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肺塞栓症患者・家族として ー 肺塞栓症の予防とグリーフ・ケア ー

肺塞栓症患者・家族として ー 肺塞栓症の予防とグリーフ・ケア ー. 江原 幸一. 私のプロフィール. 一級建築士。自営業 国産材住宅・伝統木造の普及 多文化共生のまちづくり 耐震補強普及 →妻が最大の理解者. 肺塞栓症予防の活動の経緯. 妻の状況 2002 年2月  37 週で骨盤位、臍帯下垂のため2日後に帝王切開で出産   手術承諾書の肺塞栓症の記載   出産後翌日。担当医は帰宅後、 17:00 頃トイレで妻が倒れる   1時間後に肺塞栓症と診断され、その後意識不明のまま 2002 年4月9日妻が倒れてから53日後、心臓停止.

kelli
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肺塞栓症患者・家族として ー 肺塞栓症の予防とグリーフ・ケア ー

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Presentation Transcript


  1. 肺塞栓症患者・家族としてー肺塞栓症の予防とグリーフ・ケアー肺塞栓症患者・家族としてー肺塞栓症の予防とグリーフ・ケアー 江原 幸一

  2. 私のプロフィール • 一級建築士。自営業 • 国産材住宅・伝統木造の普及 多文化共生のまちづくり 耐震補強普及 →妻が最大の理解者

  3. 肺塞栓症予防の活動の経緯 • 妻の状況 2002年2月 37週で骨盤位、臍帯下垂のため2日後に帝王切開で出産   手術承諾書の肺塞栓症の記載   出産後翌日。担当医は帰宅後、17:00頃トイレで妻が倒れる   1時間後に肺塞栓症と診断され、その後意識不明のまま 2002年4月9日妻が倒れてから53日後、心臓停止

  4. 肺塞栓症予防の活動の経緯 • 家族の状況   3週間病院で寝泊まりして、妻の見舞いと娘の授乳を繰り返す インターネットで肺塞栓症について調べ始める   出産から1ヶ月後娘が退院

  5. 肺塞栓症予防の活動の経緯 • 肺塞栓症の予防活動   肺塞栓症についての情報収集  2年前の読売新聞の記事   妻が倒れて40日後に肺塞栓症の予防を訴え始める

  6. 肺塞栓症予防の活動の経緯 • 活動の理由  妻の死を無駄にしない 肺塞栓症による犠牲者を出さない 人の善意に頼って活動する 裁判という選択をしない理由     金銭による解決に対する嫌悪     人との争いを避ける     時間・経済的・精神的負担の回避 家族との衝突・誹謗中傷に対する覚悟

  7. 肺塞栓症予防普及の活動 • 新聞・テレビの取材 • 東京都病院経営本部への申し入れ • NHK「クローズアップ現代」番組制作依頼 • 埼玉県・厚生労働省・国会議員へ申し入れ • ホームページ開設 • 厚生労働大臣への申し入れ

  8. 活動の成果 • 2002.4.9毎日新聞夕刊 • 2002.5.21テレビ東京のニュース • 2002.7.3「クローズアップ現代」放映 • 2003.4.15読売新聞「医療ルネッサンス」 • (2003.11.27『静脈血栓塞栓症予防ガイドライン』まとまる) • 2004.1.16肺塞栓症予防の保険適用決定

  9. 肺塞栓症予防の普及 • 年間2000人の犠牲者(5人/日) • 一般人の肺塞栓症の認知   →メディアへの訴え • 厚生労働省との面会   →認知不足を認識 • 政治家へ訴え・政治の力学 • 保険適用が必須

  10. 肺塞栓症の周知 • 患者への啓蒙   保健所の母親学級での啓蒙   病院のパンフによる啓蒙   母子手帳への記載 • 医療関係者への周知   すべての医療機関への徹底   (予防と発症後の対応)   看護学校への働きかけ

  11. 医療機関の取組への期待 • 深部静脈血栓症を見逃さない医療体制の確立 • 現在の問題=肺塞栓症・深部静脈血栓症既往者の出産   →専門医のネットワークの確立   →専門医に関する情報提供

  12. 妻との死別により私におこったこと • 生きる目的の喪失 • 自死願望 • 死の恐怖の喪失 • 生きる意欲の喪失→健康管理なし • 食事が生きるためのえさになる • 無意識のうちに涙脆くなる • 仕事の意欲の減退 • 特定の人との接触困難

  13. 妻との死別により私におこったこと • 家族内の軋轢(家族崩壊) • 時間の制約→収入減による不安

  14. グリーフケアの過程 • カミングアウト→傷口に塩を塗る • 死の理解 書物を読みあさる→自分なりの死の解釈 • 妻とのコンタクト→知人による自動筆記・ヒプノセラピー・退行催眠 • 自助グループに参加 • メーリングリストによる吐露・共感・再現→もっとも有効

  15. グリーフケアの過程 • 妻の死を無駄にしないための活動 • 肺塞栓症・死別・子育ての相談にのる

  16. 病院のグリーフ・ケア対策 • いくつかのメニューを用意   神経科・心理カウンセラー・ヒプノセラピー・自助グループ(死因疾病ごとのグループ・失った対象ごとのグループ)・信仰 • 家族室の設置

  17. 裁判をおこされないための予防策 • 医療者の誠実さが必要   治療に当たっては一緒に病気を闘う姿勢 • 医療者が悲しみを表現してもよい   信頼と共感 『死ぬまでにしたい10のこと』の医師の姿勢   臨終のときの看護師の涙に救われる

  18. 裁判をおこされないための予防策 • 心ない言葉を発しない   部長のことば「肺塞栓症の治療・予防は過渡期にある」 • インフォームド・コンセント   二つの病院の対応の違い(説明の際、両親の立ち会いの有無)   情報提供と患者の選択(患者と医者が共同で病気と闘う姿勢)

  19. 裁判をおこされないための予防策 • カルテの開示   (残された家族に対して)   東京都の規則 成人のカルテは家族に公開できない

  20. 医療従事者への希望  常に自分の最愛の人を  治療するように・・

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