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Grands enjeux du plan Alzheimer. Conna
E N D
1. Le Plan Alzheimer et son avancement
Assises rgionales Alzheimer
Centre
Orlans, 25 juin 2009
3. 3 Les grands enjeux du plan La commission Mnard
10 membres, 8 groupes de travail, 100 personnes mobilises
Rapport remis le 8 novembre 07 au Prsident de la Rpublique
Des moyens financiers ambitieux
200 millions d pour la recherche
200 millions d pour les soins
1,2 milliard d pour le mdico-social
Pour 3 grands axes (44 mesures)
Mieux connatre la maladie
Amliorer la qualit de vie des malades et des aidants
Se mobiliser pour un enjeu de socit
Le pilotage du plan
Gouvernance et transparence
Coordination des pilotes
Comit de suivi
Evaluation continue du plan
4. 4 Transparence : www.plan-alzheimer.gouv.fr
6. 6 0bjectif
dcouvrir et dvelopper des mthodes diagnostiques nouvelles
trouver ou contribuer trouver des thrapeutiques mdicamenteuses et non mdicamenteuses
Cration dune fondation de coopration scientifique
partenariat public-priv
conseil scientifique de haut niveau
directeur gnral, accompagn dune quipe rduite et dun comit oprationnel
7. 7 Nouvelles comptences Nouvelles quipes :
10 nouveaux chefs de clinique assistants en novembre 2008 (mesure 24)
18 postes de doctorants en 2008 (mesure 23)
5 ETP post-doctorants en 2008 (mesure 23)
Mieux soutenues
2 professeurs associs issus de lindustrie pharmaceutique la rentre 2009 (mesure 33)
Formation lpidmiologie clinique (mesure 32) - 2008 : 40 mdecins formateurs forms
Suivi pidmiologique des malades (mesure 34) : dfinition dun dossier standardis
Mise en place dune cellule daide la mthodologie en 2009 (mesure 27)
8. 8 Soutien des projets dexcellence Appels projets
ANR : 7 projets pour 2,8 M en 2008 (mesure 21b)
PHRC : 13 projets pour 2,6 M en 2008 (mesure 22)
modles exprimentaux (en cours de slection) (mesure 31)
sciences humaines et sociales (pour rponse dbut juin 2009) (mesure 25 et 27b)
cohorte de malades (lancement mi 2009) (mesure 29b)
centre de traitement de l'image et nouveaux moyens en imagerie (appel projets mi-2009) (mesure 28)
Gnotypage haut dbit (publication en cours de rdaction) (mesure 30)
Dveloppement d'une cohorte en population gnrale (prorogation d'une cohorte existante fin avril 2009) (mesure 29a)
Identification de nouveaux champs non explors (courant 2009) (mesure 26)
10. 10 Amliorer la qualit de vie des malades & des aidantsOptimiser le parcours de soins
11. 11 Un diagnostic prcoce : pourquoi ?
Bnficier dun diagnostic suffisamment tt permet au patient de prendre des dcisions utiles pour :
prparer son avenir
mandat de protection future
dsignation de la personne de confiance
financement de la prise en charge
choix de linstitutionnalisation ou du maintien domicile
don dorgane ou tissus
recevoir des traitements (mdicamenteux ou non) susceptibles de retarder lvolution de la maladie
bnficier dun suivi par des professionnels spcialiss
avoir accs linnovation thrapeutique et la recherche clinique en sinscrivant dans des protocoles de recherche
Daprs une enqute de lINPES auprs de la population franaise, 91% des personnes interroges souhaiteraient connatre leur diagnostic si elles avaient des signes vocateurs de la maladie
12. 12 Amliorer la qualit de vie des malades & des aidantsOptimiser le parcours de soins Mesure 8 : laborer et mettre en uvre un dispositif dannonce & daccompagnement
Recommandations de la HAS sur le diagnostic et la prise en charge (juin 2008)
Mesure 9 : exprimenter de nouveaux modes de rmunration pour les professionnels de sant libraux
Slection de 42 sites exprimentateurs (maisons de sant)
Mesure 10 : crer une carte dinformation
11 000 cartes commandes par 392 mdecins
13. 13
14. 14 Amliorer la qualit de vie des malades & des aidantsOptimiser le parcours de soins Mesure 11 : crer 38 consultations mmoire (24 en 2008)
Cration de 21 CM en 2008
Mesure 12 : crer 3 CMRR
Cration de 2 CMRR en 2008 (Auvergne et Limousin)
Mesure 13 : renforcer 122 consultations mmoire
Renforcement de 229 CM en 2008
Mesure 14 : surveiller les accidents iatrognes
Mesure 15 : amliorer le bon usage des mdicaments
Etat des lieux de la prescription de sdatifs par la HAS
15. 15
16. 16 Une prescription inapproprie de neuroleptiques chez le malade dAlzheimer : chiffres repres 2007de la HAS
Etat des lieux
En 2007, 3% des plus de 65 ans et prs de 6% des personnes de plus de 85 ans se sont vus prescrire de faon rgulire des neuroleptiques
Ce chiffre atteint 18% chez les patients Alzheimer alors que cette prescription savre dltre au long cours pour cette maladie
Conclusion
Pour dterminer le caractre appropri de la prescription des neuroleptiques chez le patient g, il est ncessaire dtablir un diagnostic
Modalits daction
Elaborer des recommandations de prise en charge adaptes aux troubles du comportement
Diminuer la prescription des neuroleptiques au long cours chez le patient souffrant de maladie dAlzheimer
17. 17
18. 18 Amliorer la qualit de vie des malades & des aidantsRenforcer la coordination entre tous les intervenants Mesure 4 : crer des MAIA sur lensemble du territoire
Slection de 17 sites exprimentateurs en janvier 2009
Mise en place de lquipe projet nationale
Mesure 5 : mettre en place des coordonnateurs dans les MAIA
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20. 20 Les exprimentations MAIA
Projets ports par :
lassociation daction grontologique du bassin burgien (01)
lassociation Institut de la maladie dAlzheimer de Marseille (13)
le Conseil gnral du Cher (18)
le Rseau de sant Alzheimer du canton de Saint Pol de Lon (29)
la MDPH du Gers (32)
le CLIC de la Communaut Urbaine de Bordeaux (33)
le Conseil gnral de lIsre (38)
le Conseil gnral de Haute-Loire (43)
le Conseil gnral de Meurthe et Moselle (54)
lassociation EOLLIS (59)
le CLIC de Montreuil et soutenu par le rseau Motis (62)
le CLIC de lagglomration Clermontoise (63)
le Conseil Gnral du Haut Rhin (68)
le CIDPA (centre dinformation dpartemental personnes ges) de la Sarthe (72)
le GCSMS dans le 20me arrondissement de Paris (75)
le rseau grontologique du Val-de-Marne (94)
Mondial Assistance sur le dpartement du Val dOise (95) en lien le rseau grontologique de Survilliers
21. 21 Amliorer la qualit de vie des malades & des aidantsPermettre aux malades & leurs proches de choisir le soutien domicile
22. 22 Amliorer la qualit de vie des malades & des aidantsPermettre aux malades & leurs proches de choisir le soutien domicile Mesure 6 : renforcer loffre domicile en favorisant lintervention de personnel spcialis
Appel candidature en mars 2009 pour 40 quipes spcialises au sein des SSIAD et SPASAD
Mesure 7 : encourager ladaptation du logement grce aux nouvelles technologies
Slection de 2 projets de recherche par lANR pour 1 M
23. 23 Amliorer la qualit de vie des malades & des aidantsApporter un soutien accru aux aidants
24. 24 Amliorer la qualit de vie des malades & des aidantsApporter un soutien accru aux aidants Mesure 1 : dvelopper & diversifier les structures de rpit
Slection des plateformes de rpit & daccompagnement participant lexprimentation (avril 2009)
Mesure 2 : consolider les droits & la formation des aidants
Dfinition du contenu des 2 jours de formation pour les aidants (janvier 2009)
Mesure 3 : amliorer le suivi sanitaire des aidants
25. 25 Plateformes slectionnes l'association A3 (Bouches du Rhne),
la FEDOSAD (Cte d'or),
l'association Bistrot mmoire (Ille-et-Vilaine),
la ville de Nantes (Loire-Atlantique),
l'APAPAD (Nord),
l'UNA Pays du Perche (Orne),
l'association Le Grand Platane (Pyrnes Orientales),
la rsidence dpartementale d'accueil et de soins de Mcon (Sane et Loire),
l'association France Alzheimer (Savoie),
l'association Notre Dame du Bon Secours (Paris),
l'association grontologique de Gtine (Deux-Svres)
l'hpital priv griatrique Les Magnolias (Essonne)
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27. 27 Contenu des 2 jours de formation pour les aidants
Connatre la maladie dAlzheimer et comprendre ses manifestations : 6h (savoir & comprendre)
La maladie
Comprendre les diffrents troubles du comportement
Les diffrentes aides possibles
Le retentissement des troubles de la maladie dans la vie quotidienne et sur lautonomie, pour la personne malade (difficults et capacits prserves) et pour son entourage : 6h (savoir faire et pouvoir faire)
Les activits lmentaires et les actes de la vie quotidienne
Les activits complexes
La vie sociale et relationnelle : communication, comportements et attitudes
Faire face aux troubles du comportement
Ressources et limites de laidant familial : 2h (savoir tre et pouvoir tre)
Apprendre se prserver et identifier ses limites
Mobiliser les aides disponibles
28. 28 Amliorer la qualit de vie des malades & des aidantsAmliorer laccueil en tablissement des personnes malades Mesure 16 : crer des units spcifiques en EHPAD
Finalisation du cahier des charges de ces units
Mesure 17 : crer des units spcialises de SSR
Cration de 5 units cognitivo-comportementales
Mesure 18 : prendre en compte lhbergement des malades jeunes
Mesure 19 : identifier une centre national de rfrence pour la maladie dbut prcoce
Slection des CMRR de Lille, Paris & Rouen
29. 29 Pour les moments difficiles
30. 30 En institution
31. 31 Pour les malades jeunes
32. 32 Missions du centre national de rfrence
pour la maladie dAlzheimer dbut prcoce
Le centre a pour objectif de dvelopper les connaissances et dorganiser la prise en charge de la maladie dbut prcoce autour de 5 grandes missions :
Renforcer la recherche sur les formes prcoces et crer des synergies internationales entre les quipes
Organiser un suivi pidmiologique des patients jeunes
Organiser sur tout le territoire une activit de consultations pour les malades dAlzheimer jeunes
Contribuer lvaluation des besoins spcifiques de ces malades, en particulier dhbergement
Dvelopper linformation et la formation des malades jeunes, de leurs proches et des professionnels de sant
33. 33 Amliorer la qualit de vie des malades & des aidantsValoriser les comptences & dvelopper les formations des professionnels Mesure 20 : dvelopper des mtiers & comptences spcifiques pour la maladie dAlzheimer
Dfinition du rfrentiel de comptence des assistants de soins en grontologie
Renforcement des coles de psychomotriciens de 55 places
34. 34
36. 36 Se mobiliser pour un enjeu de socitInformer & sensibiliser le grand public Mesure 35 : un numro unique dinformation & dorientation locale
Mesure 36 : des assises rgionales pour accompagner la mise en uvre du plan
Dmarrage des assises le 29 avril 2009
Mesure 37 : connatre le regard port sur la maladie
Enqute dopinion de lINPES
37. 37 Se mobiliser pour un enjeu de socitPromouvoir une rflexion & une dmarche thiques Mesure 38 : crer un espace charg de soutenir la rflexion thique
Slection du CMRR de Reims en fvrier 2009
Mesure 39 : rflexion sur le statut juridique de la personne malade en tablissement
Mesure 40 : organiser des rencontres sur lautonomie de la personne malade
Mesure 41 : informer les malades des protocoles thrapeutiques en cours en France
38. 38 Missions de lespace charg de la rflexion thique sur la maladie dAlzheimer
Constituer un lieu de ressources pdagogiques et documentaires et dimpulsion de cette rflexion pouvant fournir toute personne qui le demande des outils, de la documentation, des listes de personnes ressources sur le thme de la maladie dAlzheimer
tablir des liens de travail avec les espaces de rflexion thiques (ERE), les centres mmoire de ressources et de recherches (CMRR) et le Comit consultatif national dthique et contribuer la mutualisation des expriences
Participer aux actions europennes
Poursuivre et approfondir les rflexions antrieurement menes sur les questions thiques souleves par la maladie dAlzheimer et assurer la diffusion de ces travaux
Animer des rencontres pour dbattre des thmatiques relatives au respect des choix de la personne malade (directive anticipe, personne de confiance, participation des tudes) et lutilisation de nouvelles technologies (bracelets GPS)
Assurer une veille thique et promouvoir rapidement toute rflexion ncessaire sur la maladie dAlzheimer, notamment la demande des ministres concerns
Approfondir, dans lenseignement de lthique, les spcificits de la maladie
Mettre en place une recherche psychosociale sur les conditions optimales pour recueillir lavis de la personne malade
39. 39 Se mobiliser pour un enjeu de socitObjectif 11 : faire de la maladie dAlzheimer une priorit europenne Mesure 42 : inscrire la maladie dAlzheimer comme priorit de lUE
Conseil des ministres europens de la sant du 17 dcembre 2008
invite les Etats-membres lutter contre la maladie
et la Commission europenne dvelopper une initiative ds 2009
exemple concret : revue des pairs sur la prise en charge des troubles du comportement domicile Paris les 5-6 mai 2009
Mesure 43 : valoriser & promouvoir la recherche au plan europen
Conseil comptitivit
initiative de programmation conjointe par 25 pays volontaires
Slection de 2 projets de recherche europens era-net Neuron en 2008
Mesure 44 : une confrence europenne dans le cadre de la prsidence franaise en 2008
LEurope contre la maladie dAlzheimer les 30 & 31 octobre 2008
41. 41 Perspectives 2009 Exprimentation de plateformes daccompagnement et de rpit
Exprimentation des MAIA
Exprimentation dquipes spcialises dintervention domicile
Dfinition du dispositif dannonce et daccompagnement
Cration dunits spcifiques en EHPAD
Organisation des assises rgionales
Organisation dun colloque thique
La maladie dAlzheimer comme priorit de lUE