonen i erfaringene
Forskningssprsml
Hvordan kan lungerehabilitering bidra til bedre
helse under sykdom ved sttte pasienten sin egeninnsats for mestre hverdagen?
Pasientperspektivet
18 personer som har KOLS og har deltatt i lungerehabilitering
Utdrag fr ph d avhandling fra juni 2011 2
3. Forekomst og utvikling Globalt
ca 210 mill har KOLS
kende forekomst
(WHO 2009;GOLD 2009)
I Norge
ca 200 000, 20 000 alvorlig
(Folkehelseinstituttet 2011)
Risikofaktorer
Arbeidslivsforurensning, tobakksryk, annen forurensning
Genetikk, komorbiditet, sosiale faktorer
Patofysiologi og utvikling
Kronisk betennelse
Obstruksjon, bronkitt, emfysem
Gradvis nedsatt lungefunksjon og tilleggsproblem
Gjentatte akutte episodar
(Gulsvik og Bakke 2004; GOLD 2009; HOD 2006)
3
4. Hndtering
Medisinsk behandling
Tidlig diagnose, medikament
Oksygen, assistert ventilasjon
Kirurgisk behandling
(Giver 2008; GOLD 2009; HOD 2006)
Egenomsorg
Unng risikofaktorer
Sykdomsovervking
Fysisk aktivitet
Medikamentadministrasjon
Slimmobilisering/pusteteknikk
Mestring av pustebesvr,
funksjonshemming og endret livssituasjon
Samarbeid med helsevesenet
(for eks. Borbeau 2003; Gullick & Stainton 2008;
Lomborg et al. 2005; Leidy & Haase1999)
4
5. LungerehabiliteringSkal vere tilbud til pasienter i stabil fase
Ml
Bedre hverdag
Endring av vaner og livsstil
Utsette sykdomsprogresjon
Innhold
Trening
Opplring
Psykososiale intervensjoner
Organisering
Opphold i rehabiliteringsinstitusjon
Poliklinisk rehabilitering
Oppflging i hjemmet
Individuelt / gruppe
Ulik varighet
Ulik oppflging
(GOLD 2009; HOD 2006; NICI et al.2006;Ries et al.2007)
5
6. Lungerehabilitering- Kunnskapsstatus og kunnskapsbehov Mange effektstudier
Effektvariabler: livskvalitet, lungefunksjon, symptomer, mestring
Treningsprogram >6 u gir effekt p dyspnoe, fatigue, kontroll (Lacasse et al. 2009)
Effekt p psykososiale domene varierer (Barakat et al. 2008; Bentsen et al. 2010; Haave ,Hylland, Engvik 2007)
- Opplring, oppflging og oppflgingsprogram er lite studert (GOLD 2009)
F studier beskriver pasientene sitt perspektiv
Tendens
opplevd positivt utbytte
Bedre fysisk funksjon, mindre dyspnoe, bedre livskvalitet
(f.eks. Arnold et al. 2006;Camp 2000; Chan 004; Toms & Harrison 2002; Williams et al. 2010)
Behov
Innsikt i pasientene sine erfaringer over tid sett i relasjon til deres hverdagsliv
6
7. Hensikt og forskningssprsml Hensikt
ke forstelsen for hvordan personer som lever med KOLS har erfart delta i lungerehabilitering sett i relasjon til sitt hverdagsliv
Forskningssprsml i dag
I. Hvordan erfarer personer som lever med KOLS delta i lungerehabilitering?
II. Hva erfarer personer som lever med KOLS som viktig utbytte etter deltagelse i lungerehabilitering? 7
8. Metodologi
Fortolkende fenomenologi
The aim of interpretive phenomenology is to use indirect discourse to uncover naturally occuring concerns and meanings (Benner 1994, s. 112)
forst situerte aspekt ved individets erfaringer
Meningsdimensjonen
Situasjon, kroppslig kunnskap, midlertidighet, engasjement, allmenne oppfatninger
En konkretisering av engasjement og erfaringer innenfor en gruppe
respektere og forst eksistensielle, sosiale og kulturelle aspekt ved sykdomserfaringer
(Benner 1994; Leonard 1994) 8
9. Metode Utvalg
Rekruttering
Fra to polikliniske lungerehabiliteringsenheter ved norske helseforetak
Inklusjonskriterier
KOLS diagnose fra lungespesialist
Ingen kognitive eller medisinske kontraindikasjoner
Gjennomfrt deltakelse i lungerehabilitering
Datainnsamling
Kvalitative forskningsintervju
(Kvale & Brinkman 2009; Dahlberg, Drew & Nystrm 2001)
Innen 2 mndr etter rehab + 1 r etter rehab
Tematisk intervjuguide
9
10. Endelig utvalg
10
11. Analyse Transkripsjon
Naiv lesing og helhetsforstelse
Meningskondensering
4. Ny konstruksjon
Datastyrt induktiv koding i NUD*IST
Inndeling i innholdsomrde
Induktiv kategorisering
Tematisering etter fortolket meningsinnhold
Illustrasjon med eksempel
5. Ny helhetsforstelse
11
12. Teoretisk referanseramme Rehabilitering
Pasientsentrering, lring og mestring
(f eks Andreassen 2008;Borbeau 2003; Gzil et al. 2007; Leplege et al. 2007;
Lorig & Holman 2003; Vardeberg & Einarsen 2004; NKLMS 2010)
Helse og sykdom
Sykdom som levd erfaring (Bengtsson 1988;2008; Svenaeus 2003;Toombs 1987)
Relasjonelle aspekt ved helse og sykdom (Cohen 2004; Radly 1994)
Prosessuelle aspekt ved helse og sykdom (Meleis & coll. 1986;1994;2000;2010; Heggdal 2003;2008)
13. Funn Tema I
Felles forstelse og dialog i gruppene
Vi hadde alle noe dele
Felles erfaringsbakgrunn
Uformell atmosfre og likeverdig dialog mellom pasienter - og mellom pasienter og helsearbeidere
Vi delte triks som kunne hjelpe oss overleve
Erfaringsutveksling, kunnskapsdeling og gjensidig sttte
Deltakerne erfarte at sosial sttte og integrasjon var viktige fenomen i rehabiliteringstiden
(Halding, Wahl og Heggdal 2010)
13
14. Funn Tema II
Utvikling av kontrollstrategier
Gjennom teori og praksis lrte vi teknikker
som var mulige gjennomfre p egen hnd. Blant annet lrte vi hvordan vi skulle oppfre oss nr vi fikk anfall med pusteproblem...
N kan jeg bruke mer av min kapasitet p en trygg mte, uten fle denne forferdelige angsten. Jeg har mer kontroll over grensene mine . Dette betyr mye for min livskvalitet. Jeg er mer forsiktig, og samtidig klarer jeg mer fordi jeg kjenner grensene mine.
Opplevelse av ha kontroll var en sentral dimensjon i kunnskapingen
Basert p refleksjon over kroppslige erfaringer
(Halding og Heggdal 2011 )
14
15. Funn Tema III
Styrket hp
Fr hadde jeg inntrykk av at dette var en fryktelig ting uten hp. Men vi blir ikke ndvendigvis verre! Selvflgelig, hvis du bare setter deg ned, blir du kanskje gradvis verre, og det er det jeg ikke vil. N har jeg inntrykk av at selv om du ar KOLS, s er det ikke kroken p dra. Det er opp til deg!
kt tro p muligheter for egenomsorg, forebygging av sykdomsprogresjon og fremtidig helse under sykdom
(Halding og Heggdal 2011 ) 15
16. Diskusjon Overfringsverdi ?
Betydningen av gjensidig sosial sttte og integrasjon i rehabiliteringsgruppene
Betydning av kroppskunnskap og kontroll
Betydningen av styrket hp
17. Diskusjon Brukermedvirkning som sentral komponent i rehabiliteringen
En utfordring fokusere p brukeren sine ressurser i en kontekst med rtter i en biomedisinsk behandlingskontekst?
Likestilling av brukererfaringer
og ekspertmakt-> en forutsetning for
Reell brukermedvirkning ?
(Andreassen 2008,Bautz-Holter et al. 2007)
Norsk strategi for KOLS behandling
2005-2011:
Tidlig intervensjon og
sammenhengende behandlingsforlp
Oppflging i LMS
18. Refleksjoner over metodologi og metode Metodologi
Livsverdenstilnrming og fortolkende fenomenologi, (Benner, Leonard 1994, Dahlberg, Drew & Nystrm 2001)
Inspirert av Heidegger
Vektlegger betydning av konkrete erfaringar; situasjon, kroppslighet, midlertidighet
Forkaster ideen om ren beskrivelse
Metode
Kvalitative intervju
Maktdimensjonen
Fleire intervju? Fleire kilder? Observasjonsstudier?
Fortolkende innholdsanalyse
Valg av begrep
Ml
f fram variasjon og nyanser i sammenbrudd og spontan fungering
Hvordan visse aspekt ved personen og situasjonen pner muligheter for noen og samtidig stenger for andre
19. Hovedkonklusjoner Deltakerne vektla betydningen av medvirkning og kunnskapsdeling som en viktig del av sin rehabiliteringsprosess.
Deltakerne opplevde at lungerehabilitering fremmet opplevelse av kontroll og styrket hpet.
Reetablering av en viss kontroll over kroppen og tro p muligheter for helse under sykdom var betydningsfullt i deltakernes hverdagsliv
LMS ideologien, med likestilling av pasienters og fagfolks kunnskap, synes godt egnet som grunnlag for KOLS rehabilitering
En fortolkende fenomenologisk tilnrming belyste viktige situerte erfaringer og eksistensielle og sosiale aspekt ved rehabiliteringen 19