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學號 :49954050 姓名 : 黃鈺婷 指導 老師 : 曾碧卿

財團法人 罕見疾病基金會. 學號 :49954050 姓名 : 黃鈺婷 指導 老師 : 曾碧卿. 創辦人. 陳莉茵與曾敏傑 共同 創立「罕見疾病 基金會 」 積極的促成罕 ­ 見疾病防治及藥物 法 提升 台灣對於罕病患者的 照顧水準 ，幫助更多的罕病患 者. 陳莉茵偉大的母愛精神，願意愛別人的孩子，就像愛自己的孩子 一樣。. 成立緣起. 陳莉茵 女士為了 救治罹患高 ­ 血氨症的兒子，四處奔走，之後成立 基金會，幫助 更多的罕病患 者。 家有病兒的陳莉茵、 曾敏傑站出來講話，「 我們不可能照顧孩子一輩子 但是制度可以 」.

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學號 :49954050 姓名 : 黃鈺婷 指導 老師 : 曾碧卿

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  1. 財團法人 罕見疾病基金會 學號:49954050 姓名:黃鈺婷 指導老師:曾碧卿

  2. 創辦人 • 陳莉茵與曾敏傑共同創立「罕見疾病基金會」 • 積極的促成罕­見疾病防治及藥物法 • 提升台灣對於罕病患者的照顧水準，幫助更多的罕病患者 • 陳莉茵偉大的母愛精神，願意愛別人的孩子，就像愛自己的孩子一樣。

  3. 成立緣起 • 陳莉茵女士為了救治罹患高­血氨症的兒子，四處奔走，之後成立基金會，幫助更多的罕病患者。 • 家有病兒的陳莉茵、曾敏傑站出來講話，「我們不可能照顧孩子一輩子 但是制度可以」 • 強調病友全人化的關懷服務，在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。

  4. 服務宗旨 • 關懷訪視病友及其家屬 • 提昇罕病研究水準 • 育成罕病病友團體 • 協助罕病遺傳專科醫生

  5. 服務宗旨 • 促成罕病國際聯絡 • 加強罕病大眾宣導 • 促請政府制定相關政策 • 加強醫療院所聯繫合作

  6. 總會簡介 • 目前基金會組織編制為44人 • 醫療服務組病患服務組研究企劃組活動公關組

  7. 志工來源 • 招募有志貢獻其智慧、經驗於服務罕見疾病病友者 • 透過不定期招募或自願前來 • 安排基金會簡介、志工培訓與服務說明 • 服務內容有郵件寄發、資料整理、電腦文書、行政相關業務、協助大型病友活動與宣導活動舉辦。 

  8. 募款方式 • 企業公益活動、愛心捐款、慈善晚會、慈善義賣

  9. 募款方式 • 募捐發票可透過集體捐贈或個人捐贈，電子發票捐贈愛心碼為「9527」（揪有愛心） • 善款捐贈可用支票、現金、線上信用卡、郵政劃撥、便利超商條碼等方式捐款

  10. 宣傳活動 • 隋棠邀請您一同關懷「萬分之一的弱勢」為罕病病友加油！ • 罕見疾病「因為有你 愛不罕見」公益廣告─孫燕姿篇 http://www.youtube.com/watch?v=f_3kHE4P1-A

  11. 因為有你　愛不罕見 • 在未來將持續捍衛罕病病友權益 • 為病友打造一個溫暖、有尊嚴、有品質且多功能的「罕見疾病福利家園」 • 病友可在更友善的制度環境中滿足多元需求

  12. TheEnd Thank you!

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