Med parkinson i arbeidslivet – som medarbeider i egen bedrift

1. Birger Natvig Med parkinson i arbeidslivet – som medarbeider i egen bedrift

2. Kort om Parkinsons sykdom • Typiske, motoriske trekk kan være • Skjelving - men ikke alltid og ikke bare • Langsomme bevegelser – som kan stoppe helt opp • Ufrivillige bevegelser • Muskelstivhet • Å kjempe mot Parkinson er utmattende 2

3. IKT for Parkinsonere Datatekniske hjelpemidler for Parkinsonpasienter Birger J Natvig Asker og Bærum Parkinsonforening/ Marine Technology Consulting AS Inger Thorstensen Tømte Vestfold Parkinsonforening Thyra Kirknes Norges Parkinsonforbund 3

4. Birger J Natvig – Prosjektdeltaker og igangsetter • 9 år med parkinson • Fremdeles yrkesaktiv • Ingeniørutdannet fra England og Skotttland • Arbeider med marine konstruksjoner for oljeindustrien • 30-40 tekniske publikasjoner i internasjonale fora • Tidligere ansatt i Aker og Veritas • Eget ingeniørselskap i 15 år • Gift, to voksne barn • Aktiv i Parkinsonforbundet 4

5. Om å få en diagnose • For noen er dette kanskje det tøffeste de hittil har opplevd/ noen gang opplever • Store omveltninger • Er det ikke bruk for meg lenger? • Blir jeg avhengig av andre? • Fokus på det jeg ikke lenger kan • Blir jeg en byrde for andre? Mestring av data kan føre til mestring på andre felt 5

6. For oss som er i jobb • Samfunnet tjener på at vi er i jobb • Vi trenger de intellektuelle utfordringer som arbeidslivet gir • Vi trenger sosial omgang med andre mennesker • Å mestre jobben gir god selvfølelse Tilpasset og godt fungerende og utstyr bidrar til å strekke tiden vi kan være i jobb. 6

7. For de som ikke er i jobb • Selv om håndskriften blir uleselig (micrografi) kan mange fremdeles bruke et tastatur • Erstatning for en stemme som ikke fungerer • Holde kontakt med verden 7

8. Noe(-n) som passer for meg? 8

9. Letemetode 0: Vet-ikke-om-metoden • ”Dette fulgte med maskinen” • ”Det jeg har er sikkert bra nok” • ”Det tar tid å venne seg til noe nytt” • ”Er ikke interessert” • ”Når jeg ikke får til det jeg vil med det utstyret jeg har, så må jeg bare slutte å bruke datautstyr” • Har aldri sett annet enn standardutstyret Alt for mange ”velger” denne metoden 9

10. Letemetode 1: ”Skatoll-metoden” • Gå i butikker og prøve det de har av mus og tastaturer • Kjøpe noe som virker bra • Virker fremdeles bra hjemme • Etter et par uker viser det seg å være ubrukelig 10

11. Letemetode 1: ”Skatoll-metoden” - med andre ord – skuff på skuff på skuff --- men selvsagt med en mulig - klaff til slutt....! 11

12. Letemetode 2: IKTkar-metoden • Få hjelp fra personer som selv har parkinson på ulike måter – • IKTkarer • Skal ikke bare «rydde i hyllene», men • Vite hva som står der; hva som finnes tilgjengelig • Spørre etter dine behov, ønsker, problemer, utfordringer • Hjelpe deg å finne mulige løsninger • Hjelpe deg til å velge den/ de beste 12

13. IKTkarer: • Har tilgang til oppdatert oversikt over utstyr som andre parkinsonere har prøvet ut • Har tilgang til personer som kjenner aktuelt utstyr • Kan gi noe veiledning i installasjon av slikt utstyr • Gjør det dermed lettere finne frem til relevant utstyr Vi forsøker å «utdanne» • 8-10 IKTkarer (også damer!!!) • De tester hardware og software 13

14. Disse gjør testing og utdanning mulig

15. 15

16. Parkinson og musebruk • Utfordringer: • Presisjonsplassere musepekeren • Flytte den stadig att og fram og opp og ned på skjermen • Klikke; spesielt dobbeltklikke, • fort nok • sakte nok • uten å flytte den samtidig • Musen faller på gulvet....

17. Testes: Mus med skjelvefilter • Ved sterke skjelvinger • Filtrerer ut skjelvingen • Kan stilles inn individuelt • Samme teknologi som benyttes i videokameraer for å fjerne urolig bilde pga. ustø handtering 17

18. Testes: Mus med skjelvefilter (Software) • Gratis • Kan lastes ned fra nettet • Mange ulike • Oftest på engelsk • Ikke alltid like lette å finne ut av selv • Reduserer musebevegelsen “nær mål» Eks: Mousecage anbefales av amerikansk parkinsonforening; SEPDA 18

19. Testes: Windows

20. Testes: ”Kulemus”/ styrekule • Kensington Trackball Expert Mouse • Stor kule gir god kontroll • Demper skjelving • Slipper å flytte hele armen • Behøver ikke dobbeltklikke 20

21. Vi kan anbefale: • «Ole Brumm-metoden»: Bruk 2!Velg mus med forskjellige egenskaper • den ene musen bør være en “kulemus” • Kan være tilkoblet samtidig via USB • Mindre ensidig belastning • Kan bety utfordringer for innstillingene i Windows • En vanlig mus kan kanskjebrukes sammen med en armstøtte 21

22. Parkinson og tastaturbruk • Utfordringer: • Treffe riktigw taster • Trykke løst nok på en tast så det ikke blir flere bookstaver • Trykke hardt nok på en tast slik at det blir rgistrert • Trykke ned flere nødvendige taster på en gang (dobbelttaster) • Tastene i de er for stive, gir rekyl og låser seg

23. De besværlige dobbelttastene Shift, Ctrl, Alt, Alt Gr • Gjør at man ikke kan skrive med en hånd • å få to hender til å samarbeide kan være vanskelig Utforskeren kan være vanskelig å bruke • I verste fall kan filer bli slettet • Ikke alltid at Ctrl+Z (angre) virker • Man kvier seg derfor litt for å rydde opp i filstrukturen • Mulige løsninger: • Pedaler • Trege Taster i Windows www.lapsura.com 23

24. Testes: Tekst-til-tale --- Å snakke til PC’n • Ikke godt nok på norsk • Programmet «Dragon Natural Speaking» • Maskinen analyserer tekst som brukeren har lest inn • Det tar litt tid å lese for maskinen; er litt slitsomt • Betinget av at brukeren dikterer med høy stemme • Stemmen til en parkinsoner er lav og utydelig • Stemmen forandrer seg fra time til time og gjennkjenningsgraden kan falle dramatisk • Kan fungere brukbart rett etter at brukeren har lest for maskinen Parkinsonstemmen egner seg dårlig for talegjennkjenning 24

25. De besværlige dobbelttastene – Et ønske • Stemmestyring: • Trengs bare for noen få kommandoer • I stedet for å holde Ctrl-tasten nede sier brukeren, feks. «Kontroll» evt. «Control» Krav: • Må virke for grøtet stemme • Ingen opplæring av maskinen • Må virke for alle språk • Enkel mikrofon, ikke headset Hvem gir oss dette? 25

26. Vi anbefaler foreløpig: • Innstillinger og tilpasninger i Windows • Et lite tastatur • Flate tastaturer med smale kanter • Lasertastaturet, rett på bordplaten, er foreløpig ikke godt å bruke • Å ha et par-tre litt ulike tastaturer for hånden kan være lurt

27. Parkinson og databruk • Kognitiv svikt • Synet • Muskel- og skjelettplager • Vanskelig å gjøre to ting samtidig

28. Testes: En enkel selvlaget håndledd-avlaster Liner festet i taket Kommer snart i ny og bedre utgave (prototyp) 28

29. Testet: En ekstra skjerm • Skjermer er billige • Tar liten plass • Bedre oversikt med 2 skjermer • Kan øke fontstørrelse • Bedre for øyne og nakke 29

30. - og arbeidet fortsetter! • Ut fra testene valgte vi utstyr som ble kjøpt inn • Nytt utstyr overvåkes • Testing har foregått i sommer og fortsetter • Mere IKTkarutdannelse • Mere manualskriving • Foredrag i lokalforeninger • Lokale kurs og seminarer • Samarbeide med Hjelpemiddel-sentralene og andre 30

31. Blogg print screen

32. Likemannsaspektet • Et typisk likemannsprosjekt • Overføring av kunnskap mellom to i samme situasjon • Vil skape tett kontakt mellom IKTkarene og de som søker hjelp • Vil kunne hjelpe hverandrei andre situasjoner, kanskje i et rollebytte 32

33. Tilrettelegging 33

34. - fra arbeidsgiver • Må kunne komme sent på jobben • Vanskelig å komme i gang om morgenen • Jeg bruker to timer fra jeg er ute av sengen til jeg er ute av huset • Må kunne sove 15-30min i løpet av dagen, evt. gå en kort tur • Blir søvnig av medisinen • Slippe å sitte for tett inntil kollegaer • Cellekontor? • Blir lett distrahert og stresset • Stor bordflate • Papirer en ikke ser, glemmes • Lettere å holde orden • Redusere vanskelighetsgraden på arbeidsoppgavene • Parkinson reduserer den intellektuelle kapasiteten • Personlig assistent et par timer, et par ganger i uken • Kan hjelpe med rydding, arkivering etc • Ikke stresse med tidsfrister 34

35. - fra Hjelpemiddelsentralen og Kommuneergoterapeuten • Det naturlige stedet å begynne • Mye kunnskap finnes her • Stoler, bord, sittestillinger tilpasses • Kan ofte lite om Parkinson • vi kan bidra med opplæring! • Kan ofte en del om data! 35

36. - fra NAV • Tidsubestemt lønnstilskudd: • NAV betaler en del av lønnen min • Jeg slipper belastningen ved at min kollega må ”tjene min lønn” • Faren for konkurs og opphør minskes • Kan fokusere på drift av selskapet, generering av ideer, teknikk etc • Gir trygghet • Skaper bedret forutsigbarhet • Reduserer stress • Sannsynligvis en samfunnsøkonomisk meget lønnsom ordning • En vinn-vinn-situasjon Min erfaring er at NAVs saksbehandlere har vært profesjonelle, kunnskapsrike, hjelpsomme og hyggelige 36

37. - Mitt bidrag • Informere familie, kollegaer, foresatte, kunder etc. om sykdommen • Arbeider langsomt • Blir lett sliten • Glemmer lett • Problem med å få oversikt • De første 10 årene med sykdommen går ofte greit • Bør unngå stressende situasjoner • Kan få jernteppe i diskusjoner og utspørringer • Blir lett rørt, kan ta til tårene • Vise at temaet ikke er tabubelagt 37

38. Vi gleder oss til videre arbeid • Kom gjerne med innspill og bidrag • www.parkinson.no • post@parkinson.no • 22 00 83 00

39. Velkommen til • TheParkinson Gathering • 2010! Takk for oppmerksomheten!