HISTORIQUE

1. Education Thérapeutiquedes patients VIH Service des Maladies Infectieuses et TropicalesPoissy-saint-Germain en LayeCOREVIH 8 AVRIL 2008Sandrine Fraval et Paula Da Costa

2. HISTORIQUE • Elaboration du projet en 01/06 en collaboration avec le Dr Welker, Dr Brazille et des laboratoires. • Plusieurs formations suivies : • Club de l’observance (counsuling) avec C. Tourette-Turgis • Plusieurs séminaires sur l’observance • Plusieurs journées de formation infirmière • Formation Temps Clair • Echanges avec d’autres équipes( Thenon, St Antoine)

3. DEFINITIONS • Education thérapeutique : Activité spécifique des soignants dans le cadre de maladies chroniques, pour permettre aux patients d’acquérir des compétences qui les aident à mieux vivre avec leur maladie et leurs traitements. • Observance : Comportement selon lequel la personne prend son traitement médicamenteux avec une assiduité et une régularité optimales, selon les conditions prescrites et expliquées par le médecin. Tout manquement au respect de la prescription constitue la non observance.

4. OBJECTIFS • Permettre aux patients de s’approprier des connaissances sur leur maladie et leurs traitements. • Etablir une relation de confiance, de soutien pour qu’ils se responsabilisent et deviennent acteurs de leurs traitements. • Soutenir leur motivation à prendre un traitement et à réaliser des projets. • Cette consultation apporte une nouvelle dynamique de soins infirmiers centrée sur le patient et basée sur le relationnel.

5. POPULATION CIBLEE • Idéalement, tout patient chez lequel une multithérapie antirétrovirale est débutée ou modifiée. • Tout patient désireux d’avoir des informations sur la maladie, le suivi, les traitements ou ayant des difficultés d’ordre personnel. • Tout patient en échec thérapeutique.

6. MODALITES • La consultation se déroule le mercredi de 8h30 à 16h avec une IDE. • Elle s’effectue sur RDV ou pas, dans le service (bureau de la psychologue), au lit du patient, ou à l’hôpital de jour. • Elle est prévue suite à une consultation avec le médecin ou à la demande du patient. • En moyenne, elle dure 30 à 45’ et est renouvelée en fonction du patient. • Elle est réalisée en collaboration avec les médecins et pharmaciens pour toute question ou problème médical ainsi que tous les partenaires multidisciplinaires.(assistante sociale, psychologue, associations, groupe de paroles)

7. METHODES • On utilise 2 méthodes complémentaires qui ont pour but de favoriser l’observance. • Counsuling : 4 co-facteurs : cognitifs, comportementaux, sociaux, émotionnels. Qu’est ce que le patient sait? Comment s’organise t’il? Qui peut l’aider? Quels sont ses projets? • Temps clair : formation à l’éducation (démarche pédagogique, diagnostic éducatif, techniques d’entretien, aide à la prise de décisions)

8. OUTILS • Utilisation de questionnaires qui reprennent la maladie, les traitements, le suivi, le vécu, le ressenti, la prévention… • Un dossier patient avec une fiche de synthèse inclue dans le dossier médical. • Documents papiers, supports visuels, chevalet, planning thérapeutique, piluliers, semainiers, sacs isothermes, affiches, préservatifs, Cd rom.

9. FICHE D EVALUATION DES CAUSES DE NON OBSERVANCE • Peut être utilisée à chaque consultation si besoin. • Date de consultation : .......................................Entretien n° □1 □2 □3 □4 • Nom, prénom : …………………………………….. • Médecin référent : …………………………………. • Intervenante : ……………………………………… • Situations les plus courantes à cause desquelles les personnes ne prennent pas leurs médicaments. • Il m’est arrivé de ne pas prendre mon traitement parce que : • Il m’est arrivé de ne pas prendre mon traitement parce que : Jamais Rarement Parfois souvent • J’ai tout simplement oublié □ □ □ □ • Je n’étais pas chez moi □ □ □ □ • J’étais occupé à autre chose □ □ □ □ • Il y a eu un changement dans mes routines quotidiennes □ □ □ □ • Je me suis endormi, je dormais à l’heure de la prise □ □ □ □ • J’ai eu des problèmes à les prendre aux horaires prescrits □ □ □ □ • J’étais malade, je ne me sentais pas bien □ □ □ □ • Je voulais éviter les effets secondaires □ □ □ □ • Je me sentais déprimé, à bout □ □ □ □ • J’avais trop de comprimés ou de gélules à prendre □ □ □ □ • J’avais l’impression que mon traitement était toxique, dangereux□ □ □ □ • Je ne voulais pas que les autres me voient en train de prendre mon traitement□ □ □

13. CAS CONCRET • Melle S. 25 ans séropositive depuis 2003. Mère d’un enfant de 4 ans séronégatif, célibataire, sans travail, soutien financier de ses parents, amis et famille informés, hép C guérie spontanément, aime la musique. • 01/07 : 418 CD4. hospitalisation en 12/07 pour pneumocystose (180 CD4) • Patiente difficile à rassurer, pose beaucoup de questions malgré de multiples explications, vue en cs à J7 de son entrée pour explications du déficit immunitaire et initiation aux ttt (truvada, kaletra) A l’entrée dans la chambre, elle nous dit : « c’est fini, je vais mourir, j’ai le sida » • Comment commencez vous l’entretien?

14. Questions possibles • Qu’est ce que le sida représente pour vous? • Qu’entendez vous par : « c’est fini »? • A quoi pensez vous quand vous dites : je vais mourir.  • Pouvez vous me parler un peu de vous? • Qu’attendez vous de cette consultation? • Présentation de la cs et son but. • Le médecin m’a demandé de venir vous voir pour faire le point sur certaines connaissances et commencer à parler des ttt qui seront débutés bientôt. • Connaissez vous votre cv et vos cd4? • Savez vous ce qu’est une cv indétectable?

15. Reponses possibles • Reprise de ses mots pour préciser sa pensée. • Aborder ses croyances et ses convictions. • L’aider à trouver elle-même les solutions. • Explications sur la cv et cd4 à l’aide du chevalet. • Initiation aux ttt : triptique et doc à lire et noter les questions pour la prochaine scéance. • Diagnostic éducatif : expliquer ce qu’est une cv indétectable et connaître et interpréter les CD4. • Lors de l’entretien, elle demande ses résultats papier (à remettre à la prochaine cs) • Nous fait part de sa peur du retour à domicile

16. 2° Consultation • 2 semaines après la fin du ttt pour la pneumocystose (5 semaines depuis l’hospitalisation). • Doit débuter son ttt le soir même. • Patiente en convalescence. • Comment commencez vous l’entretien?

17. Questions possibles • Que s’est il passé depuis le dernier entretien? • Comment vous sentez vous? • Qu’est ce qui vous préoccupe en ce moment? • Pouvez vous m’expliquer ce qu’est une cv indétectable, et les CD4? • Que savez vous des ttt arv? • Etes vous d’accord pour débuter le ttt? • Qu’avez-vous retenu de la doc? • Quel est votre ressenti sur les ttt? • Questionnement sur le mode de vie et faire le planning thérapeutique avec elle.

18. Réponses possibles • Appréhension sur la prise de poids, la transformation physique, les effets secondaires, la gestion. • Réponse à ses questions • Élaboration du planning thérapeutique • Remise de pilulier, semainier, planning papier… • Education sur effets secondaires. • Diagnostic éducatif : connaître le nom des ttt, leur posologie, leur modalité de prise, la gestion des oublis. • Nous fait part de questionnement sur les conduites à risque.

19. 3 ° consultation • Que s’est il passé depuis le dernier entretien? • Que souhaitez vous aborder aujourd’hui? • Comment se passe la prise des ttt? • Pouvez vous me donner le nom, la posologie, les modalités particulières? • Avez-vous eu des oublis? • Que pouvez vous faire pour l’éviter la prochaine fois? • Comment vous sentez vous? • Qu’entendez vous par prise de risques?

20. Réponses possibles • Reprise d’infos sur les ttt • Axe sur la prévention • Doc remise…

21. CONCLUSION • Un projet n’est jamais définitif, il est à réactualiser en permanence et est en constante évolution. • L’éducation thérapeutique s’adapte à tout type de pathologie et dans tout service de soins. • Elle apporte une nouvelle dynamique de soins infirmiers centrée sur le patient et basée sur le relationnel. • Elle s’ouvre sur une nouvelle perspective de la profession et permet une mise en valeur de notre travail et une reconnaissance.