특수아가족지원세미나

1. 특수아가족지원세미나 가 기 의 적 족 본 요 대 에 충 구 한 족 공주대학교 특수교육과 석사1학기 정겨울

2. CONTENTS 개요 정보 지원을 위한 자원 part1 part3 part5 part2 part4 정서적 지원을 위한 자원 적용 생각해보기

3. Part1. 생각해보기 “ ” 아이를 키우려면 온 마을이 노력해야 한다 한 아이의 부모만으로는 아이에게 필요한 모든 것을 채워주지 못하며, 아이뿐 아니라 가족에게도 도움이 필요하다는 것을 의미 7 라이언, 메리, 그리고 존 프리셀라 가족 라이언의 신체적인 기본적 욕구를 충족시킨다는 의미는 치료사, 교사, 부모가 학교 안팎에서 서로 협력자가 되어야 함을 의미. 7 학교의 전문가들은 라이언이 학교생활을 하며 겪게 될 어려움에 대해 라이언의 부모가 가지고 있는 불안감을 해소해 주었고, 대학생활에서나 지역 사회에서 살아갈 때 라이언에게 도움이 될 학습과 이동 기술에 대한 정보를 제공. 7 7 “What's Next?” 라는 지역사회 프로그램에 위탁. 십대와 젊은 성인을 위해 장애를 가진 성인이 운영하는 “동료 모니터링(Peer Monitoring)” 프로그램. 학교에서 운영되는 프로그램과 지역사회에서 운영되는 프로그램을 결합함으로써 라이언의 교사들은 라이언, 그리고 부모와 밀접한 협력관계를 유지했다. 7

4. Part2. 개요 부모가 장애 자녀를 지원하는 것처럼 각각의 가족구성원을 지원하기 위해 가족의 정서, 정보, 재정, 안전과 같은 욕구에 이용 가능한 정보를 제공하는 것에 목적. 가족들의 기본적인 욕구를 충족시키는 것을 도울 수 있는 사회 복지사, 학교심리학자, 상담가를 포함한 다른 교육자들과 어떻게 협력관계를 형성할 수 있는가? 가족의 기본적 요구에 대한 충족 2 의사소통 5 7 헌신 신뢰 권리옹호 전문적역량 1 평등 4 존중 6 3 일곱 가지 협력관계 원칙 이 원칙을 통해 다른 상황 속에서 각각의 가족들이 가지고 있는 개별적인 욕구, 강점, 선호도를 고려함으로써 가족들과 신뢰관계를 구축할 수 있을 것.

5. Part2. 개요 가족들의 기본적인 욕구를 다루기 위한 자원을 제공할 때 “헌신”이라는 협력관계 원칙을 기억. 가족의 기본적 요구에 대한 충족 1 가족의 정서적 요구에 민감하고, 2 활용 가능하고 접근이 용이하며, 이 판단이 선행될 때 이 세가지 전략을 최대한 활용 3 일반적인 의무 이상의 것을 포용. 우선 가족이 가족 스스로 그들의 기본적 욕구를 해결하고 싶어 하는지, 아니면 교육자들을 포함한 다른 사람들로부터 지원받기를 원하는지 판단해야!

6. Part2. 개요 7 1 정서적 지원 가족의 기본적 요구에 대한 충족 2 7 정보적 지원 3 경제적 지원 4 학대와 방임을 다루는 지원

7. Part3. 정서적 지원을 위한 자원 정서적 지원은 다른 사람들과 시간을 보내는 것과 관련. 다른 사람들로부터 보살핌을 받고 있다는 느낌, 격려 받고 있다는 느낌, 이해 받고 있다는 느낌을 의미. 정서적 지원을 위한 자원 7 그들이 혼자가 아니라는 느낌을 갖는 것 7 미래에 대한 희망을 갖는 것 자녀의 특별한 요구와 관련이 있는 “시련과 승리”에 대한 감정을 공유하는 것 7 7 직면한 도전을 해결하는 방법에 실제적인 도움을 얻는 것 장애아동과 장애아 가족을 지원할 수 있는 지역사회의 자원에 대해 아는 것(즉, 의사, 치과의사, 종교단체, 여가방법) 7

8. Part3. 정서적 지원을 위한 자원 7 가족들이 정서적 지원을 얻을 수 있는 가장 좋은 방법은 유사한 경험을 가지고 있는 다른 가족들과 연결시켜 주는 것. 일대일 정서지원 방법 중 널리 알려져 있고 가장 가치 있는 방법. 이러한 프로그램들은 부모들을 위해 부모들이 직접 운영. 부모 대 부모 프로그램은 잘 훈련된 지원 부모(장애아를 둔 부모로서 경험이 있고 부모교육을 받은 사람)와 지원이 필요한 부모(장애아를 둔 부모로서 도움이 필요하고 유사한 경험이 있는 부모와 대화를 하고자 하는 부모)를 일대일로 연결. 경험이 많은 베테랑 부모들은 지원이 필요한 부모들에게 정서적 지원(과 정보)을 제공. 부모 대 부모 프로그램 7 7 7 7

9. Part3. 정서적 지원을 위한 자원 “베테랑” 부모와 “신입” 부모를 짝 지워 주는 여섯 가지 요소 1 장애의 유사성 부모 대 부모 프로그램 2 유사한 문제에 직면한 가족 3 24시간 이내 응답해줄 수 있는 베테랑 부모 4 비슷한 연령의 장애아동 5 지리적으로 가까이에 위치 6 유사한 가족 구조

10. Part3. 정서적 지원을 위한 자원 장애자녀가 어렸을 때 베테랑 부모와 짝을 이루었던 대부분의 부모들은 초기 지원의 중요성을 지적. 부모 대 부모 프로그램 지원이 필요한 부모들은 새롭게 지원이 필요한 부모들과 함께 그들의 생각과 실제적인 노하우를 공유하면서 지원 부모가 된다. 부모 대 부모 프로그램은 가족의 성과를 이끌어내는 증거기반 실제라는 측면에서 가장 광범위하게 자리한 프로그램. 부모들의 80%이상은 이 프로그램이 도움이 된다는 사실을 알고 있음. 지원 부모는 짝을 이룬 첫 8주 이내에 적어도 4번 이상의 만남을 가져야 하고, 지원 부모들은 의사소통 방법, 문화적 다양성, 비밀 유지와 같은 주제에 대한 교육을 받아야 함. 부모 대 부모 프로그램은 역시 전문가들을 위한 하나의 자원.

11. Part3. 정서적 지원을 위한 자원 부모 대 부모와 같은 일대일 지원과 달리, 부모지원모임은 유사한 경험을 가진 부모들이 단체 모임을 통해 이루어짐. 부모지원모임 부모들 또는 전문가들의 주도로 이루어짐. 모임의 구성원들은 부모만으로 구성될 수도 있고, 부모와 전문가들로 구성될 수도. 부모들은 이러한 모임을 통해 소속감, 자신들이 느끼는 감정이 정상이라는 위안감, 서로의 가족에 대한 이야기와 경험담, 성취감을 공유할 수 있는 기회를 얻음. 부모들은 종종 정서적 지원을 얻기 위해 지원모임에 참여 부모지원모임에 참여한 부모들이 연대감을 느끼면서 서로가 자신들의 문제를 어떻게 해결해왔는지 배우고 다른 가족들이 가진 경험적 지식들로부터 도움을 받음.

12. Part3. 정서적 지원을 위한 자원 교육적 결정 과정에서 동료가 있다는 자신감을 얻게 됨. 부모지원모임 장애아의 부모라면, 최고의 서비스가 무엇이고, 무엇이 아이에게 최선인지 쉽게 알 수 없다. 모임으로부터 정보를 얻게 됨. 경험이 많은 부모들과 대화하고 어느 정도의 배경지식을 가지고 수업에 참여한다면 장애아 자녀에게 무엇이 최선인지 배우는 유익한 시간이 될 것. 특정 장애 유형과 관련된 지원모임을 구성하는 대신, 가족들이 특별히 공유할 만한 문제를 가지고 지원모임이 조직되기도 함. 476P. 장애 자녀를 둔 군인가족들을 위한 지원모임

13. Part4. 정보 지원을 위한 자원 대부분의 가족들은 정서적 지원을 모색할 뿐만 아니라 동시에 장애 자녀의 교육과 전반적인 복지에 대해 객관적인 판단을 내릴 수 있는 정보와 정보를 기반으로 한 지원을 필요로 함. 정보 지원을 위한 자원 가족이 필요로 하는 지원 • 자녀의 진단뿐만 아니라 장애아 자녀에게 미래에 무엇을 기대 • 할 수 있을지 알고자 함. • 장애인 교육법과 관련된 그들의 권리와 책임에 대해 확신하지 • 못함. • 개별화 교육계획․개별화 가족지원계획과 관련된 회의에서 위 • 축감을 느끼고 어떻게 참여해야 하는지 알지 못함. • 통합의 장・단점에 대해 궁금해 함. • 어떤 유형의 보조공학이 자녀에게 도움이 될지 확신하지 못함. • 가정과 지역사회에서 자녀를 훈련시키는데 도움을 필요로 함.

14. Part4. 정보 지원을 위한 자원 가족은 최신의 정확하고 접근가능하며 가족친화적인 정보를 원함. 정보 지원을 위한 자원 가족들이 원하는 정보 • 시스템을 통한 서비스와 정보를 관리하는 개인으로부터 수집한 • 정보 • 유사한 문제에 직면하여 성공적인 방법을 찾아낸 다른 부모로 • 부터 나온 정보 • 다양한 형식을 활용하고 다양한 수준의 세부사항을 제공하는 • 사용자에게 친숙한 양식의 정보 • 모국어로 된 정보와 다양한 읽기 수준에 맞추어 만들어진 정보 • 즉각적인 접근을 용이하게 하는 정보

15. Part4. 정보 지원을 위한 자원 부모센터는 여전히 IDEA에 의해 정식으로 운영되고 있으며, 신생아부터 22세까지의 중도 장애를 가진 장애아동과 청년층의 가족들에게 정보를 제공하기 위해 미국 교육분과로부터 재정적 지원을 받고 있음. 연방정부로부터 재정지원을 받는 부모센터 장애 상태의 본질과 장애로 인해 필요한 것들을 이해시키는 일 자녀들의 교육 프로그램에 대한 지속적인 지원을 제공하는 일 특수교육 전문가와 일반교육 전문가, 행정가, 관련 서비스 직원, 관련 전문가들과 의사소통을 하는 일 부모교육정보센터

16. Part4. 정보 지원을 위한 자원 연방정부로부터 재정지원을 받는 부모센터 아동의 발달 또는 아동의 개별화 교육계획과 개별화 가족서비스계획을 포함한 의사결정 과정에 참여시키는 일 국가, 주, 지역 차원에서 가능한 프로그램, 서비스, 자원에 대한 정보와 이들이 자녀들의 요구에 얼마나 부합하는지에 대한 정보를 제공하는 일 장애를 가진 신생아, 영 ・ 유아, 아동, 청소년의 교육을 위한 장애인교육법을 이해시키는 일 부모교육정보센터

17. Part4. 정보 지원을 위한 자원 연방정부로부터 재정지원을 받는 부모센터 전통적으로 서비스가 충분하지 못한 지역사회의 가족, 즉 문화적, 언어적 다양성으로 특징 지워지는 가족들에게 지원을 제공하는 특수한 임무를 맡고 있음. 주와 지역에 중점을 두고 있는 부모교육정보센터와는 달리, 지역사회를 담당. 비록 지역부모자원센터가 가족들을 지원하기 위해 재정적 지원을 받고 있지만 부모자원센터에서 개최하는 컨퍼런스나 발행 소식지와 그 밖의 정보들은 교육자들에게도 유용. 지역부모자원센터

18. Part4. 정보 지원을 위한 자원 연방정부로부터 재정지원을 받는 부모센터 일대일 도움을 지원 가족 친화적인 자료들(영어가 아닌 다른 언어로 번역된 자료 등)을 배포 지역사회 속에서 가족들에 복지 혜택을 제공 새로운 가족 리더들을 양성 지역부모자원센터

19. Part4. 정보 지원을 위한 자원 연방정부로부터 재정지원을 받는 부모센터 미국 전역에 있는 모든 부모 관련 센터들은 기술 보조공학(ALLIANCE)라고 불리는 네트워크에 연결. 부모센터를 위한 기술적 보조 ALLIANCE는 부모교육정보센터와 지역부모자원센터를 위해 기술적인 보조를 통합적으로 지원하고 있으며 미네아 폴리스에 위치. ALLIANCE는 6개의 지역 센터를 가지고 있는데, 한 개의 주립 부모교육정보센터가 관리하며 지역 내에 있는 모든 부모교육정보센터를 위한 보조공학과 컨퍼런스를 제공.

20. Part4. 정보 지원을 위한 자원 94% 교육과정을 통해 배운 정보가 유용 부모센터에 대한 결과 자료들 연방정부로부터 재정지원을 받는 부모센터 90% 자녀의 중요한 교육적 요구 중 한 가지를 다루면서 예전보다 학교와 훨씬 더 일을 잘 할 수 있었음. 86% 다른 부모들과 함께 부모센터에서 얻었던 정보를 공유 83% 자녀가 그들이 배웠던 정보 덕분에 훨씬 더 적절한 서비스를 받음. 83% 부모센터로부터 얻었던 정보가 학교와의 의견 차이를 해결하는 데 도움. “ ” 나는 정보뿐만 아니라 앞으로 나아갈 용기를 얻었다

21. Part4. 정보 지원을 위한 자원 7 전국적으로 얼마나 많은 부모 단체들이 존재하며, 그 중 장애아동의 가족 요구를 수용할 만한 단체들의 수가 얼마인지는 정확히 알 수 없다. 수천 개의 단체가 있을 것이라 예상. 부모 단체들 7 이 단체들은 크기, 범위, 운용 예산 면에서 다양하며, 대부분의 단체들은 특수한 장애에 중점. 7 세계에서 가장 큰 가족 단체 중 하나인 ‘The Arc of the United States'는 지적장애와 발달장애에 초점.

22. Part4. 정보 지원을 위한 자원 공학 중에서도 특히 인터넷은 가족들의 정보에 대한 접근성을 매우 확장시켰다. 유전적(기질적)원인으로 장애를 가진 장애아동 가족들이 정보를 찾기 위해 어떻게 인터넷을 활용하는지 관찰 공학(Technology) • 83%의가족은 장애 자녀의 장애와 관련된 목적으로 인터넷을 이용 • 대다수의 부모들은 스스로 온라인을 활용 • 인종별/ • 유럽계94%, 미국원주민 86%, 아프리카 계65%, 스페인 계55% 가 • 인터넷을 활용 • 교육수준과 소득이 낮을수록 인터넷 활용률이 저 • 대개 인터넷 사용자의 대부분이 가족 내의 어머니. • 인터넷을 활용하는 이유는 온라인 지지그룹과 옹호그룹을 통해 다른 가 • 족들과의 접촉이 용이하고, 장애 자녀의 유전적 기질과 관련하여 쉽게 설 • 명된정보를 얻기 위해. 장애자녀에 대한 최신 지식에 접근한 가족들은 자신감과 더불어 복잡한 결정을 내릴 때 전문가들과 대등한 입장에서 토론을 가능케함.

23. Part4. 정보 지원을 위한 자원 가족 단체 웹사이트 공학(Technology) 주립 정보 센터 공학 장애아동을 위한 국립보급센터(NICHCY) 공학과 장애 가족 센터(FCTD) 온라인지원모임과 대화방

24. Part4. 정보 지원을 위한 자원 장애아동을 위한 국립보급센터(NICHCY) 장애를 가지고 있거나 장애와 관련된 문제를 가지고 있는 아동들과 청소년에 대한(인터넷에서 다운로드 가능한) 무료 정보를 가족과 교육자와 다른 분야의 전문가들에게 만들어 배포. 장애의 본질, 장애인 교육법, 아동낙오방지법, 효율적인 교육 실천에 대한 정보를 가지고 있는 중요한 원천. 공학(Technology) 공학과 장애 가족 센터(FCTD) 장애관련 보조공학 정보를 제공. 보조공학과 관련하여 다량의 책, 연구 논문, 관련 정보(월간 소식지, 간단한 자료 도표, 성공담 등)를 포함하고 있으며 검색 가능한 데이터베이스를 가지고 있음. 온라인 지원 모임과 대화방 가족 단체에서 개발한 공학을 매개로 한 많은 정보센터 및 웹사이트를 활용하는 것 이외에도 장애 자녀를 둔 많은 부모들은 온라인 지원 모임과 대화방에서 정보를 얻음.

25. Part4. 정보 지원을 위한 자원 • 책과 잡지 • 지역 사회의 자원들 책과 잡지, 지역 사회의 자원들 장애아동 가족들, 장애인들, 그리고 전문가들은 장애와 관련된 책과 논문을 출간할 수 있는 작가들. 모든 장애 영역을 다루는 책에서 한 영역의 장애만을 다루는 책까지 다양. 장애자녀를 가진 부모를 대상으로 하는 ‘특별한 부모’는 1971년 창간되어 장애를 동반하거나 장애인과 함께 생활하는 일상의 문제에 대한 실제적인 정보를 매월 제공하는 월간지. 이 잡지는 일종의 장애에 대한 광범위한 서적의 정보를 제공하는 도서관이기도 함. • 우리는 우리가 살고 있는 지역사회에서 셀 수 없이 많은 자원을 찾을 수 있음. • 우리 주변 자원들은 지원과 정보의 중요한 원천이 됨. • 왜냐하면 장애아동 부모는 지역사회 안의 구성원이며 지역사회는 그들에게 편안하고 신뢰할 수 있는 공간이기 때문.

26. Part5. 적용 7 여러분의 부모, 여러분 또는 여러분의 형제와 자매가 필요했던 지원은 어떤 것이었을까? 교육자에게 이러한 지원에 대한 정보를 요청했다면 어떻게 도왔을 것이며 왜 도왔을까? 여러분이 지금 가족체계이론, 여러분의 일을 위한 토대가 되는 정책과 법, 협력관계 원칙, 그들은 어떻게 학생 평가와 개별화 프로그램을 수행하는지 알고 있다면, 여러분은 무엇이, 가족의 기본적인 욕구를 충족 시킬 것을 의무와 기회라고 믿는가? 적용 7 7

27. 특수아가족지원세미나 THANK YOU For your time