M10_Políticas_port

1. Aspectoslegais e éticosQuestões legais e políticas, direitos autorais e licenças, restrições de dados e considerações éticas. Photo Attribution:http://www.therealestatemedia.com/wp-content/uploads/2012/05/real-estate-investment-scam.jpg

2. Resultados de Aprendizagem Após concluir esta lição, os participantes serão capazes de: • Identificar questões éticas, legais e políticas para gerenciar dados de pesquisa • Definir direitos autorais, licenças e isenções de autorização • Entenda os motivos por trás das restrições de dados e como avaliá-las • Discutir considerações éticas em torno do uso de dados de pesquisa

3. Conceitosiniciais • Legal - uma lei é "qualquer regra ou coleção de regras prescritas sob a autoridade do estado ou nação". • por exemplo: Lei de Direitos Autorais dos EUA • Ética - “estar de acordo com as regras ou padrões de conduta ou prática correta, especialmente relativo aos padrões de uma profissão”. • por exemplo: IRB e IACUC • Política - um “curso de ação especificado adotado por conveniência, facilidade etc.” • por exemplo: Paperwork Reduction Act - Definitions from Dictionary.com

4. PropriedadeIntelectual(PI) “Propriedade intelectual refere-se a criações da mente, como invenções; obras literárias e artísticas; desenhos; e símbolos, nomes e imagens usados ​​no comércio” -World Intellectual Property Organization Photo Attribution: https://theforevergreenstateofmind.files.wordpress.com/2012/07/lightbulb3.png

5. O que a propriedadeIntelectualinclui?? • Direito autoral • Patentes • Marcascomerciais • Projetos Industriais Photo Attribution: http://ecx.images-amazon.com/images/I/41DS66B06KL.jpg

6. Quem pode reivindicar o controle sobre os dados? • Você • Um financiador • Estudante, cientista, pesquisador, PI • Uma instituição • Uma empresa privada • Ninguém Photo Attribution: http://www.ihomepm.com/wp-content/uploads/2015/05/727453_10231848.jpg

7. Identificando propriedade e controle • Contrato de financiamento • Política institucional de propriedade intelectual • Contrato de uso de dados por empresas privadas • Licença de uso Photo Attribution: http://cdn.gobankingrates.com/wp-content/uploads/nashville-housing-market-overview-300x238.jpg

8. Por que a propriedade e o controle são importantes? • Para criadores • Obter benefícios como resultado do trabalho dos criadores • Para osdemais, • Para evitar possíveis problemas legais • Para saber onde obter permissão de uso. Photo Attribution: Attention By Viktor Vorobyev at the Noun Project

9. Direitos autorais OU licença • Direitos autorais: “[O] conjunto de direitos exclusivos concedidos por lei aos proprietários dos direitos autorais para a proteção de seu trabalho”. (Escritório de direitos autorais dos EUA) • Fatos e dados * não podem ser protegidos por direitos autorais • Metadados e organização de dados podem ser protegidos (às vezes) • Licença: informa o que pode ser feito com os dados e como esses dados podem ser redistribuídos ( por exemplo , GPL e CC) • Renúncia: ( por exemplo , CC0) renuncia a todos os direitos de propriedade ou controle e geralmente aloca o "trabalho" como domínio público • As leis de propriedade intelectual variam de acordo com o país ou a região

10. Fato e direitos autorais • Os fatos não podem ser protegidos por direitos autorais, mas o que é um fato? • A jurisprudência atual determina os limites. • Feist Publications, Inc. vs. Rural Telephone Service Co. • Baker v. Seldon • Miller v. Universal Studios Photo Attribution: http://www.romakerlaw.com/blog/wp-content/uploads/2015/07/doctelportal.jpg

11. Escolhendo uma licença aberta • Por que usar uma licença aberta? • Facilitar o compartilhamento e a descoberta de dados • Aumente a visibilidade dos seus dados • Conhecimento avançado • Creative Commons • CC0 (not a license, but a waiver) – não é umalicença e sim umarenúncia • CCBY (Attribution) - atribuição • CCBY-ND (Attribution-NoDerivs) – semderivativo • CCBY-NC (Attribution-NonCommercial) – nãocomercial • CCBY-SA (Attribution-ShareAlike) – Compartilhar com iguallicença

12. Outrasconsiderações • Direitos autorais x Copyleft • "Uma estratégia de utilizar a lei de direitos autorais para perseguir o objetivo político de promover e incentivar o direito igual e inalienável de copiar, compartilhar, modificar e melhorar trabalhos criativos de autoria". (copyleft.org) • Atribuiçãocompleta • O CC BY exige que todos os trabalhos derivados reconheçam todos os colaboradores de todos os trabalhos dos quais eles deriva • Redistribuição • O CC BY-SA exige que todos os trabalhos derivados de um trabalho designado por BY-SA sejam distribuídos sob a mesma licença.

13. Normas para uso de dados • Ao usar dados • Dar crédito aos autores dos dados • Seja responsável com os dados • Compartilhe o que aprendeu • Respeite a licença ou renúncia de dados • Entenda e atenda quaisquer restrições ou regulamentos Photo Attribution: http://soctheory.iheartsociology.com/wp-content/uploads/2011/10/IMG02369-20111028-1602.jpg

14. Uso Ético dos Dados • Antes de compartilhar seus dados • Understand your funder/institution policies on data sharing • Review your IRB protocols and approvals • Remove personal data • Using someone else’s data • Give credit • espect the license • Protect the data appropriately Photo Attribution: https://www.flickr.com/photos/michaelgallagher/14592386702/

15. Por que o uso ou compartilhamento de dados pode/deve ser restrito? • Espécies ameaçadas e ameaçadas • Segurança nacional e pesquisa classificada • Controles de exportação • Pode ser aplicado a tecnologias e dados • Uso de seres humanos • Informações pessoalmente identificáveis ​​de qualquer tipo • Por exemplo , HIPAA como lei que rege as informações pessoais de saúde Photo Attribution: https://www.iconfinder.com/icons/40968/folder_red_restricted_icon

16. Esteja ciente das Leis e regras vigentes • Conjuntos de regulamentos que descrevem como os pesquisadores interagem com dados ou objetos da coleta de dados ( por exemplo , humanos, animais; consulte IRB ou IACUC) • Restrições ao gerenciamento de dados ( por exemplo , serviços em nuvem, contratos de software etc.) • Processos de revisão de políticas institucionais (desburocratização) • Aberto versus proprietário - algumas instituições ( por exemplo , universidades) podem precisar renunciar aos direitos para permitir o acesso aberto.

17. Privacidade e segurança • O que podemos coletar e como ? • Como compartilhamos dados e resultados • Reutilização de dados referente a humanos • Armazenamento e destruição de dados • As interpretações e análises do comitê de ética entre instituições nem sempre são consistentes Photo Attribution: http://www.charlottecriminallawyer-blog.com/files/2013/12/Surveillance-Camera.jpg

18. Privacidade x Confidencialidade • Privacidade • Protege o acesso de informações a indivíduos • Confidencialidade • Protege o acesso de informações acerca de indivíduos • Pode ser considerado como privacidade das informações

19. Resumo • Saiba quem pode reivindicar propriedade ou controle sobre os dados • Atribua licenças ou renúncias de forma adequada • Comportar-se de forma ética e de acordo com as normas comunitárias estabelecidas • Respeite as licenças ou renúncias atribuídas • Proteger a privacidade e a confidencialidade • Saiba quais restrições e responsabilidades se aplicam a produtos e processos

20. Recursos • Frequently asked questions about PRA / Information Collection. Accessed June 26, 2015 at http://www.hhs.gov/ocio/policy/collection/infocollectfaq.html. • Creative Commons. Accessed June 26, 2015 at https://creativecommons.org. • Norms for data use and publication. Accessed June 26, 2015 at http://www.Vertnet.org/resources/norms.html. • Export controls. Accessed June 26, 2015 at http://vcresearch.berkeley.edu/export-controls. • Protected groups. Accessed June 26, 2015 at http://www.uidaho.edu/ora/committees/irb/protectedgroups. • Health information privacy. Accessed June 26, 2015 at http://www.hhs.gov/ocr/privacy. • Protecting personal health information in research: understanding the HIPAA privacy rule. Accessed June 26, 2015 athttp://privacyruleandresearch.nih.gov/pr_02.asp. • Information Liability. Accessed June 26, 2015 at http://www.law.fsu.edu/journals/lawreview/downloads/263/phil.pdf. • Guidelines for Responsible Data Management in Scientific Research. Accessed June 26, 2015 at http://ori.hhs.gov/education/products/clinicaltools/data.pdf • Who Owns Research Data? Accessed June 26, 2015 at http://ori.dhhs.gov/education/products/columbia_wbt/rcr_data/case/index.html#2 • Constructing Access Permissions. Accessed June 26, 2015 at http://libweb.uoregon.edu/datamanagement/sharingdata.html#three