Locked-in syndrome

1. Locked-in syndrome “Con i gravi si può” A cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 info@gianonger.it

2. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 “Gli insegnanti debbono essere educati a sviluppare la loro arte e non a possederla poiché la pretesa padronanza è segnale della fine dell’ispirazione a fare meglio”. L. Stenhouse info@gianonger.it

3. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 Si legge nel primo libro di Samuele (AT): “Saul era atterrito da uno spirito cattivo e i suoi ministri gli dicevano – Vedi, un cattivo spirito sovrumano ti turba!” (16,14-15) info@gianonger.it

4. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 MUSICOTERAPIA? “Noi cercheremo un uomo abile a suonare la cetra. Quando lo spirito cattivo sovrumano ti investirà, quegli metterà mano alla cetra e ti sentirai meglio”. (16,16) info@gianonger.it

5. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 NORMALITÁ DISABILITÁ UNIVERSALITÁ info@gianonger.it

6. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 C’è chi costruisce PONTI C’è chi costruisce MURI info@gianonger.it

7. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 OCCASIONE INCIDENTE info@gianonger.it

8. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 Cosa vuol dire eccellenza? info@gianonger.it

9. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 NUOVE INDICAZIONI • FUNZIONALISMO • UMANESIMO • PERSONA • COMUNITÁ • CITTADINANZA • COMPETENZE • EMOZIONI • PASSIONI info@gianonger.it

10. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 PAROLA CHIAVE : GRAVITÀ info@gianonger.it

11. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 Il versante clinico (Art. 3, comma 3, L. 104/92) “Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici”. info@gianonger.it

12. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 Il versante dei diritti (CM 22 settembre 1988, n. 262) “…l'art. 34 della Legge 27 dicembre 1947 (Costituzione), nel sancire che la scuola è aperta a tutti, si rivolge chiaramente anche agli alunni con handicap non solo fisico ma anche psichico. A tal proposito il principio secondo cui ai "capaci e meritevoli" è garantito il diritto all'istruzione, pur essendo espressamente riferito dallo stesso articolo ad agevolazioni di carattere economico, non esclude l'approntamento di altri strumenti che "rimuovono gli ostacoli che di fatto impediscono il pieno sviluppo della persona" (art. 2 della Legge 27 dicembre 1947 e art. 3 della Legge 27 dicembre 1947 (Costituzione). Uno di tali strumenti per alunni con handicap è l'integrazione scolastica. Per questi alunni "capacità e merito vanno valutati secondo parametri peculiari adeguati alle rispettive situazioni di minorazione"… info@gianonger.it

13. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 Il versante dei diritti (CM 22 settembre 1988, n. 262) “In tale ottica non può essere rifiutata l'iscrizione e/o la frequenza in modo aprioristico neppure ad alunni con handicap grave o gravissimo di qualunque natura; impedimenti alla loro frequenza devono valutarsi "esclusivamente in riferimento all'interesse dell'handicappato e non a quello ipoteticamente contrapposto della comunità scolastica, misurati su entrambi gli anzidetti parametri (apprendimento ed inserimento) e non solo sul primo, e concretamente verificati alla stregua di già predisposte strutture di sostegno, senza cioè che la loro permanenza possa imputarsi alla carenza di queste". info@gianonger.it

14. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 Il versante pedagogico (CM 3 luglio 1991, n. 184) “…va escluso ogni automatismo tra gravità clinica dell’handicap e deroga in quanto quest’ultima è una risposta finalizzata a situazioni di particolare gravità da verificare sulla base dei bisogni del bambino handicappato “in apprendimento” e del progetto a lui riferito…” (rapporto 1/1 eccezionale in quanto si rischia l’isolamento dal resto della classe ) info@gianonger.it

15. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 PAROLA CHIAVE : FLESSIBILITÀ info@gianonger.it

16. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 Intesa tra il Governo, le Regioni, le Province autonome di Trento e Bolzano, le Province, i Comuni e le Comunità montane in merito alle modalità e ai criteri per l'accoglienza scolastica e la presa in carico dell'alunno con disabílità. Art 1 - Accoglienza e accompagnamento Attraverso la stipula di Accordi di Programma regionali, provinciali, territoriali si attua: • la presa in carico co – partecipata della persona con disabilità e la sua famiglia per consentire una consapevole decisione in ordine alla costruzione del loro futuro. Per fare ciò è indispensabile il coordinamento e la gestione integrata dei servizi. info@gianonger.it

17. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 IL PROGETTO DI VITA (L. 328/2000) • AI termine della Scuola Secondaria di I grado saranno attivate le migliori forme di orientamento e di auto-orientamento. • Nel II grado: accompagnamento alla vita adulta. info@gianonger.it

18. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 PERCORSI MISTI RIASSUNTI NEL PEI • Educazione a domicilio • Alternanza scuola – lavoro • Alternanza scuola - riabilitazione info@gianonger.it

19. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 PAROLA CHIAVE : TECNOLOGIE info@gianonger.it

20. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 “Nella condizione attuale, in cui l’uomo è diventato per la natura più pericoloso di quanto un tempo la natura lo fosse per lui, la tecnologia cessa di essere una sfera neutrale dell’agire umano e diventa in modo ineludibile oggetto dell’etica”. (Hans Jonas, Il principio responsabilità, Il Mulino) info@gianonger.it

21. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 Non si tratta di applicare semplicemente le NT alla didattica, ma conoscere bene la didattica per poter dare dimensioni di senso all’utilizzo delle NT in modo tale che favoriscano l’apprendimento. info@gianonger.it

22. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 PAROLA CHIAVE : UNA SCUOLA PER TUTTI E PER CIASCUNO info@gianonger.it

23. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 SPAZI TEMPI METODI STRUMENTI info@gianonger.it

24. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 PAROLA CHIAVE : FORMAZIONE info@gianonger.it

25. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 "Maxima debetur puero reverentia“ (Giovenale) info@gianonger.it

26. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 SITOGRAFIA • http://www.polohandicap.it/ • http://www.ctrh.net/dettaglio2.asp?id_macro=30&livello=2&voce=CREMA&id_area=171 • http://www.apprendereinrete.it/ • http://www.pubblica.istruzione.it/argomenti/gst/index.shtml • http://www.indire.it/ • http://www.handitecno.indire.it/ • http://www.indire.it/software/ • http://www.asphi.it/ • http://www.sd2.itd.cnr.it/ • http://scuoladigitale.cefriel.it/ • http://www.portale.siva.it/ • http://www.ritardomentale.it/ • http://www.pubblica.istruzione.it/dgstudente/icare/schede.shtml info@gianonger.it

27. Locked-in syndromeA cura di Giancarlo Onger, Modena, 13 maggio 2008 BIBLIOGRAFIA Marco Zelioli – Le parole dell’handicap – FrancoAngeli Comunità di Sant’Egidio – Il Vangelo per tutti – Leonardo International Bioetica, dirirti umani e disabilità – Saggio “Eugenio Medea” IRCCS Flavio Fogarolo (A cura di) – Il computer di sostegno – Erickson Jean-Dominique Bauby – Lo scafandro e la farfalla – Ponte alle Grazie Mauro Paissan – Il mondo di Sergio - Fazi Editore Roberto Medeghini (A cura di) – Disabilità e corso di vita – FrancoAngeli Giancarlo Onger (A cura di) – Trent’anni di integrazione scolastica - Vannini Ed info@gianonger.it