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Fréquence des troubles du comportement/évolution de la maladie

Fréquence des troubles du comportement/évolution de la maladie. 100. 80. Agitation. Diurnal Rhythm. 60. Irritability. apathie. Frequency (% of Patients). Wandering. Social Withdrawal. 40. Aggression. Mood Change. Socially Unacc. Anxiety. Hallucinations. Paranoia. 20. Delusions.

Antony
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Fréquence des troubles du comportement/évolution de la maladie

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Presentation Transcript

  1. Fréquence des troubles du comportement/évolution de la maladie 100 80 Agitation DiurnalRhythm 60 Irritability apathie Frequency (% of Patients) Wandering SocialWithdrawal 40 Aggression MoodChange SociallyUnacc. Anxiety Hallucinations Paranoia 20 Delusions SuicidalIdeation Accusatory Sexually Inappropriate 0 -40 -30 -20 -10 0 10 20 30 Months Before/After Diagnosis Jost BC, Grossberg GT. J Am Geriatr Soc. 1996; 44:1078-1081

  2. William Utermohlen’s Self-portrait from 1967 1997 1996 2000 1999 1998

  3. Peur de la maladie • Vous, personnellement, parmi les maladies suivantes, quelles sont celles que vous redoutez le plus pour vous-même ou pour vos proches ? • Sondage TNS-Sofrès réalisé du 19 au 21 février 2008 auprès d’un échantillon national de 950 personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus.

  4. Qui doit assumer la responsabilité auprès des personnes âgées ? Danemark Suède Pays-Bas FRANCE Suisse Italie Allemagne Espagne Autriche Grèce Aide personnelle 90 80 É T A T 70 60 50 40 30 20 10 0 0 20 40 60 80 FAMILLE Source : SHARE, Cnav, IS n°134, 2006

  5. Des attentes communes On retrouve plusieurs axes d’attentes communs au grand public et aux professionnels de santé sur différents points de vue : Structures Effort financier Information pratique ATTENTES Coordination Professionnalisation Recherche Ipsos santé étude exploratoire 2008 INPES

  6. Etude opinion, représentations • Échantillon 2013 pers nov 2008 • 74% pense que l’âge entraine des troubles de la mémoire • 33% se sentiraient mal à l’aise avec un MAMA • 91% souhaiteraient connaître leur diagnostic • 38 % s’estiment mal informés • 54% ont entendu parler du plan • 16% en connaissent le contenu • 87% pense que le plan va améliorer • Recherche d’un traitement principal préoccupation • 65% pensent qu’un trmt sera découvert de leur vivant

  7. Données AM (2007)/ CepiDC

  8. Traitements médicamenteux.Consommation moy en 2006 de médicaments anti-Alzheimer en nbre unités standards pour 1000 habitants- Source CNAMTS 2007

  9. Taux d’hospitalisation PMSI 2007 GHM + fréquents (hors neuropsy) : AVC, chirurgie orthopédique, infections respiratoires, GHM – fréquents : cataracte, endoscopie, chimiothérapies et radiothérapies, cathétérisme vasculaires

  10. Données nouvelles « Incurable » ne veut pas dire pas sans traitement • Des symptômes demandant beaucoup d ’attention : • Nursing staff spend an average of 23 minutes managing each negative behavior related to agitation Souder, E., O’Sullivan, P., (2003)”Disruptive behaviors of older adults in an institutional setting: Staff time required tomanage disruptions”, Journal of Gerontological Nursing, 29(8), 31-6. • Depending on frequency and the number of patients staff can spend up to 80 minutes per day for each patient in their care • Il est possible de réduire les symptômes gênants et donc la dépendance • Technique de soins, Réhabilitation : environnement, activités adaptées, renforcer les capacités restantes, communication non verbale, exercice physique, nutrition, vie, calme … MJ Graff - BMJ, 10-1136-2/1/2008 • 10 scéances 6 semaines : amélioration activités vie quotidienne (84% traités/9% témoins) • Non-pharmacological management of behavioural symptoms in nursing homesAudrey Deudon, Nathalie Maubourguet, Elsa Leone, Patrice Brocker, Laure Carcaillon3, Simone Riff4, Benoıt Lavallart and Philippe Henri Robert • INTERNATIONAL Int J Geriatr Psychiatry 2009; 24: 1–10.Published online in Wiley InterScience(www.interscience.wiley.com)

  11. Le Plan Alzheimer et son avancement

  12. Grands enjeux du plan Alzheimer Connaître pour agir Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants Se mobiliser pour un enjeu de société 15

  13. Les grands enjeux du plan • La commission Ménard • 10 membres, 8 groupes de travail, 100 personnes mobilisées • Rapport remis le 8 novembre 07 au Président de la République • Des moyens financiers ambitieux • 200 millions d’€ pour la recherche • 200 millions d’€ pour les soins • 1,2 milliard d’€ pour le médico-social • Pour 3 grands axes (44 mesures) • Mieux connaître la maladie • Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants • Se mobiliser pour un enjeu de société • Le pilotage du plan

  14. Gouvernance du plan • Mission de pilotage • Animer, coordonner et appuyer l’action des ministères impliqués • Coopération internationale • Evaluation continue du plan • définir des indicateurs quantifiés • évaluer ses résultats • s’assurer de la réalisation et du financement effectifs des mesures

  15. Tableau de suivi : exemple de la mesure MAIA

  16. Indicateurs : exemple

  17. Transparence : www.plan-alzheimer.gouv.fr

  18. Grands enjeux du plan Alzheimer Connaître pour agir Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants Se mobiliser pour un enjeu de société 21

  19. 0bjectif découvrir et développer des méthodes diagnostiques nouvelles trouver ou contribuer à trouver des thérapeutiques médicamenteuses et non médicamenteuses Création d’une fondation de coopération scientifique partenariat public-privé conseil scientifique de haut niveau directeur général, accompagné d ’une équipe réduite et d ’un comité opérationnel Connaître pour agir amyloide

  20. ANR 2008 :7 projets 2,8 M€ mesure 21 Fond européen INSERM PHRC 2008 : 13 projets 2,6 M€ mesure 22 2008 :0,54 M€ CNSA Laboratoires 2008 : 0,5 M€ Servier, Sanofi-aventis, MSD IPSEN Fondation coopération scientifique Appel à projets

  21. Nouvelles compétences • Nouvelles équipes : • 10 nouveaux chefs de clinique assistants en novembre 2008 (mesure 24)  • 18 postes de doctorants en 2008 (mesure 23)  • 6 ETP post-doctorants en 2008 (mesure 23) • Mieux soutenues • 2 professeurs associés issus de l’industrie pharmaceutique à la rentrée 2009 (mesure 33) • Formation à l’épidémiologie clinique (mesure 32) – Aout2009 : 74 médecins formateurs formés • Suivi épidémiologique des malades (mesure 34) - 2008 : définition d ’un dossier standardisé • Mise en place d’une cellule d ’aide à la méthodologie en 2009 (mesure 27)

  22. Actions de la fondation • Appels à projets • ANR : 7 projets pour 2,8 M€ en 2008 (mesure 21b) • PHRC : 12 projets en 2008, 13 en 2009 (mesure 22) • modèles expérimentaux (4 en 2009) (mesure 31) • sciences humaines et sociales (3 en 2009) (mesure 25 et 27b) • cohorte de malades (lancement mi 2009) (mesure 29b) • centre de traitement de l'image et nouveaux moyens en imagerie (appel à projets mi-2009) (mesure 28) • Génotypage à haut débit (mesure 30) • Développement d'une cohorte en population générale (prorogation d'une cohorte existante fin avril 2009) (mesure 29a) • Identification de nouveaux champs non explorés (courant 2009) (mesure 26)

  23. Dossier standardisé des consultations mémoire Chaque région doit disposer : • D’indicateurs de qualité de la prise en charge • Taux de patients perdus de vue • Taux d’entrée en institution • Délai entre la 1ère consultation et les tests neuropsychologiques • Délai entre le 1er appel téléphonique et le 1er rendez-vous • Délai entre le diagnostic et l’information du médecin traitant • De données concernant les caractéristiques des patients • Antériorité de la maladie • Résultats des tests neuropsychologiques • Mode de vie • Modalités de suivi • Traitement proposé • De données d’activité des consultations mémoire • Nombre de patients examinés • Nombre de nouveaux patients • Activités proposées hors consultations (soutien aux aidants, stimulation…)

  24. Grands enjeux du plan Alzheimer Connaître pour agir Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants Se mobiliser pour un enjeu de société 28

  25. Plan Alzheimer /parcours du couple aidant - patient Connaissance de la maladie Consultations spécialisées (Hospitalières ou neurologues libéraux) Médecin traitant

  26. Consultations spécialisées Recommandations HAS Diagnostic, traitement Médecin traitant Dispositif annonce et accompagnement (mesure 8) 11000 cartes (Mesure 10)

  27. Améliorer la qualité de vie des malades & des aidantsObjectif 4 : optimiser le parcours de soins • Mesure 11 : créer 38 consultations mémoire (24 en 2008) • Création de 21 CM en 2008 • Mesure 12 : créer 3 CMRR • Création de 2 CMRR en 2008 (Auvergne et Limousin) • Mesure 13 : renforcer 122 consultations mémoire • Renforcement de 229 CM en 2008 • Mesure 14 : surveiller les accidents iatrogènes • Mesure 15 : améliorer le bon usage des médicaments • Etat des lieux de la prescription de sédatifs par la HAS

  28. Dans tous les cas MAIA maison pour l’autonomie et l’intégration (mesure 4) • Mise en place d’une équipe de pilotage du projet • 17 sites expérimentateurs • Club des volontaires : 31

  29. Financeurs AM, CAF, Conseil général, Aide sociale, CNAV, Etat Services Aide à domicile Médecine hospitalière Services des CG CLIC, EMS, MDPH Médecine de ville mAIA Services sociaux CCAS, AS Ressourcesmédicales et paramédicales Pharmacie, SSIAD, HAD, secteur psy, ASG Habitat, tutelles Logement Gestionnaires de cas, coordonnateurs Personnes âgées

  30. A Domicile Médecin traitant Soins spécialisés Soins de réhabilitation (mesure 6) • 40 équipes en SSIAD • (400 places ) en 2009 Par des professionnels formés Formations professionnels et nouvelles compétences (mesure 20) • Nouvelle spécialité : assistante soins en gérontologie • Psychomotriciens + 55 places • Ergothérapeutes : modification contenu de leur formation initiale

  31. Techniques de soins

  32. Equipes dans SSIAD Unités spécifiques EHPAD Service de soins de suites et réadaptation Aide soignant Aide médico-psychologique Auxiliaire de vie sociale • Soins spécifiques • Activités de stimulation sociales et cognitives • Soutien aidant accompagnement personnes Formation continue Spécialité : Assistant de soins en gérontologie Nouvelles missions, valorisations

  33. Prestation de « réhabilitation » • Maintenir ou développer les capacités résiduelles : motrices, sensorielles, cognitives, comportementales, d’interaction et de communication • Favoriser l’expression et la résolution des conflits intrapsychiques • Valoriser l’action et le rôle de l’aidant • Prévenir les complications, notamment les troubles du comportement • Maintenir ou développer l’indépendance et l’autonomie • Transférer des acquis au patient et aux aidants dans les situations de vie au quotidien • Maintenir ou améliorer l’état de santé, le bien-être et la qualité de vie du patient et de son entourage • Maintenir ou développer la participation aux activités sociales • Adapter l’environnement

  34. Soutien des aidants 2 jours de formation pour les aidants (mesure 2) Numéro unique information (mesure 35) Etre accompagné Répit Accompagnement et répit (mesure 1) • Expérimentation de 12 plateformes en 2009 Etre suivi médicalement Mesure 3

  35. Groupe de travail piloté par la DGAS associant DGS, France Alzheimer, Association française d’aidants familiaux, DGT, CLEIRPPA, MSA, Conseils généraux, Fondation Médéric Alzheimer

  36. Contenu des 2 jours de formation pour les aidants • Connaître la maladie d’Alzheimer et comprendre ses manifestations : 6h (savoir & comprendre) • La maladie • Comprendre les différents troubles du comportement • Les différentes aides possibles • Le retentissement des troubles de la maladie dans la vie quotidienne et sur l’autonomie, pour la personne malade (difficultés et capacités préservées) et pour son entourage : 6h (savoir faire et pouvoir faire) • Les activités élémentaires et les actes de la vie quotidienne • Les activités complexes • La vie sociale et relationnelle : communication, comportements et attitudes • Faire face aux troubles du comportement • Ressources et limites de l’aidant familial : 2h (savoir être et pouvoir être) • Apprendre à se préserver et à identifier ses limites • Mobiliser les aides disponibles Groupe de travail piloté par la DGAS composé de : France Alzheimer, SFGG, INPES, CNSA, Experts, CLIC

  37. Pour les moments difficiles Service de soins de suite cognitivo-comportemental (mesure 17) • 7 en 2008, 15 en 2009 Equipe spécialisée à domicile (mesure 6)

  38. En institution Professionnels spécifiques • Unités spécifiques : • Unités d’hébergement • renforcé • Pôle d’activités et de • soins spécifiques Architecture adaptée Projet de vie et de soin • Cahier des charges • Recommandations de l’ANESM sur l’accompagnement en établissement • Appel à candidatures

  39. Pôles activités et de soins adaptés « PASA » • Accueil durant la journée • environ 12-14 personnes • ayant des troubles du comportement modérés. • activités sociales et thérapeutiques • personnel qualifié, formé, soutenu • l’élaboration d’un projet adapté de soin et d’un projet de vie personnalisé ; • la participation des familles et des proches ; • la conception d’un environnement architectural adapté et identifié par rapport au reste de la structure.

  40. L’unité d’hébergement renforcée (UHR) • hébergement (12 à 14 personnes), • soins et des activités adaptés. • dans les USLD et dans certains EHPAD. • personne atteinte de la maladie d’alzheimer ou d’une maladie apparentée ayant des troubles du comportement sévères. • la présence d’un personnel qualifié, formé, soutenu • l’élaboration d’un projet adapté de soin et d’un projet de vie personnalisé ; • la participation des familles et des proches ; • la conception d’un environnement architectural adapté et identifié par rapport au reste de la structure.

  41. Pour les malades jeunes Recherche clinique et thérapeutique Centre de référence malade jeunes (mesure 19) Lille Paris Rouen Compétences médicales Hébergement (mesure 18) Réponses sociales

  42. Axe 3 : Se mobiliser pour un enjeu de société

  43. Qualité des pratiques ; éthique • Recommandations HAS (mesure 15), • Traitement confusion, • Prise en charge des troubles du comportement • Espace de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (mesure 38) • CHU Reims • Rencontres éthique (mesure 40), • 2009 :Représentation de la personne malade • Colloque 10 décembre

  44. Se mobiliser pour un enjeu de sociétéObjectif 11 : faire de la maladie d’Alzheimer une priorité européenne • Mesure 42 : inscrire la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’UE • Conclusion des ministres européens de la santé du 17 décembre 2008 • exemple concret : revue des pairs sur la prise en charge des troubles du comportement à domicile à Paris les 5-6 mai 2009 • Communication de la Commission le 22 juillet 2009 • Mesure 43 : valoriser & promouvoir la recherche au plan européen • Conseils compétitivité • Initiative de programmation conjointe par 25 pays volontaires • Recommandation de la Commission le 22 juillet 2009 • Sélection de 2 projets de recherche européens era-net Neuron en 2008 • Mesure 44 : une conférence européenne dans le cadre de la présidence française en 2008 • L’Europe contre la maladie d’Alzheimer les 30 & 31 octobre 2008

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