Gehoorscreening impact & benefits Highlights uit de DECIBEL - study

1. Gehoorscreening impact & benefitsHighlights uit de DECIBEL-study Marleen Korver

2. Naast het NICU programma… Highlights DECIBEL-study

3. Gehoorscreening in Nederland DECIBEL-study Highlights DECIBEL-study 3 7-9-2014

4. Aanleiding invoering gehoorscreeningsprogramma’s Gedragsobservatietestensinds 1965 (Ewing/Capas screening) Objectievemeetinstrumentenkwamenbeschikbaarvanaf 1990 Verondersteldontwikkelingsvoordeelvoorkinderenbijwie het gehoorverliesvroeg in het leven is opgespoord • Yoshinaga-Itano et al., 1998, 1999, Colorado CHIPS studie Introductie van neonatalegehoorscreeningsprogramma’swereldwijd Highlights DECIBEL-study

5. Wanneer gehoorverlies na de neonatale periode wordt ontdekt… Schuldgevoel bij ouders Miscommunicatie Veel hulpverleners Ontwikkelingsvertraging dan wel achterstand Verminderd zelfvertrouwen Lager opleidingsniveau… ‘Gemiste kans’ Highlights DECIBEL-study

6. A unieke kans voor onderzoek: De DECIBEL-study 2003 2004 2005 • Inclusie criteria Kinderen geboren in Nederland tussen 2003 and 2005 Bekend op een audiologisch centrum op de leeftijd van 3-5 jaar Bilateraal gehoorverlies ≥ 40dB Highlights DECIBEL-study

7. Opbrengst van het neonatale gehoorscreeningsprogramma 0.97 per 1000 levendgeborenen heeft gehoorverlies Van de 3-5 jarigen met slechthorendheid is 83% via een gehoorscreeningsprogramma opgespoord (36/190.000 resp. 2/4.000 niet) Highlights DECIBEL-study

8. Kenmerken van de slechthorende kinderen die NIET met de gehoorscreening zijn opgespoord Matig ernstig gehoorverlies Merendeel geïdentificeerd vóór de schoolleeftijd Geen specifieke oorzaak van slechthorendheid prominent aanwezig Highlights DECIBEL-study

9. Leeftijd bij definitieve diagnose Highlights DECIBEL-study

10. Vroege diagnose: ook een tijdige start van hoorhulpmiddel? Joint committee on Infant Hearing beveelt het volgende aan: • Diagnostiek afgerond voor de leeftijd van 3 maanden • Interventie zo snel mogelijk en niet later dan 6 maanden Gemiddelde leeftijd (in maanden) in DECIBEL-study Highlights DECIBEL-study

11. Permanent gehoorverlies in kinderen Morton CC, Nance WE. Newborn hearing screening--a silent revolution. N Engl J Med 2006; 354(20):2151-2164. Billings KR, Kenna MA. Causes of pediatric sensorineural hearing loss: yesterday and today. Arch Otolaryngol Head Neck Surg 1999; 125(5):517-521. Highlights DECIBEL-study

12. Permanent gehoorverlies in kinderen Highlights DECIBEL-study

13. Congenitale Cytomegalovirus infectie (cCMV) • Symptomen moeder: • Geen (!) • Algehele malaise Highlights DECIBEL-study

14. Congenitale Cytomegalovirus infectie (cCMV) Highlights DECIBEL-study

15. Congenitale Cytomegalovirus infectie (cCMV) Petechiae Leverfunctiestoornissen Kleine schedelomtrek Intra-uteriene groeivertraging Highlights DECIBEL-study

16. Congenitale Cytomegalovirus infectie (cCMV) Gehoorverlies (Motorische) ontwikkelingsachterstand Visusproblemen Epilepsie Highlights DECIBEL-study

17. Detectie van congenitaal CMV in de DECIBEL-study Opvragen van hielprikkaartjes bij RIVM met schriftelijke toestemming van ouders PCR door medische microbiologie LUMC Evaluatie ontwikkeling m.b.v. Minnesota Child Development Inventory Highlights DECIBEL-study

18. Congenitaal CMV in the DECIBEL-study Highlights DECIBEL-study

19. Congenitaal CMV en de ontwikkeling Highlights DECIBEL-study

20. Prevalentie per 180.000 levendgeborenen per jaar in NL Highlights DECIBEL-study

21. DECIBEL-study: CMV in de pers Kwart gehoorproblemen kind gevolg van intrauteriene CMV-infectie Gehoorschade door virusinfectie bij ongeboren kinderen Highlights DECIBEL-study

22. ‘’Wat wij zouden moeten weten over congenitaal CMV’’ Highlights DECIBEL-study

23. Oorzaken van permanent gehoorverlies Highlights DECIBEL-study

24. Oorzaken van permanent gehoorverlies Highlights DECIBEL-study

25. DECIBEL-study Highlights DECIBEL-study

26. Ontwikkelingsuitkomsten DECIBEL-study Highlights DECIBEL-study

27. Ontwikkelingsuitkomsten DECIBEL-study Highlights DECIBEL-study

28. Ontwikkelingsuitkomsten DECIBEL-study Highlights DECIBEL-study

29. Kwaliteit van leven (PedsQl) Highlights DECIBEL-study

30. Emotie-begrip “De toren van de jongen wordt omgeschopt… Vraag 1. ‘’Hoe voelt hij zich?’’ Overige verhalen: De jongen valt van de fiets / de jongen ziet een grote hond / de jongen ziet een krokodil De jongen krijgt een ijsje/ de jongen wordt aan zijn trui getrokken/ de jongen krijgt een cadeautje/ de schep van de jongen is gebroken Highlights DECIBEL-study

31. Emotie-begrip platen Filmpje Vraag 2. ‘’Hoe kijkt hij?’’ Highlights DECIBEL-study

32. Resultaten emotie-begrip taken Kinderen met een permanente slechthorendheid zijn minder goed in het herkennen van emoties op gezichten vergeleken met normaal horende leeftijdsgenootjes Het vroeg ontdekken van de slechthorendheid middels de neonatale gehoorscreening lijkt bij te dragen aan het herkennen van positieve emoties en het herkennen van angst Highlights DECIBEL-study

33. Kernboodschap (1) 83% van de kinderen met slechthorendheid op de leeftijd van 3-5 jaar is opgespoord met een neonataal gehoorscreenings-programma Een pass bij de gehoorscreening vormt GEEN garantie op een goed gehoor op de kinderleeftijd! Vroege diagnose zou gevolgd moeten worden door tijdige interventie, ook in kinderen met een matig ernstig gehoorverlies Highlights DECIBEL-study

34. Kernboodschap (2) De bijdrage van congenitaal CMV als oorzaak van slechthorendheid in Nederlandse kinderen gehoordrempel ≥ 40 dB 8% gehoordrempel > 90 dB 23% cCMV beïnvloedt de ontwikkeling in belangrijke mate Bekendheid met cCMV verdient de aandacht De oorzaak van slechthorendheid is de moeite waard om te onderzoeken Highlights DECIBEL-study

35. Kernboodschap (3) Neonatale gehoorscreening is geassocieerd met een belangrijk ontwikkelings voordeel: mn op sociaal gebied en kwaliteit van leven En….indien interventie meer tijdig wordt gestart is er misschien nog een groter ontwikkelingsvoordeel te behalen! Highlights DECIBEL-study

36. Toekomst perspectieven Ontwikkelingsuitkomsten onder NICU kinderen met gehoorverlies De rol van ‘key-factors’ in het interventie-programma Therapie bij congenitale CMV infecties Highlights DECIBEL-study

37. DECIBEL-STUDY Groep Kindergeneeskunde LUMC Prof. Dr. A.M. Oudesluys-Murphy Dr. A.M.H. Korver Vele medische studentes Klinische Epidemiologie LUMC Prof. Dr. F.W. Dekker Medische Microbiologie LUMC Dr. A.C.T.M. Vossen Drs. J.J.C de Vries Kentalis Zorg Dr. M.H Ens-Dokkum Isala Klinieken Zwolle Dr. H.L.M. van Straaten Faculteit Sociale Wetenschappen Universiteit Leiden Prof. Dr. C. Rieffe KNO-heelkunde LUMC Prof. Dr. Ir. J.H.M. Frijns Dr. C.C. Wever Dr. Ir. W. Soede Drs. S. Konings Dr.M. Beers Overige afdelingen LUMC Klinische Genetica Medische Besliskunde Medische Psychologie KNO-heelkunde en otogenetisch research laboratorium UMC St. Radboud Met medewerking van: RIVM, NSDSK, TNO-Kwaliteit van leven en alle Audiologische centra in Nederland Financiële steun Willem-Alexander Kinderfonds, Wieger Wakinoer Fonds, Heinsius Houbolt Fonds en Atze Spoorfonds. Highlights DECIBEL-study 37

38. Vragen of een boekje ontvangen? Mail naar a.m.h.korver@lumc.nl Highlights DECIBEL-study