Vendredi 22 Octobre 2010

1. Vendredi 22 Octobre 2010

2. Diagnostic Educatif : Le rôle des soignants Dr Sophie Pouplin, Rhumatologue (CHU de Rouen) Murielle Le Guen, Cadre de santé rhumatologie (CH d’Agen) Patricia Castaing, Cadre de santé (CHU de Bordeaux) 2

3. Quelle est votre catégorie professionnelle ? Diagnostic Educatif : le rôle des soignants 22 (taper le chiffre correspondant) 1 - Médecin rhumatologue hospitalier 2 - Médecin rhumatologue libéral 3 - Médecin rhumatologue de pratique mixte 4 - Infirmière 5 - Cadre infirmier 6 - Autre ATELIER B

4. Quelle est votre catégorie professionnelle ? Diagnostic Educatif : le rôle des soignants 1 - Médecin rhumatologue hospitalier 9% 2 - Médecin rhumatologue libéral 0% 3 - Médecin rhumatologue de pratique mixte 9% 4 - Infirmière 27% 5 - Cadre infirmier 32% 6 - Autre 23% ATELIER B

5. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • Objectifs de l’atelier • Partage des expériences • Comment intégrer le diagnostic éducatif à la pratique quotidienne ? 5

6. Selon vous, élaborer un diagnostic éducatif, c’est : Diagnostic Educatif : le rôle des soignants 19 (classer par ordre d’importance décroissante) 1 - Prendre le temps d’écouter le patient 2 - Donner des explications sur des thèmes précis 3 - Tester les connaissances du patient sur la maladies, les traitements 4 - Connaître le patient, ses attentes, appréhender les aspects de sa personnalité, ses potentiels, son projet, et sa manière de réagir à sa situation socio environnementale 5 - Amener les patients à respecter les traitements et conseils médicaux ATELIER B

7. Selon vous, élaborer un diagnostic éducatif, c’est : Diagnostic Educatif : le rôle des soignants 77% 4 - Connaître le patient, ses attentes, appréhender les aspects de sa personnalité, ses potentiels, son projet, et sa manière de réagir à sa situation socio environnementale 54% 1 - Prendre le temps d’écouter le patient 20% 3 - Tester les connaissances du patient sur la maladies, les traitements 14% 5 - Amener les patients à respecter les traitements et conseils médicaux 7% 2 - Donner des explications sur des thèmes précis ATELIER B

8. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • Les mots clés de l’éducation thérapeutique au regard de la législation actuelle : • OMS rapport de 1996 : aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont il ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. • HAS juin 2007: recommandations sur l’ETP. • Décrets du 2/08/2010 relatifs aux conditions d’autorisation des programmes d’ETP et au cahier des charges et demandes d’autorisation auprès des ARS.

9. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • Qui peut poser un diagnostic éducatif? • Les acteurs de l’ETP : une multidisciplinarité nécessaire • La répartition des tâches : qui fait quoi, quand, comment? • La transmission des informations : comment améliorer son efficacité ? • Est-il obligatoire de former les acteurs de l’ETP? Quelle formation?

10. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants Murielle Le Guen • L’expérience du CH d’Agen Historique de la mise en place • Le rhumatologue inscrit à la SFR section ETP • Un service entrainé par le mouvement (recommandations HAS, laboratoires…) • Une équipe demandeuse et motivée s’inscrivant dans projet de soins • Un état des lieux • Une population cible • Elaboration du programme en octobre 2009 avec des objectifs posés

11. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • L’expérience du CH d’Agen La formation des soignants • Une équipe pluridisciplinaire • Un rhumatologue, un cadre de santé, 2 IDE, 2 AS et un kinésithérapeute • Une IDE en possession du DU d’ET • Module 1 et 2 par Edu Santé • Groupe de travail

12. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • L’expérience du CH d’Agen Les outils utilisés • Guide d’entretien Edu Santé approprié et revu par le personnel (la représentation, ses connaissances, sa qualité de vie, ses activités physiques, ses projets… • Lors d’une HDJ • Entretien individuel avec deux soignants (Médecin/IDE; Médecin/Cadre; AS/Cadre…) • Conditions requises réunies (accord, confidentialité, temps d’expression, écoute, questions ouvertes…)

13. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • L’expérience du CH d’Agen Le point de vue du cadre • Accompagnement d’une équipe • Une gestion basée sur les compétences, un partage des expériences et des formations, une fédération de projets interprofessionnels • Gestion du temps, des ressources • Le plus d’une équipe pluridisciplinaire ↔ nouvelles compétences • Moteur ↔ coopération ↔ dynamique ↔ formation

14. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • L’expérience du CH d’Agen Le point de vue du cadre (suite) • Investissement +++ coordination des interventions des équipes en fonction des objectifs posés • Travail évolutif : Une dynamique à progresser par le partage d’expériences des différents professionnels et à rester ainsi en constante évolution. • Entretien d’une culture commune, mise à jour des connaissances et des compétences de chacun, réunions régulières et évaluations permanentes des pratiques

15. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • L’expérience du CH d’Agen Forces et faiblesses • Les forces • Le principe de l’ETP est respecté • Une prise en charge pluridisciplinaire : en fonction du diagnostic et des objectifs posés, les différentes catégories professionnelles peuvent intervenir • Permet aux soignants de comprendre les attentes, les craintes et les espoirs des patients et de ce fait de les conseiller afin d’obtenir une efficacité optimale du traitement proposé

16. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • L’expérience du CH d’Agen • Les forces (suite) • Une dynamique de coopération. • Des patients satisfaits (développement de compétences, une autre approche du soin, moments privilégiés avec le patient…). • Des soignants satisfaits : liberté de parole, montrent un intérêt à vouloir développer leur connaissance sur les pathologies.

17. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • L’expérience du CH d’Agen • Les faiblesses • Concilier les emplois du temps de chaque membre en fonction de leur disponibilité. • Des moyens d’organisation à intégrer une activité à moyens constants. • Des faiblesse méthodologiques, manque de formation. • Les principales limites sont d’ordre organisationnel : en hospitalisation, le détachement d’un soignant pour réaliser les entretiens n’est pas toujours possible… même pour un service où l’éducation se veut une priorité !!

18. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • L’expérience du CH d’Agen • Les faiblesses • Manque de temps • Sentiment de frustration de la part des soignants • Solliciter davantage les familles, les médecins de ville

19. L’expérience du CHU de Rouen Création d’un centre d’immunothérapie dédié à l’administration des biothérapies et à l’évaluation d’essais thérapeutiques en 2003. Afin de répondre aux objectifs du service, souhait de mettre en place un programme d’éducation des patients sous biothérapie. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants

20. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • L’expérience du CHU de Rouen Première étape Étude des besoins des patients et des soignants ( 2003/2004)

21. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • L’expérience du CHU Rouen: besoins patients • Listing des questions patients lors de leur HDJ, sur un cahier. • Entretiens individuels avec 40 patients sous biothérapie. • Différents besoins identifiés : • Désir de mieux comprendre la maladie et ses traitements • Besoins d'aide psychologique, sociale, ergothérapie

22. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • L’expérience CHU Rouen: besoins soignants • Questions soignants • La maladie, les traitements • Les conseils à donner aux patients : utilisation des orthèses, droits sociaux, droits au travail, loisirs, voyage etc... • Souhait de formation adaptée à l'éducation (approche différente de la démarche habituelle des soins, non dédiée spécifiquement à l'administration des biothérapies.)

23. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • L’expérience du CHU de Rouen: conclusion de l’étude de besoins • Nécessité • D’un travail d ’équipe. • De déterminer les besoins personnalisés et stratégies adaptées. • Des méthodes et outils d’éducation les plus aptes pour répondre aux besoins et objectifs fixés. • Réfléchir et intégrer aux soins, la fonction d’éducateur.

24. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • L’expérience Rouennaise: mise en place de l’ETP • Septembre 2004 mise en place effective d’un programme éducatif avec quelques patients • Pour qui ? : patients atteints d’un rhumatisme inflammatoire chronique • Quand ? : au décours d’une hospitalisation de jour • Comment ? : 1er entretien individuel (1H) : • écoute active • portfolio : technique du photo-langage 1 à 4 entretiens de suivi : selon DE Diagnostic éducatif : DE

25. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • L’expérience du CHU de Rouen • Entretiens de suivi • Fréquence fonction des besoins des patients • Orientation, conseils, propositions de modifications de comportement • Évaluation des modifications de comportements • Formulation de nouveaux besoins par le patient • Contrat éducateur / patient

26. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • L’expérience du CHU de Rouen • Quels éducateurs ? • Membres de l’équipe de soins ayant reçu une formation spécifique sur la relation d’aide et l’écoute active • Combien de temps ? • 1 h lors du premier entretien comprenant ¾ h avec le patient puis ¼ h de re-formulation et synthèse écrite par l’éducateur OUI, MAIS : - problème de faisabilité ? - de temps ? - trop peu de patients pris en charge …

27. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • L’expérience du CHU de Rouen • Evolution du projet(1) • Démarche éducative intégrée dès l’entretien d’accueil 2006. • Prise en charge pluridisciplinaire et formation de nouveaux éducateurs. • La vie du groupe : réunions mensuelles. • Élaboration de nouveaux supports d’information à l’usage des patients : brochure, mini-carte et borne interactive..

31. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • L’expérience du CHU de Rouen • Evolution du projet (2) • A partir de 2007 • Formation de plusieurs membres de l’équipe à l’éducation (2X3 jours): IDE , ergothérapeute, médecin et dans le cadre de la formation permanente du CHU. • En 2008, élaboration de nouveaux outils • Guide d’entretien pour diagnostic éducatif initial. • Fiche de synthèse de diagnostic éducatif initial. • Créations d’outils d’aide à la mise en place de l’ETP , notamment d’aide à la pratique du diagnostic éducatif.

32. Outils disponibles d’aide au Diagnostic Educatif • Portfolio APPRIVOISER : • Étoile de la santé • Parcours patient • Questionnaires spécifiques: • 1 Exemple : DE RIC • DE spécifiques selon pathologie

33. Diagnostic Educatif: le rôle des soignants • L’expérience Rouennaise • contribution de l’équipe à l’élaboration d’un outil d’éducation : • De septembre 2003 à juin 2004 puis en 2007 : • participation un comité de pilotage national pour • l’élaboration d’un projet d’éducation dans les RIC, (groupe • pluri-professionnel médico soignants de plusieurs CH et • membres d'association de malades) (organisation Schering-Plough)  Le portfolio APPRIVOISER

34. Le portfolio APPRIVOISER

35. Présentation du portfolio • Il est destiné à un éducateur formé • Comprend 51 fiches classées en 4 familles : • Améliorer ma qualité de vie en tenant compte de ma maladie • Comprendre ma maladie • Parler de ma maladie et exprimer mes besoins • Tirer profit des différents soins et traitements disponibles

36. Présentation du portfolio • Portfolio APPRIVOISER • Exemple de l’aide à la pratique d’un diagnostic Educatif

37. Présentation du portfolio

38. Présentation du portfolio

39. Présentation du portfolio • Création d’un autre outil d’aide à l’élaboration du Diagnostic éducatif : • Guide d’entretien pour Diagnostic Educatif

40. Guide d’entretien pour Diagnostic Educatif • Objectif 1 : Evaluer le niveau de connaissance du patient sur sa maladie • Pouvez-vous citez le nom de votre maladie? • Depuis quand êtes vous atteint? • Pensez vous qu'il y a une cause à votre maladie? • Pouvez-vous décrire l’évolution de votre maladie du début jusqu’à ce jour ? • Existences de poussées • Gêne dans les mouvements • Rémission • Déformation • Comment percevez-vous son évolution, sa gravité ?

41. Guide d’entretien pour Diagnostic Educatif • 6. Pensez vous que vos habitudes de vie (travail, travaux ménagers, • voiture, bricolage, jardinage ..) puissent influencer l’évolution de • votre maladie • 7. Avez vous cherché d'autres informations sur votre maladie ? • Si oui : Comment, auprès de qui ? • 8. Rencontrez vous des difficultés pour avoir des informations sur • votre maladie ? • 9. Souhaitez vous des informations complémentaires ou de l'aide sur • votre maladie?

42. Guide d’entretien pour Diagnostic Educatif • Objectif 2 : Evaluer le niveau de connaissance du patient sur ses traitements et l’observance • Savez-vous citer le nom de vos médicaments ? • Savez vous à quoi servent vos traitements ? • Prenez vous des médicaments contre la douleur ? - des corticoïdes - des anti-inflammatoires • Comment les prenez vous ? • Les prenez-vous régulièrement ?

43. Guide d’entretien pour Diagnostic Educatif • 6. Connaissez vous les effets indésirables de vos traitements ? • 7. Savez-vous que faire en cas de survenue d'un de ces effets ? • 8. Avez-vous des traitements non médicamenteux (orthèses, kiné..) • Avez-vous recours aux médecines douces ( homéopathie, acupuncture ) • Suivez vous un régime alimentaire : • Rencontrez vous des difficultés pour comprendre et prendre votre traitement ? • Souhaitez vous des informations complémentaires ou de l'aide sur votre traitement ?

44. Guide d’entretien pour Diagnostic Educatif • Objectif 3 : Evaluer le retentissement de sa maladie sur ses conditions de vie sociale, familiale • Votre famille connait-elle vos problèmes de dos ? • Votre mal de dos a-t-il un impact sur votre : • - vie familiale ? • - vie sociale ? • - vos activités personnelles ( loisirs, voyages, sport ) ? • - vos ressources financières ? • 4. Les relations avec vos proches ont elles changées depuis la survenue de votre maladie • 5. Rencontrez vous des problèmes pour la réalisation des gestes de la vie • quotidienne ? • 6. Trouvez vous de l'aide auprès de votre famille, de vos amis, • des associations ? • Quelle est votre situation familiale ?

45. Guide d’entretien pour Diagnostic Educatif • 7. Avez-vous des projets de vie : • - Familiaux (désir d'enfants ) Oui Non • - Professionnels Oui Non • - Loisirs (vacances, voyages, sports) Oui Non • 8. Rencontrez vous des difficultés dans le cadre de votre vie familiale et sociale ? • 9. Souhaitez-vous vous des informations complémentaires ou de l'aide pour votre vie familiale et sociale ?

46. Guide d’entretien pour Diagnostic Educatif • Objectif 4 : Evaluer le retentissement de sa maladie sur ses conditions de vie professionnelle • Avez vous une activité professionnelle ? Si oui merci de préciser votre temps de travail : - Temps plein - Temps partiel - Choisi - Non Choisi 2. Si non, quel est votre statut social ? - Arrêt de travail - Longue Maladie - Invalidité - Sans activité professionnelle - Chômage - Retraite

47. Guide d’entretien pour Diagnostic Educatif 3. Votre maladie a-t-elle eu un impact sur votre activité professionnelle ? 4. Votre entourage professionnel connait-il votre maladie ? 5. Les relations avec vos collègues ou votre employeur ont elles changées depuis la survenue de votre maladie ? 6. Trouvez vous de l'aide auprès de vos collègues ou de votre employeur ? 7. Rencontrez vous des difficultés dans le cadre de votre activité professionnelle ?  8. Souhaitez vous des informations complémentaires ou de l'aide dans la gestion de votre maladie avec votre activité professionnelle ?

48. Guide d’entretien pour Diagnostic Educatif • Objectif 5 : Evaluer la prise en charge par le système de soins • Avez vous facilement accès aux soins ( Médecins, Kinésithérapeutes, Infirmières libérales, service hospitalier ? • Les professionnels de santé sont-ils à l’écoute de vos difficultés ? • Avez vous le sentiment que vos difficultés sont prises en compte par les professionnels de santé ? • Avez vous sollicité une association ? • Rencontrez vous des difficultés à prendre contact avec les professionnels de santé ? • Souhaitez vous des informations complémentaires ou de l'aide concernant votre prise en charge par les professionnels de santé ?

49. Guide d’entretien pour Diagnostic Educatif • Objectif 6 : Evaluer le retentissement de sa maladie sur sa santé psychologique, ses représentations, ses croyances… • Que ressentez vous vis à vis de votre maladie ? • peur • colère • sentiment d'injustice • anxiété • angoisse • révolte • lassitude • dépression • indifférence • sérénité • Autre …… • Votre maladie a-t-elle un impact sur : • Votre moral ‪ Oui ‪ Non • Votre caractère ‪ Oui ‪ Non

50. Guide d’entretien pour Diagnostic Educatif • 3. Avez vous trouvé des ressources personnelles ? • Energie • Combativité • Capacité à relativiser • Capacité à faire des choix, des priorités • Capacité à réagir • Autre ……… • 4. Rencontrez vous des difficultés à accepter et gérer votre maladie ? • Votre moral ‪Oui ‪ Non • Votre caractère ‪ Oui ‪ Non • 5. Souhaitez vous des informations complémentaires ou de l'aide • sur le retentissement psychologique de votre maladie ?