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Dal disagio all'integrazione: viaggio alle radici dell'ADHD

Dal disagio all'integrazione: viaggio alle radici dell'ADHD. Raffaele D’Errico Presidente Nazionale AIFA Onlus Associazione Italiana Famiglie ADHD. Fare chiarezza e promuovere una maggiore comprensione nei confronti del Disturbo da Deficit di Attenzione Iperattività (ADHD). AIFA onlus.

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Dal disagio all'integrazione: viaggio alle radici dell'ADHD

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Presentation Transcript

  1. Dal disagio all'integrazione: viaggio alle radici dell'ADHD Raffaele D’Errico Presidente Nazionale AIFA Onlus Associazione Italiana Famiglie ADHD

  2. Fare chiarezza e promuovere una maggiore comprensione nei confronti del Disturbo da Deficit di Attenzione Iperattività (ADHD) AIFA onlus Obiettivi dell’AIFA

  3. "far sentire" anche la nostra voce e raccontare la nostra esperienza digenitori di bambini con questo disturbo, al fine di far meglio comprendere non solo la realtà del problema ma anche, e soprattutto, la sofferenza dei nostri figli e delle famiglie AIFA onlus Obiettivi dell’AIFA

  4. AIFA onlus Nota www.aifa.it

  5. AIFA onlus Chi èAIFA? www.aifa.it/associazione.htm L’Associazione Italiana Famiglie ADHDOnlus Un’Associazione senza scopo di lucro che persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale (mutuo aiuto), di informazione e divulgazione scientifica nel campo dei disturbi dell'attenzione e iperattività e che si esprimono in un progetto denominato...

  6. AIFA onlus Progetto “Parents for Parents” www.aifa.it/storia.htm

  7. Il 20 ottobre 2001… …il Progetto "Parents for Parents" viene presentato per la prima volta al S. Padre in Piazza S. Pietro e trasmesso su RAI 1… AIFA onlus www.aifa.it/storia.htm

  8. AIFA onlus Il Progetto “Parents for Parents” www.aifa.it/scopi.htm • Creare una rete di genitori disponibili all’ascolto e all’aiuto di genitori in difficoltà • Coordinare e favorire i contatti tra famiglie con problemi di ADHD

  9. AIFA onlus Il Progetto “Parents for Parents” www.aifa.it/scopi.htm • Veicolare informazioni e aggiornamenti di carattere scientifico utilizzando soprattutto i mezzi informatici

  10. AIFA onlus Il Progetto “Parents for Parents” www.aifa.it/scopi.htm • Favorire la diffusione delle conoscenze scientifiche sull’ADHD e le sue terapie, contribuendo alla capillarizzazione delle risorse atte a favorire la diagnosi e il suo trattamento multimodale

  11. AIFA onlus Il Progetto “Parents for Parents” www.aifa.it/scopi.htm • Favorire il contatto, il dialogo e la coordinazione tra le varie strutture sanitarie, scolastiche e sociali e i loro rispettivi operatori coinvolti nella vita quotidiana del bambino ADHD

  12. AIFA onlus Il Progetto “Parents for Parents” www.aifa.it/scopi.htm • Creare una mappatura italiana di centri e professionisti esperti nella diagnosi e nel suo trattamento multimodale

  13. AIFA onlus Il Progetto “Parents for Parents” www.aifa.it/scopi.htm • Collaborare con Enti locali e Statali, Ministeri, Aziende Sanitarie Locali, Aziende Ospedaliere e Universitarie, Istituti privati, Società scientifiche, Associazioni Culturali e Onlus

  14. AIFA onlus Il Progetto “Parents for Parents” www.aifa.it/scopi.htm • Difendere i diritti dei bambini ADHD e delle loro famiglie per migliorare la loro qualità di vita e l’accettabilità sociale del disturbo

  15. La situazione italiana AIFA onlus www.aifa.it/storie.htm L’ADHD IN ITALIA … • Ignorato e messo in dubbio • Raramente diagnosticato e curato • Terapie poco conosciute e a carico dell’assistito • Sintomi secondari • Adulti con ADHD non trattato • “Viaggi della speranza”

  16. L’AIFA denuncia…. AIFA onlus www.aifa.it/storie.htm …gravi episodi • Denunce penali e civili • Espulsione scuola, sport, parrocchia • Emarginazione scolastica • Bocciature • Separazione dei genitori

  17. L’AIFA denuncia…. AIFA onlus www.aifa.it/storie.htm • Maltrattamento fisico e psichico • Isolamento delle famiglie • Disturbi psichici nei fratelli • Consigli e terapie inutili, prolungate e dispendiose • Abbandono/rinvio bambini adottati

  18. Gravi problemi adolescenziali AIFA onlus

  19. AIFA onlus www.aifa.it/storie.htm …Descrivere cosa si prova a vivere con un bambino ADHD è inspiegabile: è un rapporto fatto di odio-amore, un sentimento nuovo tutto da scoprire… Solo chi vive tutto questo può capire!

  20. AIFA onlus www.aifa.it/storie.htm Ma che cosa ne sanno loro di cos’è la mia vita, di cos’è lo stress di un’intera giornata dietro un bimbo che corre da una parte all’altra, che non può passargli un bambino accanto senza che lo schiaffeggi?

  21. AIFA onlus www.aifa.it/storie.htm La madre di un suo compagno di classe mi ha detto che io e mio marito non sappiamo fare i genitori e che non è possibile che mio figlio quasi tutti i giorni disturba sempre il suo bambino... Vorrei scappare in un deserto e gridare...

  22. Cosa ha fatto l’AIFA? Promosso mutuo aiuto • Istituendo genitori referenti regionali e provinciali • Rispondendo a lettere e telefonate • Raccogliendo “storie vere” • Promovendo gruppi di genitori di auto/mutuo aiuto • Promovendo corsi di parent-training per i genitori • Promovendo il censimento di “Centri e Risorse” • Promovendo Raduni Nazionali per i genitori referenti • Promovendo un Forum di partecipazione (Agorà) • Promovendo l’AIFA-ICG per i contatti internazionali AIFA onlus www.aifa.it/tappe.htm

  23. Cosa ha fatto l’AIFA? Informazione • Pubblicando il sito internet www.aifa.it • Promovendo le NewsletterAifa • Promovendo il bollettino d’informazione AIFANews • Pubblicando articoli, libri, materiale audiovisivo • Rispondendo ad articoli “culturalmente e scientificamente scorretti” • Partecipando a trasmissioni televisive e convegni • Organizzando Seminari e Convegni Nazionali, Regionali, Provinciali AIFA onlus www.aifa.it/tappe.htm

  24. Cosa ha fatto l’AIFA? Divulgazione • Contatti con i Mass media, le Associazioni • Contatti e collaborazione con Ministero della Salute, ISS, Società Scientifiche, Università • Contatti con la Scuola, Ministero della Pubblica Istruzione • Partecipando come membro nel Gruppo di coodinamento Internazionale • Partecipando come membro nel Forum delle Associazioni Familiari • Partecipando alla Consensus Nazionale • Promovendo la divulgazione delle Linee Guida italiane (2002) • Promovendo la divulgazione della Raccomandazione Parlamentare del Consiglio d'Europa (2002) • Promovendo la nascita dei Centri di Riferimento Nazionali e del Registro (ISS) AIFA onlus www.aifa.it/tappe.htm

  25. Grazie per questo spazio che avete costruito per noi genitori, per farci sentire meno soli nel nostro cammino… Grazie per le parole di affetto e di speranza che sempre riuscite a trovare… Grazie per la forza con cui lottate per l’ADHD… Grazie perché ci siete e ciò ci rassicura!

  26. On. Olimpia Tarzia Presidente dell’Osservatorio permanente sulle famiglie Roma 2003 “L’AIFA sta svolgendo un lavoro importante non soltanto nell’ambito che le è proprio, quello del sostegno alle famiglie, ma anche nel più “complesso” ambito della diffusione delle conoscenze e della delicata opera d’interfaccia fra il mondo della scuola e gli “addetti ai lavori” e le famiglie stesse”.

  27. Grazie per quello che farete…

  28. Il loro sorriso di domani… … dipenderà anche da voi! Associazione Italiana Famiglie ADHD www.aifa.it info@aifa.it

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