INFORMA FAMIGLIA

1. INFORMA FAMIGLIA MARIA RITA FANTI, Psicopedagogista

2. SPARCLE: Progetto Europeo Il Servizio di N.P.I della Asl di Viterbo, partecipa ad un progetto di ricerca Europeo denominato SPARCLE, che ha come obiettivo lo studio della qualità della vita nei bambini da 8 a 12 anni affetti da Paralisi Cerebrale Infantile.

3. Focus Group • Nel Focus Group previsto dal progetto, che si è tenuto a Settembre 2003, è stata evidenziata da parte dei genitori presenti, fra le altre, una criticità riguardante l’avere informazioni carenti e/o distorte rispetto all’assistenza, integrazione sociale e diritti dei propri figli.

4. Il progetto: • Questo dato ha fatto nascere all’interno del Servizio, l’obiettivo di attivare un intervento informativo-educativo, sia sul quadro normativo di riferimento, sia all’accessibilità ai servizi e modalità di fruizione ed attivazione in rete degli stessi.

5. Il progetto: • L’intero processo può essere messo in atto con la consapevolezza soggettiva e collettiva del ruolo centrale della famiglia, come gestore dei bisogni del figlio disabile e come connettore fra il figlio e le agenzie tenute all’erogazione dei servizi. • Da tutto questo è nata l’idea di creare dei gruppi di genitori per informarli rispetto alla prassi di fruizione di servizi e provvidenze.

6. LINEE TEORICHE DI RIFERIMENTO • A. Developmental Disabilities Assistance and Bill ofRights Act del 1994 sancisce che: • le persone con disabilità dello sviluppo e le loro famiglie: • possiedono competenze, capacità e obiettivi personali che devono essere riconosciuti, sostenuti e incoraggiati; • giocano un ruolo decisionale primario nelle politiche e nei programmi che li riguardano.

7. LINEE TEORICHE DI RIFERIMENTO • B. Negli anni 60 è stata fondata in USA l'Association forthe Care ofChildren's Health (ACCH), per promuovere la filosofia dell'approccio di cura centrato sulla famiglia (family-centerd care), che si basa sui seguenti principi generali: • i genitori sono risorse fondamentali nella vita del bambino; • il processo riabilitativo deve essere basato sulla cooperazione tra famiglie e professionisti, piuttosto che sull'autorità di questi ultimi; • i professionisti hanno un ruolo di sostegno alle responsabilità dei familiari; • per essere efficaci, i servizi e le strutture sociali devono basarsi sui valori, le preferenze, le priorità e le esigenze della famiglia.

8. LINEE TEORICHE DI RIFERIMENTO • C. Centro CanChild dell'Università di McMaster in Ontario (Canada), ha elaborato, in collaborazione con 19 centri di riabilitazione pediatrica, un modello concettuale dell'appoccio di cura centrato sulla famiglia. Secondo le intenzioni degli autori, il modello proposto potrebbe diventare un utile strumento per insegnare tale approccio e valutarne la qualità della realizzazione. Il modello si basa sul seguente schema (P.L Rosenbaum e coll., 1998): • Ipotesi fondamentali • Principi guida • Elementi chiave del modello di servizio

9. PROGETTO DI MASSIMA INTEGRATO • STRUTTURA AZIENDALE TITOLARE DEL PROGETTO: U.O.C di N.P.I • TITOLO: INFORMA FAMIGLIA • RESPONSABILE DEL PROGETTO: MARIA RITA FANTI, Psicopedagogista

10. TARGET:248 coppie di genitori • Famiglie dei bambini con patologie medio-gravi seguiti dal servizio in tre fasce d’età 0/6 anni, 7/14 anni, oltre 14 anni scelti sul territorio della nostra provincia (le cinque aree distrettuali), ogni gruppo composto da massimo 8 persone

11. OBIETTIVO: • di apprendimento e/o educativo  fare acquisire e consolidare prassi e modalità di fruizione di servizi e provvidenze (Legge 104) SUB-OBIETTIVI : • 1. Funzionale integrazione fra gli operatori del servizio • 2. Informazione alle Agenzie già coinvolte nella rete (distretto, Comune ecc) • 3 .Ulteriore individuazione di aree di criticità sulle quali intervenire tramite questionario • 4.Istituzione di un gruppo di sostegno ai genitori all’interno del Sevizio di max 10 persone

12. PROGRAMMA DELLE ATTIVITA’ E DELLE AZIONI • Azioni: • analisi della situazione attuale con individuazione delle risorse • fase preparatoria: • riunioni del gruppo di lavoro per l’ educazione alla salute, incontri con gli Ass. Soc. (n° 10 incontri) • definizione dei partecipanti al progetto • definizione del calendario degli incontri sia del gruppo di lavoro, che con i genitori (vedi cronogramma) • Analisi dei dati e verifica

13. PROGRAMMA DELLE ATTIVITA’ E DELLE AZIONI • Strumenti: • comunicazione all’esterno (lettere alle famiglie) • questionari di apprendimento e di rilevazione dei bisogni • Intervento diretto: • Informazione alle famiglie attraverso incontri relativi alla acquisizione e consolidamento di prassi e modalità di fruizione di servizi e provvidenze

14. Cronogramma • LUGLIO incontri gruppo E.a.S. e Assistenti Sociali • AGOSTO/SETTEMBRE definizione programma di massima • OTTOBRE/DICEMBRE Preparazione materiale e definizione calendario • GENNAIO/APRILE fase operativa • MAGGIO/LUGLIO verifica ed analisi dei dati

15. RISORSE DA IMPEGNARE • Soggetti coinvolti: • Gruppo E.a.S.: Maria Rita Fanti psicopedagogista, Adrio Savini psicologo, Antonio Goddi psicopedagogista, Gabriella Sireos assistente sanitaria, Stefania Antognini assistente sanitaria • Assistenti Sociali U.O.C. di N.P.I: Carla Barbafieri, Linda Morini, Alfio Scipio, Giuseppe Tramontana, Giuseppina Berto, Rosaria Giovagnoli

16. RISORSE DA IMPEGNARE • Risorse materiali • Computer • Fotocopiatrice • Lucidi • Opuscoli • Risorse economiche • monte ore 300

17. TEMPI DI ATTIVAZIONE E DI CONCLUSIONE • luglio 2004/luglio 2005

18. POSSIBILI RICADUTE • Mantenimento del rapporto instaurato con le famiglie al fine di creare una metodologia di lavoro nell’ottica di “promozione della salute” (OMS, Carta di Ottawa, Manifesto della riabilitazione del bambino, Piano sanitario Regionale, Atto Aziendale)