1ers ETATS REGIONAUX DE L’INCLUSION 27 Novembre 2012 à Dijon

1. 1ers ETATS REGIONAUX DE L’INCLUSION27 Novembre 2012 à Dijon

2. ANIMATEUR DE LA JOURNEEEsteban Lopez

3. Ouverture des Etats Régionaux de l’inclusion MARTINE MAUDONNET Représentante APF BourgogneNATHALIE SWIATKOWSKIDirectrice Régionale APF Bourgogne/Franche-ComtéJEAN MARIE BARBIERPrésident de l’APFFRANCOISE TENNENBAUM Adjointe au Maire de Dijon, déléguée à la santé et solidarité

4. Le comité de pilotage régional ADAPT AFM AFTC APF AVH CISS FEDOSAD Trisomie 21 Urapeda UNAFAM URIOPSS

5. Intégration, insertion, inclusion…Evolution ou révolution?Michel CHAUVIERE sociologue et politiste Paris2

6. ECHANGE-DEBATVos questions…

7. Une société inclusive, une société de la reconnaissance?Pierre ANCET Maître de conférence en philosophie – Centre Georges Chevrier -Université de Bourgogne

8. Le regard porté sur la personne en situation de handicap Lorsque nous parlons du regard, ce « regard » n'est pas seulement optique. Le regard c'est l'intention, le jugement (qui peut passer aussi par la voix à distance). Ce regard inclut ou exclut, il englobe ou repousse

11. Il y a deux sens au mot reconnaissance cognitif et éthique - On reconnaît au sens où l'on identifie - On reconnaît au sens où l’on valorise socialement Après un accident, le défaut de reconnaissance peut exister dans les deux sens...

12. Le défaut de reconnaissance Etre reconnu à nouveau comme un pair dans le monde du travail est très délicat Exemple de sa propre expérience par Robert Murphy, professeur d’anthropologie devenu handicapé R. MURPHY, Vivre à corps perdu, (1ère édition The Body Silent, Henry Holt, 1987) Paris, Plon, 1993. Rite de passage à son retour au travail

13. Le défaut de reconnaissance Son statut est désormais un statut-limite, un statut de liminalité, un entre-deux, souvent souligné par les personnes handicapées elles-mêmes : on n'est ni totalement oublié, ni totalement présent ; ni citoyen à part entière, ni exclu ; On reste à l’écart… … sur le seuil. Il semble que l’on n’ait pas réellement de place.

14. Le défaut de reconnaissance L’estime de soi, comme sentiment de sa propre valeur, ne signifie pas se survaloriser, mais seulement sentir que l’on a de la place et que l’on est à sa place. Elle permet de lutter contre le sentiment de ne rien valoir, d’avoir les ressources de ne pas se laisser écraser par l’adversité. Elle se fonde sur des expériences précoces, qui peuvent être relayées ou non par d’autres expériences tout au long de la vie

15. Comment sortir de ce statut qui enferme pour la vie, surtout quand on souscrit à l'opinion commune à son sujet ? Alexandre Jollien, philosophe atteint d'Infirmité Motrice Cérébrale, raconte à ce sujet :  « le pire, c’est que j’ai longtemps cru que ces étiquettes étaient vraies, que l’équation : handicapé = malheureux est une loi établie, prouvée, incontestable.» A. JOLLIEN, Le métier d’homme, Paris, Seuil, 2002, p . 32

16. Le défaut de reconnaissance et l’invisibilité sociale Axel Honnethla société du mépris Ralph Ellison L’Homme invisible « Nous avons le pouvoir, écrit Honneth, de manifester notre mépris envers des personnes présentes en nous comportant avec elles comme si elles n’étaient pas réellement là, dans le même espace »

17. Le défaut de reconnaissance et l’invisibilité sociale Exemple donné par Anne Aubert à propos de sa propre perte de mobilité physique. « Ces collègues qui me connaissaient depuis longtemps, avec qui on était en familiarité ne me connaissaient plus, ne me reconnaissaient pas, m’ignoraient absolument, non seulement en ne me parlant pas mais, surtout, en ne me regardant pas, en ne répondant pas à mes regards vers eux, que je n’appuyais alors pas. Ils me faisaient éprouver que je n’existais pas car je sentais leur non regard comme plus négativement actif qu’une simple distraction. » in Pierre Ancet (dir.), Ethique et Handicap, Bordeaux, Etudes hospitalières, 2011

18. Peut-on reconnaître chacun avec sa propre autonomie ? L’autonomie est à définir comme capacité de créer ses propres normes de vie sans porter préjudice à autrui Elle requiert une égalité de droit malgré la différence de constitution physique ou la différence psychique Le principe de la justice distributive de contrebalancer dans une société humaine les inégalités de nature ou de situation pour rétablir une égalité. Parce que l'égalité de droit est affirmée pour tout être humain, elle doit permettre de réaliser cette justice.

19. Comment pendre confiance en ses capacités ? Mon hypothèse est qu’à un moment donné, une reconnaissance devient possible, dans un champ : Champ personnel champ relationnel (proximal ou distal) champ des relations affectives et amoureuses, champ professionnel, artistique psychothérapie, … Et que celui-ci fait « tache d’huile » Cf sur la notion de reconnaissance les travaux d’Axel Honneth

20. Selon Axel Honneth, dans son livre la lutte pour la reconnaissance, un individu a besoin pour se construire : de l'amour de ses proches, source de confiance, (il se réfère ici aux théories de l’attachement de Bowlby, Ainsworth, Stern) du respect de ses droits et devoirs civiques, source de respect personnel de considération sociale, indispensable à l'acquisition de l'estime de soi, au sentiment de sa propre valeur.

21. Comment se faire entendre lorsque l’on n’a pas socialement de « voix » ? Axel Honneth propose une théorie du conflit social non uniquement fondée sur des rapports de pouvoir, mais aussi fondée - sur la négation des principes moraux comme le droit à la reconnaissance sur le mépris et la fausse reconnaissance (cfLa société du mépris) Cette négation concerne également tous ceux qui ont subi des sévices corporels, le déni de droit et la mésestime sociale.

22. Les capacités humaines sont intrinsèquement fragiles L’humain n’a pas en permanence des capacités en prêtes à s’actualiser : elles peuvent régresser et disparaître tragiquement. Notamment quand l’individu a souffert depuis l’enfance d’un mésamour, d’un irrespect de ses droits ou d’une absence de reconnaissance sociale, ce qui arrive parfois (pas toujours aux personnes handicapées)

24. Reconnaître une personne comme humaine, c'est lui reconnaître le droit de ne jamais être laissée pour compte comme s'il n'y avait plus d'espoir la concernant. C'est lui reconnaître, jusqu'à la fin de sa vie, des facultés de progresser. C'est lui reconnaître, même en fin de vie, le droit au respect de ce qu'elle est. Nos certitudes ne sont pas éthiques lorsqu'elles enferment l'individu dans ses limites. Il ne s'agit pas de prôner ici le fait d'entretenir des illusions quant à l'irréalisable, mais de faire réfléchir à ce que l'on pense être irréalisable et par là aux limites de notre imagination.

25. Le corps vécu et la reconnaissance des capacités Ce « corps » vécu n’est pas organique, mais il désigne la dimension psychique (vécue) du fonctionnement organique. Il estressenticommepuissance d’actionsurl’environnement[puissance réelled’action physique ou puissance ressentie, parfoispurement fictive] Maurice Merleau-PontyPhénoménologie de la perception : « La conscience n’est pas originairement un « je pense que », mais un « je peux » » (p. 160 en référence à Maine de Biran )

26. Le corps vécu et la reconnaissance des capacités La notion de « puissance d’action » doit être étendue : au delà des possibilités réelles Au-delà des possibilités du corps sans aide humaine ou technique (celles-ci pouvant être incorporées) Au-delà de la stricte notion d’action physique.

27. Le corps vécu et la reconnaissance des capacités Le corps que l’on a (organique) le corps que l’on est (celui que l’on habite, que l’on se sent être) cf Marcel Nuss, « Identité somatique » in Pierre Ancet (dir.) Le corps vécu chez la personne âgée et la personne handicapée Pierre Ancet et Marcel Nuss, Dialogue sur le handicap et l’altérité. Ressemblances dans la différence, Dunod, 2012

29. La découverte de la réciprocitéest-elle au fondement de l’inclusion ? Se reconnaître en l’autre pour se reconnaîtresoi-même

30. Les théories de l’attachement 1 J. BOWLBY, Attachement et perte, PUF, 1978 (1ère éd. 1969) 2 M. AINSWORTH, Patterns of Attachment, Hillsdale,1978 3 D. STERN, Le monde interpersonnel du nourrisson, Paris, PUF, 1989 (1ère éd. 1985) L’attachement peut être sécure ou insécure

31. Les théories de l'attachement : John Bowlby(Attachement et perte, PUF, 1978)‏ • La théorie peut se formuler ainsi : la construction des premiers liens entre l’enfant et la mère, ou celle qui en tient lieu, répond à un besoin biologique fondamental. Il s’agit d’un besoin primaire, c’est-à-dire qui n’est dérivé d’aucun autre. • Bowlby explique la "pulsion d'attachement" en définissant, durant les deux premières années de la vie, cinq conduites innées d'attachement ("patterns") qui se suivent et auxquelles la mère doit répondre : la succion, l'étreinte, le cri, le sourire et la tendance à aller vers, à s'accrocher.

32. Les théories de l'attachement :Marie Ainsworth • Célèbre pour son expérience sur la « situation étrange » • La « situation étrange » désigne le moment de séparation avec les parents et mise en présence d’une personne étrangère. • La manière dont les retrouvailles avec le parent se produisent permet de faire des inférences quant à la représentation intériorisée de la relation avec ce parent. • Expériences faites sur des enfants de 1 à 2 ans, réalisées à la fois en Amérique et en Ouganda)‏

33. Les théories de l'attachement :Marie Ainsworth • Les résultats de son expérience sur la « situation étrange » laissent percevoir trois catégories d’attachement : • Sécure : le bébé manifeste, par des signes, qu’il ressent le départ de son parent au moment de la séparation et l’accueille chaleureusement quand il le retrouve mais ne focalise pas son attention sur lui et retourne jouer. • Insécure (anxieux-évitant = anxieux-ambivalent) : Le bébé ne montre pas de signe de ressenti par rapport au départ de son parent et quand le parent revient, l’enfant l’évite. Il focalise son attention sur l’environnement et ce de manière persistante. • Insécure (anxieux-résistant) : L’enfant est préoccupé par le parent pendant la « Strange situation », il n’arrive pas à se calmer quand le parent revient, son attention est portée sur celui-ci

34. Les théories de l'attachement :Marie Ainsworth • Les proportions de ces trois catégories sont à peu près toujours les mêmes : 22 % d’enfants anxieux-évitants, 66 % d’enfants sécurisés, et 12 % d’enfants anxieux-résistants. • D’autres études portant sur l’attachement à l’âge adulte ont permis de catégoriser trois types de comportement se rapprochant étonnamment de celles utilisées par Mary Ainsworth pour les bébés (jusque et y compris dans leur proportion) : 27 % de personnes détachées (indifférentes et désengagées émotionnellement), 56 % de personnes autonomes (accès aisé à leurs émotions) et 17 % de personnes préoccupées (confuses et incohérentes).

35. Main et Salomo ajoutent une catégorie: • Enfants désorganisés et désorientés (attitudes contradictoires et inconsistantes) dans une relation effrayante/effrayée (2% de la population)‏

36. Tableau résumant les représentations positives ou négatives en direction des autres et en direction de soi Direction de l’autre <= => direction de soi + Sécure + + Ambivalent - - Evitant + - Désorganisé -

37. Mère ou « figure d'attachement » ? • Mais ne peut-on compter que sur les parents ? Bowlby le pensait et avait émis l’hypothèse de la monotropie : il n’existerait qu’une seule figure d’attachement possible (la mère). • De nombreuses études réalisées par la suite ont infirmé cette théorie et ont montré que ce qui comptait avant tout, c’était la qualité respective des différents lieux et personnes que l’enfant rencontre.  • Loin d’être un risque, l’existence de plusieurs figures d’attachement constitue un enrichissement et un facteur de résilience pour l’enfant.  • Il aura ainsi une figure d’attachement principale et des figures d’attachement secondaires, qui l’amèneront à explorer de nouvelles relations sans risques.

38. Fleur Michel Handicap mental : crime ou châtiment ? La désorganisation de l’attachement est la situation la plus fréquente chez les personnes handicapées mentales. Elle est souvent lié au sentiment de honte d’être soi et de culpabilité d’avoir fait souffrir ses parents en naissant

39. ECHANGE-DEBATVos questions…

40. PAUSE REPAS Bon appétit!

41. 1ers ETATS REGIONAUX DE L’INCLUSION27 Novembre à Dijon

42. Travaux du Comité de pilotage de la Nièvre : santé, compensation

43. L’accès à la santé : constats Désertification médicale et para-médicale Non accessibilité des cabinets libéraux Difficultés liées au milieu rural et à la rareté des transports pour les patients et pour les professionnels de santé libéraux Formation des paramédicaux (ortho, ergo) orientée plutôt vers l’activité en libéral Reconnaissance récente de la fibromyalgie par la CNSA : montée en charge Prise de conscience que l’obésité importante représente un réel handicap Augmentation significative de personnes jeunes sourdes et malentendantes Difficulté de prise en charge des personnes en situation de handicap psychique et des polyhandicapés Sortie d’hôpital : 1.500 personnes sortent des hôpitaux de la Nièvre en présentant une situation de handicap avéré – l’habitat non adapté favorise les rechutes et les aggravations de ces situations de handicap

44. L’accès à la santé : leviers Travail en réseau, au niveau départemental et extra-départemental Conventions de partenariat entre la MDPH et le CHS Développement des services de soins palliatifs

45. La compensation : constats - Montant de l’AAH toujours soumis aux ressources du conjoint - Communication difficile autour des dispositifs existants - Méconnaissance? - Manque de temps? - Déni? - Interdépendance entre l’aidant et l’aidé? - Manque d’accompagnement au moment du diagnostic Manque de suivi des personnes et des dossiers Artisans pas toujours compétents ou formés pour assurer l’aménagement du domicile PCH : pas de prise en charge pour le ménage Formation des aidants

46. La compensation : les leviers • Formation des personnels de santé aux dispositifs et à la prise en charge globale • Orientation des personnes vers les SAVS • Formation des artisans dans le cadre de Handibat • Signature de conventions entre la MDPH 58 et des médecins et ergothérapeutes libéraux • Décision politique pour la prise en charge des heures de ménage par la PCH et pour l’attribution de l’AAH • Individualisation des plans de compensation • Information du grand public pour une meilleure acceptation par tous des moyens de compensation

47. Merci à tous les membres du COPIL: Madame Paulette Fontanilles, conseillère municipale déléguée au handicap à la Ville de Nevers, Monsieur Jérôme Moreau, attaché parlementaire de Mme Carrillon-Couvreur, députée de la Nièvre, Monsieur Noël Garcia, chargé de mission handicap-accessibilité à la Ville de Nevers, Monsieur Bruno Chèze, directeur de la MDPH 58, Monsieur Jean-Loup Le Bris, président de l’ADSEAN, Monsieur Claude Debrades, vice-président de l’ADAPEI, Madame Aline Dourdaine, représentante départementale APF 58, Madame Liliane Richard, élue au CD 58 et membre de la CNAR, Madame Marie-France Guillemot, présidente de REGARDS POSITIFS, et Monsieur Serge Guillemot, Madame Françoise Poulin, élue à la CNPF APF National, Monsieur Ralph Tirtaine, directeur d’établissement géré par la Mutualité Française Bourguignonne, Monsieur Eric Frère, directeur du FAM, SAVS, SAMSAH APF Imphy, Madame Dominique Pierret, directrice de la DD APF 58, Madame Valérie Seinandre, assistante sociale au SAVS d’Imphy, Madame Géraldine Witzmann, ergothérapeute au SAVS d’Imphy, Madame Corinne Brahimi, chargée de mission à la DD APF 58.

48. Quand la société sera inclusive, il y aura moins besoin de compensation technique

49. Mardi 27 novembre 2012

50. Le concept d’inclusion : repères