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ANIVERSARIO 40 INSTITUTO DE HEMATOLOGÍA E INMUNOLOGÍA

HEMOFILIA. ANIVERSARIO 40 INSTITUTO DE HEMATOLOGÍA E INMUNOLOGÍA. Autor: Prof. Delfina Almagro Vázquez. PACIENTES HEMOFÍLICOS CONTROLADOS EN EL IHI. Los pacientes controlados en la base de datos corresponden al 61% de la prevalencia estimada en el país Hemofilia A 60%

Thomas
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ANIVERSARIO 40 INSTITUTO DE HEMATOLOGÍA E INMUNOLOGÍA

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Presentation Transcript

  1. HEMOFILIA ANIVERSARIO 40 INSTITUTO DE HEMATOLOGÍA E INMUNOLOGÍA Autor: Prof. Delfina Almagro Vázquez

  2. PACIENTES HEMOFÍLICOS CONTROLADOS EN EL IHI

  3. Los pacientes controlados en la base de datos corresponden al 61% de la prevalencia estimada en el país Hemofilia A 60% Hemofilia B 67%

  4. AVANCES EN EL DIAGNÓSTICO DE LA HEMOFILIA • Creación del Dpto de Hemostasia • Perfeccionamiento del diagnóstico de la hemofilia • Diagnóstico de inhibidores • Diagnóstico prenatal y de portadora

  5. EVALUACIÓN INTEGRAL DEL PACIENTE HEMOFÍLICO • Incorporación de profesionales y técnicos • Creación del grupo de atención integral • Programa Nacional para la atención integral • Estudio de las manifestaciones clínicas e inmunológicas de la hemofilia • Estudio de las complicaciones de la hemofilia • Creación del centro ambulatorio • Estudio psicosocial del paciente hemofílico • Creación de un registro nacional de pacientes hemofílicos

  6. AVANCES EN EL TRATAMIENTO DE LA HEMOFILIA • Introducción de nuevos métodos terapéuticos para el tratamiento de las secuelas ortopédicas • Producción de un concentrado de pureza intermedia • Producción de crioprecipitado liofilizado • Implantación de un programa de rehabilitación • Disponibilidad limitada de concentrados

  7. COLABORACIÓN INTERNACIONAL • Federación Mundial de Hemofilia • •Programa de hermanamiento • •Financiamiento de eventos científicos • •Entrenamientos • •Donaciones • Programa de Asistencia Médica, Preventiva, Terapéutica y de Rehabilitación para pacientes con enfermedades hematológicas (CIES) • •Agregómetro • •Ludoteca • •Técnicas de evaluación psicológica • •Materiales informativos • •Transporte

  8. COLABORACIÓN INTERNACIONAL • Proyecto para la introducción de la radiosinoviortesis (CENTIS y AIEA) •Equipos •Entrenamiento • Protocolo de investigación sobre el uso del FVIIar • Proyecto para la creación de grupos de atención integral en las provincias de Pinar del Río y Villa Clara financiado por la Novo Nordisk • Comité de expertos en hemofilia del grupo CLAHT

  9. PERSPECTIVAS FUTURAS • Lograr una mayor integración en el grupo de atención integral • Disponibilidad de concentrado de factores y de desmopresina • Establecer diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand • Suministro de reactivos para el diagnóstico de la hemofilia • Introducción de la radiosinoviortesis • Ampliar el programa de rehabilitación • Restablecer el programa de atención estomatológica • Introducir el tratamiento domiciliario en pacientes graves • Extender la atención integral al resto del país

  10. PERSPECTIVAS FUTURAS • Incrementar el número de investigaciones relacionadas con la hemofilia • Mantener actualizado el registro nacional de pacientes hemofílicos • Incrementar el número de familias para el estudio del diagnóstico prenatal y de portadoras • Mantener y desarrollo el estudio y atención psicológica a pacientes hemofílicos • Comenzar el estudio de las base moleculares de la hemofilia • Incrementar la colaboración internacional

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