La Maladie Chronique

1. La Maladie Chronique DEPUYDT-BAILLON Marie-Guy DELABRIERE Isabelle Hôpital Gériatrique les Bateliers – CHRU Lille

2. Plan du cours • 1) Définition • 2) Epidémiologie - Dans le monde - En France • 3) Caractéristiques de la maladie chronique • Principales maladies chroniques • Répartition • Les facteurs de risque • 4) Caractéristiques de la chronicité • 5) Evolution - Linéaire - Par poussée - Rémission • 6) Conséquences de la maladie chronique • 7) Mécanismes d’adaptation • 8) Douleur, souffrance et maladie chronique • 9) Prise en charge de la maladie chronique - Les différents acteurs - Les réseaux, les associations - Education thérapeutique

3. 6) Conséquences de la maladie chroniquePour le patient • Conséquences médicales • Perte de santé physique, asthénie • Handicap : incapacité, • Traitement au long cours • Conséquences psychologiques • Acceptation de la maladie ou au contraire déni • Angoisses, Dépression • Appréhension concernant l’évolution (aggravation, poussées) et éventuellement le décès prématuré, • Problème des maladies chroniques de diagnostic méconnu • Perte d’estime de soi, renforcée par les discriminations

4. 6)Conséquences de la maladie chroniquePour le patient • Conséquences sociales • Réduction de la qualité de vie avec répercussions : - Sur la vie familiale, les loisirs, les projets - Sur les activités sociales, discrimination sociale - Sur les activités professionnelles (perte d’emploi, reclassement professionnel) - Mise à l’écart, préjugés • Précarisation, difficultés matérielles ou financières

5. Handicap • La définition légale du handicap en France La loi du 11 février 2005 dans son Article 114 donne la définition suivante du handicap : " Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. 

6. Handicap • La définition du handicap selon l’OMS (Schéma Wood) Elle comprend 3 dimensions qui révèlent autant de composantes du handicap. Ces concepts sont les suivants : déficience, incapacité et désavantage.    - Déficience : " Dans le domaine de la santé, la déficience correspond à toute perte de substance ou altération d'une fonction ou d'une structure psychologique, physiologique ou anatomique. "     - Incapacité : " Dans le domaine de la santé, une incapacité correspond à toute réduction (résultant d'une déficience) partielle ou totale de la capacité d'accomplir une activité d'une façon normale ou dans les limites considérées comme normales, pour un être humain. "     - Désavantage : " Dans le domaine de la santé, le désavantage social d'un individu est le préjudice qui résulte de sa déficience ou de son incapacité et qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle considéré comme normal, compte tenu de l'âge, du sexe et des facteurs socioculturels. "

7. 6) Conséquences de la maladie chronique Pour la famille • Acceptation ou refus du diagnostic • Modification de la vie émotive, de la relation au patient • Modification de la vie quotidienne (repas, toilette, transferts, scolarisation, travail) • Réaménagement du mode de vie • Soutien psychologique au patient • Problème financier (pas de travail, matériel adapté, aménagement domicile) • Modification de la vie sociale (raréfaction des rapports avec la société)

8. 6) Conséquences de la maladie chronique Pour la société • Augmentation des coûts pour le système de soins (coûts de morbidité, coûts des invalidités) • Perte de productivité (absence au travail)

9. 7) Adaptation à la maladie chronique • S’adapter = se plier, se conformer, puisque la guérison n’est pas un objectif accessible. • On parle encore d’appropriation • Processus présent tout au long de la maladie • Propre, lié aux caractéristiques de la personne atteinte et de son entourage • L’appropriation c’est : - VIVRE AVEC - Réorganiser sa vie avec la maladie chronique - Transformer sa manière d’appréhender l’existence

10. 7) Processus d’adaptationEn 5 phases = Phases de deuil • Choc et déni de la réalité • Opposition, expression des sentiments • Marchandage • Réflexion / retour sur soi • Acceptation active Selon Elisabeth Kübler-Ross

11. 7) Le processus d’acceptation • Pas d’ordre chronologique spécifique, • Pas de durée précise pour chacun des stades. La durée de chacune des étapes dépend de nombreux facteurs propres à l'individu et à l'environnement • Travail d'acceptation jamais complètement terminé, de nouvelles contraintes (modification de ttt, etc.) peuvent survenir et réactiver le processus. Maladies chroniques = pertes successives = deuils à répétition

12. 7) Quelques stratégies d’adaptation • Se créer des attentes pleines d’espoir • Identifier des buts accessibles • Se protéger contre les déceptions • Faire face à la mort : • Privilégier l’imaginaire • Nier la réalité • Réprimer l ’affect • Chercher une cause, un sens à une situation insensée

13. 7) La résignation • Adaptation = pas toujours facile dans le cadre d’une maladie chronique…et l’évolution peut se faire vers la résignation • résignation= sentiment d’impuissance, passivité • Se résigner, c’est : - SE LAISSER – ALLER - Avoir des conduites à risque - Renoncer à sa vie et subir la maladie chronique • Se résigner c’est : • Nuire à sa qualité de vie • Nuire à sa santé physique • Nuire à sa santé mentale

14. 7) Reflet de la maladie • Plusieurs attitudes : • La dissimulation, le secret • l’imputation à une autre origine. • le maintien d’une certaine distance sociale • le dévoilement volontaire

15. 8) Douleur et souffrance dans la maladie chroniqueDéfinitions • Douleur = Expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à un dommage tissulaire présent ou potentiel, ou décrite en terme d'un tel dommage.(Définition of International Association for the Study of Pain) • = Toujours une expérience subjective, médiée par les apprentissages antérieurs et les motivations actuelles. • = Une douleur psychogène, sans lésion objective, est aussi légitime qu'une douleur physique • = Toute douleur exprimée qu’elle ait une cause retrouvée ou non doit être entendue et suivie d’un traitement adapté.

16. 8) 3 grands types de douleur (1) : 1) Excès de stimulation nocive (ou nociceptive) : - Activation des récepteurs périphériques de la douleur, transmission vers le cerveau avec une modulation et un contrôle des influx douloureux aux différents étages du système nerveux et surtout au niveau de la moelle épinière. - Ex: Douleur lors d'une fracture, d’un abcès... 2) Douleur neuropathique (ou neurogène) ou dedésafférentation - Les neurones douloureux lésés deviennent hyper excitables par défaut d'inhibition. - Ce sont des douleurs à types de brûlures ou de décharges électriques ou encore de picotements... - Ex : douleur après compression prolongée et lésion d'une racine nerveuse, douleur zostérienne, douleur des amputés (douleur du membre fantôme, réelle !)

17. 8) 3 grands types de douleur (2) 3) Douleur psychogène Les caractères de la douleur évoquent ce mécanisme et le bilan est négatif. Ce ne sont pas des douleurs de cause non retrouvée ni des douleurs simulées. De la douleur symptôme (aiguë) à la douleur maladie (chronique) - Douleur aiguë = signal d'alarme. Protège l'homme (en lui évitant par exemple de marcher sur une jambe fracturée...) • Au-delà 3 à 6 mois = douleur chronique = maladie spécifique.

18. 8) La douleur et ses composantes multiples 1) Composante sensorielle : Grâce auxmécanismes nerveux permettant le décodage de la qualité, l'intensité et la localisation des messages douloureux. 2) Composante affective et émotionnelle : du fait de la tonalité désagréable, pénible, parfois insupportable, menant à un état anxio-dépressif. 3) Composante cognitive ou intellectuelle : .Quelle signification le malade donne de sa douleur chronique ? . Selon son attention, son interprétation, ses références à des expériences douloureuses antérieures personnelles ou observées, ses anticipations... 4) Composante comportementale : Ce sont les manifestations verbales et non verbales de la personne qui souffre : prostration, agitation... 5) Contexte socio-économique : Un artisan ou un chômeur ne réagissent pas de la même manière à un même mécanisme douloureux... 6) Composante culturelle et ethnique : "Un garçon ne doit pas se plaindre" ; "Le syndrome méditerranéen » 7) Composante religieuse : "Gagner son ciel"... La prise en charge d'une douleur chronique est nécessairement pluridisciplinaire

19. 8) La Douleur chronique • En 2007, l’étude précédant « le plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » met en évidence que la prise en charge de la douleur est la première des attentes des associations de patients ayant une pathologie chronique. • Il faut différencier : - la douleur chronique = maladie chronique - la douleur dans la maladie chronique

20. 8) La Douleur chronique Définition • Une douleur est considérée comme chronique si : - notion de persistance ou de récurrence, qui dure au-delà de ce qui est habituel pour la cause initiale présumée, notamment si la douleur évolue depuis plus de 3 mois ; - réponse insuffisante au traitement ; - détérioration significative et progressive du fait de la douleur, des capacités fonctionnelles et relationnelles du patient dans ses activités de la vie journalière, au domicile comme à l’école ou au travail. • La douleur chronique peut être accompagnée : - de manifestations psychopathologiques ; - d’une demande insistante par le patient de recours à des médicaments ou à des procédures médicales souvent invasives, alors qu‘il déclare leur inefficacité à soulager ; - d’une difficulté du patient à s’adapter à la situation.

21. 8) Evaluation de la douleur chronique • Caractéristiques de la douleur : Où ? Quand ? Comment ? Combien ? • Auto-évaluation ; utilisation d’échelles telles que l’EVA, EVS, EN ou Hétéro-évaluation : Dolo-plus, ECPA • Evaluation du retentissement social, scolaire ou professionnel et économique • Analyse des résultats des ttt antérieurs • La recherche systématique de troubles anxieux, dépressifs ou de manifestations psychopathologiques induites ou associées,

22. 8) La prise en charge de la douleurPrise en charge médicamenteuse (1) • Paliers de l’OMS (douleurs neurogènes) - Le palier 1 : - Concerne les douleurs légères. - ttt utilisés : antalgiques dits « périphériques ». Ex : paracétamol, aspirine - Le palier 2 : - Concerne les douleurs moyennes - Ttt utilisés : morphiniques mineurs. Ex : la codéine, le tramadol - Le palier 3 : - Concerne les douleurs importantes - Ttt utilisés : morphiniques majeurs. Ex : La morphine. Ces traitements s’appliquent aux douleurs chroniques rebelles aux antalgiques de palier 1 ou 2.

23. 8) La prise en charge de la douleurPrise en charge médicamenteuse (2) • Douleurs neuropathiques - On utilise des anti-épileptiques (Rivotril, Neurontin, Lyrica) - Ou des anti-dépresseurs (Laroxyl)

24. 8) Autres thérapeutiques antalgiquesPrise en charge non médicamenteuse • KINESITHERAPIE DOUCE/TENS • MASSAGES LOCAUX • INFRA-ROUGES • RELAXATION • SOUTIEN-PSYCHOTHERAPEUTIQUE • BALNEOTHERAPIE • MUSICOTHERAPIE

25. 8) Prise en charge de la douleurPrise en charge psychologique • Réassurance • Soutien psychologique

26. 8) Prise en charge de la douleurStructures Spécialisées • Possibilité d’orienter le patient vers une structure spécialisée. • Nécessite que : • Soit effectué le bilan clinique et étiologique initial • Pas d’abandon de la prise en charge ambulatoire • Indications : - un avis diagnostique complémentaire - un avis thérapeutique complémentaire, • une mise en oeuvre de l’évaluation ou de la prise en charge du patient facilitée par la structure spécialisée,

27. 9) Prise en chargePb posés par les maladies chroniques • la diversité, • l’évolution pas nécessairement prévisible, • la progressivité et l’instabilité de la situation • Maladie chronique souvent différente de handicap et pas accès aux mêmes aides

28. Prise en charge de la maladie chronique = PRISE EN CHARGE MULTI-DISCIPLINAIRE Nécessitant une articulation entre tous les acteurs

29. 9) Prise en charge de la maladie chronique • Pour Brigitte Sandrin-Berthon (Sandrin Berthon, 2000), la prise en charge des maladies chroniques aujourd’hui rend nécessaire une triple révolution : • ne plus considérer le patient comme objet de soins, mais comme sujet de sa santé, • passer d’un modèle de prescription à un modèle d’éducation, • ne plus être centré sur le soin curatif, mais sur la promotion de la santé.

30. Plan national 2007-2011 • Quatre axes stratégiques, 15 mesures • Axe 1 / Mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer 1. Diffuser auprès des patients des cartes individuelles d’information et de conseils 2. Créer un portail Internet sur les maladies chroniques 3. Impliquer patients et associations dans l’élaboration des recommandations aux soignants • Axe 2 / Elargir la médecine de soins à la prévention 4. Intégrer à la formation médicale l’éducation thérapeutique du patient 5. Rémunérer l’activité d’éducation du patient à l’hôpital et en ville 6. Mettre des outils d’éducation thérapeutique à disposition des médecins traitants 7. Reconnaître de nouveaux acteurs de prévention

31. Axe 3 / Faciliter la vie quotidienne des malades 8. Développer un accompagnement personnalisé des malades 9. Permettre aux aidants de pratiquer certains gestes techniques indispensables à la vie quotidienne des malades 10. Etendre aux malades chroniques les missions du correspondant handicap dans l'entreprise 11. Augmenter les possibilités de prise en charge à domicile et en appartement thérapeutique 12. Aider les parents handicapés ou atteints de maladies chroniques à s’occuper de leurs enfants 13. Faire accéder les personnes atteintes de maladies chroniques aux prestations liées aux handicaps • Axe 4 / Mieux connaître les besoins 14. Analyser et consolider les données épidémiologiques 15. Développer les connaissances sur les conséquences des maladies chroniques sur la qualité de vie

32. 9) Prise en charge Les acteurs • Le médecin traitant • L’entourage familial, les aidants • Acteurs sociaux et médico-sociaux afin de préserver le maintien de la personne dans la vie active, au travail, à l’école ou à l’université mais aussi par rapport aux tâches domestiques. • Les réseaux • Les associations • L’éducation thérapeutique

33. a) Le médecin traitantRôle fondamental : coordonnateur • Connaît son patient, sa pathologie, son environnement, son entourage et son comportement. • Annonce du diagnostic, conditionne l’avenir. • Rôle d’information, de prévention, de soutien et d’accompagnement • Orientation vers des structures ou des équipes de proximité : réseau, association, organisme d’éducation thérapeutique et travail en lien avec elles.

34. b) L’entourage familial • = véritable partenaire et l’un des points d’appui déterminants de l’efficacité des soins dispensés. • = peuvent positivement influer sur la prise en charge et l’éducation thérapeutique • Mais nécessitent d’être soutenus pour que la prise en charge ne devienne pas un fardeau

35. c) Les Aidants • Personnes liées à l’aidé par le sang ou par l’alliance • 95 % des aidants interviennent quotidiennement, 40 % interviennent plus de 6 heures par jour. • Les motivations des aidants peuvent être classées en trois catégories : • Les motivations d’ordre matériel et financier, • Les motivations d’ordre affectif, • Les motivations d’ordre moral et philosophique, Mais aucun motif n’est meilleur que les autres. = ACTEURS INCONTOURNABLES

36. c) Les AidantsProblèmes rencontrés par les aidants • La sensation de fardeau : liée à une situation de stress et à une sensation d’emprisonnement • L’épuisement émotionnel ou burn out : se manifeste notamment par une fatigue intense et une perte d’empathie • Un aidant stressé n’est pas toujours en capacité de reconnaître ses limites et peut devenir maltraitant

37. c) L’aidantLe Fardeau de l’aidant • Risque d’épuisement de la famille • Les aidants sont à risque de surmortalité • Plus de dépression, de cancers, d’HTA, de défauts de soins • Risque de maltraitance involontaire à cause de l’épuisement • Groupes de parole • Les déculpabiliser, forcer à prendre le temps pour eux et se soigner.

38. c) Les AidantsL’aide aux aidants • Besoins des aidants : - les besoins d’aides financières, techniques ou relevant de la formation - le soutien moral, le besoin de reconnaissance ou le besoin de répit

39. d) Les aides proposées Les aides humaines • Tolérance + facile de l’entourage • Le rôle d’aidant naturel est valorisant et source d’amélioration de la relation • Situations embarrassantes, états d’agitations sont sources de conflits familiaux importants.

40. d) Les aides proposéesLes aides médicales et paramédicales • Médecin de famille • IDE – Kinésithérapeute – psychomotricien- ergothérapeuthe • Psychologues • Auxiliaires de vie, aides ménagères • SSIAD (services de soins infirmiers à domicile) • Les Réseaux et filières de soins 

41. d) Les aides proposéesLes aides financières Les allocations - Aide au logement (C.A.F. ou M.S.A) - A.P.L. (aide personnalisée au logement) - Allocation logement social - Aide sociale pour l’hébergement - A.P.A. (allocation personnalisée d’ autonomie)

42. Les autres aides financières • AAH • LA PRESTATION DE COMPENSATION DU HANDICAP P.C.H, auprès de la MDPH - Aides humaines : Comprend soins du corps, besoins élémentaires, assistance physique. - Aides techniques : Art D2456-10 du Code Action sociale et des familles - Aménagement de logement doit être en rapport direct avec le handicap - Aménagement de véhicule (soit pour conducteur ou passager) - Aides spécifiques exceptionnelles

43. e) Le réseau de soinsQu’est-ce qu’un réseau de soins ? • C’est la collaboration, sur la base du volontariat, dans une zone géographique donnée, de professionnels de santé de disciplines différentes : médecins généralistes, médecins spécialistes, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, mais aussi psychologues et travailleurs sociaux. • Le patient est au centre du dispositif : • Les professionnels se concentrent sur la prise en charge de patients souffrant d’une pathologie ou victimes d’un problème médico-social spécifiques, • ou se coordonnent pour une prise globale (toutes pathologies confondues) de leurs patients, axée sur la prévention. • Les pathologies sont le plus souvent des pathologies chroniques (asthme, diabète, hypertension artérielle, dépression…) ou lourdes (VIH, VHC, cancers). D’autres de réseaux s’organisent autour de la prévention et de la prise en charge de l’alcoolisme, de la toxicomanie ou de l’aide à des populations en difficulté.

44. e) Le réseau de soinsObjectifs du réseau de soins • Améliorer la prise en charge d’une pathologie ou d’un type de populations précis par : - la coordination des professionnels de santé permettant la coordination et la continuité des soins - l’amélioration de leur qualité

45. e) Les réseaux de soinsOrganisation et définition juridique • Les réseaux s’appuient souvent sur une structure associative, indépendante des différents partenaires (institutionnels, privés ou publics), qui fournit ainsi un organe fixe aux différents professionnels

46. e) Différents types de réseaux • Les réseaux centrés sur une pathologie, chronique par exemple, avec des objectifs tels que la mise en place de protocoles de traitement optimaux, l’amélioration de l’observance (pour l’asthme par exemple) ou encore des stratégies de dépistage (dans le cas de l’hépatite C par exemple). • Les réseaux centrés sur une population (accès aux soins des personnes démunies par exemple) sont plus axés sur le développement des structures de prise en charge adaptées, et sur les actions de prévention et d’information. • Les réseaux de surveillance de certaines pathologies. Différents des réseaux de coordination des soins, ce sont des observatoires régionaux ou nationaux avec pour objectif d’améliorer les connaissances épidémiologiques (évolution de l’incidence, de la prévalence et de la mortalité d’une pathologie donnée.)

47. f) Les associations • Pour l’évaluation précédant le « plan d’amélioration de la qualité de vie », quelques unes d’entre elles ont été contactées.

48. ASSOCIATIONS AIDES AISPACE Association française pour l'Epilepsie Association des Paralysés de France Association française de lutte Anti-Rhumatismale Association française des diabétiques Association française des hémophiles Association française du Lupus Fédération française des insuffisants respiratoires Fédération nationale pour l’insertion des personnes sourdes et des personnes aveugles en France Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux Ligue française contre la sclérose en plaques Ligue nationale contre le cancer Maison du diabète SOS Mucoviscidose Vaincre la Mucoviscidose

49. 10) Education thérapeutique • Préoccupation majeure des professionnels de santé et des pouvoirs publics en matière de santé publique • Souhait largement exprimé par les patients • Constitue l’un des axes du « plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » • Programmes nationaux d’action créés à partir de 2001 pour certaines maladies chroniques telles que le diabète, les maladies cardiovasculaires, l’asthme. • Guide méthodologique de publié par la HAS en 2007

50. 10) Education thérapeutiqueDéfinition « enseignement individuel ou collectif dispensé à un patient ou à son entourage visant à améliorer la prise en charge d’une affection, notamment une affection de longue durée » Il s’agit d’un processus de renforcement des capacités du malade (et de son entourage) à prendre en charge l’affection qui le touche, sur la base d’actions intégrées au projet de soins, et menées en partenariat avec ses soignants JO 06/09/2008