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Sept questions autour du plan Alzheimer 2008-2012

Une analyse partagée de situations complexes (Août 2007-Février 2008) pour trouver ensemble des solutions simples autour de l’expression des besoins des personnes malades et des aidants (Février 2008-Février 2012). Sept questions autour du plan Alzheimer 2008-2012.

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Sept questions autour du plan Alzheimer 2008-2012

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  1. Une analyse partagée de situations complexes (Août 2007-Février 2008)pour trouver ensemble des solutions simples autour de l’expression des besoins des personnes malades et des aidants (Février 2008-Février 2012)

  2. Sept questions autour du plan Alzheimer 2008-2012 • Qu’est-ce qu’un plan de Santé Publique? • Qu’est-ce qu’une rencontre régionale? • Quelle est la complexité spécifique à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées? • Pourquoi la MA et les MA sont-elles un problème de société? • Pourquoi un problème scientifique? • Pourquoi un problème médical? • Pourquoi un problème éthique?

  3. 1. Un plan de santé publique • Techniquement: des objectifs, des indicateurs, un calendrier, une prise en compte de phénomènes biologiques, comportementaux, environnementaux, socio-économiques, au-delà du seul système de soins • Une évaluation du « poids » de la maladie et de la souffrance • Emotionnellement, une réponse collective à une demande indépendante des chiffres • Un partage de connaissances, de perceptions et d’attitudes Les Pièges : les fausses promesses et les effets d’aubaine

  4. LES PRIORITES DE SANTE • Les critères objectifs d’une « priorité de santé » sont totalement remplis pour les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et leurs familles :  grand nombre de personnes concernées  grand nombre d’années de vie perdues ajustées sur l’incapacité (AVAI=DALYs)  charge affective forte pour l’entourage  incidence et prévalence croissantes  complexité de la prise en charge médicale et sociale, coûts élevés • Mais le concept de priorité soulève les réticences parmi ceux qui privilégient d’autres approches : les neuro dégénérescences, les personnes âgées, le handicap, les maladies mentales

  5. Le poids de la maladie d’Alzheimer en France (2000 – 2001) Source : A. Lapostolle, A. Spira Unite Inserm-Ined (U 569)

  6. Perte synaptique progressive Intégrité des fonctions vasculaires Réserve et plasticité neuronales Les mécanismes de survenue et d’évolutivité des troubles cognitivo-comportementaux Déclin des fonctions cognitives

  7. Diversité des lésions du cerveau: personnes âgées en population (âge moyen de la mort: 88 ans) The Rush Memory and Aging Project Distribution des diagnostiques histologiques AVEC(A, n=50) et SANS (B, n= 91) Diagnostique clinique de démence « Plus de travail sur des plus grands nombres sont nécessaires pour tester s’il est possible de déterminer des seuils de pathologie vasculaire ou mixte (Schneider JA et al., Neurology 2007; 69: 2197-2204

  8. Fréquence des troubles du comportement selon l’évolution de la maladie 100 80 Agitation Rythmes perturbés 60 Irritabilité Dépression Fréquence (%des malades) Errements Repli sur soi 40 Aggressivité Chgts Humeur Comport. associaux Anxiété Hallucinations Paranoia Idées suicidaires 20 Delusions Accusations Comport. Sexuels aberrants 0 -40 -30 -20 -10 0 10 20 30 Mois Avant/Après le Diagnostic Jost BC, Grossberg GT. J Am Geriatr Soc. 1996; 44:1078-1081

  9. Données : d’après Fratiglioni et al., 2004 Facteurs de risque et de facteurs de protection influençant une maladie chronique invalidante de nature inconnue Elmer C. et al., ADSP, Décembre 2008, n° 65

  10. La maladie vue de l’intérieur • « Je crois savoir où partent mes pensées perdues: elles s’évadent dans mon cœur….Au fur et à mesure que mon cerveau se vide, mon cœur doit se remplir car j’éprouve des sensations et des sentiments extrêmement forts…… • Je voudrais pouvoir vivre le présent sans être un fardeau pour les autres et que l’on continue à me traiter avec amour et respect, comme toute personne humaine qui a des émotions et des pensées, même lorsque je semble « ailleurs » Claude COUTURIER PUZZLE, JOURNAL D’UNE ALZHEIMER Editions Josette, LYON Récit couvrant Juin 1990-Aout 2004

  11. 1997 William Utermohlen’s Self-portrait from 1967 1996 1998 2000 1999

  12. Aquarelle Camille Claus Extrait de « La plume du silence – Toi et moi…. et Alzheimer », J. Witt - Ed. Presses de la Renaissance, 2007

  13. Lettre d’une aide-soignante après une émission d’Antenne 2 (Octobre 2008) sur la maltraitance dans les maisons de retraite « Vous êtes-vous interrogé sur la maltraitance dont est victime ce personnel (aide-soignant) sous-payé et sous-qualifié?... Savez-vous ce que c’est de n’avoir aucune reconnaissance sociale et salariale pour faire un travail qui demande des qualités de saint pour être fait dans l’humanité, travail qu’un monde et une société inhumaine ont instauré tout simplement parce que plus personne ne veut s’occuper de ses propres parents? La plupart des jeunes aides soignantes ont le bac ou sont en reconversion professionnelle, c’est-à-dire qu’elles vont là où il y a du travail….Bien souvent, c’est le travail harassant qui nous rend « gourdes », et non l’inverse »

  14. Les grands enjeux du Plan • Des moyens financiers supplémentaires • 200 M€ pour la recherche • 200 M€ pour les soins • 1,2 milliard d’€ pour l’accompagnement médico-social • Pour trois grands axes (44 mesures) • Mieux connaître la maladie • Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants dans la durée • Se mobiliser pour un enjeu de société • Exigence éthique: recherche, soins, accompagnement, société • Information et déclinaison locale: intégrer la complexité • Dimension européenne et mondiale

  15. La méthodologie du Plan Alzheimer du 1er Aout 2007 au 1er Février 2012 • Ordre de mission du Président Nicolas Sarkozy : la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées (Juillet- Aout 2007) • Mission d’étude de trois mois(Aout –Novembre 2007)et évaluationfinancière de trois mois des propositions du plan (Novembre 2007-Février 2008),par les ministères concernés et par les administrations:  Etat des lieux(insuffisance d’informations, pas d’échanges d’information)  Propositions des uns et des autres (consultation de près de 200 personnes)  Choix des axes (trois: mieux connaitre la maladie, améliorer la qualité de vie des malades et des aidants, se mobiliser pour un enjeu de société)  Définition des objectifs (onze)  Sélection des mesures ( quarante quatre)  Financements (arbitrage du Premier Ministre) • Mission de pilotage du plan confiée directement par le Président de la République à Madame Florence Lustman • Evaluationen 2012

  16. Gouvernance du plan • Mission de pilotage: Florence Lustman • Animer, coordonner et appuyer l’action des ministères impliqués • Participer à la coordination entre les pouvoirs publics et l’ensemble des acteurs • Coopération internationale • Evaluation continue du plan • s’assurer de la réalisation et du financement effectifs des mesures • définir des indicateurs quantifiés • évaluer ses résultats

  17. Outils de suivi • Un pilote par mesure • Partenaires associés par les pilotes tout au long de la mise en œuvre des actions • Tableaux de suivi • Réunions périodiques du Comité de pilotage, du Comité de suivi, et rencontres biannuelles avec le Président Sarkozy

  18. 2. Les rencontres régionales • Sur le modèle des conférences régionales de santé et de la conférence nationale de santé • Echange d’informations et de recettes et analyse partagée de difficultés entre des unités géographiques et administratives allant des municipalités aux départements, à la région, à la nation et à l’Europe • Débat public entre tous les acteurs concernés, professionnels et malades ou leurs représentants

  19. Création de 21 CM pour 1,76 M€ • Création de 2 CMRR (Auvergne et Limousin) • Renforcement de 212 CM et 17 CMRR pour 11,3 M€

  20. Consultations mémoire créées en 2008 Sites expérimentaux mAIA CMRR créés

  21. M34 • Mise en place d’un système de recueil d’activité et de suivi épidémiologique au sein des consultations spécialisées • Plus de 400 centres (CMRR, CM, spécialistes libéraux volontaires) • Chacun devant remplir un corpus d’information minimum (CIMA) • CIMA utilisé dans les recherches de la Fondation de Coopération Scientifique • 1 – Si Alzheimer ou autre démence: année du premier diagnostic de maladie • 2 – Diagnostic (Codes CIM 10 à partir d’une grille de référence) • 3 – Type d’acte  • 4 – Mini Mental Test (MMSE)  • 5 – IADL – activités courantes • 6 – Mode de vie actuel • 7 – A.P.A. • 8 – A.L.D. • 9 – Mesure de protection • 10 – Type de fin de suivi • 11 – Traitements pharmacologiques * • 12 – Effet indésirable grave • 13 – Traitements non pharmacologiques * • 14 – Examens paracliniques • 15 - Patient participant à un protocole de recherche CIMA Corpus d’Information Minimum Alzheimer

  22. Dossier standardisé des consultations mémoire Chaque région doit disposer : • D’indicateurs de qualité de la prise en charge • Taux de patients perdus de vue • Taux d’entrée en institution • Délai entre la 1ère consultation et les tests neuropsychologiques • Délai entre le 1er appel téléphonique et le 1er rendez-vous • Délai entre le diagnostic et l’information du médecin traitant • De données concernant les caractéristiques des patients • Antériorité de la maladie • Résultats des tests neuropsychologiques • Mode de vie • Modalités de suivi • Traitement proposé • De données d’activité des consultations mémoire • Nombre de patients examinés • Nombre de nouveaux patients • Activités proposées hors consultations (soutien aux aidants, stimulation…)

  23. 3. La Maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées: la gestion de la complexité • 1. La complexité des mécanismes possibles du déclin cognitif • 2. La complexité des méthodes de diagnostic précoce: les tests neuropsychologiques, les images, les polymorphismes génétiques et les mutations (formes à début précoce), les études cliniques • 3. La complexité des méthodes d’aide et d’accompagnement à la personnes malade et à sa famille • 4. La complexité des prises en charge financières et de l’organisation territoriale

  24. Administrations 5 Ministères, 8 Directions ARH,DRASS DDASS, CCAS, CNSA,CNAMTS, CAV, InVS , INPES, HAS, ANESM 1,2 millions € / 5 ans 200 millions € / 5 ans Accompagnement médico-social Soins hospitaliers Soins à domicile,répits,accueils Ehpad, Plus de huit professions de soins en contact direct avec le patient Recherche Cliniciens, Epidémiologistes, Neuropathologistes, Biochimistes, Biologistes, Geneticiens, Immunologistes, Pharmacologues, Chimistes médicinaux … Soin Médical Médecins généralistes, Geriatres, Neurologues, Neuropsychologues, Psychiatres,Psychologues Radiologues, Pharmaciens Méthodologistes… 200 millions € / 5 ans Le schéma conceptuel du Plan Alzheimer « Une initiative nationale centrée sur la personne malade  » Besoins de la personne malade et support familial France-Alzheimer

  25. Simplifier la complexité • 1. Choisir le niveau de l’action: La recherche est internationale Le soin est national L’accompagnement est local • 2. Faire évoluer les fonctions: adapter les formations et les rémunérations L’enseignement des troubles cognitivo-comportementaux Les assistants de soins gérontologiques L’enseignement de l’épidémiologie clinique L’enseignement du développement international du médicament Les aidants • 3. Améliorer en permanence les organisations en respectant les diversités Les mAIA Les structures de répit Les gestionnaires de cas Le dossier structuré et informatisé

  26. Autonomie et Intégration des malades Alzheimer (mesure4) Financeurs AM, CAF,CNAV, Conseil général, Aide sociale, Etat Services Aide à domicile Médecine hospitalière Services des CG CLIC, EMS, MDPH Médecine de ville mAIA Services sociaux CCAS, AS Ressourcesmédicales et paramédicales Pharmacie, SSIAD, HAD, secteur psy, ASG Habitat, tutelles Logement Gestionnaires de cas, coordonnateurs Personnes âgées

  27. L’expérimentation de la porte d’entrée unique (mesure 4) • 17 sites retenus pour l’expérimentation (110 propositions) Institution porteuse Principaux partenaires Population et territoires couverts Points forts de chaque projet • Un Club de volontaires (35) • CNSA Pilote • Olivier Dupont, chef de projet, et Catherine Perisset, expert en organisation des services intégrés

  28. Les expérimentations MAIA :110 projets soumis (mesure 4) • Projets portés par : • l’association d’action gérontologique du bassin burgien (01) • l’association Institut de la maladie d’Alzheimer de Marseille (13) • le Conseil général du Cher (18) • le Réseau de santé Alzheimer du canton de Saint Pol de Léon (29) • la MDPH du Gers (32) • le CLIC de la Communauté Urbaine de Bordeaux (33) • le Conseil général de l’Isère (38), pour l’implication des professionnels libéraux • le Conseil général de Haute-Loire (43) • le Conseil général de Meurthe et Moselle (54) • l’association EOLLIS (59) • le CLIC de Montreuil et soutenu par le réseau Méotis (62) • le CLIC de l’agglomération Clermontoise (63) • le Conseil Général du Haut Rhin (68) • le CIDPA (centre d’information départemental personnes âgées) de la Sarthe (72) • le GCSMS dans le 20ème arrondissement de Paris (75) • le réseau gérontologique du Val-de-Marne (94) • Mondial Assistance sur le département du Val d’Oise (95) en lien le réseau gérontologique de Survilliers

  29. Groupe de travail piloté par la DGAS associant DGS, France Alzheimer, Association française d’aidants familiaux, DGT, CLEIRPPA, MSA, Conseils généraux, Fondation Médéric Alzheimer

  30. Techniques de soins • Non-pharmacological management of behavioural symptoms in nursing homes • A Deudon, N Maubourguet, E Leone, P Brocker, L Carcaillon , S Riff, B Lavallart and Ph H Robert • Int J Geriatr Psychiatry 2009; 24: 1–10.Published online in Wiley InterScience(www.interscience.wiley.com)

  31. Nouvelles fonctions (Mesure 20) Nouvelles missions, valorisations Spécialité : Assistant de soins en gérontologie • Soins spécifiques • Activités de stimulation sociales et cognitives • Soutien aidant accompagnement personnes Formation continue

  32. Pour les moments difficiles Service de soins de suite cognitivo-comportemental (mesure 17) • 5 créés en 2008, 15 en 2009 Malades avec troubles du comportement en EPHAD et en USLD (mesure 17) (pôles d’activités et de soins adaptés et unités d’hébergement renforcées) Equipe spécialisée à domicile (mesure 6) 5000 places en 2012 Appel à candidatures: mars 2009

  33. 4. Un problème de Société • Des chiffres validés pour raisonner sur des faits • Une analyse des ressources humaines disponibles • Une analyse des forces d’accompagnement • Une analyse des connaissances, des croyances, des comportements

  34. Évolution 1968-2006 Alzheimer - Démence Effectifs annuels – Cause multiple Deux sexes Année 2006 : 42 000 décès pour lesquels sont rapportés une maladie d'Alzheimer ou une démence

  35. Prévalence dans la Population des ≥ 60 ans : 2,7% L’ALD 15 dans les onze millions de personnes du régime général âgées de plus de 60 ans A Weil , Ph. Ricordeau et al. CNAMTS, 2007

  36. Le défi démographique: projections du nombre de personnes dépendantes en France et du potentiel d’aides familiales(base 100 en 2000) 50 à 79 femmes 50 à 79 hommes 50 à 64 femmes sans activité GIR 1 à 4 155 145 135 125 115 105 95 2000 2005 2010 2015 2020 2025 2030 2035 2040 Années Grand A. et al., BEH 2006 ; n°5-6 :47-49

  37. Qui doit assumer la responsabilité auprès des personnes âgées ? Danemark Suède Pays-Bas FRANCE Suisse Autriche Italie Allemagne Espagne Grèce Aide personnelle hors soins 90 80 É T A T 70 60 50 40 30 20 10 0 0 20 40 60 80 FAMILLE Source : www.share-project.org

  38. Etude opinion, représentations (INPES) • Échantillon 2013 personnes, novembre 2008 • 74% pensent que l’âge entraine des troubles de la mémoire • 33% se sentiraient mal à l’aise avec une personne ayant une MA • 91% souhaiteraient connaître leur diagnostic • 38 % s’estiment mal informés • 54% ont entendu parler du plan • 16% en connaissent le contenu • 87% pensent que le plan va apporter des améliorations • La recherche d’un traitement est la principale préoccupation • 65% pensent qu’un traitement sera découvert de leur vivant

  39. 5. Un problème scientifique • La multiplicité des mécanismes de la maladie • La longueur de l’évolution • L’absence de traitement susceptible de modifier notablement l’évolution, variable, de la maladie La réaction: découvrir et/ou valider un test diagnostique et/ou un traitement

  40. Constitution du conseil scientifique de la FCS (mesure 21) • Membres étrangers • Mr. Martin Rossor (Royaume-Uni) • Mr. Philippe Scheltens (Hollande) • Mr. Mathias Juncker (Allemagne) • Mr. Rémi Quirion (Canada) • Mr. Peter Heutink (Hollande) • Mme Laura Fratiglioni (Italie-Suède) • Mr. Martin Knapp (Royaume-Uni) • Mr. Mony de Leon (Etats-Unis) • Membres français • M. Joël Ménard • Mme Annick Alpérovitch • Mme Marie-Eve Joël • M. Michel Poncet • M. Michel Lazdunski • M. Jean-François Bach • M. Bernard Roques Grandes orientations stratégiques Attractivité et rayonnement de la recherche française Examen des cahiers des charges des appels à projet / candidatures avant les lancements Evaluation des projets soumis et des candidatures Recours à des experts extérieurs Secrétaire = Dr Yves Christen

  41. Source : www.loni.ucla.edu/ADNI/About

  42. Programme Hospitalier de Recherche Clinique Fondation de Coopération Scientifique Impulsions et coordination sur fonds propres, publics/privés Agence Nationale de Recherche European Grant Applications CNSA Association France-Alzheimer Fondation Médéric Alzheimer Sources de financement de la recherche sur la Maladie d’Alzheimer

  43. Euros (millions) 70 45 Appels à projet ANR (25) Dépenses réalisées dans les organismes (45) 45 M22 : PHRC 23 M28 : Imagerie et traitement automatisé des données 14 M29 : Cohortes 8,26 M25 : Sciences humaines et sociales 5,7 M26 : Equipes innovantes 5,5 M23 : Allocations doctorales et post-doctorales 5,35 M30 : Génotypage à haut débit 4,91 M27 : Soutien méthodologique et sciences humaines et sociales 4,15 M31 : Modèles animaux 3,4 M24 : CCA et AHU 2,3 M34 : Suivi épidémiologique 1,52 M21 : Fonctionnement de la FCS 0,64 M33 : Enseignement R et D industriel 0,44 M32 : Formation épidémiologique clinique Mesures Recherche du Plan Alzheimer

  44. 6. Un problème médical • Le flou de la date de début de la maladie Bien distinguer: dépistage: non diagnostic précoce: oui diagnostic tardif : non • L’annonce de la maladie et la préparation de l’avenir • Ce n’est pas une maladie incurable • Les possibilités de prévention

  45. Un diagnostic précoce : pourquoi ? (Mesure 8) • Bénéficier d’un diagnostic suffisamment tôt permet au patient de prendre des décisions utiles pour : • bénéficier d’un suivi par plusieurs professionnels de santé spécialisés • recevoir des traitements -médicamenteux ou non- susceptibles d’améliorer son confort de vie et celui de son entourage • préparer son avenir • mandat de protection future • désignation de la personne de confiance • financement de la prise en charge • choix de l’institutionnalisation ou du maintien à domicile • avoir accès à l’innovation thérapeutique et à la recherche clinique en s’inscrivant dans des protocoles de recherche • don d’organe ou tissus • D’après l’ enquête de l’INPES auprès de la population française, 91% des personnes interrogées souhaiteraient connaître leur diagnostic si elles avaient des signes évocateurs de la maladie

  46. Missions du centre national de référence pour la maladie d’Alzheimer à début précoce (Mesure 19:Lille, Rouen, Paris) Le centre a pour objectif de développer les connaissances et d’organiser la prise en charge de la maladie à début précoce autour de 5 grandes missions : • Renforcer la recherche sur les formes précoces et créer des synergies internationales entre les équipes • Organiser un suivi épidémiologique des patients jeunes • Organiser sur tout le territoire une activité de consultations pour les malades d’Alzheimer à début précoce • Contribuer à l’évaluation des besoins spécifiques de ces malades, en particulier d’hébergement • Développer l’information et la formation pour les malades d’Alzheimer à début précoce, leurs proches et les professionnels de santé

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