RenBikeTour Magyarországon

1. RenBikeTour Magyarországon Dr. Schneider Károly főorvos B.BRAUN Avitum 11. sz. Dialízisközpont, Petz Aladár Megyei Oktató Kórház, III. Belgyógyászat, Győr

2. RenBikeTour Magyarországon Schneider Károly dr. Győr

3. HD betegek fizikai aktivitása jelentősen elmarad az egészséges korcsoportjukhoz képest 15% 57% 35% • 34 HD kezelt, 80 egészséges önkéntes • Acceleratorral mért napi fizikai aktivitás összehasonlitása Johansen L. et al., Kidney International, Vol. 57 (2000), 2564–2570

4. Idült veseelégtelenség, a fizikai inaktivitás, a szív-érrendszeri megbetegedés és halálozás összefüggései • Számos vizsgálat húzza alá az inaktivitás és az idült vesebetegek rossz fizikai és edzettségi állapotának a összefüggését. • Johansen KL, Chertow GM, Ng AV et al. Physical activity levels inpatients on hemodialysis and • healthy sedentary controls. Kidney Int 2000; 57: 2564–2570 • O’Hare AM, Tawney K, Bacchetti P et al. Decreased survivalamong sedentary patients undergoing dialysis: results • from the dialysismorbidity and mortality study wave 2. Am J Kidney Dis 2003; 41: 447–454 • A fizikai inaktivitás szoros előrejelzője a szív-érrendszeri mortalitásnak a CKD korai stádiumában és mint potenciálisan módosítható rizikófaktornak számít. • O’Hare AM, Tawney K, Bacchetti P et al. Decreased survivalamong sedentary patients undergoing dialysis: • results from the dialysismorbidity and mortality study wave 2. Am J Kidney Dis 2003; 41: 447–454 • Shlipak MG, Fried LF, Cushman M et al. Cardiovascularmortalityrisk in chronic kidney disease:comparison • of traditional and novelrisk factors. JAMA 2005; 293: 1737–1745

5. Dialízis indításakor a mozgásszegény életmód meghatározza a beteg túlélését Aktív életmód N:1181 Ülő életmód N:653 Johansen L. , J Am Soc Nephrol 18: 1845–1854, 2007

6. Haemodialízált betegek fizikai aktivitásának felmérése • A fő mozgás 85 %-ban a séta. • A kérdezettek 46 %-a heti 30 percet sétál. • 17 % folytat mérséklet fizikai aktivitást >150 min/hét. • Idősebb korosztály (>65 é) és a több comorbid tényezővel bírók mozognak kevesebbet C. Delgado and K.L. Johansen; NephrolDialTransplant (2012) 27: 1152–1157

7. Haemodialízált betegek fizikai aktivitását befolyásoló tényezők • Fizikai aktivitást meghatározó főbb tényezők: • Dialízis napján és másnap fennálló gyengeségérzés, motiváció hiánya, légszomjérzés valamint fájdalmak, időhiány, túl sok orvosi probléma C. Delgado and K.L. Johansen; NephrolDialTransplant (2012) 27: 1152–1157

8. A betegek csak 8 %-a nem jelölt meg fizikai aktivitást korlátozó tényezőt. • Csak 6 % jelölt meg 1, 40 % 2-4, 28 % 5-9 valamint 18 % több mint 10 akadályt jelölt meg, mely korlátozza fizikai aktivitásában. • 92 % minimum 1, 82 % minimum 2 korlátozó tényezőt nevezett meg. • A jövedelem nem volt összefüggésbe hozható az akadályozó tényezőkkel. • Fiatalabb betegek kevesebb korlátot jelöltek be. C. Delgado and K.L. Johansen; NephrolDialTransplant (2012) 27: 1152–1157

9. A megkérdezett orvosok jelentős hányada (35 %) gondolta úgy, hogy dializált betegeit nem fogja érdekelni a testmozgás témakör, míg a betegek csak 4 %-a nyilatkozta, hogy nem érdekli. • Az orvosok 40 %-át jobban érdekelte a fizikai aktivitás rizikója, mint a betegeket (8%) • Végül, az orvosok jelentős hányada úgy gondolta, hogy betegeik nem növelnék a fizikai aktivitásukat még ha javasolnák sem, ezzel szemben a betegek zöme úgy nyilatkozott, hogy többet mozogna, ha tanácsolnák neki. C. Delgado and K.L. Johansen; NephrolDialTransplant (2012) 27: 1152–1157

10. Gondolat ébresztés • Hányan kérdezik meg Önök közül betegeik sportolási - testmozgás szokásait? • Hányan javasolnak betegeiknek rendszeres testmozgást? • Vannak félelmeik Önöknek betegeik sportolásával kapcsolatban? • Milyen tanácsot adnak kérdés esetén? • Milyen sport tevékenységet, mozgást javasolnak?

11. Betegoktatás • ES-ápolás • Konnektálás • Kanül viselés szabályai (fürdés, öltözködés, …) • Szövődmények (ESI, Peritonitis, ki-, befolyatási problémák, leak,…) • de • testmozgás, sport?

12. Testmozgás és sport dilemmái • Nincsenek tanulmányok • Nincsenek egyértelmű javaslatok • Csak eseti tapasztalatok • Pozitív visszajelzések • Mit tudunk: • Ellenjavallt: • nagy hasfali nyomásfokozódással járó mozgás • Katéter vongálódással járó tevékenység • Nagy hasi rázkódással járó aktivitás • Természetes vizekben való fürdés, úszás

13. Sportolástól való félelmek, felmerülő kérdések: • Beteg részéről (szabad-e, de hát én beteg vagyok?) • Eü. személyzet részéről (HD, PD) • Mit vagy mit nem? Mikor? (naponta vagy dialízis közti napon) • Hevenyen dialízisre kerülő betegnél nem, stabil állapot, mikortól?

14. Van mit tanulnunk • Szükség lenne tematikus oktató anyagokra, melyet a betegoktatás és tájékoztatás részévé kellene tenni, ne csak szórványos, saját tapasztalatokat felsorakoztató tájékoztatás legyen! • Ehhez elsősorban a betegekkel foglalkozó team (orvos-ápoló-dietetikus-szociális munkás) rendszeres oktatása és tréningje lenne szükséges!

15. 2012 - RenBalatour A két fiatalember célja az volt, hogy egyrészt önmaguknak és környezetüknek bebizonyítsák, hogy lehet dialízis mellett is aktív életet élni, fel szerették volna hívni a figyelmet a vesebetegségre, mely sokszor elkerülhető lenne, a vesebeteg szűrés és a gondozás fontosságára valamint a vesepótló kezelések közül a hasi dialízisre, mely a beteg életviteléhez igazítva bizonyos határokon belül szabadabb életet biztosít, mint a gépi kezelés!

16. 2012 - RenBalatour 27 résztvevő 6 beteg, 4 nővér, 1 orvos, 16 szimpatizáns - barát

17. RenBikeTour – 2013Tarján Iván összeállítása • ~130 részvevő • 26 KVE beteg (11 PD, 11 HD, 4 TXT) • 29 Eü dolgozó (9 orvos, 14 nővér, 6 egyéb) • ~ 60 barát, rokon, szimpatizáns • 17 városból, 14 dialízis központ • 2 futó

18. Szervezési feladatok • Országos túra (Dialízis szolgáltatókon keresztül minden beteghez jusson el) • 210 km ( 4 nap alatt 3 szállással, félpanzióval) • Balatonfüred – Gyenesdiás – Balatonboglár – Balatonvilágos - Balatonfüred • Szállás (120-130 emberre problémás olcsó, de mégis komfortos szállást találni közel egyforma távolságra egymástól) (2-5 ágyas szobák) • Keszthelyi és Siófoki Dialízis Állomások látogatása • Csomagok szállítása autókkal a túra alatt. • Elfáradás vagy eü. probléma esetére továbbszállítás megoldása (max. kb. 7 fő) • Folyamatos Eü-i biztosítás – telefonos kapcsolattartás egymással • Kerékpár meghibásodás – gyors szerviz vagy cserekerékpár a szervizig.

19. Szervezési feladatok • Dialízisek összehangolása • HD • A betegeket indulás előtti napon otthon kezeljék meg (csütörtök), következő kezelés szombaton • Betegeket 2 csoportra osztva szombaton a szállásokról vitték Keszthelyre és Siófokra, ezután már mindenkinek otthon kedden • PD • Oldatcsere a szállásokon, útközben autóban, vagy dialízis állomásokon • Mindenki maga gondoskodott a PD oldatairól, az oldatok körbeszállítását központilag oldottuk meg. • Dializált és Txt betegek részére ingyenes részvétel! • Minden résztvevőnek korlátlan folyamatos ásványvíz ellátás

20. Szervezési – ápolási feladatok a túra során • Betegek elosztása a szakdolgozók és orvosok közt (mindenki lehetőség szerint a saját betegeit) • Betegek napi rendszeres kontrollja • egyenlegek, hidráltság, vérnyomás, vércukor ellenőrzése • Dialízis állomásokon oldatcserék megszervezése és lebonyolítása • Esetenként menet közben pihenők alatt autóban oldatcsere lebonyolítása • Egyébként is, mindenki figyel mindenkire!!!

21. Mire kell figyelni • ES ápolás (nagy melegben izzad, akár 2x vagy többször) • Oldatcsere (szálláson, útközben autóban, dialízis állomáson, szálláson) • Oldat melegítés (szálláson megoldott, de inkább a test hűtésére melegítés nélkül) • Gyógyszerek szedése • Vérnyomás többszöri ellenőrzése, min. napi 2x • Diabeteses betegeknél vércukor ellenőrzés (betegtől függően, akár napi 4x) • Folyadékbevitel (Melegtől függően akár több liter folyadékbevitelre lehet szükség) – hidráltság folyamatos megítélése • Alkohol? (folyadék, önkontroll… • Többszöri energia dús étkezés + gyorsan felszívódó cukor (szőlőcukor), müzli • Ruházat (övet ne, gumis derekú nadrág, légáteresztő póló, kényelmes cipő /diab. betegnél felhorzsolás veszélye/, • Túra előtt rendszeres tréning

24. Mindenki végigcsinálta • 1 hypoglycaemia • 1 cystitis • 1 gastritis • ezen kívül más betegség, jelentősebb probléma nem volt!!!

25. Betegeink véleménye kérdőív alapján • Segített-e Önnek a túra, a sorstársakkal való találkozás, elfogadni a vesebetegséggel, művese kezeléssel való együttélést? Igen • Kapott-e plusz információt a vesebetegségekről, a vesepótló kezelésekről? Igen • Igényelt volna több szakmai információt vagy előadást? Nem • Igényelt volna szervezett beszélgetést a betegtársakkal? Nem • Talált-e új barátokra a túra során? Igen • Felmerült-e Önben a túra hatására dialízis modalitás váltásának gondolata? Nem

26. Betegeink véleménye kérdőív alapján • Segített-e a túra közelebb kerülni az egészségügyi személyzethez? Igen • A túra óta jobban elfogadja az Önt kezelő személyzet életmódi és diétás javaslatait? Igen • A túra óta több időt fordít mozgásra, sportra? Igen • A túra óta jobban törődik egészségi állapotával? Igen • Egészségi állapotát tekintve a túra alatt biztonságban érezte magát? Igen • A túra alatt minden hasi dializis kezelését meg tudta csinálni? Igen • A közvetlenül a túrát követően szorult-e kórházi kezelésre vagy gyógykezelésre? Nem • Részt venne-e hasonló túrán jövőre is? Igen

27. Betegként mivel tudom befolyásolni az életminőségemet?Peter Kreilkamp – EuroPD 2013 Maastrich • A betegséget kihívásnak tekintsem ahelyett, hogy végzetként fogom fel • Tartsam be a kezelési utasításokat • Rendszeresen végezzek fizikai aktivitást Edzettség rendszeres fizikai aktivitással Edzettség rendszeres fizikai aktivitás nélkül A transzplantáció idejére elérhető legjobb edzettségi szint a siker legfőbb eszköze Peter Kreilkamp – EuroPD 2013 Maastrich

28. Javaslatok a nephrológusok felé • Legyenek a betegeik motiválói • Magyarázzák el a fizikai aktivitás előnyeit betegeiknek • Írjanak elő rendszeres testmozgást betegeiknek • Rendszeresen ellenőrizzék betegeiket Peter Kreilkamp – EuroPD 2013 Maastrich

29. RenBikeTour célkitűzése • A túrák célja változatlanul az, hogy megmutassuk: súlyosnak tartott vesebetegséggel, sőt vesepótló kezeléssel (hasi dialízis, művese, transzplantáció) együtt is lehet teljes, aktív életet élni, sőt, a rendszeres testmozgás, sportolás segít bennünket egészségünk megőrzésében, szív-érrendszeri és anyagcsere állapotunk javításában, továbbá a túrával mint akcióval szeretnénk felhívni a figyelmet a vesebetegség, veseelégtelenség sokakat fenyegető veszélyére, a szűrés, aktív megelőzés s főként az egyéni „odafigyelés” fontosságára.

30. RenBikeTour programok • RenBitour Velence 2014. május 10. • 35 km • Előnye: • Egy napos rendezvény, • Nem kell szállásról gondoskodni • Rövidebb táv, mindeki kipróbálhatja magát (Balaton előtt) • Adatok • 270 részvevő • 27 vesebeteg (15 HD, 8 PD, 4 Txt) • Mindenki kerékpározott, nem volt futó • 3-an két kört teljesítettek. • Mindenkinek ingyenes részvétel! • Minden résztvevőnek ingyen ásványvíz a pihenő alatt és után • Mindenkinek ingyen ebéd • Mindenkinek ingyen csoportos balesetbiztosítás

34. RenBikeTour programok • RenBitour Velence 2014. május 10. • 270 részvevő • 27 vesebeteg (15 HD, 8 PD, 4 Txt) • Mindenki kerékpározott, nem volt futó • 3-an két kört teljesítettek. • Tervezett program: • RenBikeTour Balaton 2014 június 27-30. • Zakar Gábor Főovos Úr szervezésében tervezett vizsgálat

35. Javaslatok • Rendszeres testmozgás • Fokozatosan emelt terhelés • Egyénre szabott fizikai aktivitás • befolyásoló tényezők: edzettség, társbetegségek, mozgásszervi betegségek, kor, érdeklődés, dialízis modalitás • Mit és hogyan? (üres hassal?) • Kerékpározás (megtámasztott gerinc, nincs nagy hasprés, nincs katéter vongálódás) • Kocogás, futás (PD-ben üres hassal) • Teke (fisztulára vigyázni!) • Lovaglás (üres hassal) • napi rendszeres séta • .. • ..

36. http://renbiketour.hu/ A túrán résztvett betegek RenBikeTour Balaton 2014.06.27-30.

37. Támogatóink ABV Kft. Köszönöm a figyelmet