svedem.se

1. Data och erfarenheter från SveDem Svenska Demensregistretwww.svedem.seMaria Eriksdotter Jönhagen, doc/öl Registerhållare, SveDemGer klin, Karolinska, Huddinge www.svedem.se www.svedem.se

2. SveDem • Svenskt nationellt kvalitetsregister avseende demenssjukdomar • Initierades via forskningsnätverket Swedish Brain Power • Finanseras av Sveriges Kommuner och Landsting, Swedish Brain Power www.svedem.se www.svedem.se

3. SveDem Syfte • att förbättra kvaliteten av demensvården i Sverige genom att samla in data för att kunna följa upp förändringar i patientpopulationer, diagnoser och behandling vid demenssjukdomar Mål • Likvärdig, optimerad vård och behandling av patienter med demenssjukdom www.svedem.se www.svedem.se

4. Dagsläget • Webbaserat register nås via hemsidan • Information finns på hemsidan www.svedem.se • Patienter med nydiagnosticerad demenssjukdom registreras med årlig uppföljning www.svedem.se www.svedem.se

5. SveDem • IT- support och säkerhet - Uppsala Clinical Research Center UCR. • Styrgrupp, Registerhållare, Landskoordinator • Årligt möte för användarna-18 okt 2010! • Årsrapport www.svedem.se www.svedem.se

6. www.svedem.se www.svedem.se www.svedem.se

7. STYRGRUPPEN Sture Eriksson, Ger klin, Norrlands universitetssjukhus, Umeå Maria Eriksdotter Jönhagen, Ger klin, Karolinska, Huddinge, Registerhållare Nicklas Granqvist, Närsjukvården i Västra Östergötland, Motala Tommy Hallen, Motala kommun, Motala Kerstin Kåwe, Medklin, Centralsjukhuset i Karlstad Lena Kilander, Ger klin, Akademiska sjh, Uppsala Ulla-Britt Mattsson, Neuropsyk kliniken, Sahlgrenska univsjh, Göteborg, Christina Mörk, Primärvården, Uppsala Anders Nelvig, Ger klin, Sundsvalls sjukhus, Sundsvall Katarina Nägga, Neuropsyk klin, MAS Helle Wijk, Sahlgrenska Akademin, Göteborg Anders Wimo, Bergsjö hälsocentral, Bergsjö Bengt Winblad, Ger klin, Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge, Adj Ann-Katrin Edlund, Ger klin, Karolinska, Huddinge, Landskoordinator Kalle Spångberg, Uppsala Clinical Research Center, Uppsala universitet www.svedem.se

8. Dagsläget • 106 enheter anslutna • 50 specialistkliniker (86% av samtliga) • 52 vårdcentraler • 4 kommuner • 9363 patienter grundregistrerade och 3963 uppföljningar 1 sept-10 www.svedem.se www.svedem.se

9. Enkätundersökning till användare Vilka registrerar i SveDem? • Sjuksköterska 51% • Sekreterare 20% • Undersköterska 8% • Läkare 8% • Arbetsterapeut 1% Hur lång tid tar det att registrera en patient? Tidsåtgång <10 min • 46% Tidsåtgång > 10 min • 37% Ej besvarat frågan • 17% www.svedem.se

10. SveDem Webbaserat register och följande registreras bla: • Tid från kontakt till utredningsstart • Tid från utredningsstart till diagnos • Ålder, kön, boende • BMI, ärftlighet • Utredningsinnehåll • MMT • Diagnos • Körkort/skjutvapen • Läkemedelsbehandling • Stödinsatser-landsting/kommun • Årlig uppföljning www.svedem.se www.svedem.se

11. SveDem anges som datakälla till sju kvalitetsindikatorer i de nationella riktlinjerna • Andel personer med demenssjukdom som fått diagnosen under senaste året. • Andel personer med demensdiagnos som genomgått basal demensutredning. • Andel personer med mild till måttlig AD, som behandlas med demensläkemedel • Andel personer med demenssjukdom som har plats på dagverksamhet • Forts…. www.svedem.se www.svedem.se

12. Forts… • Andel personer med demenssjukdom i permanent särskilt boende som är anpassat för personer med demenssjukdom • Andel personer på särskilt boende som behandlas med antipsykosmedel • Andel personer med demenssjukdom, i primär- eller specialistvård, vars tillstånd följs upp av hälso- och sjukvården minst en gång per år. www.svedem.se

13. Kvalitetsindikator 1 Andel personer med demenssjukdom som fått diagnosen under senaste året. www.svedem.se

14. Täckningsgrad • Ca 20.000 pers/år insjuknar i demenssjukdom • 50/58 av landets specialistenheter anslutna där majoriteten av patienterna med demenssjukdom registreras (86%), ca 4000 • Svårigheten är att ingen vet egentligen hur många patienter med demenssjukdom som INTE utreds • I Stockholm insjuknar ca 4500 pat per år-2000 utreds och täckningsgraden är ca 45% www.svedem.se

15. Kvalitetsindikator 2Andel personer med demensdiagnos som genomgått basal demensutredning-80%, SveDems eget kvalitetsmål 90 % www.svedem.se

16. Kvalitetsindikator 3Andel personer med mild till måttlig AD, som behandlas med demensläkemedel-84% www.svedem.se

17. Kvalitetsindikator 4Andel personer med demenssjukdom som har plats på dagverksamhet www.svedem.se

18. Kvalitetsindikator 5Andel personer med demenssjukdom i permanent särskilt boende som är anpassat för personer med demenssjukdom, ca 4% www.svedem.se

19. Kvalitetsindikator 6Andel personer på särskilt boende som behandlas med antipsykosmedel www.svedem.se

20. Neuroleptika, med och utan • I SveDem behandlas 590 pat med neuroleptika och 6200 behandlas ej De med neuroleptika är • Kognitivt mer försämrade MMT 19 vs 21 • Använder fler läkemedel • Bor i högre utsträckning i särskilt boende www.svedem.se

21. ETT ÅRS-UPPFÖLJNING: NEUROLEPTIKA Neuroleptikabehandlingen ökar med 1.5-2 % vid uppföljningen, www.svedem.se www.svedem.se

22. Följs patienten upp? Kvalitetsindikator i Nationella riktlinjerna • Minst en årlig uppföljning avseende läkemedelsbehandling, kognition, funktionsförmåga, allmäntillstånd, ev beteendeförändringar och beviljade biståndsinsatser. • Systemet flaggar from 9 mån efter föregående registrering. www.svedem.se www.svedem.se

23. Antal 6937 7000 6000 5000 4000 3000 1912 2000 1000 0 Grundregistrering 1:a uppföljning n:te uppföljning Figur 7. Antal grundregistreringar och uppföljningar, sedan 2007-05-01. Kvalitetsindikator 7Andel personer med demenssjukdom, i primär- eller specialistvård, vars tillstånd följs upp av hälso- och sjukvården minst en gång per år. www.svedem.se

24. 83% av patienterna startar utredningen inom 90 dagar www.svedem.se www.svedem.se

25. Hur lång tid får utredningen ta? • Tid från kontakt till utredningsstart-49 dgr • Tid från utredningsstart till diagnos-55 dgr www.svedem.se www.svedem.se

26. Demografi • Medelåldern 79 år (män 78 år, kvinnor 79 år) • Antal kvinnor 59% • 6% under 65 år • 92% kvinnor, 94% män bor i ordinärt boende • 61% av kvinnorna, 27% av männen är ensamboende • MMT vid utredningsstart 22 • 71% har BMI > 22 www.svedem.se www.svedem.se

27. Undersökningar till grund för diagnos (MMT= 95%) www.svedem.se www.svedem.se

28. Andelen med LP under 2009 - 42% www.svedem.se

29. Tillgång till arbetsterapeut i demensutredning-46% www.svedem.se

30. Kvalitetsparameter Svedem • Görs en jämlik utredning avseende kön? www.svedem.se www.svedem.se

31. Män undersöks i högre utsträckning än kvinnor med tekniska undersökningsmetoder * * * * * *p<0.05 Religa et al 2010 www.svedem.se www.svedem.se

32. Ställer vi rätt diagnos? • Jämförelse med befolkningsstudier-god för AD • Könsfördelning god överensstämmelse med befolkningsstudier www.svedem.se www.svedem.se

33. On-linerapporten jämför egna enheten med regionen med riket www.svedem.se www.svedem.se

34. Kolinesterashämmare NMDA-antagonist Läkemedel vid vask. riskfaktor Antidepressiva Neuroleptika Ångestdämpande Sömnmedel Övr. läkemedel mot demens 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Andel Figur 6b. Läkemedelsbehandling vid diagnos, sedan 2007-05-01 Läkemedelsbehandling www.svedem.se www.svedem.se

35. Andel med kolinesterashämmare under 2009-74% www.svedem.se

36. Kolinesterashämmaremed och utan • 2045 med behandling, 553 utan De som ej behandlas äldre (80,3 vs 75,9 år) har ett lägre MMT (19,8 vs 21,9) bor i högre utsträckning på institution www.svedem.se

37. Behandling med antidepressiva www.svedem.se

38. Vid uppföljningen ett år senare har andelen med antidepressiv behandling ökat www.svedem.se www.svedem.se

39. Överenskommelse om (att avstå från) bilkörning www.svedem.se

40. Får patienten stöd? • Initiativ till stödinsatser i grund- registreringen • Erhållna insatser i uppföljningen • Förändringar över tid www.svedem.se www.svedem.se

41. Initiativ till stödinsatser www.svedem.se

42. Stödinsatser ökar efter diagnos Dagverksamhet www.svedem.se www.svedem.se

43. Stödinsatser ökar efter diagnosHemtjänst www.svedem.se www.svedem.se

44. Jämförelser mellan olika enheter www.svedem.se

45. 2 års-Överlevnad www.svedem.se

46. Slutligen SveDem användbart verktyg för att förbättra kvaliteten i demensvården Förbättringsarbetet lokalt har god hjälp av on-line statistiken i SveDem Nödvändigt att kunna följa patienten genom hela sjukdomsförloppet -data också från primärvård och särskilt boende viktigt www.svedem.se www.svedem.se

47. SveDem-internationellt • Stort intresse för SveDem i Europa • Möjlighet till internationella samarbeten, EU-projekt www.svedem.se www.svedem.se