Titel

1. Titel Sicherung der Prozeßqualität von Screenings durch Einführung einer Screening - ID Niederlassung Dresden Director: Dr.-Ing. Wolfgang Weiner

2. Teufelszeug: „Barcode“ Hessische Rundschau 29.03.2007:„Ein Strichcode für jedes Baby ...“ Strichcode - wie die Tüte Milch aus dem Supermarkt oder die Packung Toilettenpapier.... unverhältnismäßig. Babys werden zur Sache ... Der Überwachungsstaat lässt grüßen. Niederlassung Dresden Director: Dr.-Ing. Wolfgang Weiner

3. Barcode vergessen Vergessen Sie „Barcode“ ! - Es ist nur eine Schriftart, allerdings eine maschinell lesbare. - Also sprechen wir nicht mehr von dem „Barcode“! • Wichtiger ist, welche Information darin steckt. • Die Frage ist: Sollen im Screeningprozeß Daten zu jeweils einem Kind von zeitlich und örtlich verschiedenen Datenquellen zusammengeführt werden ? - Wenn wir das bejahen, Woran soll ein Kind sicher erkannt werden ? (Name,Vorname ?) - Besser ist: Eine von Angaben zur Person unabhängige „Nummer“, die die eindeutige Zuordnung von Daten zu jeweils dem gleichen Kind während des gesamten Screeningprozesses sichert. ... wir haben sie „Screening – ID“ genannt. Niederlassung Dresden Director: Dr.-Ing. Wolfgang Weiner

4. Aufbau der Screening - ID Eine anonyme 12stellige Ziffernfolge mit drei Prüfziffern (100 Mio. Kinder). Diese enthält keine Angaben zu Kind, Mutter oder Einsender! NENASERV generiert auf Anforderung je Screening – Zentrum einen Poolvon IDs und stellt damit selbstklebende Etikettenbögen her. Die Screening - Zentren (Labore) verschicken diese an die Einsender. Die Einsender kleben die Etikettenbögen in die Innenseite des„gelben“ Vorsorge- Untersuchungsheftes ein. Erst durch den Eintrag des Namens im „gelben Heft“ wird die IDeinem Kind zugeordnet. Durch das Aufkleben eines Etikettes auf die Trockenblutkarte wird die ID zusammen mit den Angaben zur Person dem Screening – Zentrum mitgeteilt. Niederlassung Dresden Director: Dr.-Ing. Wolfgang Weiner

5. „Gelbes“ Vorsorge – Untersuchungs -Heft Niederlassung Dresden Director: Dr.-Ing. Wolfgang Weiner

6. Trockenblutkarte Anlegen eines Datensatzes im Screening-Labor mit Screening-ID. Übernahme der Daten (Kind/Mutter) in andere Screening – Systeme. Niederlassung Dresden Director: Dr.-Ing. Wolfgang Weiner

7. Prozeßqualität • NGS ist mehr als ein Laborprozeß !(Vergütung, Akkreditierung, Labor-Befund !?) • Die Screening – ID begleitet ein Kind bei allen Untersuchungen bundesweit (Weitergabe im Vorsorge-Untersuchungsheft) Identifiziert ein Kind – nicht eine Untersuchung ! (Einsenderschulung) • Screening – ID unterstützt: • - Wiedererkennung (z.B. Tracking Kontrolluntersuchung im Labor) • - Vollständigkeitskontrolle (z.B. Datenabgleich Labor / Hörscreening ) • überregionales Tracking (per Internet im ID-Tracking-Server) • Langzeitverfolgung (Übernahme Krankheitsregister) • Datenschutz (Pseudonymisierung) Niederlassung Dresden Director: Dr.-Ing. Wolfgang Weiner

8. Überregionales Tracking Niederlassung Dresden Director: Dr.-Ing. Wolfgang Weiner

9. Beispiel ID-Tracking-Server

10. Vorschlag „Follow – UP“ NGS (Screening – ID mindestens bei Verdachtsfällen benutzen) Niederlassung Dresden Director: Dr.-Ing. Wolfgang Weiner

11. Zusammenfassung Die Einführung einer bundesweit gültigenScreening – ID kann die Sicherung der Prozeßqualität im Screening unterstützen und hat darüber hinaus Bedeutungfür die Datensicherheit und die Kommunikation mit anderen am Screening beteiligter Systeme. Niederlassung Dresden Director: Dr.-Ing. Wolfgang Weiner

12. Vielen Dank Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit ! www.nenaserv.de Niederlassung Dresden Director: Dr.-Ing. Wolfgang Weiner