LA HISTORIA DE MI VIDA

1. LA HISTORIA DE MI VIDA LETTY CAROLINA GARCIA RODRIGUEZ

2. Yo soy Letty Carolina García Rodríguez, actualmente tengo 26 años y naci con glaucoma congénito bilateral, en Barquisimeto Estado Lara Venezuela, mis padres son ambos Colombianos pero recién casados se fueron a vivir a Venezuela. • Les comento que ni en la familia materna y paterna, nunca se ha presentado ningún caso de glaucoma.

3. A mi madre le dio hepatitis A, en el 3 meses de gestación, así que vivió todo el proceso de embarazo fue de alto riesgo, reposo absoluto, dieta y exámenes constantes. • Así que naci el 17 de Agosto de 1985, por cesárea, fui la primera y única hija de mis padres, ya que 3 años antes mi mamá estuvo embarazada pero el niño murió en el momento de nacer, estrangulado por una circular de cordón.

4. En medio de la felicidad de mis padres por mi nacimiento, fue una tía la que noto algo extraño en mis ojitos, la coloración era azul demasiado oscuro, así que le pregunto al pediatra, quien inmediatamente me remitió al oftalmólogo y se me diagnostico que era totalmente invidente y padecía un glaucoma congénito bilateral. Y le recomendaron a mis padres que la única esperanza era que me trajeran a Bogotá a ser operada en la clínica Barraquer.

5. Entonces viajamos y a los 11 días de nacida la Dra. Carmen Barraquer me realizo la primera intervención quirúrgica y fue hasta los 4 meses cuando di las primeras señales de visión. Desde entonces me siguieron operando a lo largo de mi vida 4 veces en la clínica Barraquer, 1 vez en la policlínica del Táchira Venezuela y 8 veces en la clínica Alvear (6 el Dr. Carlos Martin Moreno y 2 el Dr. Fernando Gomez Goyeneche), para un total de 13 operaciones (entre traveculectomias, criogeldestrucciones y un implante valvular), la ultima me la realizaron a los 21 años de edad.

6. El proceso de vivir con esta enfermedad ha sido bastante complicado lo que se refiere a la parte medica y un reto a nivel personal. • Ya que hace 20 años atras el glaucoma no era muy conocido y estaba catalogado como enfermedad senil, por lo que mi caso era bastante particular y en Venezuela solo un oftalmólogo se atrevía a atenderme, cada mes me median la presión intraocular con pesa manual y me tenían que poner anestesia general para realizar este procedimiento, de igual forma me medicaban a diario con la pastilla diamons, timolol e isotocarpina en gotas.

7. Recuerdo que una vez tenia como 7 años me encontraron la presión altísima, tocaba viajar de emergencia a Bogotá pero no conseguimos pasajes directos, así que tomamos el vuelo Barquisimeto – San Cristóbal (buscando pasar la frontera) pero estando allí ya no aguantaba el dolor, me ingresaron a la policlínica del Táchira , donde me operaron de emergencia y como el caso era tan particular pidieron autorización de filmar la operación para transmitir el video en los congresos médicos.

8. Luego me invitaron a un congreso oftalmológico donde conocí al Dr. Argentino Roberto Sampabloesi, quien me receto unos ocursets (eran como una especie de lentes de contacto que se colocaban en la parte inferior del ojo y este segregaba medicina), toco importarlos de Palo Alto California a costos muy elevados, pero estos se perdieron, pues como yo era tan pequeña cada vez que lloraba los botaba.

9. Las pastillas diamons me ocasionaron arenilla en los riñones, además me bajan el potasio ocasionándome desmayos y efectos segundarios nefastos. • De igual forma me han ido cambiando constantemente la medicina, me han probado la gran mayoría de gotas que van saliendo, desde que naci siempre he utilizado gotas, mas de una y varias veces al dia (cada 12 hrs, 8 hrs, 6 hrs, 4 hrs o 2 hrs) varias me han ocasionado alergia en la piel y en los ojos, síntomas como sarpullido, ardor, piquiña, sensación de cuerpo extraño (entre las que recuerdo el alphagan y la tobramicina). • Actualmente utilizo el combigan, ganfort y optive, cada 12 hrs, mis gotas son sagradas y es un habito colocármelas según las indicaciones medicas, gracias a Dios nunca me han faltado. • Los únicos efectos segundarios que yo he notado de las gotas, es el cambio de coloración del ojo, como azul oscuro grisáceo, el crecimiento abundante de las pestañas, resequedad del ojo y somnolencia.

10. Algo bien traumático han sido los post-operatorios, la anestesia me pone muy mal, el dolor de cabeza y de los ojos es insoportable, por ejemplo me hicieron varias crio solo con anestesia local y estar despierta sintiendo todo el procedimiento es horrible, además ese proceso de recuperación es muy doloroso porque permanezco varios días con un intenso frio interno, inflamación y adormecimiento de la cara, cabeza y hasta el brazo

11. Como a los 6 años de edad le dijeron a mis padres que cuando llegara a los 11 años aproximadamente, perdería totalmente la visión, conversación que yo escuche y entre en un estado de shock donde no hablaba, ni comía, ni caminaba y me hospitalizaron 15 días, incluso me hicieron punción lumbar y determinaron que era psicológico ese estado. • Mi visión siempre fue baja, pero fue mas o menos a los 9 años que perdí totalmente la visión del ojito izquierdo, hubo un paro medico en Venezuela, pase varios meses sin ir a control y la presión se subió demasiado.

12. Mi glaucoma es silencio, casi nunca presento ningún dolor y rara vez cuando me duele la cabeza y siento muy duro el ojo es porque la tensión esta elevadísima. • Como hasta los 12 años utilice gafas con dioptrías altísimas, luego ya no me servían y me ocasionaban dolor de cabeza, así que empecé a utilizar un telescopio de baja visión, desde entonces empecé a frecuentar optómetras especialistas en baja visión como el Dr. Eduardo Pava, Dr. Roberto Valencia y Dra. Teresa Aguilar. • La perdida de visión es un proceso degenerativo y no se siente de la noche a la mañana, con el pasar de los días que debe acercarse mas a las cosas que se dificulta enfocar, que se empieza a ver borroso, etc.

13. Actualmente solo tengo un 10% de vision por el ojo derecho y residuo de luz por el izquierdo, estoy en lo que los médicos llaman cuenta dedos y legalmente declarada como invidente. • Se formo una catarata ya muy madura en el ojo izquierdo que cubre casi toda la cornea e iris y en el ojo derecho se esta formando de manera nuclear, en todo el centro del ojo cubriendo parte del iris, razón por la que veo como a través de una cortina de humo ósea muy borroso y enfocar es bastante complicado. • En algún momento se pensó en operarme para retirar la catarata, pero después de muchos exámenes entre esos un recuento celular, el cual salió muy bajo, se llego a la conclusión que otra operación representa un riesgo demasiado alto y podría perder totalmente lo que me queda de visión que es un tesoro.

14. Hasta hace un año logre conseguir un oftalmólogo en la eps, el Dr. Héctor Hugo López que me formula las gotas que necesito y que me las den, claro como no post realizando una serie de tramites y las citas de control cada 3 meses, por la eps, eso es un gran logro porque pasaron 25 años mis padres costeando todo el tratamiento y cirugías de manera particular. • Pero Dios siempre ha puesto en mi camino ángeles y he tenido la fortuna de contar desde hace como 15 años con 2 excelentes oftalmólogos, cirujanos y seres humanos que he conocido como lo son el Dr. Carlos Martin Moreno Arias y el Dr. Fernando Gómez Goyeneche, con quienes permanezco en constante controles mensuales y a veces hasta semanales.

15. A nivel personal mi proceso yo diría que mas que ser difícil ha sido particular, pues me ha tocado aprender a vivir con baja visión, buscar diferentes estrategias para desenvolverme, aceptar depender de los demás de cierta manera, afrontar crisis económicas, demostrar constantemente mis capacidades, reconocerme en mi autoimagen con un ojito mucho mas grande y blanco que el otro y por supuesto lidiar con lo mas difícil que es la imprudencia e ignorancia de la gente.

16. Como ya había comentado soy hija única, vivía en Venezuela y mis padres gozaban de una situación económica bastante cómoda, pero con los constantes viajes y altos costos de mi cirugías y medicamentos se fueron acabando poco a poco. • Hasta 1998 que decimos regresar a vivir acá a Bogotá y la situación económica se fue poniendo mas difícil, a pesar que aquí esta toda mi familia materna, fue bastante duro dejar a mi familia paterna, mis amigos y mi perrito, otra cosa que afecto mi adaptación fue llegar aquí sin carro, pues toco venderlo y todavía me hace una falta enorme. • Gracias a Dios en el 2004 mis padres pudieron comprar una casa y aunque aun la estamos pagando, vivimos cómodos, claro no tan amplia como estaba acostumbrada.

17. Cuando tenia 5 años y se llego la hora de empezar a estudiar, yo quería ingresar a uno de los mejores de la ciudad, era de monjas, grande con mucha zona verde y parque infantil. • Mucha gente les dijo a mis padres que me tenían que poner en colegio especial por lo que no veía bien. Pero obviamente yo no lo acepte y me empeñe que tenia que estudiar en el colegio que yo quería, así que me llevaron, la madre superiora me hizo una entrevista e inmediatamente me dieron el cupo. • Realice allí desde preescolar hasta sexto, pasando cada año con las mejores notas y formando mi grupo de amigas. • Claro los primeros años las otras niñas me hacían preguntas o comentarios imprudentes y hasta crueles con respecto a mi ojito, de hecho en primero de primaria tuve una profesora que me regañaba bastante feo porque yo me acercaba mucho al tablero para poder copiar.

18. Pero en muy poco tiempo me gane el respeto de todas mis compañeras y conseguí muy buenas amigas, aprendí a explicar en que consistía el glaucoma. • Cuando era pequeña me gustaba jugar con muñecas, videojuegos, ir a parque de diversiones, correr con mis amiguitos en la granja de una amiga, subirme a los arboles, ir a la playa, nadar, jugar golfito, montar bicicleta, patinar en línea y en especial patinar sobre hielo. Además de hacer tareas, leer y bordar en punto de cruz. • Cosas que mucha gente se aterraba que yo las hiciera, pero yo no le veía problema alguno, pues tal ves acercarme mucho a las cosas, pero mas nada y mas padres lo han entendido y siempre me han apoyado en todo. • Y nunca sufrí ningún accidente, de pronto algún raspón de rodillas igual que mis amigos.

19. En 1999 inicie aquí en Bogotá séptimo de bachillerato en el colegio de nuestra señora de chiquinquira, de igual forma hice un muy grupo de amigas y pase con las calificaciones mas altas del curso, motivo por el cual a partir de octavo seguí estudiando becada todo mi bachillerato, por excelentes calificaciones, también participe en actividades extracurriculares como la banda marcial.

20. Destacando que en muchas ocasiones me operaban a mediados del año escolar, tenia que faltar a clases 2 o 3 semanas y luego volver al colegio a adelantarme, presentar exámenes, etc y aun así jamás baje mi rendimiento académico. • Durante el bachillerato empecé a utilizar un telescopio como ayuda para poder leer el tablero y ver objetos a distancia media. • Me gradué de bachiller en el año 2003 y fui de excursión de grado a San Andrés Islas, con toda la promoción del colegio.

21. Siempre había tenido la idea de estudiar medicina y especializarme en pediatría, pero en decimo grado después de pasar por orientación vocacional, descubrí que mi verdadera vocación era la psicología, además me dijeron que la ley no me permitía ser medico teniendo tan baja visión. • Para el momento de graduarme del colegio mis padres no contaban con los recursos económicos para pagarme la universidad. • Así que el Dr. Moreno quien siempre ha creído en mi y me ha brindado su apoyo incondicional, en ese entonces era el director científico de la clínica Alvear, hablo con los directivos de la Fundación Universitaria San Martin, para que me permitieran asistir como oyente al primer semestre de psicología. • Fue bastante difícil que los directivos de la universidad me dieran esa oportunidad, pues pese a mis notas del colegio y mi alto puntaje del ICFES, alegaban que la psicología era una carrera que exigía mucha lectura y dudaban que yo pudiera con la carga académica.

22. Pero al finalizar el primer semestre y pese a todos los pronósticos, me demostré a mi misma y a las demás personas que yo si podía con la carrera, ya que aprobé ese semestre con las calificaciones mas altas, obtuve el premio a la excelencia académica y por lo tanto me otorgaron una beca al 100% para continuar al segundo semestre, de ahí en adelante continúe toda mi carrera becada por excelente rendimiento académico, me gane 8 veces el premio a la excelencia académica, me gradué en el año 2009 como estudiante distinguida y con tesis meritoria. • Ya en la universidad empecé a utilizar el amplificador de windows como ayuda para manejar el computador y en 9 semestre un familiar me regalo un max del laboratorio americano enhanced visión, este es un magnificador de imagen que se conecta al televisor por un cable de video y funciona como un circuito cerrado, este fue una excelente pata realizar mi tesis, ya que tenia muchos libros que leer.

23. A nivel social conseguí el respeto e incluso admiración de compañeros, cree fuertes lazos de amistad y a pesar de que mi mamá tenia que llevarme a la universidad y esperarme por alrededores hasta que terminara clases, para regresar a la casa, pues yo no me puedo desplazar sola, ni veo el letrero de las busetas, así que mi mami me acompaña a todas partes, lo que en parte me da pena con ella que le toque madrugar, esperarme y al mismo tiempo me siento mal en ocasiones tener que depender tanto de ella, de hecho he llegado a pensar que esa es una de las razones por las que no consigo pareja.

24. Durante la época de la universidad no sentí esta situación como un problema, ya que cada vez que quería salir le decía a mi mamá que no me esperara y yo me iba a quedar a la casa de mis compañeras o ellas a la mía, salía a rumbear muy seguido, a discotecas, a pasear con mis amigas y amigos quienes no tenían ningún inconveniente en guiarme en espacios oscuros o desconocidos, pues yo en espacios cerrados me desenvuelvo perfectamente después de reconocer el sitio, pero de noche si quedo prácticamente sin visión (pues en la calle) y para bajar escalones también se me dificulta distinguir el contorno, mientras que para subir no tengo problema. • Puedo decir que viví mi época de juventud plenamente, los médicos jamás me prohibieron tomar alcohol, ni trasnochar y siempre tuve la confianza de mis padres.

25. Realmente sentí que esta enfermedad podía representar una dificultad en mi vida, cuando termine la carrera, pues empecé a pasar mi hoja de vida, buscando empleo y con unas ganas enormes de ejercer mi profesión, me llamaron a muchas entrevistas, en las cuales no me preguntaban directamente sobre mi glaucoma, pero si como me desplazo y como hago para trabajar, en fin siempre quedaban en llamar para darme el empleo y no volvían a llamar, solo me ofrecieron dos empleos como orientadora en colegios privados, ofreciendo el salario mínimo y muy lejos de mi casa, por lo que trasladarme era muy costoso y complicado.

26. Así que decidí empezar a buscar oportunidades de manera independiente y tocando puertas en los colegios y fundaciones. • Pero obtuve experiencias desagradables, como sucedió en la fundación teletón donde me dijeron que por mi situación de baja visión me podían ayudar a conseguir trabajo de tipo obrero o artesanal, pero no profesional. • La verdad me sentí subestimada y decepcionada de la sociedad. • Por eso busque dar a conocer mis servicios profesionales por medio de tarjetas y portafolios de servicios, en el sector donde vivo y comencé realizando terapias familiares a domicilio.

27. A mediados del año 2010 conseguí el puesto de psicóloga de 2 jardines infantiles, cercanos a mi casa, en los cuales continuo trabajando por horas, realizo intervención psicológica con niños, familias, talleres de padres, campañas de prevención y promoción, trabajo de tipo organizacional, procesos de reclutamiento y selección de personal y proyectos pedagógicos. • Mi visión ha continuado disminuyendo, he desarrollado fotofobia y para escribir también se me dificultaba demasiado, por lo que este año adquirí el pebble, el cual es como una especie de lupa electrónica, que puedo llevar a todas partes y me facilita mucho la lectura y escritura en mi trabajo. Destacando que este al igual que los otros aparatos de baja visión son muy útiles pero súper costosos y difíciles de adquirir. • Uno de mis grandes sueños es continuar estudiando y realizándome como profesional, quiero hacer una maestría en psicología clínica, pero los costos son muy elevados en cualquier universidad y he encontrado que para estudios de postgrados en el país no hay becas, curiosamente existen para el exterior pero irme del país es una posibilidad lejana, pues implicaría viajar con mis padres, quienes son mayores, trabajo, vivienda, etc.

28. Me encanta trabajar con los niños, son una gran motivación, pero siento que necesito urgente conseguir un trabajo estable donde tenga prestaciones de ley y por supuesto un salario digno y acorde con mi calidad profesional. • Para así poder colaborar en mi casa, comprar un carro que facilite mi desplazamiento y poder costear mi maestría. • Además siento que necesito conocer mas gente, ampliar mi circulo social, pues aunque me rodean personas maravillosas y muy buenas amistades. • Actualmente tengo 26 años, vivo con mis padres, pero en mi proyecto de vida esta viajar por el mundo, realizar una maestría y un doctorado, vivir en una casa hermosa frente al mar, deseo conseguir un buen hombre, tener una ilusión sentimental y después de tener suficiente estabilidad económica, me encantaría tener un hijo, además de alcanzar mi sueño mas grande que es crear mi clínica pediátrica.

29. POR TODO LO QUE HE MENCIONADO CONTINUO TOCANDO PUERTAS, LUCHANDO CADA DIA CON MAS FUERZA Y CON TODA MI FE EN DIOS, ESPERO OPORTUNIDADES QUE ME IMPULSEN A IR ALCANZANDO MIS SUEÑOS, DEMOSTRAR QUE TODO ES POSIBLE Y QUE PARA VIVIR PLENAMENTE NO EXISTE LIMITES.