„Laiensystem und Selbsthilfegruppen“

1. „Laiensystem und Selbsthilfegruppen“ Teil I: Gesundheits- und sozialpolitische Einordnungen: Duales System der Gesundheitssicherung und „intermediärer Sektor“ Teil II: Sind Selbsthilfegruppen (SHG) erfolgreich? Teil III:Kooperation mit und Unterstützung von SHG Teil IV: Neue Rollen des „Laien“ und Zukunft der Selbsthilfe (Teil V:Dokumente zu den neuen Rollen) Vorlesung in Block V, Sozialmedizin: Siehe IMS Website -> Lehre Med.2

2. Teil I: Einordnungen • Wann und wodurch sind SHZ entstanden: Sorgen der Bürger und traditionelle Antwort • Duales System der Gesundheitssicherung • Wohlfahrtssystem und „Dritter Sektor“

3. Sorgen der Bundesbürger

4. Subjektive Wichtigkeiten nach Lebensbereichen Quelle: Wohlfahrtssurvey 1993

5. Die falsche Antwort

6. Die Realität

7. Duales System der Gesundheitssicherung(Trojan 1996 im Anschluss an Badura 1978) Laiensystem „Selbsthilfesektor“ bzw. gesundheitsrelevante Teile im Dritten Sektor: Mikro- Meso- Makro- Strukturen des Helfens individuelle Selbsthilfe familiäre Selbsthilfe ehrenamtliche Hilfen Selbsthilfegruppen Freiwilligen-Vereine und –Initiativen „Intermediäre Strukturen“ Professionelles System

8. Duales System der Gesundheitssicherung(Trojan 1996 im Anschluss an Badura 1978) Professionelles System Makro- Meso- Mikro- Strukturen des Helfens Laiensystem „Selbsthilfesektor“ bzw. gesundheitsrelevante Teile im Dritten Sektor: ehrenamtliche Hilfen Selbsthilfegruppen Freiwilligen-Vereine und –Initiativen „Intermediäre Strukturen“ individuelle Selbsthilfe familiäre Selbsthilfe

9. „The Welfare Mix“

10. Teil II:Sind Selbsthilfegruppen(und Kontaktsstellen) erfolgreich? • Häufigkeit • Ziele und Zielerreichung

11. Entwicklung der Selbsthilfegruppen und Initiativen und der Mitgliederzahl in der BRD 1985 - 1995 Mitgliederzahl: 1,1 Mio. 1,3 Mio. 1,9 Mio. 2,6 Mio. Quelle: ISAB Köln-Leipzig 12/95. Modellprogramm Selbsthilfeförderung in den neuen Bundesländern

12. Welche Ziele haben SHG?

13. Hamburger SHG-Befragung 2003Vergleich der Antworter mit der Auswahlgesamtheit(in % von N=345 bzw. 658)

14. Erreichung von Zielen mittlerer Reichweite(in % der Gruppen mit diesen Zielen)

15. Erreichung von Zielen großer Reichweite(in % der Gruppen mit diesen Zielen)

16. Teil IIIKooperation mit dem Versorgungssystem und Unterstützung durch Professionelle

17. Häufigkeit der Zusammenarbeit mit Professionellen(Angaben in %; N=345)

18. Qualität der Zusammenarbeit mit Professionellen(Angaben in %; N=345) Wir werden…

19. Phasenentwicklung von Beziehungsartenzwischen formellem System und informellen Zusammenschlüssen Phase 1 • Konflikt • Konkurrenz Phase 2 • Koexistenz Phase 3 • Kooperation /“komplementäreVernetzung“

20. Ein Beispiel positiverKooperation und Vernetzungmit Professionellen(zitiert nach dem Originalvortrag von Dr. Garbe auf dem 12. Hamburger SH-Forum, 2005)

21. Kooperation zwischen niedergelassenen Ärzten und Selbsthilfegruppen Entwicklung: • Zunächst lockere Kontakte Vorträge z.B. Dr. Mattner oder Dr. Drescher (int. Onkologe) • Beginn der intensiveren Kooperation mit der Gründung desBrustzentrum Hamburg Süd e.V. • Die Selbsthilfegruppen wurden Kooperationspartner des Brustzentrums • Sie waren bei den vorbereitenden Sitzungen immer aktiv dabei

22. Kooperation zwischen niedergelassenen Ärzten und Selbsthilfegruppen Auszug aus der Satzung des BZ Hamburg Süd § 2 Zweck des Vereins • Ziel des Vereins ist es, auf der Basis einer engen Kooperation der einzelnen beteiligten medizinischen Fachgebiete, rehabilitativer und psychoonkologischer Institutionen, die sich mit dem Krebs der weiblichen Brust befassen, eine Optimierung der Diagnostik und Therapie des Mammakarzinoms sowie auch der Langzeitbetreuung der Trägerinnen zu erreichen. • Der Zweck soll verwirklicht werden durch folgende qualitätsgesicherte Massnahmen: ….. Unterstützung von Selbsthilfegruppen an Brustkrebs erkrankter Frauen …..

23. Kooperation zwischen niedergelassenen Ärzten und Selbsthilfegruppen Was wir (die Ärztinnen und Ärzte) wollen: • Kommunikation Ärzte-Betroffene „auf gleicher Augenhöhe“ - nicht Verhältnis „Vater-Tochter“ oder „Lehrer-Schüler“ • Stärkung des Dialoges in persönlichen Gesprächen • Dadurch besseres Verständnis der Ängste bei den Betroffenen • Abbau von Ängsten auf der Medizinerseite

24. Kooperation zwischen niedergelassenen Ärzten und Selbsthilfegruppen Was wir den Betroffenen möglichst ersparen wollen: • Medizinerprobleme wie • EBM GOÄ IGEL • Kassenquerelen • Konkurrenzdenken • Ökonomische Überlegungen

25. Kooperation zwischen niedergelassenen Ärzten und Selbsthilfegruppen Was wir nicht wollen: dass sich ein Satz des berühmten französischen Philosophen Voltaire bewahrheitet: „Ärzte schütten Medikamente, von denen sie wenig wissen, zur Heilung von Krankheiten, von denen sie noch weniger wissen, in Menschen, von denen sie nichts wissen wollen!“ (1694 - 1778)

26. Engagement für Verbesserungen im professionellen System(Angaben in %)

27. Patienten-Mitarbeit in Qualitätszirkeln

28. www.kiss-hh.de Modellprojekt „Qualitätssiegel Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“ • - Bundesweite Bestandsaufnahme durch IMS zu ‚Modellen guter Praxis‘ • Entwicklung der Qualitätskriterien ‘Selbsthilfefreundliches Krankenhaus‘ • Entwicklung und Durchführung des Vergabeverfahrens • (Selbstbewertung und Fremdbewertung) • Visitoren-Schulung für Selbsthilfegruppen - KISS Hamburg • Begleitung und Transfer (z.B in KTQ-Verfahren) durch Projektbeirat • Vergabe der ersten 2 Qualitätssiegel am 28. August 2006, in Hamburg • Fortführung durch ein Qualitätsnetzwerk SFK

29. Fax-Befragung in Bayern:30% von 500 Allgemein-, +500 Fachärzten + 100 Psychotherapeuten(Einzelpraxen / Praxisnetze) SHG werden von Ärzten prinzipiell sehr positiv bewertet • SHG sind sinnvoll: (95% / 97%) • SHG können Ärzte entlasten: (77% / 91%) • Neue Ansätze zur Patientenorientierung wichtig: (73%) • Interesse an „SH-freundlicher Praxis“ (66% / 69%) Dennoch: Deutliche Zurückhaltung in der Praxis • Bereitschaft, ohne Honorar SHG zu beraten: (33% / 47%) • Thematisierung von SHG in der Praxis: (28% / 35%) • Vermittlung von > 10 Pat./Quartal zu SHG: (10% / 23%) Dr. Peter Scholze, November 2007

30. Teil IV Neue Rollen des „Laien“:Der Stellenwert der Selbsthilfearbeit wächst durch neue Rollenfür Patienten im Gesundheitssystem!

31. In alten Rollen verstärkt in Anspruch genommen: • Patient als Informant über Behandlungserfolge, seine Lebensqualität, seine Zufriedenheit mit dem Gesundheits- und Sozialsystem (Patientenbefragungen) • Ko-Produzent sozialer Dienstleistungen für sich selbst, Familien-Mitglieder, andere Menschen („Soziales Kapital“) • Vorsorgeverhalten • Partner in Therapie-Entscheidungen • Mittun (Compliance) in Therapie und Rehabilitation • Betreuung pflegebedürftiger Angehöriger • freiwilliges soziales Engagement, u.a. in SHG

32. Neue Rollen des Laien • Kooperations- und Koalitionspartnerin der Krankenversorgung und Gesundheitsförderung • Kritiker, Kontrolleur, z.B in Qualitätszirkeln • Beteiligter, Mit-Entscheider, gefördert durch: • Empfehlung Gesundheitsministerkonferenz 1999 in Trier • Empfehlung Sachverständigenrat 2000/2001, Kap.2 • Die Gesundheitsministerkonferenz der Länder (GMK) hat zuletzt 2007 für die Weiterentwicklung des psychiatrischen Versorgungssystems die „Einbindung von Selbsthilfeorganisationen“ empfohlen.

33. SeKBD-Studie 2003

34. Umsetzung der empfohlenen Integration von SHZ in die Gestaltung des Gesundheitssystems: • Bestandteil der Patientenorientierung in allen Qualitätsmanagementsystemen (insbesondere KTQ; • SH-Zusammenschlüsse arbeiten in Gremien des Gemeinsamen Bundesausschusses (§140f, §91 SGB V) mit, • Selbsthilfezusammenschlüsse sind an der Entwicklung Nationaler Leitlinien beteiligt, • Kooperation mit Selbsthilfezusammenschlüssen ist Anerkennungskriterium für Brust-, Darm- und Onkologiezentren, • Zusammenarbeit mit Selbsthilfezusammenschlüssen hat Eingang in die Ausbildungen der Gesundheitsberufe gefunden.

35. Nationale Gesetzgebung II: das Sozialgesetzbuch (SGB V) • § 140f Beteiligung (keine Entscheidungsrechte) der Patienten im „Gemeinsamem Bundesausschuss“*, – ein Meilenstein! • § 140h nationale Ombudsperson für Patienten, um den Einfluss von Patienten bei politischen Entscheidungen zu erhöhen * Verbindungskomitee zweier selbstverwalteter Systeme: Krankenkassen und Ärztevereinigungen

36. Der Skeptiker: Lässt sich der Großcontainer „Gesundheitssystem“ in seiner Fahrt beeinflussen??? Und wohin geht die Fahrt überhaupt?

37. Der Zuversichtliche: Ärzte und Patienten sind gemeinsam auf dem Weg zu neuen Ufern!

38. Teil V Dokumente zu neuen Rollen der „Laien“

39. Konsequente Patientenorientierung im Gesundheitswesen I Bis zum 1.1.2003 sind neutrale Patienteninformierungs-systeme über die Einrichtungen des Gesundheitswesens für die Bevölkerung aufzubauen und vorzuhalten. Von allen Einrichtungen des Gesundheitswesens sind regelmäßig Patientenbefragungen durchzuführen. Die Spitzenorganisationen werden für jeweils gleiche Gruppen von Leistungserbringern bis zum 1.1.2003 Empfehlungen zur Methodik, Vergleichbarkeit und Evaluation der Befragung festlegen. 72. Gesundheitsministerkonferenz am 9./10. Juni 1999 in TrierZiele für eine einheitliche Qualitätsstrategie im Gesundheitswesen

40. Konsequente Patientenorientierung im Gesundheitswesen II Von Interessen der einzelnen Beteiligten im Gesundheitswesen unabhängige Patientenberatungsstellen sind auf Landesebene, in großen Flächenländern in angemessener Zahl so einzurichten, dass eine inhaltliche Abhängigkeit ausgeschlossen ist. Bis zum 1.1.2003 sind Patientenvertretungen bzw. Verbraucherschutzverbände in die Gremien des Gesundheitswesen einzubeziehen, die sich federführend mit Qualitätsmanagement auseinandersetzen. Bis zum 1.1.2003 ist zu entscheiden, ob der von der GMK vorgelegte „Gemeinsame Standpunkt der Wesentlichen Beteiligten über Patientenrechte in Deutschland heute“ die gewünschte Wirkung entfaltet oder ob weiterführende Maßnahmen (z.B. ein Patientenschutzgesetz) zu ergreifen sind. 72. Gesundheitsministerkonferenz am 9./10. Juni 1999 in TrierZiele für eine einheitliche Qualitätsstrategie im Gesundheitswesen

41. Patienten in der Qualitätsverbesserung- Beispiele aus Literatur und Praxis I - • Selbsthilfegruppen werden für Besten-Ranglisten von Krankenhäusern und Praxen gefragt (Focus Nr. 38, 1994 und Nr. 43, 1997) • Patientenforum „Medizinische Ethik“, Göttingen • Beteiligung an Gremien, z.B. Kuratorium „Qualität im Krankenhaus“ • von SHG erstellte Leitlinien (z.B. Dicke e.V.)

42. Patienten in der Qualitätsverbesserung- Beispiele aus Literatur und Praxis II - • Beschwerdemanagement, z.B. AK Eilbek • Beteiligung von Patienten in Qualitätszirkeln, z.B. „Schmerzkonferenz Rendsburg“ • Zusammenarbeit zwischen Qualitätsbeauftragten und SHG, z.B. Neurologie UKE • Gesprächskreise für Krebs-Patienten nach Entlassung, z.B. Albertinen-Krankenhaus • Veranstaltung von Arzt-Patienten-Seminaren, z.B. im UKE für Schlaganfall-Patienten, Morbus Crohn Kolitis, Sklerodermie-Patienten, Patienten mit Defibrillator, Ilco, Schilddrüse • Etablierung von Patientenschulung zusammen mit Krankenhaus, z.B. Asthmagruppe Nord u. AK Harburg u.a.m.

43. Teilnahme an Qualitätsverbesserungs-Maßnahmen von professionellen Institutionen(Angaben in %; N=345)

44. Selbsthilfe im Kontext des Versorgungssystems(Angaben in %; N=345) Ersatz für professionelle Versorgung Ja Gleichwertiges Angebot zu Professionellen Nein Ausgleich für Versorgungs-mängel

45. Zufriedenheit mit der Zusammenarbeit mit Professionellen nach Gruppentyp(Angaben in % der jeweiligen Gruppe)

46. Bereiche für zusätzliches Engagement der Gruppen(in % von Gruppen, deren Mitglieder in der Lage und bereit wären, sich zusätzlich ehrenamtlich zu engagieren; N=137)

47. Berechnungen zur Wertschöpfung der Hamburger Selbsthilfe-ZusammenschlüsseEngagement der teilnehmenden / aktiven Mitglieder für Selbsthilfeaktivitäten pro Monat • Ergebnisse der Hamburger Befragung •  Stunden pro teilnehmendes Mitglied pro Monat: 10 Std. (n=271) • Summe (Anzahl teil. Mitgl. x Stunden / Monat): 50.864 Std. (n=266) • Beitrag zur Wertschöpfung nach Wilkens (2002) = Gesamtstunden x 0,755 Produktivitätsfaktor x 8 EUR • Teilnehmende Mitgl. bei 266 Gruppen: 307.218 EUR / Monat • Teilnehmende Mitgl. bei 1.500 Gruppen: 1.732.243 EUR / Monat Annahme: Bei allen 1.500 Gruppen werden 10 Std. pro aktivem Mitglied geleistet.